Просмотр полной версии : Очень нужен отличный Эндокринолог.Отсутствие тимуса(вилочковой железы)
Петров Иван
04.03.2011, 01:47
Вот наша история http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3832632 .Сейчас до кучи добавилось.
Я сейчас в жутком состоянии.мне страшно так же как полтора года назад.Меня трясет.ПОчему нам ручкой все махали???Почему???
:041::041::041: Ноя же сильная,я и с этим справлюсь,правда?ПРАВДА??????????
Нам категорически нельзя делать БЦЖ(нам её не делали).Нам противопаказаны живые вакцины.Я не позволяла врачам ему делать жиыие вакцины.Сделали только полиомиелит.
Полтора года мы живем спрашивая у врачей,а что же делать с отсутствием тимуса?Все нам машут ручкой и говорят нормально.Теперь я только после МСЭ узнаю(именно там),что Тёмке надо ОБЯЗАТЕЛЬНО к эндокринологу.Вот что я узнала об отсутствии.ЭТО СИЛЬНЫЙ ИМУННОДЕФИЦИТ.Он отвечает за выработку Т-лимфоцитов.
Вилочковая железа (тимус), состоящая из двух долей, располагающихся в средостении позади грудины, является важнейшим органом иммунной системы. Основная функция этой железы состоит в регуляции созревания Т-лимфо-цитов, то есть в участии в иммунитете, а также в регуляции роста и общего развития организма, так как тимус является к тому же эндокринной железой.
Врожденное отсутствие или недоразвитие вилочковой железы сопровождается резким угнетением иммунитета, на фоне которого возникают воспалительные заболевания различных органов. Нарушения функций вил очковой железы, ведущие к прекращению выработки Т-лимфоцитов, являются одной из причин возникновения СПИДа — специфически приобретенного иммунного дефицита.
Вилочковая железа участвует в выделении гормонов роста.
Мдя..... Что-то меня не удивляет настроение врачей. Сначала- ну, что вы мамаша паникуете, может само рассосется, а потом - ну, мамаша, где же Вы были, ребенок -то заброшен-позабыт, как Вы такое запустили и дитем абсолютно не занимаетесь...
Это не конкретно про ваш случай - это про наш случай.
Петров Иван
04.03.2011, 15:17
Мдя..... Что-то меня не удивляет настроение врачей. Сначала- ну, что вы мамаша паникуете, может само рассосется, а потом - ну, мамаша, где же Вы были, ребенок -то заброшен-позабыт, как Вы такое запустили и дитем абсолютно не занимаетесь...
Это не конкретно про ваш случай - это про наш случай.
Это у нас всегда так:(:015: .Вопрос:А разве их что-то волнует?(это я не про всех врачей).Врачами должны работать ЛЮДИ
Если я не путаю, отсутствие вилочковой железы надо переждать - у взрослых она уже не функционирует, она нужна в детском возрасте. Я в свое время на площадке, где гуляла с дочкой, встречала мамочку с таким ребенком - они старательно шарахались от любой заразы и с надеждой ждали, когда подрастут.
Mrs. Lovett
04.03.2011, 18:18
главный эндокринолог города Башнина, вот думаю, вам сразу к ней
работает в ДГБ1, позвоните туда и узнайте как к ней на прием попасть, лучше по бесплатному направлению, тк дальше все анализы и иследования тоже бесплатными будут.
также хорошие(по отзывам ЛВ)
Думова Н.Б.- скандинавия и дгб1(дгб1 работает, а ведет ли прием не уверена)
Трясова Т.Ю.- скандинавия и детский диабет-центр на Мытнинской 25, у нее были: все грамотно и без лишних страшилок, на все мои вопросы ответила и пояснила.
а с ростом у вас проблемы есть?
Петров Иван
04.03.2011, 20:59
Если я не путаю, отсутствие вилочковой железы надо переждать - у взрослых она уже не функционирует, она нужна в детском возрасте. Я в свое время на площадке, где гуляла с дочкой, встречала мамочку с таким ребенком - они старательно шарахались от любой заразы и с надеждой ждали, когда подрастут.
Так вот и пугает это.Мы живем в комнате в коммуналке с тремя детьми.Я просто физически не могу оградить его от старших детей и на очередь по улучшения жилья мы сейчас встаем,но когда это будет.Нам педиатр сказала,что напишет справку для него,что он нуждается во внеочередном,но нам не могут дать инвалидность,сейчас отправили документы в главный на Бестужевскую.Они не могут по закону дать т.к. наши проблемы не подпадают под перечень,но по человечески отказать тоже не могут.Вот и делема.
главный эндокринолог города Башнина, вот думаю, вам сразу к ней
работает в ДГБ1, позвоните туда и узнайте как к ней на прием попасть, лучше по бесплатному направлению, тк дальше все анализы и иследования тоже бесплатными будут.
также хорошие(по отзывам ЛВ)
Думова Н.Б.- скандинавия и дгб1(дгб1 работает, а ведет ли прием не уверена)
Трясова Т.Ю.- скандинавия и детский диабет-центр на Мытнинской 25, у нее были: все грамотно и без лишних страшилок, на все мои вопросы ответила и пояснила.
а с ростом у вас проблемы есть?
Я сегодня разговаривала с зав.соматическим отделением.она сказала,что эндокринологию перевели и у них сейчас нет.Только если на консультацию можно попасть,а нам надо чтоб все официально и не в частном порядке.
Петров Иван
04.03.2011, 21:54
главный эндокринолог города Башнина, вот думаю, вам сразу к ней
работает в ДГБ1, позвоните туда и узнайте как к ней на прием попасть, лучше по бесплатному направлению, тк дальше все анализы и иследования тоже бесплатными будут.
также хорошие(по отзывам ЛВ)
Думова Н.Б.- скандинавия и дгб1(дгб1 работает, а ведет ли прием не уверена)
Трясова Т.Ю.- скандинавия и детский диабет-центр на Мытнинской 25, у нее были: все грамотно и без лишних страшилок, на все мои вопросы ответила и пояснила.
а с ростом у вас проблемы есть?
вроде мы укладываемся в нормы,но рост шёл беспорядочно.
родился 3300г рост 52
1,5мес.4350г рост 52
2мес. 4900г рост 54
4,5мес 6480г рост 62
7,5мес 8150г рост 67
8,5мес 9500г рост 72
10мес 9870г рост 70
11мес 10100г рост 75
1г1мес 11300г рост 75
1г2мес 11300г рост 75
1г4мес 12050г рост 84
Mrs. Lovett
05.03.2011, 01:51
если уже перевели, то в ДГБ19 ищите на Суворовском 4, они открыли дневной стационар
Mrs. Lovett
05.03.2011, 01:56
а с ростом у вас все ок, целой проблемой меньше)
Петров Иван
05.03.2011, 09:51
если уже перевели, то в ДГБ19 ищите на Суворовском 4, они открыли дневной стационар
а с ростом у вас все ок, целой проблемой меньше)
Спасибо)).Буду сегодня узнавать как туда нам попасть:support::flower::flower:
По поводу эндокринолога не подскажу. Хочется просто вас поддержать. :flower: У моей знакомой дочка родилась и сразу после рождения пришлось удалить эту вил. железу ( делали операцию на сердце). Сейчас девочке 16 лет. Милая,здоровая, красивая девушка.:) Главное стараться оградить от доп. общения с больными ( в т.ч. и садик, т.к. кашляющие туда ходят почти всегда) по позможности :017: И наблюдаться у эндокринолога пока :flower:
Всё должно быть хорошо. Удачи вам!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Так вот и пугает это.Мы живем в комнате в коммуналке с тремя детьми.Я просто физически не могу оградить его от старших детей и на очередь по улучшения жилья мы сейчас встаем,но когда это будет.Нам педиатр сказала,что напишет справку для него,что он нуждается во внеочередном,но нам не могут дать инвалидность,сейчас отправили документы в главный на Бестужевскую.Они не могут по закону дать т.к. наши проблемы не подпадают под перечень,но по человечески отказать тоже не могут.Вот и делема.
Я сегодня разговаривала с зав.соматическим отделением.она сказала,что эндокринологию перевели и у них сейчас нет.Только если на консультацию можно попасть,а нам надо чтоб все официально и не в частном порядке.
Жесть, конечно - если уж Вашему малышу не могут дать инвалидность, то....
На Суворовском - там очень спецы неплохие. Нужно направление из поликлиники. Но очередь ....:(
Петров Иван
05.03.2011, 20:15
Жесть, конечно - если уж Вашему малышу не могут дать инвалидность, то....
На Суворовском - там очень спецы неплохие. Нужно направление из поликлиники. Но очередь ....:(
Ничего,мы не отчаиваемся.Главное стремление,цель.А у нас их много)
mamaDina
05.03.2011, 20:36
Думова Н.Б. вроде бы гастроэнтеролог, а не эндокринолог...
По хорошему надо обязательно к иммунологу, именно они проведут обследования с вашими клетками (кроме Т есть еще и Б или В-лимфоциты, не помню уже). И только ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ график прививок. Можно, например, в НИИ Детских инфекций, есть еще иммунолог Калинина, но где она принимает не помню, вроде бы где-то в ВМА.
Может и грубо и цинично прозвучит, но привыкайте к тому, что ваш ребенок нужен только вам...
я знаю хорошего эндокринолога, но он взрослый, не знаю принимает ли он детей. У него есть сайт можете задать ему там вопрос. http://islep.ru/contacts/
Петров Иван
08.03.2011, 18:40
Думова Н.Б. вроде бы гастроэнтеролог, а не эндокринолог...
По хорошему надо обязательно к иммунологу, именно они проведут обследования с вашими клетками (кроме Т есть еще и Б или В-лимфоциты, не помню уже). И только ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ график прививок. Можно, например, в НИИ Детских инфекций, есть еще иммунолог Калинина, но где она принимает не помню, вроде бы где-то в ВМА.
Может и грубо и цинично прозвучит, но привыкайте к тому, что ваш ребенок нужен только вам...
Нет,это ни грубо и ни цинично.Это правда жизни от которой никуда не деться.Я благодарна тем людям которые просто откликаются на мои вопросы,кто делится информацией.Вот и ВАМ Спасибо и с Праздником 8МАРТА:flower::flower::flower:
Петров Иван
08.03.2011, 18:41
я знаю хорошего эндокринолога, но он взрослый, не знаю принимает ли он детей. У него есть сайт можете задать ему там вопрос. http://islep.ru/contacts/
Спасибо.Попробую к нему обратиться.С 8 МАРТА:flower::flower::flower::flower::flower:
Мамантёнок
08.03.2011, 19:26
В ДГБ №19 на дневном стационаре очень хорошие специалисты ,конкретно Толмачёва Наталья Фёдоровна.Мы наблюдаемся у неё уже много лет.Вам надо взять направление в своей поликлиннике и записаться на дневной стационар ,где вы пройдёте всех врачей и сделаете анализы совершенно бесплатно ,так же в самой больнице открылось эндокринное отделение ,можно лечь туда.
Петров Иван
08.03.2011, 19:30
В ДГБ №19 на дневном стационаре очень хорошие специалисты ,конкретно Толмачёва Наталья Фёдоровна.Мы наблюдаемся у неё уже много лет.Вам надо взять направление в своей поликлиннике и записаться на дневной стационар ,где вы пройдёте всех врачей и сделаете анализы совершенно бесплатно ,так же в самой больнице открылось эндокринное отделение ,можно лечь туда.
Должно быть же основание для дневного стационара.Нам не дают просто так направлений,у них должно быть письменное основание и они не считают основанием то,что записано в ходе операции.
Мамантёнок
08.03.2011, 19:45
По адресу вы же в Невском районе живёте ,левый берег ,значит у вас эндокринолог в поликлиннике на Пинегина Масягина Ольга Александровна ,не думаю ,что она вам откажет в направлении.Вы у неё были ?
Эндокринное отделение в Педиатрической Академии. Дитковская Лилия Викторовна. Попробуйте к ней попасть. Платную консультацию можно получить в Амбулаторно-поликлиническом отделении Академии (записаться на прием и не только к эндокринологу). Т.Ф. 542-86-86. Тф эндокр. отделения не помню, но узнать этот номер не сложно на официальном сайте.
Пасюкеевна
14.03.2011, 14:51
Хочется вас поддержать.
У нас тоже нет тимуса. дочери сейчас год и месяц. Не могу сказать. что она отличается прекрасным здоровьем и богатырским ростом и весом. да и вообще. честно сказать. проблем у нас куча. но с отсутствием тимуса я их связываю в последнюю очередь. Не паникуйте. мне кажется на МСЭ слишком сильно сгустили краски. все не так страшно.
Я очень много мучала врачей вопросами про вилочковую железу. исчерпывающим стали разъяснения на этом форуме http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1105&pid=24685&mode=threaded&start=#entry24685
Я знаю нескольких детей. которым в неонатальном периоде была проведена резекция тимуса и даже одну девушку 29 лет. ни у кого из них не было связаннных с этим эндокринных проблем.
Но к хорошему эндокринорлогу конечно же все равно стоит сходить.:flower:
кОшечкаS
24.03.2011, 23:28
Мдя..... Что-то меня не удивляет настроение врачей. Сначала- ну, что вы мамаша паникуете, может само рассосется, а потом - ну, мамаша, где же Вы были, ребенок -то заброшен-позабыт, как Вы такое запустили и дитем абсолютно не занимаетесь...
Это не конкретно про ваш случай - это про наш случай.
ой! По- моему с этим сталкивались здесь ВСЕ маманьки......... так типично для нашей медицины....П.С.медики бывают и суперграмотные))
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.