ФФТС - фето-фетальный трансфузионный синдром

[boberka]

Привет, кому не повезло столкнуться с этой патологией, поделитесь, на каком сроке произошло, как лечились, до какого срока доносили и какие последствия у детей в послеродовом периоде?

[borsh]

Привет, кому не повезло столкнуться с этой патологией, поделитесь, на каком сроке произошло, как лечились, до какого срока доносили и какие последствия у детей в послеродовом периоде?

обнаружили на плановом узи в 21 неделю. Через день сделали операцию. Потом каждые 10-14 дней узи и доплер для наблюдения, так как пошла обратная реакция - "донор" и "реципиент" поменялись ролями.
Плановое кесарево в 37 с половиной недель.

[boberka]

Надо же..они еще и ролями могут поменяться...а развитие детей отличается чем нить?...
у меня началось между 12 и 16 неделями..т.к. на узи в 16 недель уже было все оч. серьезно...операция была сделана только через 1,5 недели из-за бюрократических проволочек.. да и меня надо было подлечить...один замер через 3 дня после операции, другой через 2 дня после первого...вот-с..гестологии до сих пор нет..так что причина неясна до сих пор...ну, я так думаю, операция наверно повлияла..

Как здорово, что кому-то эта операция помогла))))очень за вас рада... но после пережитого двоен в перспективе не хочется..

[borsh]

Надо же..они еще и ролями могут поменяться...а развитие детей отличается чем нить?...
у меня началось между 12 и 16 неделями..т.к. на узи в 16 недель уже было все оч. серьезно...операция была сделана только через 1,5 недели из-за бюрократических проволочек.. да и меня надо было подлечить...один замер через 3 дня после операции, другой через 2 дня после первого...вот-с..гестологии до сих пор нет..так что причина неясна до сих пор...ну, я так думаю, операция наверно повлияла..

Как здорово, что кому-то эта операция помогла))))очень за вас рада... но после пережитого двоен в перспективе не хочется..

тут есть ещё на форуме, кому операция тоже помогла.
развитие отличается в росте-весе, с рождения разница в 3 см и 500гр. Тот, что поменьше отставал недели на две в плане поползать-сидеть-ходить, но это всё такие мелочи.
Не ясна причина чего, я что-то не поняла.

[boberka]

Причина замирания беременности..вы в ОТТА оперировались?...
а при узи какая у вас стадия была синдрома?
плюс к тому у меня очень рано развился и обнаружили на 2 Б стадии - плоды уже страдали, поэтому и операция наверно уже не могла помочь

[Настя14]

У меня был этот злосчастный синдром. Я вот совсем не думала, что попаду в этот минимум. Мне вовремя сделали операцию и спасли моих девочек. На 20 неделе сделали операцию в 17 рд. Потом наблюдалась там до родов. Малыши практически не отличались по размерам. На вес этот синдром, вроде, не вляиет, только на кол-во окоплодных вод.
ОЧень сожалею, что у вас такое случилось(((

[boberka]

Да..я блин и не знала что такие болячки бывают, а когда в 11нед. сказали на узи что двойня монохор. тогда и узнала,
а сейчас аппарат для этой операции только в ОТТА есть..меня тоже сначала в 17 к Михайлову отправляли, а еще в Алмазовском перинатальном центре будет оборудование такое, но этот центр еще не до конца отстроен...
да..до сих пор все это в голове перевариваю, было 2 мальчика..

[borsh]

Причина замирания беременности..вы в ОТТА оперировались?...
а при узи какая у вас стадия была синдрома?
плюс к тому у меня очень рано развился и обнаружили на 2 Б стадии - плоды уже страдали, поэтому и операция наверно уже не могла помочь

нет я у Михайлова, в Отта тогда не было этой штуки.
Стадия была...о я и не знаю. Но они различались очень сильно и многоводие было адским - после операции 2,5 литра выкачали воды.
А я дурень такая не ходила на узи в 16 недель, там бы увидели. На 12 неделях углядели какую-то неприятность, вроде расширение воротниковой зоны, или как это называется, не помню уже. Но сказали что с двойней этот размер может быть каким угодно. На узи пошла только в 21 неделю, узистка офигела явно узнав что это только 21 неделя, а не я рожать вот-вот должна - пузо было огромным из-за вод. Меня сначала в Отта отправили, там часа три на узи смотрели, а потом уже прямиком налеснозаводскую.
Очень сожаленю вам, действительно эта такая неизветсная и непонятно откуда возникающая проблема:(

[boberka]

О..мне тоже 2,8 литра у рецепиента откачали..и различие было аж 44% между 1-м и 2-м...пузо тоже было огромным из-за многоводия после операции вообще сдулась
вот все думаю, в чем причина неудачи..вроде и хирург опытный и операция прошла успешно, но что-то пошло не так, к сожалению
но, я не отчаиваюсь и через полгода опять будем пробовать):091:

[Настя14]

Я сама не понимаю почему пошла к в 17-й роддом. Мне сделали плановое узи в 20 недель в МГЦ и сказали о многоводии и маловодии. ОЧень спокойно посоветовали понаблюдаться у специалистов по этому вопросу. Отправили либо в Отта, либо в 17. Хорошо, что мой участковый врач настояла на консультации. Пришла к Михайлову уже поздовато, поставил 2-й степенни ФФТС. Операцию на след. день сделал.
До сих пор вспоминаю с ужасом его спокойный тон по поводу последствий операции... Огромный профессионал своего дела. Благодарность не передать словами.
Держитесь!!!!!!
Я искала информацию по этой проблеме, когда поставили диагноз - очень мало!!! Может кому пригодятся отзывы.

[boberka]

спасибо, буду держаться...

[borsh]

До сих пор вспоминаю с ужасом его спокойный тон по поводу последствий операции... Огромный профессионал своего дела. Благодарность не передать словами.


:091::091::091:
А вы потом где рожали?

спасибо, буду держаться...

Держитесь, всё будет хорошо;)
п.с. нашла доки с операции - была 3я степень.

[Настя14]

Так получилось, что попала к Михайлову в единственный день его приема в неделю. Так что Экс провел он же!
Просто доктора не обязаны разговаривать с беременными, как с душевнобольными. Он спокойно, обыйденно объяснил, что будет, если не применять мер. немедленно!

[boberka]

Из воспоминаний до операции: помнится было очень тяжело до операции, когда кое-кто из родственнников звонил и на мозг капал, "ну вот, сохранят тебе их, операцию проведут, ну они ж больными точно будут..двое больных детей, зачем тебе это нужно..а вот я читала что у них всех проблемы по неврологии будут и с почками беда"бля...какие у меня тогда были истерики не передать...но на операцию, как вы понимаете, я все равно согласилась.
Как оказалось потом эта операция была необходима и моему здоровью тоже из-за жуткого многоводия у меня развился гидронефроз и не сделай я ее могли бы меня уже откачивать.

[borsh]

Из воспоминаний до операции: помнится было очень тяжело до операции, когда кое-кто из родственнников звонил и на мозг капал, "ну вот, сохранят тебе их, операцию проведут, ну они ж больными точно будут..двое больных детей, зачем тебе это нужно..а вот я читала что у них всех проблемы по неврологии будут и с почками беда"бля...какие у меня тогда были истерики не передать...но на операцию, как вы понимаете, я все равно согласилась.
Как оказалось потом эта операция была необходима и моему здоровью тоже из-за жуткого многоводия у меня развился гидронефроз и не сделай я ее могли бы меня уже откачивать.

родственикам в такой ситуации очень сложно сохранить спокойствие и здравый смысл.
мои все охали и ахали, думали о самом худшем. а я была как танк непоколебима и верила. может мозг беременный просто не понимал весь ужас происходящего:009:

[zaec_lyolya]

Здравствуйте, девочки. Подскажите названия учреждений, где работают с такими диагнозами. Сегодня сама первый раз услышала от брата о таком. И в шоке!! Невестка на 24-25 неделе, сегодня на узи их огорошили. Вся беда в том, что мы живем во Владивостоке в Приморском крае. У нашего узиста это только второй случай за практику - а он спец. Советовал обращаться в Москву или Питер. А ведь главное здесь - это не протянуть. Пожалуйста, посоветуйте клиники и фамилии врачей!:091:

[Близняшечка]

Здравствуйте, девочки. Подскажите названия учреждений, где работают с такими диагнозами. Сегодня сама первый раз услышала от брата о таком. И в шоке!! Невестка на 24-25 неделе, сегодня на узи их огорошили. Вся беда в том, что мы живем во Владивостоке в Приморском крае. У нашего узиста это только второй случай за практику - а он спец. Советовал обращаться в Москву или Питер. А ведь главное здесь - это не протянуть. Пожалуйста, посоветуйте клиники и фамилии врачей!:091:
17 роддом Михайлов А.В. вроде он единственный в Питере

[Крошечка-хаврошечка]

Здравствуйте, девочки. Подскажите названия учреждений, где работают с такими диагнозами. Сегодня сама первый раз услышала от брата о таком. И в шоке!! Невестка на 24-25 неделе, сегодня на узи их огорошили. Вся беда в том, что мы живем во Владивостоке в Приморском крае. У нашего узиста это только второй случай за практику - а он спец. Советовал обращаться в Москву или Питер. А ведь главное здесь - это не протянуть. Пожалуйста, посоветуйте клиники и фамилии врачей!:091:
знаю только про 17(11) роддом на Леснозаводской, главврач Михайлов.
зайдите сюда http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=650788, поспрашивайте.
не волнуйтесь очень. Достаточно случаев, когда все обходилось после операции, без последствий абсолютно. Главное действовать быстро.

[Roma]

И мне такой диагноз в 22 НБ поставили, между прочим в МГЦ хваленом, но, к счастью, ошиблись, в Отта диагноз не подтвердился.
А сколько моих нервов потрачено и слез пролито, когда вернувшись домой я прочитала в и-нете про такую патологию. И почему-то тогда сказали, что оперируют только в Германии... А оказывается и у нас тоже, и успешно, это здорово!!!

[БЮМ]

Здравствуйте.Когда узнала о двойне-больше всего боялась монохориальной-подтвердили.Потом боялась ФФТС(хотя,старалась не думать о плохом,но о таком синдроме уже знала).На 16 нед.плановое узи,всё-норма.Все органы,размеры ,доплер,без патологий и аномалий.На 19 нед.плановое узи(27.02-понедельник) показало 2-ю стадию.У меня был шок,я не могла поверить,что это происходит со мной,что такая "везучая",попала в этот мин.процент .Мне 30 лет,годы ожиданий,первая беременность-двойня(две барышни) и такой исход..."Прочесали" с мужем весь ин-нет на эту тему,надеялись на фетоскопическую лазерную коагуляцию анастомозов плаценты. 28-го(вторник) в ЖК,положили в гин.отд.,сдача анализов,обзвон всех знакомых врачей,родственников, (уже готовились к поездке в Германию-искали "выходы" и деньги).29-го(среда) собрали консилиум."Обрадовали",что в Германию не дотяну,но в Киеве есть доктор Соловйов Алексей Иванович,кот.работает в клинике "Надия"(оказалось-очень толковый,как профи и очень хороший человек).Он делает такие операции.Просила только об одном - побыстрей!!!(Девочек просила,чтоб продержались и потерпели...) Связались с Киевом,назначили узи и консультацию.1.03-го (четверг) еду с мужем и своим отцом в Киев.2-го (пятница)-узи.Уже 3-я стадия,хотя обе девочки соответствуют по размерам 20-й нед.(показатель стремительного развития ФФТС). Тяжелая форма ФФТС.У "реципиента" к тому же пуповина имела оболочечное прикрепление к плаценте.У "донора" мочевой пузырь не визуализируется.Предложили коагуляцию пуповины реципиента,дать донору шанс...На следующее утро(3-го,суббота) мы должны были позвонить,сообщить о нашем решении.Конечно,мы решились на операцию,хотя на сердце такая тяжесть-сознавать то,что "подписываешь смертный приговор" своему ребёнку.Всю ночь без сна(начиная с 27-го, спала по пару часов в сутки,молилась и ревела постоянно,с тех пор ни дня без слёз...),просила прощения и прощалась...Вторую умоляла выжить...Записала все возможные варианты,их "+" и "-".В воскресенье 4-го в 14 часов на операцию.Переоделась,сделали пробу на антибиотики.Делают узи,зовут в палату мужа и отца.Сердцебиение отсутствует...Обе замерли...:(шевелений я не чувствовала уже в субботу.Боженька решил всё за нас,камень с сердца,что грех на душу не берёшь,хотя в правильности своего решения не сомневались,осознавая,КАК дальше жить с ЭТИМ...Потом на поезд-домой,сразу же в больницу,консилиум,таблетки-вызывали "роды".6.03-го медикаментозное прерывание замершей беременности и инструментальная ревизия стенок и полости матки.Околоплодных вод было - 3,5 литра,думала,лопну! Размер матки-на 28-мь недель(в мои 20-ть) 16-го выписали.Весь ужас происходящего описывать не буду(ощущения..., боль и физическая, и душевная).Девочек вижу во сне...Надеюсь,двойней Бог больше не наградит и следующие мои беременности закончатся рождением здоровых и удачливых деток:091:.Хотя беременеть после всего очень страшно.:001:
Сочувствую всем,у кого такая же беда,вы не одиноки,держитесь,верьте-в следующий раз всё будет хорошо,всё получится!!!
ОЧЕНЬ рада ,что у кого-то получается спасти деток,или хотя бы одного.:091:У кого ФФТС,стадия позволяет делать операцию-торопитесь,главное не упустить время и верить. Удачи всем беременяшкам!!!

[нюша )]

Господи! Дай Вам Бог терпения все пережить, Вы очень сильная женщина...читаешь и плачешь...
Конечно у Вас все будет хорошо, не иначе!!!

[А2737171]

Держитесь!!! С Божией помощью всё у Вас ещё получится!!! Обязательно!!!!!