Просмотр полной версии : Малыш 3 мес. ДЦП из Псковской обл. куда бежать и как выбить квоту на лечение в СПб.
Срочно нужны советы, как помочь ребенку! У знакомых в деревне родился недоношенный мальчик (7 мес), сейчас ему 3 мес. У малыша ПЕРИВЕНТРИКУЛЯРНЫЕ КИСТЫ. Я звонила неврологу, он сказал что это ДЦП. В деревне ничего не делают для ребенка, никуда не направляют и никак не лечат. У мальчика судороги, он задыхается. Куда обращаться у нас в Петербурге с такими проблемами , подскажите пожалуйста!
И если кто-то сталкивался с квотами, как её выбить из государства на лечение? Направление, уже понятно, сельские врачи не дадут... в лучшем случае это будет Псковская ДГБ, а там ребенка окончательно загубят. Мама ребенка учитель русского и литературы, денег нет на самостоятельное лечение. Я буду заниматься организацией т.к. если не я, то помочь некому.
Записалась в КДЦ на Матросова к Любашевой (невролог). Стала смотреть о ней отзывы...не очень. К тому же прочитала, что для особых детей там вообще неврологи не подходят.
Куда же обращаться?
Амаранта
20.04.2011, 19:36
Думла доглого как же Вам подронбно расписать всё. Ну схема примерно такая
1. Если есть возможность, выложите здесь выписку из больницы, чтобы было точно известно какие есть проблемы
2. Прежде всего надо решать вопросы с судорогами, без этого никакого лечения реабилитационного производить нельзя. Нужен хороший эпилептолог, ЭЭГ-мониторинг. Посмотрите тему про эпилепсию, думаю, что там подскажут.
3. Задыхается почему? Что в данный момент по ситуации с легкими? консультация пульмонолога нужно наверняка.
4. Теперь по неврологии. Ну по идее надо бы им лечь В ДГБ4 на Земледельческую (по крайней мере одназначно получать консультацию Бессоновой), поскольку с финансами в семье туго, надо брать бесплатную помощь. Опять же это всё после стабилизции ситуации с судорогами. Про квоту ничего не скажу, не знаю. Если приедут на кнслуитацию, думаюузнают.
4. Мама надо учиться делать массаж, ЛФК! Они в такой живут глухомни. не наездится она сюда.
К сожалению, конкретной информацией не помогу, но...Может в какие-то благотворительные фонды обратиться? У нас в саду группу для деток со сложным дефектом посещала девочка(ДЦП+глухота) из Белгородской области. Родители живут там же, а девочке и ее бабушке, как сопровождающему, оплачивается комната, лечение в санаториях, реабилитация. На полгода они приезжают в Петербург, посещают сад, потом возвращаются к себе, ждут когда их снова вызовут и вновь едут.Но не знаю, государство ли деньги им выделяет, или фонд какой-то
Юрочкина
20.04.2011, 22:31
В 4 ДГБ принимают иногородних,при нас были даже из Беларусии и из Грозного,на 2-м отделении,но надо туда звонить и договариваться о месте,конечно с направлениями.
Спасибо за участие!
1. По диагнозам пишу всё, что знаю. Во время беременности был резус конфликт; как говорят врачи из-зи цитомегаловирусной инф. произошла гипоксия, она вызвала развитие перивентикулярных кист; при рождении был повышен билирубин и как следствие 2 мес желтухи, делали переливание крови; ангеоретимопатия - это зрение; нейросенсорная тугоухость под (?).
2. Про судороги. Может это и не судороги... ребенок начинает кричать без звука, заходится, не может заглотнуть воздуха и начинает синет и чернеть, потом ему удается вздохнуть и его "отпускает". Это по словам матери, я не представляю что это такое.
3. Про легкие уточню, знаю что был на искуственной вентиляции в больнице.
4. Поняла, пойдем на консультацию к Бессоновой.
5. Я тоже уже про это думала. Массаж, массаж и ещё раз массаж. У меня самой было ДЦП под (?) и у моей подруги, нас мамы подняли массажами( подруга кстати пошла очень поздно).
Irinka-Kalinka
21.04.2011, 02:14
Так это может и не судороги, а остановка дыхания. В таких случаях в больницу кладут. Советую позвонить в больницу на Земледельческой. Насколько я знаю, сечас полис омс иногородним оформляют достаточно просто. Ну и направление скорее всего потребуют.
Irinka-Kalinka
21.04.2011, 02:17
А насчет массажа. В святой Ольги как раз очень профессиональные массажисты работают.
Fortezia
21.04.2011, 03:42
И утешьте родителей - ДЦП раньше 7-8 месяцев ни один врач не поставит
угрозу - да
но у малышей, если работать все компенсируется неплохо
удачи
И утешьте родителей - ДЦП раньше 7-8 месяцев ни один врач не поставит
угрозу - да
но у малышей, если работать все компенсируется неплохо
удачи
Да, дцп им не ставили, про него мне сказал невролог с которым я общалась.
Зря вы так про Псковскую ДГБ (я в курсе).
1. Брать направление (СРОЧНО!!!) во Псков.
2. Если они там не справляются, то направляют в СПб (созваниваются с клиниками по профилю).
3. В СПб это будет скорее всего Педиатрическая академия (федеральное подчинение).
Все из Пск.области начинают всегда со своей больницы (районной). У них же деревня должна быть прикреплена к райцентру.
Райцентр-Псков-СПб/Москва - путь только такой, квоты выдаются.
Этим нужно заниматься и все направления будут. Ждать нечего - не рассосется(((
Сейчас год недавно начался - финансирование квот на обследование нормальное.
Инвалидность во Пскове тоже оперативно оформляют.
Спасибо за подробный ответ!
А каких хороших специалистов Вы знаете в Псковской ДГБ?
Завтра ребенок приезжает сюда и сразу повезу его к неврологу и окулисту на Матросова и Литовскую.
До Бессоновой не удалось никаким образом дозвониться, к сожалению.
Много с кем разговаривала из врачей, так грустно, все посылают "подальше" от себя.
Любовь****
22.04.2011, 00:54
вот телефон благотворительной организации Общества попечит детей как-то так 776-18-18 в реанимации ДГБ№1 переписала, сама лично видела и знаю людей, кому они помогли с лечением, и даже операции оплачивают, в основном иногородним и помогают::) УДАЧИ;))) @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Fortezia
22.04.2011, 01:30
3. В СПб это будет скорее всего Педиатрическая академия (федеральное подчинение).
ну и что там ДЦПешке делать???
при всем моем уважении, к педиатричке в СПБ их курс может быть только в ДГБ4
К Бессоновой значит ехать лично
Там же занести его к пульмонологам - постараться попасть к Орлову
С эпи тоже надо проверится бы
В той же 4ке - с Андреем посоветуйтесь к кому там рыпнуться
farida10
22.04.2011, 02:51
Спасибо за участие!
1. По диагнозам пишу всё, что знаю. Во время беременности был резус конфликт; как говорят врачи из-зи цитомегаловирусной инф. произошла гипоксия, она вызвала развитие перивентикулярных кист; при рождении был повышен билирубин и как следствие 2 мес желтухи, делали переливание крови; ангеоретимопатия - это зрение; нейросенсорная тугоухость под (?).
2. Про судороги. Может это и не судороги... ребенок начинает кричать без звука, заходится, не может заглотнуть воздуха и начинает синет и чернеть, потом ему удается вздохнуть и его "отпускает". Это по словам матери, я не представляю что это такое.
3. Про легкие уточню, знаю что был на искуственной вентиляции в больнице.
4. Поняла, пойдем на консультацию к Бессоновой.
5. Я тоже уже про это думала. Массаж, массаж и ещё раз массаж. У меня самой было ДЦП под (?) и у моей подруги, нас мамы подняли массажами( подруга кстати пошла очень поздно).
По поводу пункта 2 выскажусь - это скорее всего аффективно-респираторные припадки (у нас также по описанию) ....но это не лечится, а проходит с возрастом. Но тем не менее для точной постановки диагноза (характера приступов) нужно подробнейшее описания приступов и исключения кардиопульмонологической патологии.
По поводу пункта 2 выскажусь - это скорее всего аффективно-респираторные припадки (у нас также по описанию) ....но это не лечится, а проходит с возрастом. Но тем не менее для точной постановки диагноза (характера приступов) нужно подробнейшее описания приступов и исключения кардиопульмонологической патологии.
+1
по симптомам похоже очень. У нас тоже было, мы тож недоношенные родились. Прошло годам к 3. Если это они, то тут единственный вариант - не допускать приступов, т.е. скакать-прыгать вокруг ребенка и всячески отвлекать, чтобы не плакал и вообще как можно меньше волновался.
Безусловно необходима консультация невролога, чтобы исключить более серьезные патологии!
Спасибо за подробный ответ!
А каких хороших специалистов Вы знаете в Псковской ДГБ?
Завтра ребенок приезжает сюда и сразу повезу его к неврологу и окулисту на Матросова и Литовскую.
До Бессоновой не удалось никаким образом дозвониться, к сожалению.
Много с кем разговаривала из врачей, так грустно, все посылают "подальше" от себя.
Конкретно специалистов я не знаю, но знаю что неврологи у них неравнодушные.
И если не могут сами помочь, то направят (конечно при определенном нажиме со стороны мамы, если мама будет мямлить - поедет обратно в деревню).
Почему написала про Педиатричку - квоты для областей только в ГУЗ федерального подчинения. У нас ПМА, НИИДИ и еще что-то. В ПМА-то вроде есть неврология?
Лёлькина
22.04.2011, 14:54
К Бессоновой значит ехать лично
Там же занести его к пульмонологам - постараться попасть к Орлову
С эпи тоже надо проверится бы
В той же 4ке - с Андреем посоветуйтесь к кому там рыпнуться
к ней - лично, да.
дозвониться, чтобы записаться - иногда просто нереально, судя по отзывам
к Орлову тоже запись, тоже по телефону в ординаторской, но он часто не на месте, поэтому мы оооочень долго к нему записывались...
с эпи - теперь Саш, там увы не к кому((( те отделение есть, новый персонал. кто они? что за врачи? фиг знает. Старый толковый коллектив развален увы. Лучше вопросы про эпи сразу задать Бессоновой. Только энцефалограмму захватить с собой свежую.
Fortezia
22.04.2011, 15:08
да я сразу за Бессонову - но дгб1, ехать им далековато
Сегодня были в Пед. академии на Литовской у:
офтальмолога ( все нормально, есть какие-то зоны, которые нужно наблюдать-показаться через 1-3 мес.) Никитиной-очень внимательный врач.
невролога Мелашенко..... хорошо, что без мамы ребенка сказала мне, на вопрос нужна ли электроэнцефалограмма, что там можно увидеть, если нет коры головного мозга! я после этого решила поехать к другому неврологу. Диагноз её остался у мамы, надо будет почитать, что она там написала...но желания не было.
Поехали на Матросова: невролог Рябинина. Диагноз: гипоксически-ишемическое поражение гол.мозга перитонального генеза с СДН( гипертонус). Аффективно-респираторные параксизмы ( как правильно писали выше!), Р.В. период. Соп: вр.стидор. (ВОТ ЧТО ЭТО ПОСЛЕДНЕЕ? НЕ ПОНЯТНО. Может к-н знает?)
Да, у малыша что-то с дыханием: дышит с сипом-хрипом-звуком. Я только сегодня его увидела первый раз, не поняла, что это с ним...думала хнычет, а это он так дышит. В пн. идем к лору и попробуем к Бессоновой прорваться ЛИЧНО, подскажите в какое время к ней лучше на отделение приехать?
Спасибо, ВСЕМ большое за советы, подсказки! Вы мне очень помогли.
Гипоксическо-ишемическое поражение гол.мозга- это, как мне объяснили, как инсульт у взрослого. Кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом?
Рябинина сделала узи головы - кист уже нет!
Лёлькина
23.04.2011, 00:29
Гипоксическо-ишемическое поражение гол.мозга- это, как мне объяснили, как инсульт у взрослого. Кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом?
да, многие тут, мы в том числе
это кровоизлияние в мозг
Амаранта
23.04.2011, 01:01
Сегодня были в Пед. академии на Литовской у:
офтальмолога ( все нормально, есть какие-то зоны, которые нужно наблюдать-показаться через 1-3 мес.) Никитиной-очень внимательный врач.
невролога Мелашенко..... хорошо, что без мамы ребенка сказала мне, на вопрос нужна ли электроэнцефалограмма, что там можно увидеть, если нет коры головного мозга! я после этого решила поехать к другому неврологу. Диагноз её остался у мамы, надо будет почитать, что она там написала...но желания не было.
Поехали на Матросова: невролог Рябинина. Диагноз: гипоксически-ишемическое поражение гол.мозга перитонального генеза с СДН( гипертонус). Аффективно-респираторные параксизмы ( как правильно писали выше!), Р.В. период. Соп: вр.стидор. (ВОТ ЧТО ЭТО ПОСЛЕДНЕЕ? НЕ ПОНЯТНО. Может к-н знает?)
Да, у малыша что-то с дыханием: дышит с сипом-хрипом-звуком. Я только сегодня его увидела первый раз, не поняла, что это с ним...думала хнычет, а это он так дышит. В пн. идем к лору и попробуем к Бессоновой прорваться ЛИЧНО, подскажите в какое время к ней лучше на отделение приехать?
Спасибо, ВСЕМ большое за советы, подсказки! Вы мне очень помогли.
Гипоксическо-ишемическое поражение гол.мозга- это, как мне объяснили, как инсульт у взрослого. Кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом?
Рябинина сделала узи головы - кист уже нет!
стидор - это как раз вот это непонятное дыхание и есть.
А что вообще ребенок сейчас умеет делать?
Голову держит, но плохо ( не высоко), поворачивает в стороны, заметила не может ровно держать голову лежа на спине - набок только.
Следит за предметом( но взгяд мутноват, глазки "убегают" иногда) . Хорошо берет грудь, активно сосет. Всё, что видела.
Амаранта
23.04.2011, 01:16
Голову держит, но плохо ( не высоко), поворачивает в стороны, заметила не может ровно держать голову лежа на спине - набок только.
Следит за предметом( но взгяд мутноват, глазки "убегают" иногда) . Хорошо берет грудь, активно сосет. Всё, что видела.
Это уже очень неплохо, ему ведь по факту месяц всего.
А аудиотест проходили они?
Fortezia
23.04.2011, 02:16
Голову держит, но плохо ( не высоко), поворачивает в стороны, заметила не может ровно держать голову лежа на спине - набок только.
Следит за предметом( но взгяд мутноват, глазки "убегают" иногда) . Хорошо берет грудь, активно сосет. Всё, что видела.
какой молодец:flower::flower:
стидор - это проходит (можно Жаконе в личку написать. она проконсультирует - у них долго был)
я бы Оролову, конечно, показалась - но я пуганная, у нас с легкими совсем швах был
а энцефалограмму - к Болдыревой в ДГБ1
будут проблемы - пишите тут
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.