Где МОГУТ ПОМОЧЬ ребенку с синдромом Ретта?

[Glück]

Девочке 12 лет, регистрация не в СПб, живет в сельской местности.
Полностью диагноз: Синдром Ретта 3 стадии. Тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Доброкачественная внутричерепная гипертензия. Гиперметропия. ДЖВП по гиромоторному типу, ремиссии. Прогрессирующий сколиоз. Энурез. Энкопрез.
Местным деткам есть какая-нибудь помощь? Где? принимают ли там иногородних?

[Алинушк@]

У меня дочка с синдромом Ретта, получаем только квалифицированную помощь по поводу эпилепсии, в другой пока тьфу-тьфу-тьфу не нуждаемся. А вообще, как сказали нам врачи, никакого лечения нам не показано в виду нашего заболевания, только лечение от эпилепсии.

[Glück]

То есть НИЧЕГО? :(

[Fortezia]

Понимаете, если вы напишите: ребенок переезжает жить в СПб, то мы вам накидаем
Если разово... (((((
Это все такие болячки, что требуют долгого лечения, ОЧЕНЬ долгого
На вскидку за результатом.... ну не знаю...Можно посетить остеопата - но и это несколько сеансов.

А так. Это в первую очередь консультация эпилептолога: ДГБ1. Если он разрешит , ТО: массажи, лфк, гидроореабилитация, лошадки, физио и рефлексотерапия - все есть.
НО(((
Сколиоз мы разбивали полтора года
Тетрапарез лечим 8 лет

[Алинушк@]

Тут еще такой вопрос, возьмутся ли врачи за девочку с таким заболеванием, ведь заболевание тяжелое и прогрессирующее, хотя пробовать конечно стоит, хотя бы поддерживать ее в таком состоянии - ведь дальше еще регрессы. Девочка стоит с поддержкой, передвигается?

[Glück]

До 12 лет я так понимаю мама и девочка ПРОЖИВАЛИ в Центре "Детство" в Москве, но там какое-то ограничение по возрасту, до 12 лет. сейчас они вернулись в свою деревню, в одну из северных областей РФ...
Подробностей не знаю, это не знакомая, это по работе.

[Ieh]

До 12 лет я так понимаю мама и девочка ПРОЖИВАЛИ в Центре "Детство" в Москве, но там какое-то ограничение по возрасту, до 12 лет. сейчас они вернулись в свою деревню, в одну из северных областей РФ...
Подробностей не знаю, это не знакомая, это по работе.

Если Вы толком не знаете о чём пишите, и подробностей не знаете - зачем создаёте тему?
Так - потрендеть?
Езжали бы с собаками на велосипеде.

[Glück]

Если Вы толком не знаете о чём пишите, и подробностей не знаете - зачем создаёте тему?
Так - потрендеть?
Езжали бы с собаками на велосипеде.
Женщина с таким ребенком, живущая в сельской местности, прислала к нам в Центр письмо с просьбой помочь. Хотя бы дать информацию, кто в СПб может взяться за такого ребенка. У них в регионе подобным деткам ПОМОЩИ нет.
Да, я вообще обожаю ТРЕНДЕТЬ, особенно на подобные темы. :010:

[Fortezia]

Если Вы толком не знаете о чём пишите, и подробностей не знаете - зачем создаёте тему?
Так - потрендеть?
Езжали бы с собаками на велосипеде.

Предупреждаю о невозможности такого тона в этом подразделе
Модератор

[ymnitsa]

Дети из других регионов, как я понимаю, лечатся в Спб по квоте. (или ,если , "по-старому") по направлению из своего райздрава(?).Если ребёнок проживает в сельской местности, маме нужно обратиться в областное управление здравоохранения за направлением, также можно обратиться в Страховую компанию за разъяснениями своих прав.

[Fortezia]

на какой срок они могут\собираются приезжать в СПб?

[Glück]

У меня только обычные почтовые координаты, ответ я написала. Поэтому если что-то дополнительно и узнаю, то только из обычного письма.
Спасибо, что откликнулись :flower: