Верочка. ДЦП вялая форма + слепота. помогите!

[Криптан]

Девочке почти 4 года. ДЦП + слепота. Вялый паралич. Сама не сидит, руки практически не действуют. Охотнее пользуется ногами (скинуть предмет, дотронуться), чем руками

Мама говорит, что у Верочки что-то со стекловидным телом. Зрение осталось только на периферии и то только на яркий свет. девочка видит солнышко и играет: подносит ручку к глазам и сдвигает-раздвигает пальчики, перебирает ими.

Ножки... поскольку дева без обуви, началось отвичсаниестопы, но ступню пока еще вручную без особых усилий (за исключением пальчиков, которые уже шкряб-шкряб) можно вывести в правильное положение. про обувь они впервые слышат.

Мама полагает пока, что заниматься с дочкой рано - мала еще. Я полагаю, что уже почти упущено золотое время.

Верочка предпочитает предметы, издающие звуки. (ес-сно, так оно и будет). Я предложила маме Веры пока предложить дочке ёлочную гирлянду и поучить теплы-холодный, мохнатый, гладкий, шершавый. и я сдулась. Очень нужна ваша помощь.

Да, я поиграла с девой. Играли в дурацкую игру "отберу ножку". Я захватывала и удерживала ноги за щиколотки, а Вера должна была в ответ на мое потягивание их выдернуть. после пары попыток полусилось. Вера уже целенаправленно ногами искала пои ладони. не подумайте, что дева ногами дрыгала - учтите вялый паралич.

основные проблемы, как я поняла:
как побудить работать руками и не лежать, как мешок при учете вялого паралича. Только не говорите про массажистов - мало их у нас, толковых.

пробелма развития интеллекта - накидайте ссылочек, пожалуйста. Но чтобы было сочетание ДЦП + слепота.

Где возможно бесплатно лечиться. Мы в Магадане. Семья многодетная. Верочка средняя.

если можно, адреса сайтов, где есть испытаные соратниками по несчастью игрушки для детей с остаточным зрением или подскажите, какие игрушки можно сделать.

Мама совсем упала духом. На мое предложение о помощи ответила: "Если Вам это доставит удовольствие...". её везде отпинывают. ребенок сложный.

[Mashysik]

Ну если мама четыре года не занималась,то и дальше будет продолжать в том же духе.С чего ей падать духом,если не совершались никакие телодвижения.Состояние паданья духом подходит людям,которые отчаянно бьются над проблемой.Мои родители много лет жили в Магадане.Это довольно большой и красивый город,мама занимала высокий пост в команде Цветкова.И у вас можно найти благотворителей,спонсоров ,докторов -просто заниматься этим надо.А просить советов про такой тяжелый случай у нас дилетантов - о чем.У нас институт Турнера принимает детей по квоте на бесплатные операции со все России - даже проводятся заочные консультации.Но нужны данные наблюдения и заключения специалистов.А судя по вашему рассказу - ничего этого не было.Помогают тем,кто хоть сам пытается совершать какие-то поступки.......

[Криптан]

Большой город? на 90 тысяч населения? У нас офтальмолога детского нет в полиликниках города. К платному ходим. неврологов нормальных нет - поуезжали в ЦРС. ОДин детский эндокринолог на всю область. Маму везде отпинывают.

А благтворителей и спонсоров у нас нет. Наша организация "особое детство" уже много лет выбивает везде, где можно, строитлеьство манежа для иппотерапии, выезды на природу (хотя бы). С 1995 г. выбивали машину для перевозки колясочников... 3 года назад выбили.
Вернее, есть. Вспоминают по большим праздникам. конфеты дают. В этом году 1,5 ведра (15 литров) конфет у меня на шкафу стоят. :)

Я уже лет 15 умоляю хотя бы одну чиновничью задницу сесть на коляску и совершить простейшие действия: въехать в туалет, выехать за хлебом, добраться до соцзащиты. Ни один чиновник, задающий вопросы: "что бы Вы хотели улучшить в городе для соцсреды инвалидов" не соглашается.

Склько лет просим нормально оборудовать курорт "Талая" с роскошными грязями, минеральной водой, и спецы там хорошие. нт, - выгоднее послать человека в ЦРС, выложить громадные деньги, чем оборудовать бассейн и грязелечебницу дивайсами для инвалидов и хотя бы отремонтировать лестницы и сделать пандусы.

Машусик - Магадан уже не тот, что был при Цветкове. Это - дыра, где не хватает врачей. смехота...

[Mashysik]

А Вы думаете нам в Питере шоколадки на каждый праздник раздают -глубоко ошибаетесь.Разозлившись в очередной раз на наши власти и их отношение к инвалидам, я сгоряча в феврале на сайте президента нашего письменно высказалось.Недели через две последовала реакция,звонили как оглашенные целый месяц,аж два новогодних подарка в начале марта притащили,видимо которые сами доесть не успели.Приставали со всякими глупостями,ничего толкового не сделали ,но как суетились......Да у нас есть даже гос.реабилитационные центры,думаете во всех пандусы есть и специалисты.А если ты живешь в области - да без машины - Магадан ближе покажется.Ну а насчет вашей приятельницы -почитайте форум,здесь и многодетные мамки и инвалидов там бывает не один,но женщины совершают телодвижения.А у Вас даже диагнозов как таковых не выставлено,беспредметный разговор какой-то выходит.

[Криптан]

Диагнозы написаны в верхнем посте.

[Старушкина]

Боюсь, и здесь нет центра, в котором все спецы в одном месте.:(
Про зрение- это в топик с Доманом. Там, собственно и про вялый паралич можно идеи найти. И дома с ребенком заниматься...

[Mashysik]

Зрение-скорее всего отслоение сетчатки,с которым успешно борются фактически сразу с рождения ребенка -нам первую операцию сделали в 2 месяца.Чем дольше упущено время,тем хуже.С глазками тоже можно оформлять квоты и в Питер и в Москву на бесплатную операцию.Также разбираться и с пераличами.Документы,снимки и на сайты на заочную консультацию в Турнера - это Питер или в Бурденко-Москва.Замечательный сайт Дети-ангелы.Он московский - там еще больше информации...

[солнышкомоё]

Маshysik, не соглашусь с вами в плане, что "мама ничего не делала и не будет делать".
Зачастую бывает, что просто не знаешь ЧТО и КАК можно делать с ребенком. Это
коснулось и меня. Нет специалистов (в Питере) умеющих работать с моим ребенком.
Есть в Сергиевом Посаде, но туда мы не могли поехать рано, были операции. Информации
не так много и в основном информация плана "надо учить", "надо развивать" "надо предлагать"
Но не написана методика т е "как".
Криптан, я ничего не понимаю в ДЦП... так сказать не "мой профиль"... но я поняла, что девочка
не пользуется руками, хотя небольшая возможность есть? Из того, что приходит на ум: "исключить"
на время занятия возможность пользоваться ногами... чтобы побудить пользоваться руками. Игрушки
для слабовидящего ребенка должны быть ярко-контрастными (например, полосатыми: черно-белые)
Не знаю, можно ли найти у вас...есть что-то вроде попрыгунчиков, мячики... стукнешь - мигает, или сожмешь - мигает.
Я находила там, где китайские дешевые игрухи продают, в цирке часто были... Главное, чтобы нужно было что-то
сделать (руками) чтоб замигало или зазвучало. Тут и машинки могут подойти. которые громко жужжат, мигают.
В бутылочки насыпают что-либо гремящее... Только интересно ли будет 4-х летнему ребенку?

[Mashysik]

А чего со мной не соглашаться,если у автора четко написано-"мама полагает пока,что заниматься с дочкой рано...."Но мы же все прекрасно понимаем ,что 4 года ничегонеделанья - это ужас,ну надо же хоть телепаться-то .А уж когда все ,что можно сделаешь и не помогает,тут конечно и духом упадешь,пострадаешь,выдохнешь и дальше за чадушко биться начинаешь,кому он нужен будет,окромя родителей.

[TO_sya]

для стимуляции движений рук и ног можно на руки - ноги одевать что-то звучащее.
Мы покупали бубенчики в магазине все для шитья. Они есть с разными звуками. Для развития зрения - все контрастное. Т.е. черный рисунок на белом фоне, белый рисунок на черном. Рисунки крупные, возможно с подсветкой. Т.е. на фоне окна силуэт. А вообще поражение стекловидного тела вещь относительная.
У нас по мнению офтальмолога один глаз слепой, а другой на уровне световосприятия - спайки в стекловидном теле. Нам это сейчас жить не мешает.
Попробую попозже выложить фото пособий ИРАВА, если забуду, напишите в личку (они просто большие) адрес эл. почты - пришлю по почте.
В справочнике ОЧЕНЬ много информации
А по поводу рано. Увы здесь Ваши опасения совершенно верны чем раньше начать, тем лучше, но 4-ре это еще не поздно, хотя время сильно упущено. До школы осталось всего ничего. Сходите в топ дефектологов, там спросите конкретных советов. (мы занимаемся с года)

[TO_sya]

А чего со мной не соглашаться,если у автора четко написано-"мама полагает пока,что заниматься с дочкой рано...."Но мы же все прекрасно понимаем ,что 4 года ничегонеделанья - это ужас,ну надо же хоть телепаться-то .А уж когда все ,что можно сделаешь и не помогает,тут конечно и духом упадешь,пострадаешь,выдохнешь и дальше за чадушко биться начинаешь,кому он нужен будет,окромя родителей.

Вы знаете, в каждой жизненной ситуации есть разные причины, автор попросил помощи, а Вы немного категоричны. Мамы особых очень ранимы и приходят сюда за поддержкой. Да у всех все по разному. Но если мы начнем осуждать друг друга нам совсем не с кем будет поделиться и не где получить помощь, добрый совет. :008:

[Fortezia]

Эх, с зрением им бы к нам - к Дисколенко
Он гений

Играть в лфк - иного выхода я не вижу и позиционные сидения

[Mashysik]

Со зрением еще хороший доктор Баранов Артур Викторович,сейчас он в пятерке Зав.отд,а до закрытия работал в Раухфуса и был правой рукой проф.Трояновского.А насчет ранимой мамы - пишет ее приятельница,поэтому можно и пожесче порассуждать.Мывсе ,столкнувшись первый раз с такой бедой тоже не знали,чт делать.Шарахались везде,совершали ошибки и до сей поры хватаем мнения диаметрально противоположныхлечений и как Боги сами решаем,что лучше - хотя принятие таких решений меня вымораживает.Но мы хоть рыпаемся.

[ох уж эта Настя]

Со зрением еще хороший доктор Баранов Артур Викторович,сейчас он в пятерке Зав.отд,а до закрытия работал в Раухфуса и был правой рукой проф.Трояновского.

Артур Викторович и в 5-ке правая рука Трояновского, они вдвоем делали операцию сыночку в 2008 году :love:

[Mashysik]

О чем и говорю -Баранов -классный специалист -мы с ним так сроднились за все года,что по любым вопросам глаз и детей и взрослых всегда к нему...

[Fortezia]

да я не спорю, просто он отличный спец - а Дискаленко светило мирового уровня

черно-белые картинки и очки
мы тоже также вытаскивали лизино зрение
но заниматься мы начали как из больницы выписались - те в 7 месяцев уже вся кроватка была полосками и кружочками увешана

а тут 4....
не знаешь что и советовать
ну минимум час на зрение, 3 часа на лфк, час на плаванье, час на массаж, часа полтора на логопедию

пока хватит, наверное, для начала

[ymnitsa]

- а Дискаленко светило мирового уровня

ппкс

[Криптан]

Спасибо всем.
Маму вытаскиваем из скорлупы. Стараемся вытащить к инструктору ЛФК. Она раз в неделю занимается с нашими детьми бесплатно и дает ЛФК на неделю. Стараемся вытащить. узнали о существовании случайно. Сейчас уговариваем на иппотерапию. Мы уже лежачих катали.