оранжевая мама
20.05.2011, 16:37
Тема согласована с модератором.
20.08.2011 Сбор средств закрыт, деньги собраны!
http://i037.radikal.ru/1105/13/218cf1f597e9.jpg (http://www.radikal.ru)
--
Уважаемые форумчане!
Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи 17-летней Саше Фирсовой .На долю этой девушки и её семьи выпало множество испытаний.С самого рождения Саше приходилось бороться за жизнь.Ей ставили неутешительные диагнозы и не давали никаких прогнозов.Но вопреки всему Саша выжила ,училась в обычной школе,и внешне ничем не выделялась из своих сверстников,мечтала стать доктором. Но на 11-ом году жизни Сашу подстерегало новое испытание.У неё появились тревожные симптомы и родители поспешили к врачам.Те успокаивали,ссылаясь на подростковый возраст,когда же диагноз был установлен, он звучал как приговор - легочная гипертензия.
Родителям Саши трудно и рассказать все о своем ребенке и понять то, что объясняют врачи. Ольга и Сергей не слышат, они глухие… Из-за этого еще страшнее и безысходнее.
К сожалению в России такое заболевание как легочная гипертензия малоизучено и терапия ,которую сейчас проводят Саше малоэффективна.Врачи педиатрической академии выписали Сашу с назначением нескольких препаратов и предложением наблюдать за развитием болезни .Но многие из вас помнят к чему привело развитие подобной болезни у Настеньки Кануновой и Тани Клейновской.Сердце и легкие Саши уже серьезно повреждены ,дальнейшее промедление может стоить ей жизни.
Саше срочно необходимо всестороннее обследование с целью определения характера её болезни(первичная ли у неё легочная гипертензия или вторичная) и в зависимости от этого подброр адекватного лечения .К сожалению,в России ей не могут помочь.
На обследование и лечение Сашу готова принять университетская клиника в Гиссене (Германия).
Стоимость обследования с госпитализацией на 21 день – 31 500 Евро.
Собрать такую сумму родителям девочки невозможно,но и отказаться от борьбы за жизнь дочери они не в силах.Поэтому они обращаются ко всем вам:Пожалуйста ,помогите,пока еще не поздно......
Давайте все вместе дадим шанс этой девушке ,шанс свободно дышать, любить,улыбаться,жить. На её страничке в контакте я прочитала:" Девушка будет по-настоящему счастлива, когда у неё будет два счастья: одно будет говорить - "Любимая", а второе - "Мама".
Быть может в силах каждого из нас подарить Саше надежду и возможность такого счастья....
Статья о Саше на сайте Фонтанка.Ру http://www.fontanka.ru/2011/05/11/147/
Письмо Ольги Фирсовой (мамы Саши):«Здравствуйте!
Я, Фирсова Ольга Анатольевна, обращаюсь к вам за помощью и очень надеюсь, что найдутся люди, которые меня услышат и смогут помочь моей старшей дочери Фирсовой Александре выжить.
Саша родилась очень желанным ребенком, на 35 недели беременности, 10 июня 1994 г. в г. Санкт-Петербург, в нашей семье молодых супругов - Фирсовых Ольги и Сергея. Сразу же попала в реанимацию, 2 недели находилась на искусственной вентиляции легких, еще месяц - в инкубаторе. Выходили, выжила. Жить бы да радоваться, мечтать о будущем, как дочка подрастет и пойдет в школу.
Но в 1996 году пришла беда, у доченьки незадолго до своего 2-го дня рождения, случилась обильная рвота кровью…
В Педиатрической академии СПб поставили диагноз Портальная гипертензия, внепеченочный блок, тяжелая форма и откровенно сказали, что ребенок жить не будет. Реанимация. Долгие, мучительные дни ожидания - будет ли жива Сашенька..
Но вот прошло девять дней и о, чудо, Саша открыла глаза и заплакала.. Начались капельницы, уколы и голодный крик ребенка - Сашу кормить можно было только кефиром.
Оперировали в Санкт-Петербургской академии, операция была высшей категории сложности и длилась 6 часов. Спасибо докторам 4 ангио-микрохирургии. Они спасли нашего ребенка от смерти, но не дали никакой гарантии до возраста 15 лет.
Сашеньке было 2 года, и все наши страхи и страдания были впереди. Мы еще не знали, что нас ждет. А тогда были только “нельзя”. Нельзя бегать, прыгать, утомляться, находиться на солнце, запрет в питании на многие продукты и даже фрукты, на медицинские препараты.
Каждый год в течении всего времени Саша один месяц проводила в Педиатрической академии СПб на обследовании. Этого времени ждали и жили от одного обследования до другого. Мы были в постоянном страхе за нее.
Шли годы, жизнь налаживалась. Сейчас Саша ходит в школу (а врачи говорили, что она не сможет посещать дет.сад и школу), мечтает стать в будущем доктором.
Когда Сашеньке исполнилось 10 лет, мы стали замечать, что она быстро утомляется, пульс учащенный, на сердце жалуется. Обращаемся к врачам, но серьезно никто на это внимания не обращает – врачи объяснили, что в подростковом возрасте такое часто бывает и нет ничего страшного.
Прошло еще несколько лет. Мы видим, что нашему ребенку стало значительно хуже. Утомляемость, сонливость, пульс постоянно 100 ударов в минуту, на второй этаж поднимается с одышкой. Мы устремились к врачам, стали стучаться во все двери, но нас не слышат, мы же глухие (в детстве я и муж переболели менингитом, жизнь нам спасли, а слух пропал - полная глухота ).
Полгода добивались для Сашеньки направления на зондирование сердца в 1-й Городской Детской больнице СПб. И вот сделали. Диагноз подтвердили – Первичная легочная гипертензия. Давление в ЛА – 95 мм.рт.ст. В выписке написали: на данный момент в медикаментозной терапии не нуждается. Явка через год.
Мне, глухой, толком ничего не объяснили – выписали... Все кончилось? На нас поставили крест? В то время мы уже знали, что значит первичная легочная гипертензия и давление в ЛА - 95. Это уже все было с Сашей – высокое давление во внепеченочном узле сосудов, разрыв сосудов и кровоизлияние, рвота кровью. Только тогда ее смогли спасти в Педиатрической академии СПб, потому что там оперируют портальную гипертензию, а по легочной гипертензии сегодня в России не оперируют.
Сколько уже Саша больна ЛГ? Сколько времени осталось жить нашей девочке? Куда бежать? Как спасти ребенка? Кто поможет?
В нашей семье снова начались тяжелые времена. Две недели мы с мужем не могли взять себя в руки, рыдали, нас охватил страх смерти ребенка.
Саше не сказали правды - пусть в свои неполные 17 лет живет свободно, в привычном ритме, без страха за “завтра”.
Но ведь еще не поздно, дочь жива - ходит, говорит, улыбается... Нужно сделать все, что от нас зависит. Взяли все выписки и поехали в Педиатрическую академию СПб - там примут, не бросят, помогут.
Сашу положили под наблюдение, подобрали дозу Силденафила , и теперь дочь под контролем, мы можем консультироваться в любое время у сосудистых хирургов и кардиологов Педиатрической академии СПб.
Но, увы, наши доктора сказали - заболевание очень редкое, малоизученное, в России специалистов практически нет, предложили искать возможность обследования и лечения в Германии или других западных странах. В нашей стране это заболевание не лечат.
Что делать? Где взять много денег, чтоб спасти жизнь нашей дочери? Если нам даже Силденафил покупать ежемесячную дозу материально сложно...
Сейчас Саша уже 5-ый месяц принимает Виагру. На этом фоне состояние ее немного улучшилось, давление в ЛА снизилось до 36-37, нет сильной одышки, нормализовался пульс, правда, по-прежнему быстро утомляется - пришлось снизить все учебные нагрузки, отменить репетиторов. А она так мечтала быть врачом…
В нашей семье растет еще одна дочь, которой сейчас 5 лет. Младшая дочка очень часто и длительно болеет. Из-за чего приходится с ней постоянно быть на больничном листе. В семье практически работает один муж, других родственников, способных помочь нам материально, у нас нет (маме мужа 80 лет, живет в Башкирии).
Но и Виагра, это не тот препарат, который лечит это заболевание. Он только поддерживает давление в ЛА до допустимого значения. А что делать дальше? Пересадка легких? Необходимы препараты нового поколения, терапевтического действия. Нужно обследование в Германии, где Саше четко будет подобран ее лечебный препарат, в точных дозировках. Для этого необходима большая сумма денег. У нас нет такой материальной возможности.
Обращаемся к добрым людям за помощью. Помогите нам спасти нашу дочь!
Мы по-прежнему надеемся, что Саша будет жить, любить, она выучится и станет доктором. Сашенька имеет полное право на жизнь. С большой надеждой на вашу помощь,
Фирсовы Ольга и Сергей. »
http://s57.radikal.ru/i156/1105/10/4262fd14c394t.jpg (http://radikal.ru/F/s57.radikal.ru/i156/1105/10/4262fd14c394.jpg.html)
http://s010.radikal.ru/i311/1105/4c/ac1a2bc42f1bt.jpg (http://radikal.ru/F/s010.radikal.ru/i311/1105/4c/ac1a2bc42f1b.jpg.html)
http://i053.radikal.ru/1105/c6/5986e35264bet.jpg (http://radikal.ru/F/i053.radikal.ru/1105/c6/5986e35264be.jpg.html)
http://s015.radikal.ru/i333/1105/bb/17e13919e0d1t.jpg (http://radikal.ru/F/s015.radikal.ru/i333/1105/bb/17e13919e0d1.jpg.html)
http://i031.radikal.ru/1105/54/407a2ebca968t.jpg (http://radikal.ru/F/i031.radikal.ru/1105/54/407a2ebca968.jpg.html)
http://s06.radikal.ru/i179/1105/a6/ea2c7ee1610ft.jpg (http://radikal.ru/F/s06.radikal.ru/i179/1105/a6/ea2c7ee1610f.jpg.html)
http://s44.radikal.ru/i103/1105/ab/3bad0d46fd2dt.jpg (http://radikal.ru/F/s44.radikal.ru/i103/1105/ab/3bad0d46fd2d.jpg.html)
20.08.2011 Сбор средств закрыт, деньги собраны!
http://i037.radikal.ru/1105/13/218cf1f597e9.jpg (http://www.radikal.ru)
--
Уважаемые форумчане!
Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи 17-летней Саше Фирсовой .На долю этой девушки и её семьи выпало множество испытаний.С самого рождения Саше приходилось бороться за жизнь.Ей ставили неутешительные диагнозы и не давали никаких прогнозов.Но вопреки всему Саша выжила ,училась в обычной школе,и внешне ничем не выделялась из своих сверстников,мечтала стать доктором. Но на 11-ом году жизни Сашу подстерегало новое испытание.У неё появились тревожные симптомы и родители поспешили к врачам.Те успокаивали,ссылаясь на подростковый возраст,когда же диагноз был установлен, он звучал как приговор - легочная гипертензия.
Родителям Саши трудно и рассказать все о своем ребенке и понять то, что объясняют врачи. Ольга и Сергей не слышат, они глухие… Из-за этого еще страшнее и безысходнее.
К сожалению в России такое заболевание как легочная гипертензия малоизучено и терапия ,которую сейчас проводят Саше малоэффективна.Врачи педиатрической академии выписали Сашу с назначением нескольких препаратов и предложением наблюдать за развитием болезни .Но многие из вас помнят к чему привело развитие подобной болезни у Настеньки Кануновой и Тани Клейновской.Сердце и легкие Саши уже серьезно повреждены ,дальнейшее промедление может стоить ей жизни.
Саше срочно необходимо всестороннее обследование с целью определения характера её болезни(первичная ли у неё легочная гипертензия или вторичная) и в зависимости от этого подброр адекватного лечения .К сожалению,в России ей не могут помочь.
На обследование и лечение Сашу готова принять университетская клиника в Гиссене (Германия).
Стоимость обследования с госпитализацией на 21 день – 31 500 Евро.
Собрать такую сумму родителям девочки невозможно,но и отказаться от борьбы за жизнь дочери они не в силах.Поэтому они обращаются ко всем вам:Пожалуйста ,помогите,пока еще не поздно......
Давайте все вместе дадим шанс этой девушке ,шанс свободно дышать, любить,улыбаться,жить. На её страничке в контакте я прочитала:" Девушка будет по-настоящему счастлива, когда у неё будет два счастья: одно будет говорить - "Любимая", а второе - "Мама".
Быть может в силах каждого из нас подарить Саше надежду и возможность такого счастья....
Статья о Саше на сайте Фонтанка.Ру http://www.fontanka.ru/2011/05/11/147/
Письмо Ольги Фирсовой (мамы Саши):«Здравствуйте!
Я, Фирсова Ольга Анатольевна, обращаюсь к вам за помощью и очень надеюсь, что найдутся люди, которые меня услышат и смогут помочь моей старшей дочери Фирсовой Александре выжить.
Саша родилась очень желанным ребенком, на 35 недели беременности, 10 июня 1994 г. в г. Санкт-Петербург, в нашей семье молодых супругов - Фирсовых Ольги и Сергея. Сразу же попала в реанимацию, 2 недели находилась на искусственной вентиляции легких, еще месяц - в инкубаторе. Выходили, выжила. Жить бы да радоваться, мечтать о будущем, как дочка подрастет и пойдет в школу.
Но в 1996 году пришла беда, у доченьки незадолго до своего 2-го дня рождения, случилась обильная рвота кровью…
В Педиатрической академии СПб поставили диагноз Портальная гипертензия, внепеченочный блок, тяжелая форма и откровенно сказали, что ребенок жить не будет. Реанимация. Долгие, мучительные дни ожидания - будет ли жива Сашенька..
Но вот прошло девять дней и о, чудо, Саша открыла глаза и заплакала.. Начались капельницы, уколы и голодный крик ребенка - Сашу кормить можно было только кефиром.
Оперировали в Санкт-Петербургской академии, операция была высшей категории сложности и длилась 6 часов. Спасибо докторам 4 ангио-микрохирургии. Они спасли нашего ребенка от смерти, но не дали никакой гарантии до возраста 15 лет.
Сашеньке было 2 года, и все наши страхи и страдания были впереди. Мы еще не знали, что нас ждет. А тогда были только “нельзя”. Нельзя бегать, прыгать, утомляться, находиться на солнце, запрет в питании на многие продукты и даже фрукты, на медицинские препараты.
Каждый год в течении всего времени Саша один месяц проводила в Педиатрической академии СПб на обследовании. Этого времени ждали и жили от одного обследования до другого. Мы были в постоянном страхе за нее.
Шли годы, жизнь налаживалась. Сейчас Саша ходит в школу (а врачи говорили, что она не сможет посещать дет.сад и школу), мечтает стать в будущем доктором.
Когда Сашеньке исполнилось 10 лет, мы стали замечать, что она быстро утомляется, пульс учащенный, на сердце жалуется. Обращаемся к врачам, но серьезно никто на это внимания не обращает – врачи объяснили, что в подростковом возрасте такое часто бывает и нет ничего страшного.
Прошло еще несколько лет. Мы видим, что нашему ребенку стало значительно хуже. Утомляемость, сонливость, пульс постоянно 100 ударов в минуту, на второй этаж поднимается с одышкой. Мы устремились к врачам, стали стучаться во все двери, но нас не слышат, мы же глухие (в детстве я и муж переболели менингитом, жизнь нам спасли, а слух пропал - полная глухота ).
Полгода добивались для Сашеньки направления на зондирование сердца в 1-й Городской Детской больнице СПб. И вот сделали. Диагноз подтвердили – Первичная легочная гипертензия. Давление в ЛА – 95 мм.рт.ст. В выписке написали: на данный момент в медикаментозной терапии не нуждается. Явка через год.
Мне, глухой, толком ничего не объяснили – выписали... Все кончилось? На нас поставили крест? В то время мы уже знали, что значит первичная легочная гипертензия и давление в ЛА - 95. Это уже все было с Сашей – высокое давление во внепеченочном узле сосудов, разрыв сосудов и кровоизлияние, рвота кровью. Только тогда ее смогли спасти в Педиатрической академии СПб, потому что там оперируют портальную гипертензию, а по легочной гипертензии сегодня в России не оперируют.
Сколько уже Саша больна ЛГ? Сколько времени осталось жить нашей девочке? Куда бежать? Как спасти ребенка? Кто поможет?
В нашей семье снова начались тяжелые времена. Две недели мы с мужем не могли взять себя в руки, рыдали, нас охватил страх смерти ребенка.
Саше не сказали правды - пусть в свои неполные 17 лет живет свободно, в привычном ритме, без страха за “завтра”.
Но ведь еще не поздно, дочь жива - ходит, говорит, улыбается... Нужно сделать все, что от нас зависит. Взяли все выписки и поехали в Педиатрическую академию СПб - там примут, не бросят, помогут.
Сашу положили под наблюдение, подобрали дозу Силденафила , и теперь дочь под контролем, мы можем консультироваться в любое время у сосудистых хирургов и кардиологов Педиатрической академии СПб.
Но, увы, наши доктора сказали - заболевание очень редкое, малоизученное, в России специалистов практически нет, предложили искать возможность обследования и лечения в Германии или других западных странах. В нашей стране это заболевание не лечат.
Что делать? Где взять много денег, чтоб спасти жизнь нашей дочери? Если нам даже Силденафил покупать ежемесячную дозу материально сложно...
Сейчас Саша уже 5-ый месяц принимает Виагру. На этом фоне состояние ее немного улучшилось, давление в ЛА снизилось до 36-37, нет сильной одышки, нормализовался пульс, правда, по-прежнему быстро утомляется - пришлось снизить все учебные нагрузки, отменить репетиторов. А она так мечтала быть врачом…
В нашей семье растет еще одна дочь, которой сейчас 5 лет. Младшая дочка очень часто и длительно болеет. Из-за чего приходится с ней постоянно быть на больничном листе. В семье практически работает один муж, других родственников, способных помочь нам материально, у нас нет (маме мужа 80 лет, живет в Башкирии).
Но и Виагра, это не тот препарат, который лечит это заболевание. Он только поддерживает давление в ЛА до допустимого значения. А что делать дальше? Пересадка легких? Необходимы препараты нового поколения, терапевтического действия. Нужно обследование в Германии, где Саше четко будет подобран ее лечебный препарат, в точных дозировках. Для этого необходима большая сумма денег. У нас нет такой материальной возможности.
Обращаемся к добрым людям за помощью. Помогите нам спасти нашу дочь!
Мы по-прежнему надеемся, что Саша будет жить, любить, она выучится и станет доктором. Сашенька имеет полное право на жизнь. С большой надеждой на вашу помощь,
Фирсовы Ольга и Сергей. »
http://s57.radikal.ru/i156/1105/10/4262fd14c394t.jpg (http://radikal.ru/F/s57.radikal.ru/i156/1105/10/4262fd14c394.jpg.html)
http://s010.radikal.ru/i311/1105/4c/ac1a2bc42f1bt.jpg (http://radikal.ru/F/s010.radikal.ru/i311/1105/4c/ac1a2bc42f1b.jpg.html)
http://i053.radikal.ru/1105/c6/5986e35264bet.jpg (http://radikal.ru/F/i053.radikal.ru/1105/c6/5986e35264be.jpg.html)
http://s015.radikal.ru/i333/1105/bb/17e13919e0d1t.jpg (http://radikal.ru/F/s015.radikal.ru/i333/1105/bb/17e13919e0d1.jpg.html)
http://i031.radikal.ru/1105/54/407a2ebca968t.jpg (http://radikal.ru/F/i031.radikal.ru/1105/54/407a2ebca968.jpg.html)
http://s06.radikal.ru/i179/1105/a6/ea2c7ee1610ft.jpg (http://radikal.ru/F/s06.radikal.ru/i179/1105/a6/ea2c7ee1610f.jpg.html)
http://s44.radikal.ru/i103/1105/ab/3bad0d46fd2dt.jpg (http://radikal.ru/F/s44.radikal.ru/i103/1105/ab/3bad0d46fd2d.jpg.html)