ДЦП

[мама малышика]

Здравствуйте все мамы форума.
буквально 4 дня назад нам подтверддили наши самые худшие опасения-ДЦП,спастическая диплегия.Подскажите,пожалуйста,куда лучше на реабилитацию податься?? какие центры есть?специалисты и прочее.а то мы теперь не знаем за что схватиться :(

[Амаранта]

Возраст какой? Что умеет делать? Как обстоит дело с финансами? Эпи есть? Речевое, психическое развитие в норме? Где ставили диагноз и вообще где уже были?

[мама малышика]

Возраст какой? Что умеет делать? Как обстоит дело с финансами? Эпи есть? Речевое, психическое развитие в норме? Где ставили диагноз и вообще где уже были?

год и 4.
не сидит(только с поддержкой),не ползает(даже по пластунски),стоит у опоры немного и не всегда,ходит за 2 ручки,опять же под настроение.
с финансами,если честно,то очень туго( но если под напрячься-деньги можно поискать.
Эпи нет и не было.речевое развитие,как и психическое отстаёт,но не сильно-врачи говорят,что интеллект не задет(у нас было гипоксическое поражение ЦНС)
Диагноз поставили в НИИ Турнера.
были изначально на Авангардной,прошли там курс глиатилина,потом было 4 курса массажа на дому,1 курс реабилитации в восстановительном центре при 16 детской поликлинике,3 месяца лечения в центре Романова,3 курса *******ина и 1 курс церебрум композитума.вроде пока всё.
на очереди больница Св. Ольги

[Амаранта]

Если с финансами совсем туго, то остается Земледельческая. В принципе, Вы уже много чего рошли, а результаты вообщем не очень, чтобы большие. Ещё на Фрунзе можно, бесплатно, много чего есть, все методики классические. Может ещё почитать темку про Домана, вдруг решитесь осилить этот метод, он непростой. Остально всё деньги, деньги и ещё раз деньги. Немленькие. Девочки недавно тут обсуждали центр Дженис в Орле, не слишком дорого, эффективно и как раз для таких маленьких.

[Angel i Dimka]

Еще очень важно где живете - если вы на юге города, то Земледельческую в сад ( м.б. на консультацию съездить, мотать туда ребенка или там лежать смысла нет). Имеет смысл податься на Фрунзе 10. Это будет и ближе и толка уж точно не меньше. Там бесплатный центр с хорошим набором реабилитационных возможностей.\

Да - и еще остеопат...но это конечно по возможностям. Смотреть по тонусу и сходить к Кенису - м.б. ботокс попробовать.

[TO_sya]

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=214598 - прикрепленный топик - очень много информации. Конечно это займет безумно много времени, но польза будет.
массажи
ЛФК,
Физиотерапия - самая разная
Парафин/ Озокерит
Жемчужные ванны (и прочие расслабляющие вещи)
Травяные ванны
Еще ванны но не помню - вспомню напишу.
Центр Романова +, -
Лезгафта - гидрореабилитация
Скорбун
Иголки
Остеопаты
Санатории - Комарово, Хилливо и т.п. (бесплатно через ФСС, Комарово вроде поликлиника) Комарово кажется с 2-х? лет, все остальное с 4-х
Санатории не у нас - Саулите, ЕКДС и т.п.
Дельфинотерапия
Иппотерапия - лошади
Собаки (форум)
+ врачи - невропатолог (нужен? скорее всего да) ортопед - найти своего
и поиск по форуму
я может еще чего забыла...
и увы без денег все тяжелее, они нужны всегда и в огромном количестве к сожалению без них многое не доступно.
Удачи
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[oksana-k2000]

год и 4.
не сидит(только с поддержкой),не ползает(даже по пластунски),стоит у опоры немного и не всегда,ходит за 2 ручки,опять же под настроение.
с финансами,если честно,то очень туго( но если под напрячься-деньги можно поискать.
Эпи нет и не было.речевое развитие,как и психическое отстаёт,но не сильно-врачи говорят,что интеллект не задет(у нас было гипоксическое поражение ЦНС)
Диагноз поставили в НИИ Турнера.
были изначально на Авангардной,прошли там курс глиатилина,потом было 4 курса массажа на дому,1 курс реабилитации в восстановительном центре при 16 детской поликлинике,3 месяца лечения в центре Романова,3 курса *******ина и 1 курс церебрум композитума.вроде пока всё.
на очереди больница Св. Ольги

Вы действительно многое попробовали, нам только с года разрешили реабилитацию, причем рекомендовали домашний вариант. мы в 1,4 были с такими же способностями и даже не стояли и ногами вообще не передвигали:010:, только лежа или на ручках ездили. ДЦП поставили в 1,8. нам помогли систематические массажи без перерыва,с интервалом через день вот уже 9 месяцев плюс ЛФК, и паралельно медикаментозная терапия пантогам и korteksin. научился стоять в 1,7, ползать и ходить в ходунках в 1,8, и главное наша правая ручка стала принимать участие в жизни:080: все индивидуально. но реально много денег уходит на массажи и ЛФК, вся пенсия ребенка и еще приличный кусочек от ЗП.

[andatra77]

А я бы посоветовала оформить инвалидность поскорее. Все-таки, какие-то льготы и с лечением попроще (мне так кажется).
Я дочку с рождения лечила за деньги А теперь (дочке 6 лет), проблемы остались(правда, не такие серьезные), прибавились новые, но в оформлении инвалидности нам отказали. "Вот если бы вы раньше пришли, когда все плохо было".
Я понимаю, что пенсия небольшая, а лекарства дорогие, но мне кажется, что проще попасть в реаб.центры, сделать обследования и т.д.

[oksana-k2000]

А я бы посоветовала оформить инвалидность поскорее. Все-таки, какие-то льготы и с лечением попроще (мне так кажется).
Я дочку с рождения лечила за деньги А теперь (дочке 6 лет), проблемы остались(правда, не такие серьезные), прибавились новые, но в оформлении инвалидности нам отказали. "Вот если бы вы раньше пришли, когда все плохо было".
Я понимаю, что пенсия небольшая, а лекарства дорогие, но мне кажется, что проще попасть в реаб.центры, сделать обследования и т.д.

согласна с Вами, это первый и очень важный шаг, будет пенсия, перечисления на детскую карту (для актуально Питера) , и соц.такси. К сожалению невсегда можно воспользоваться бесплатными услугами. при оформлении инвалидности важно проконтролировать что запишут в программу реабилитации, у нас например ничего не записали кроме ходунков и подгузников, нам не пришлось использовать предложенное, не понадобилось, а вот что необходимо , то не записали-обувь например и прочее что очень необходимо, это все за свой счет к сожалению, можно конечно пойти и пересмотреть программу, но времени и сил много надо, решили лучше ребенку уделить это время, а на следующей комиссии поросим добавить побольше:)

[Келена]

оформляйте инвалидность и очень большое значение имеют занятия дома, ежедневные, найдите хорошего ЛФКашника и снимите на камеру всё занятие, а потом каждый день делайте рекомендованные упражнения, у нас такой же диагноз, с 10- месяцев занимаемся каждый день, без перерывов, результат положительный, ребенок ходит, бегает, прыгает, но результат будет только если занятия регулярные, ежедневные по 1-1,5 часа в день.
в дополнение к домашним занятиям, по возможности, бассейн, иппотерапия, иголки, лфк, массаж.

[мама малышика]

Если с финансами совсем туго, то остается Земледельческая. В принципе, Вы уже много чего рошли, а результаты вообщем не очень, чтобы большие. Ещё на Фрунзе можно, бесплатно, много чего есть, все методики классические. Может ещё почитать темку про Домана, вдруг решитесь осилить этот метод, он непростой. Остально всё деньги, деньги и ещё раз деньги. Немленькие. Девочки недавно тут обсуждали центр Дженис в Орле, не слишком дорого, эффективно и как раз для таких маленьких.

ну если не совсем бешеные деньги,то постараться их найти реально.
а где можно почитать про этот центр? просто я на сайте очень плохо ориентируюсь(

[мама малышика]

Еще очень важно где живете - если вы на юге города, то Земледельческую в сад ( м.б. на консультацию съездить, мотать туда ребенка или там лежать смысла нет). Имеет смысл податься на Фрунзе 10. Это будет и ближе и толка уж точно не меньше. Там бесплатный центр с хорошим набором реабилитационных возможностей.\

Да - и еще остеопат...но это конечно по возможностям. Смотреть по тонусу и сходить к Кенису - м.б. ботокс попробовать.

мы живём в приморском районе-земледельческая или гаврская нам близко,но просто туда всех направляют,а о особых результатах я не слышала...

а что за ботокс и для чего это?

[мама малышика]

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=214598 - прикрепленный топик - очень много информации. Конечно это займет безумно много времени, но польза будет.
массажи
ЛФК,
Физиотерапия - самая разная
Парафин/ Озокерит
Жемчужные ванны (и прочие расслабляющие вещи)
Травяные ванны
Еще ванны но не помню - вспомню напишу.
Центр Романова +, -
Лезгафта - гидрореабилитация
Скорбун
Иголки
Остеопаты
Санатории - Комарово, Хилливо и т.п. (бесплатно через ФСС, Комарово вроде поликлиника) Комарово кажется с 2-х? лет, все остальное с 4-х
Санатории не у нас - Саулите, ЕКДС и т.п.
Дельфинотерапия
Иппотерапия - лошади
Собаки (форум)
+ врачи - невропатолог (нужен? скорее всего да) ортопед - найти своего
и поиск по форуму
я может еще чего забыла...
и увы без денег все тяжелее, они нужны всегда и в огромном количестве к сожалению без них многое не доступно.
Удачи
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

центр Романова не помог вообще никак. 3 месяца отъездили и практически никаких результатов(
ну правда ЛФК нам там не делали,потому что наш тренер сломала руку,и нам её никем не заменили(
слышала хорошие отзывы о Евпатории.

[мама малышика]

Вы действительно многое попробовали, нам только с года разрешили реабилитацию, причем рекомендовали домашний вариант. мы в 1,4 были с такими же способностями и даже не стояли и ногами вообще не передвигали:010:, только лежа или на ручках ездили. ДЦП поставили в 1,8. нам помогли систематические массажи без перерыва,с интервалом через день вот уже 9 месяцев плюс ЛФК, и паралельно медикаментозная терапия пантогам и korteksin. научился стоять в 1,7, ползать и ходить в ходунках в 1,8, и главное наша правая ручка стала принимать участие в жизни:080: все индивидуально. но реально много денег уходит на массажи и ЛФК, вся пенсия ребенка и еще приличный кусочек от ЗП.

ну вы тоже молодцы!)
мы вот-вот купим ходунки,но думаю,что особого результата не будет...он у нас корпус не держит совсем(

[мама малышика]

оформляйте инвалидность и очень большое значение имеют занятия дома, ежедневные, найдите хорошего ЛФКашника и снимите на камеру всё занятие, а потом каждый день делайте рекомендованные упражнения, у нас такой же диагноз, с 10- месяцев занимаемся каждый день, без перерывов, результат положительный, ребенок ходит, бегает, прыгает, но результат будет только если занятия регулярные, ежедневные по 1-1,5 часа в день.
в дополнение к домашним занятиям, по возможности, бассейн, иппотерапия, иголки, лфк, массаж.

вот в конце июля поедем оформляться(мы из ЛО)
а подскажите,пож-ста,ЛФК-инструктора хорошего.может вы знаете?
и какой садик в приморском районе для таких деток(вы,судя по записи,с Пионерской)

[Амаранта]

ну если не совсем бешеные деньги,то постараться их найти реально.
а где можно почитать про этот центр? просто я на сайте очень плохо ориентируюсь(

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=4266256

Ботокс нужен для того, чтобы снимать спастику. Ходунки вам сейчас соверешнно ни к чему, надо ползать учиться

[oksana-k2000]

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=4266256

Ботокс нужен для того, чтобы снимать спастику. Ходунки вам сейчас соверешнно ни к чему, надо ползать учиться

ползать надо, без ползаний трудно сдвинуться с места, но мой почему то стал вставать и ходить в ходунках, а потом ползать начал:009: а сейчас как то соединяет навстречу все навыки, у читься стоять, приседать, и с сидя перекатываться что бы ползти, как то все наоборот, но важно что движемся и правильно, спинка то же слабая была, массажи и ЛФК и плавание, вроде укрепили, когда беру его за руки что бы раскачивать, он уже хорошо держит мыщцы.

[Келена]

вот в конце июля поедем оформляться(мы из ЛО)
а подскажите,пож-ста,ЛФК-инструктора хорошего.может вы знаете?
и какой садик в приморском районе для таких деток(вы,судя по записи,с Пионерской)

садик № 45 на Королева 24 корп 3, а инструктора ЛФК мы находили на форуме, еще мы ходим один раз в год к специалисту ЛФК Вале на консультацию, топик можно найти в Особых , называется "лфк от Вали", а потом в течении года делаем этот комплекс. Если найду телефончик, то в личку кину.

[мама малышика]

садик № 45 на Королева 24 корп 3, а инструктора ЛФК мы находили на форуме, еще мы ходим один раз в год к специалисту ЛФК Вале на консультацию, топик можно найти в Особых , называется "лфк от Вали", а потом в течении года делаем этот комплекс. Если найду телефончик, то в личку кину.

спасибо.)
а этот 45-ый садик он вообще как? ничего?

[Лёлькина]

спасибо.)
а этот 45-ый садик он вообще как? ничего?

поищите поиском, есть тема про садики, там про 45 много написано

[мама малышика]

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=4266256

Ботокс нужен для того, чтобы снимать спастику. Ходунки вам сейчас соверешнно ни к чему, надо ползать учиться

а нам наоборот сказали,что как можно больше его ставить на ножки,чтобы он находился в вертикальном положении,а о ползанье пока забыть...

[мама малышика]

поищите поиском, есть тема про садики, там про 45 много написано

я на ЛВ читала,там только 2 отзыва новых,а остальные уже устаревшие,за 2009 год,по-моему.
а больше не нашла(

[Амаранта]

а нам наоборот сказали,что как можно больше его ставить на ножки,чтобы он находился в вертикальном положении,а о ползанье пока забыть...

Нет, это неправильно. Ползание - это основа ходьбы, это координация тела.

[Angel i Dimka]

Да ползание - это очень много. Есть же и тренажеры для развития этого ценного навыка. На ДО часто висят в продаже.
Единственно что маленькое замечание: опору на ножки тоже не забрасывайте - есть у меня одна знакомая, который какой-то мудрый врач сказал - "пока сам не встанет - на ноги не ставить".... Вот он у нее до 4 лет и ползал...ножки просто прутики, зато спинка была отличная:)

[oksana-k2000]

все детки индивидуальны, нужно подходить комплексно и смотреть что ребенок лучше всего подхватывает это удерживать и продолжать работать над остальными движеньями, но это из моего опыта. когда речь идет о совсем малюхоньких это одна ситуация, а когда речь идет о ребенке которому около 1,5 это уже другая ситуация, здесь все способы хороши, главное что бы был положительный результат. у нас например спинка была очень слабоя, а ножками начал ходить, а ползать не мог из-за правой ручки, она никак не хотела включаться. потом включилась и поползли и на четверенки встали и ходить за одну ручку стал, а там уже глядишь и спинка разработалась.

[oksana-k2000]

но естественно без ползанья не будет качественной ходьбы, будет как шалтай-болтай, а ползанье позволяет достичь качественной динамики при ходьбе.

[Келена]

спасибо.)
а этот 45-ый садик он вообще как? ничего?
нам нравится, в группе 12 человек, лепят, рисуют, поют, учат стихи, делают зарядку, занимаются с логопедом, персонал доброжелательный, нам детский сад в плане развития много чего дает, и социальную адаптацию в том числе, на питание ребенок не жалуется. Да, мы пошли только после того, как научились падать на попу, для этого мы делали специальные упражнения, т. лфкашницы пока не нашла.

[ANYTCA]

нам нравится, в группе 12 человек, лепят, рисуют, поют, учат стихи, делают зарядку, занимаются с логопедом, персонал доброжелательный, нам детский сад в плане развития много чего дает, и социальную адаптацию в том числе, на питание ребенок не жалуется. Да, мы пошли только после того, как научились падать на попу, для этого мы делали специальные упражнения, т. лфкашницы пока не нашла.

Может немного не по теме.Извиняюсь.
Подскажите с какого возраста берут в садик.И когда необходимо проходить комиссию, что бы в него попасть.
И еще вопросик, а в самом садике проводится ЛФК?

[Naslund]

У нас тоже спаст диплегия, лечились на гаврской. В ходунках ходила, когда еще не сидела сама. Ползать, сидеть и вставать стала одновременно почти.

[Келена]

нам нравится, в группе 12 человек, лепят, рисуют, поют, учат стихи, делают зарядку, занимаются с логопедом, персонал доброжелательный, нам детский сад в плане развития много чего дает, и социальную адаптацию в том числе, на питание ребенок не жалуется. Да, мы пошли только после того, как научились падать на попу, для этого мы делали специальные упражнения, т. лфкашницы пока не нашла.

нас взяли с трех лет, комиссию прошли за месяц до поступления в детский сад, в группе делают зарядку, является ли это ЛФК сказать не могу, не видела.

[мама малышика]

У нас тоже спаст диплегия, лечились на гаврской. В ходунках ходила, когда еще не сидела сама. Ползать, сидеть и вставать стала одновременно почти.

вот мы купили ходунки вчера,а он просто стоит...(
не понимает,что хотят от него(
но активно ковыряется во всех кнопочках..

[мама малышика]

нас взяли с трех лет, комиссию прошли за месяц до поступления в детский сад, в группе делают зарядку, является ли это ЛФК сказать не могу, не видела.

а туда такая же очередь?? и как там воспитатели? смотрят за ними?детки не брошены? и какая степень развития у них(ходят? ползают?)

[Келена]

а туда такая же очередь?? и как там воспитатели? смотрят за ними?детки не брошены? и какая степень развития у них(ходят? ползают?)
воспитатели нормальные за детьми смотрят, группы с разными степенями развития, у нас группа ходячая, есть группа с плохо ходящими и неходящими.

[TO_sya]

центр Романова не помог вообще никак. 3 месяца отъездили и практически никаких результатов(
ну правда ЛФК нам там не делали,потому что наш тренер сломала руку,и нам её никем не заменили(
слышала хорошие отзывы о Евпатории.

Я поэтому и поставила +, - что впечатление двойственное. Методика хороша, но ИМХО лучше лично смотреть, что делает Романов САМ, т.е. учится у него и делать упражнения дома самостоятельно
ПОИСК!!! пользуйтесь тем много, обсуждалось много раз.

[мама малышика]

воспитатели нормальные за детьми смотрят, группы с разными степенями развития, у нас группа ходячая, есть группа с плохо ходящими и неходящими.

а очередь туда как в обычный сад?

[мама малышика]

Я поэтому и поставила +, - что впечатление двойственное. Методика хороша, но ИМХО лучше лично смотреть, что делает Романов САМ, т.е. учится у него и делать упражнения дома самостоятельно
ПОИСК!!! пользуйтесь тем много, обсуждалось много раз.

ну да...если б сам Романов занимался с каждым.....
а то массаж и так полчаса,а массажистка наша умудрялась до сеанса и после покурить сбегать и время сокращалось до 20-25 мин....

[Келена]

а очередь туда как в обычный сад?

не знаю как сейчас, а когда мы оформлялись в этот детский сад, то получив инвалидность в один год мы сразу записались в этот сад и с трех лет в него пошли.

[Лёлькина]

а очередь туда как в обычный сад?

мы в очередь стояль долго, два года, в группу особый реб. Это неходячая группа, всего групп две. вторая - для тех, кто ходит.

[мама малышика]

мы в очередь стояль долго, два года, в группу особый реб. Это неходячая группа, всего групп две. вторая - для тех, кто ходит.

просто мы уже стоим в общей очереди,но когда мы записывались-не знали,что у нас возникнет такая проблема и указали другие сады

[Келена]

просто мы уже стоим в общей очереди,но когда мы записывались-не знали,что у нас возникнет такая проблема и указали другие сады

мы тоже стояли в общей очереди, а после оформления инвалидности встали на очередь в этот д.с.

[Санчелла]

Девочки, не совсем в тему, но так чтобы новую не открывать, подскажите хорошего ЛФК чтобы домой ездил! У нас тот же диагноз, ребенку 2 года.

[мама малышика]

Девочки, не совсем в тему, но так чтобы новую не открывать, подскажите хорошего ЛФК чтобы домой ездил! У нас тот же диагноз, ребенку 2 года.

и мне.
) в Приморском районе!