Просмотр полной версии : Просьба о перепосте
Всем привет! Я никогда не пыталась с помощью ЛВ нести в массы новости агентства, где я работаю. Но здесь, на мой взгляд, такая ситуация, когда действительно нужно, чтобы об этой истории узнали люди. Владельцы ЖЖ и прочих дневников, я очень прошу, если вам покажется, что проблема серьезная, перепостите к себе этот материал.
http://ria.ru/video/20110711/399436352.html
Я прекрасно знаю, что многие дети остро нуждаются в помощи. Но здесь есть нюанс - суммы таковы, что только государство может решить этот вопрос, и в нескольких регионах нашей страны нашли возможность не бросить таких детей.
И если можно, пишите, что-нибудь в топе. А то он уедет сразу вниз и эффекта совсем не будет-(
up
чем обусловлены подобные цены на лекарства в принципе? бизнес чистой воды.
up
чем обусловлены подобные цены на лекарства в принципе? бизнес чистой воды.
Это лекарство вообще появилось, как я понимаю, несколько лет назад. Видимо его производство действительно очень дорогое. Возможно, если бы Минздрав не спихнул все на регионы, а, скажем, закупал это оптом на всех российских детей с таким заболеванием, цены были бы несколько ниже... Но все равно это не подъемно было бы для людей.
Эврика78
11.07.2011, 13:52
Очень печально все это.
ап
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ маме и парнишке
ВикаСтар
11.07.2011, 15:50
up
Bonnie Blue
11.07.2011, 16:11
просто подниму
Эвелинка
11.07.2011, 17:06
Подниму :(
up
чем обусловлены подобные цены на лекарства в принципе? бизнес чистой воды.
Обусловлены очень высокой стоимостью разработки и исследований нового препарата.
Мы сейчас испытываем новый препарат для химиотерапии, так бюджет исследования перевалил за не один десяток миллионов долларов.
ПРОСТО АНГЕЛОЧЕК
11.07.2011, 17:47
:(
Toljanovna
11.07.2011, 18:11
Подниму
Мурашкина
11.07.2011, 18:20
up
marakane
11.07.2011, 19:37
Как жалко таких деток и их семьи, а государству и чиновникам....нет слов(((
Обусловлены очень высокой стоимостью разработки и исследований нового препарата.
Мы сейчас испытываем новый препарат для химиотерапии, так бюджет исследования перевалил за не один десяток миллионов долларов.
По вашему посту у меня пара вопросов:
1) Кто-"мы"?
2) кто финансирует на текущий момент разработку, испытания?
спсб
По вашему посту у меня пара вопросов:
1) Кто-"мы"?
2) кто финансирует на текущий момент разработку, испытания?
спсб
Мы - это одна из крупнейших мировых фармкомпаний. Типа Пфайзера, АстраЗенеки, Байера и.т.д.
Разработку и исследования новых препаратов финансируют сами фармкомпании, и стоит это очень дорого. К тому же, не факт, что новая, подающая большие надежды молекула оправдает себя. Частый случай, когда на этапе промежуточного анализа данных выясняется, что новый препарат не более эффективен, чем уже существующий, либо просто не действует, а на его разработку уже были потрачены десятки миллионов $. Кроме того, срок патентной защиты невелик, и производителю оригинального препарата необходимо покрыть все затраты на разработку препарата и получить прибыль за тот недолгий срок, который остается до момента, когда можно будет начать выпускать дженерики.
Создать новый препарат - огромные деньги. Начинается все с лаборатории, потом компьютерные модели, далее грызуны и кролики, потом приматы, затем человек, причем с участием человека проводится очень много исследований, от первой до четвертой фазы. И даже после выхода препарата на рынок производитель оплаыивает мониторинг безопасности этого препарата, так как такую огромную выборку, как на практике, даже в очень больших исследованиях не получить.
В России можно зарегистрировать препарат только в том случае, если Россия участвовала в клинических исследованиях этого препарата, а у нас проветсти исследование стало уже дороже, чем где-либо. Одни таможенные пошлины чего стоят. Вот и приходится производителю продавать свой препарат по весьма высокой цене.
И насчет конкретно Элапразы. Болезнь Хантера - редкое заболевание, а лекарства от редких болезней всегда стоят очень дорого.
Если фармкомпания выпускает на рынок препарат, скажем, кардиологического профиля, предназначенный для лечения очень распространенной патологии, естественно, что этот препарат будет стоить гораздо меньше, чем препарат от какой-нибудь болезни Гоше, так как покупать его будет несоизмеримо большее количество людей.
Лекарства от редких болезней, так называемые орфанные препараты, не каждая компания и разрабатывать-то возьмется.
Ксения Земля
11.07.2011, 21:10
ап
Спасибо за развернутый ответ. В общем-то, с чего я начала - чистый бизнес. А государство каким-то образом принимает участие в разработке? Или контроль над ценообразованием есть на уровне государства?
Логика понятна. Но тем не менее, все в курсе, что фармкомпании имеют очень прибыльный бизнес. Неужели нельзя уменьшить стоимость подобных продуктов (как вы уже указали редких заболеваний) за счет прибыли с уже раскрученных. Ну, неподъемная же сумма для рядовой семьи.
Для семьи с ребенком, имеющим серьезное заболевание, даже сумма в 3 млн(уменьшенная в 10 раз) будет неподъемной.
Поэтому таким детям необходима помощь государства.
Для семьи с ребенком, имеющим серьезное заболевание, даже сумма в 3 млн(уменьшенная в 10 раз) будет неподъемной.
Поэтому таким детям необходима помощь государства.
государство тока не в курсе и, видимо, так как вы не считает
государство тока не в курсе и, видимо, так как вы не считает
Государство спустило эту задачу на региональный уровень, и вот тогда проблема лечения редких заболеваний стала еще более острой. Вот например Москва обеспечивает лечение детей с этим заболеванием. А Питер ссылается на отсутствие денег... Но при этом местные чиновники сидят на пятой точке и посылают таких родителей, вместо того, чтобы самим выйти на Минздрав и сказать: у нас погибают пятеро детей (настолько я знаю в нашем регионе детей с этим заболеванием пять).
Котёнушка
12.07.2011, 08:16
местные чиновники сидят на пятой точке и посылают таких родителей
К сожалению, не только в Питере, и не только с этой конкретной болезнью:(
Artimoshka
12.07.2011, 10:25
up
Спасибо за развернутый ответ. В общем-то, с чего я начала - чистый бизнес. А государство каким-то образом принимает участие в разработке? Или контроль над ценообразованием есть на уровне государства?
Логика понятна. Но тем не менее, все в курсе, что фармкомпании имеют очень прибыльный бизнес. Неужели нельзя уменьшить стоимость подобных продуктов (как вы уже указали редких заболеваний) за счет прибыли с уже раскрученных. Ну, неподъемная же сумма для рядовой семьи.
Разработка препаратов для распространенных патологий финансируются самими фармкомпаниями, а вот что касается орфанных, то во многих странах производители-разработчики средств против редких заболеваний пользуются налоговыми льготами, преференциями на рынке и проч.
Государство не принимает прямого участия в разработке препарата. Оно осуществляет надзор и контроль. Выдает разрешения на разработку препарата, получает периодические отчеты о ходе исследований, рассматривает информацию по эффективности и безопасности, проводит проверки и инспекции, и в конечном счете решает, будет ли препарат зарегистрирован на рынке или нет.
А по поводу цен на такие препараты - не каждому государству настолько наплевать на своих граждан, чтобы заставлять их самих покупать такие лекарства. Есть, например, именные программы.
да, 30 000 000 это огромная сумма. Здесь продажами квартир-дач-машин не ограничишься :( Значит в Москве спонсируют покупку, а в Питере нет :( Выход - переехать в Москву. А вообще, действительно надо чтоб побольше народу узнала про эту проблему.
Государство спустило эту задачу на региональный уровень, и вот тогда проблема лечения редких заболеваний стала еще более острой. Вот например Москва обеспечивает лечение детей с этим заболеванием. А Питер ссылается на отсутствие денег... Но при этом местные чиновники сидят на пятой точке и посылают таких родителей, вместо того, чтобы самим выйти на Минздрав и сказать: у нас погибают пятеро детей (настолько я знаю в нашем регионе детей с этим заболеванием пять).
К сожалению, не только в Питере, и не только с этой конкретной болезнью:(
+1
Был же случай, когда и в каком-то региональном городе людям с ХПН отказали в диализе, а при этой патологии счет идет даже не на недели. Тоже местный горздрав сказал, что денег на них нет.
да, 30 000 000 это огромная сумма. Здесь продажами квартир-дач-машин не ограничишься :( Значит в Москве спонсируют покупку, а в Питере нет :( Выход - переехать в Москву. А вообще, действительно надо чтоб побольше народу узнала про эту проблему.
Кстати, такие случаи есть - люди покупают московскую прописку, чтобы лечить там таких детей.
Мы - это одна из крупнейших мировых фармкомпаний. Типа Пфайзера, АстраЗенеки, Байера и.т.д.
Разработку и исследования новых препаратов финансируют сами фармкомпании, и стоит это очень дорого.
Я все равно не понимаю, как несколько флакончиков может стоить 30 млн... Это не сверхжадностьприбыль? Как мама маленького мальчика Юры может это оплатить? Или фармкомпании изначально рассчитывают на государственное финансирование таких больных?
может, если гос-во одного спасет то и другие жить захотят? так вот штоп не повадно было надеяться на власть такого прецедента будут стараться долгое время не создавать....бедные детки. тупик какой то.
слушайте, ну суд и перепост - это конечно здОрово. Но, может пойти еще другим путем. госпожа Голикова, разве не должна лоббировать законы, касающиеся здравоохранения? Задать вопрос президенту (в твиттер(?)), может там тогда не только вопросы о платье принцессы появятся. Голиковой перепостите, можно предложить загнать мебель из ее кабинета (5 млн если не ошибаюсь - хоть что-то) и купить попроще ради спасения жизни ребенка. Как-то по возможности придать огласке.
ситуация просто убивает(((
Я все равно не понимаю, как несколько флакончиков может стоить 30 млн..?
А я понимаю. В мои обязанности входит также и отслеживание расходования средств, выделенных на исследование. Вы не представляете, какие суммы тратятся ежемесячно, и это только локально в одном исследовании в одной стране, а исследований много, длятся они годами, и стран в них участвуют десятки. Когда же смотришь на сводные расходы по всем странам, цифры поражают: затраты на дорогие высококвалифицированные лаборатории, транспортировку лабораторных образцов, документации, самого препарата, расходников (шприцы, пробирки, стекла, контейнеры, блоки), траты на переводчиков, огромный штат специалистов по безопасности, 6-7 электронных баз данных, подрядчиков и.т.д.
Причем это уже исследования у человека, а сколько было сделано и израсходовано до того, как было принято решение о первом применении лекарства у человека.
слушайте, ну суд и перепост - это конечно здОрово. Но, может пойти еще другим путем. госпожа Голикова, разве не должна лоббировать законы, касающиеся здравоохранения? Задать вопрос президенту (в твиттер(?)), может там тогда не только вопросы о платье принцессы появятся. Голиковой перепостите, можно предложить загнать мебель из ее кабинета (5 млн если не ошибаюсь - хоть что-то) и купить попроще ради спасения жизни ребенка. Как-то по возможности придать огласке.
ситуация просто убивает(((
Ей до этого дела нет.
Наш Минздрав давеча принял такое постановление по импорту зарегистрированных препаратов, которые используются в исследоваиях как препараты сравнения, в страну, что мы (да и все фармкомпании) не могли ввезти в Россию ничего. А у нас исследование по онкологии, где люди химию получают, и курс прерывать нельзя.
слушайте, ну суд и перепост - это конечно здОрово. Но, может пойти еще другим путем. госпожа Голикова, разве не должна лоббировать законы, касающиеся здравоохранения? Задать вопрос президенту (в твиттер(?)), может там тогда не только вопросы о платье принцессы появятся. Голиковой перепостите, можно предложить загнать мебель из ее кабинета (5 млн если не ошибаюсь - хоть что-то) и купить попроще ради спасения жизни ребенка. Как-то по возможности придать огласке.
ситуация просто убивает(((
Этот случай - лишь вершина айсберга. Читала на фонтанке о нем - некоторые комменты убили ( тут темка была, про то, что большинство быдло, - ответ я нашла в коментах на фонтанке...) = но это офф
Хорошо, что это вытасиквают на общественность.
А законы есть, но они не исполняются. Ответ же простой - нет денег у регионов. У Питера и Мск еще все благополучно более-менее... А вот регионы - где деткам не дают жизненноважных препаратов, кот. стоят меньше, местные власти говорят - нет денег, а чтобы получить от федералов нужно стать инвалидом ( если не получать таких препаратов, то станешь).
Препараты давать должны, кол-во таких деток известно, при закладке бюджета эти детки учитываются. Вопрос: как же их так учли, что в бюджет не заложили? Варианты ответа разные - решили, что именно на это не будет денег, заложили препарат-аналог и т.д.
недождётесь
12.07.2011, 15:23
....
мальчику, НО ГЛАВНОЕ _ МАМЕ сил и терпения!
Вопрос: как же их так учли, что в бюджет не заложили? Варианты ответа разные - решили, что именно на это не будет денег, заложили препарат-аналог и т.д.
+1 Это как больным гемофилием стали по госпрограмме вместо нормального препарата выдавать российский, с недоказанной эффективностью и безопасностью, который вообще в клинических исследованиях не испытывался. Нигде. А больным рассеянным склерозом вместо немецкого Ребифа выдают российский аналог, на котором так вылезает вся возможная побочка, что человек просто перестает его принимать, потому как эффекта ноль, зато осложнений целый букет.
Наверное, и Россия могла бы разрабатывать новейшие, действительно эффективные лекарства, только кто ж на науку столько денег пустит да международные стандарты введет.
Препараты давать должны, кол-во таких деток известно, при закладке бюджета эти детки учитываются. Вопрос: как же их так учли, что в бюджет не заложили? Варианты ответа разные - решили, что именно на это не будет денег, заложили препарат-аналог и т.д.
Аналогов нет:(. Совсем нет.
Пока писала свой пост про закладку в бюджет, не было инфы.... В общем там дело не в бюджете, а в том, что эта болезнь не входила в перечень, по которому и подаются заявки на внесение в бюджет... Как мне объяснили.
Мне кажется, тут не фармкомпании надо обвинять в жадности (Ясум все доходчиво расписала), а государство в *** не знаю, как без мата написать.
Я бы обратилась с просьбой о гражданстве в консульство той страны, которая финансирует лечение такой болезни, аргументировав тем, что родина обрекает моего ребенка на смерть. Гражданство может и не дадут (хотя чем черт не шутит), но резонанс вызовет, и может кому-то станет стыдно и даже прилетит "по шапке".
Страна Советов
14.07.2011, 23:03
Я бы обратилась с просьбой о гражданстве в консульство той страны, которая финансирует лечение такой болезни, аргументировав тем, что родина обрекает моего ребенка на смерть. Гражданство может и не дадут (хотя чем черт не шутит), но резонанс вызовет, и может кому-то станет стыдно и даже прилетит "по шапке".
Да, это единственный шанс, похоже. Пусть весь мир узнает, что у страны, у которой куча олигархов нет денег на лекарства для детей. Фу, так противно мне давно не было. Надеюсь, что у Путина и иже с ними бессоница постоянная и он не получает удовольствия от своего бабла.
не поняла в тексте вот эту фразу "Без этого лекарства дети с тяжелыми формами болезни могут не дожить до совершеннолетия."
типа если дожил (на лекарствах) до совершеннолетия - можно помирать? или как? зачем это писать?
up, обязательно размещу у себя!
новости есть?
3 августа начнется суд, где будут рассматриваться иски матери Юры и прокуратуры (они объединены) к нашему комитету по здравоохранению.
Родное сердце
19.07.2011, 21:03
:(
babariha
19.07.2011, 21:13
Да, это единственный шанс, похоже. Пусть весь мир узнает, что у страны, у которой куча олигархов нет денег на лекарства для детей. Фу, так противно мне давно не было. Надеюсь, что у Путина и иже с ними бессоница постоянная и он не получает удовольствия от своего бабла.
+ много
Я столкнулась тут с нашей "бесплатной" медициной лоб в лоб - это ужас. А уж если болен ребенок...
Мама двух девчонок
19.07.2011, 21:33
:(:(:(
Ляськи Масяськи
19.07.2011, 22:10
подниму
Отвратительное отношение к больным деткам. Хуже нет когда уже "кричишь" о помощи а тебя слушают но не слышат((((
За то Путин когда говорил о проведении у нас чемпионата по фигурному катанию очень бодро так " Это не такое дорогостоящее мероприятие чтоб ........" А на лекарства жизненно необходимые денег конечно нет- Это для страны слишком дорогостоящее мероприятие(((((((
Amoretto
19.07.2011, 23:10
наверх
Карусель
19.07.2011, 23:12
ап
Мурлакатамчик
19.07.2011, 23:25
подниму
не поняла в тексте вот эту фразу "Без этого лекарства дети с тяжелыми формами болезни могут не дожить до совершеннолетия."
типа если дожил (на лекарствах) до совершеннолетия - можно помирать? или как? зачем это писать?
Объясню: организм протянет лишь до определенного возраста. Здесь "совершеннолетие".
Мама_Марии
20.07.2011, 02:30
подниму
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.