PDA

Просмотр полной версии : Подозрение на ДЦП поставлено в Турнера. Хочу немного советов.


Подсолнушка
12.07.2011, 11:21
Всем, здравствуйте. Вот так нежданно-негаданно нам вчера нарисовали предварительный диагноз:(:(.
А если серьезно.
Поехали в Турнера в неврологу Кивоенко с жалобами на странную походку: ребенка при ходьбе шатает немного ( как будто он при каждом шаге ищет точку равновесия) и позвоночник весь вихляет.
Больше никаких жалоб нет. Ест сам, ходит на горшок, разговаривает, поет и танцует. Сейчас пытается считать.
Она сказала, что походка дцпешная. Из рекомендаций консультация Бессоновой, ННМГ ( если я правильно читаю почерк врача) и реабилитация ( или в Св. Ольге) или еще где.

Голова у меня слегка кругом.
До Любовь Борисовны сижу дозваниваюсь. Пока у меня несколько ( простите если глупых вопросов)
1. Можно ли заниматься реабилитацией ( лфк, бассейн, лошади, массаж) без постановки диагноза. Что бы в официальные документы нам его не писали.
2. Что дает официальная постановка диагноза
3. Насколько вообще реально поставить диагноз ДЦП в 2 года?:005:
4.К бывалым. Может просто в Грузию в санаторий на магнитный песок рвануть и не ложиться на обследование в Св. Ольгу?
5. Можно ли попасть к кому-нибудь ( если к Бессоновой не попаду быстро) с отделения ДЦП на консультацию? Может у них есть телефон по которому можно записаться официально на платный прием побыстрее?

Если что, ЧАВО все прошерстила, и поиском по подобным темам прошлась:008:
Заранее спасибо за ответы, советы и мнения!

Susan Sto Helit
12.07.2011, 12:19
Всё-таки определиться с диагнозом необходимо.

1. Наверное, не без постановки диагноза, а без официального фиксирования диагноза? Да, можно и нужно. Я бы к Вашему списку "лфк, бассейн, лошади, массаж" добавила бы остеопата.
2. Официальная постановка диагноза даёт право на реабилитационные меры р рамках СМЭ, возможность претендовать на установление инвалидности с вытекающими правами и льготами.
3. ДЦП после года как правило и ставится. Нам поставили в полтора.
4. Я бы не собиралась сразу ложиться, но на консультацию в св.Ольгу стоит поехать. И уже определившись с диагнозом рвануть в ту же Грузию.
5. Мы в своё время (правда 8 лет назад) именно на такой консультации и получили свой диагноз. Без госпитализации.

Не пугайтесь диагноза! Главное - состояние малыша. Ходит, ест, разговариват - это же замечательно! А верно поставленный диагноз наоборот - благо. Вы сможете спланировать мероприятия для сынишки, "подстелите соломки" там, где надо. И всё у вас будет хорошо! :flower: :support:

barbaris
12.07.2011, 13:15
Нам дцп поставили в 5,5 лет0до этого ставили пирамидную недостаточность и гипертонус. Ребенок от постановки диагноза не изменился:)). С годами-увы-ухудшение-в 8 лет мы прооперировались-нога вышла в жесткий эквинус (несмотря на лечение). Инву я не оформляю-мои тараканы.

катёнок это я
12.07.2011, 13:29
Нам раньше ставили синдромокомплекс ДЦП пирамидная недостаточность,сейчас поставили левосторонний гемипарез,тоже ходит прихрамывая на левую ножку,почти незаметно и плохо держит равновесие,стопа немного вовнутрь загибается,нам 4,5,В реаб.центре берут только с инвалидностью,нам сказали,но у нас еще эпи,пришлось оформлять,вот записались на сентябрь в центр.А Бессонова нам сказала,что ДЦП у нас нет,мы у неё были в 2 года

Подсолнушка
12.07.2011, 13:43
Всё-таки определиться с диагнозом необходимо.

1. Наверное, не без постановки диагноза, а без официального фиксирования диагноза? Да, можно и нужно. Я бы к Вашему списку "лфк, бассейн, лошади, массаж" добавила бы остеопата.
2. Официальная постановка диагноза даёт право на реабилитационные меры р рамках СМЭ, возможность претендовать на установление инвалидности с вытекающими правами и льготами.
3. ДЦП после года как правило и ставится. Нам поставили в полтора.
4. Я бы не собиралась сразу ложиться, но на консультацию в св.Ольгу стоит поехать. И уже определившись с диагнозом рвануть в ту же Грузию.
5. Мы в своё время (правда 8 лет назад) именно на такой консультации и получили свой диагноз. Без госпитализации.

Не пугайтесь диагноза! Главное - состояние малыша. Ходит, ест, разговариват - это же замечательно! А верно поставленный диагноз наоборот - благо. Вы сможете спланировать мероприятия для сынишки, "подстелите соломки" там, где надо. И всё у вас будет хорошо! :flower: :support:
Спасибо! Особенно за "И все у вас будет хорошо!"
Вас, как всегда приятно читать.

К остеопатам ходим постоянно. Первый раз показала мелкого в 19 дней нашей любимой Рыбниковой А.Т. Руками ничего супер-серьезного не находили никогда.
Но у нас в анамнезе реанимация после ГБН и падения гемоглобина до 76 в 1,5 мес.

Я просто всегда ( как обыватель не сталкивавшийся с подобными диагнозами) считала, что ДЦП - это видно почти с рождения. И что уж после года его не ставят.

В св.Ольги съезжу обязательно. Скажите, кто-нибудь без записи к Бессоновой Л.Б. ездили? Как туда попасть на отделение? На проходной же наверное всех подряд не пускают?:005:
И еще вопросик. Есть возможность попасть на прием к Щугаревой. Как думаете надо или нет? Не вместо Бессоновой, а за одно?

Подсолнушка
12.07.2011, 13:45
Нам раньше ставили синдромокомплекс ДЦП пирамидная недостаточность,сейчас поставили левосторонний гемипарез,тоже ходит прихрамывая на левую ножку,почти незаметно и плохо держит равновесие,стопа немного вовнутрь загибается,нам 4,5,В реаб.центре берут только с инвалидностью,нам сказали,но у нас еще эпи,пришлось оформлять,вот записались на сентябрь в центр.А Бессонова нам сказала,что ДЦП у нас нет,мы у неё были в 2 года
А кто в итоге поставил диагноз тогда?

Подсолнушка
12.07.2011, 13:48
Вы сможете спланировать мероприятия для сынишки,
:support:
Да, вот это и есть самый важный вопрос: КАКИЕ мероприятия? Список всего возможного читала в ЧАВО. На ус мотаю.
Мамочки проходившие с детками этот путь, что считаете помогло больше всего? ( то, что все индивидуально понимаю, но все же...)

Лёлькина
12.07.2011, 14:00
пускают, просто скажите, что на конс-ю на 6-е отделение и всё

[QUOTE=Подсолнушка;64053559]Да, вот это и есть самый важный вопрос: КАКИЕ мероприятия? Список всего возможного читала в ЧАВО. На ус мотаю.
Мамочки проходившие с детками этот путь, что считаете помогло больше всего? ( то, что все индивидуально понимаю, но все же...)

массаж, лфк лично нам

andatra77
12.07.2011, 14:22
В св.Ольги съезжу обязательно. Скажите, кто-нибудь без записи к Бессоновой Л.Б. ездили? Как туда попасть на отделение? На проходной же наверное всех подряд не пускают?:005:

Через проходную-то легко, а вот к Бессоновой...Можно попробовать, но у них там сейчас ремонт, все на нервах! Приготовьтесь подождать часа 3 - у меня подруга на днях (по записи!) с двухлеткой с 10 до 14 просидела(((( А 15 августа они закрываются.
Кстати, нам тоже все время говорили "походка ДЦПшная", но ставили пирамидную недостаточность.
Мне кажется, что точный диагноз важен именно для реабилитации ! А насчет офиц. документов - нам с рождения писали и ПЭП, и органическое поражение ЦНС и головного мозга, а Бессонова "задним числом" спастическую диплегию нашла;))))
Ребенок от постановки диагноза не изменился:)).
+ 100500

Подсолнушка
12.07.2011, 14:36
Через проходную-то легко, а вот к Бессоновой...Можно попробовать, но у них там сейчас ремонт, все на нервах! Приготовьтесь подождать часа 3 - у меня подруга на днях (по записи!) с двухлеткой с 10 до 14 просидела(((( А 15 августа они закрываются.
Кстати, нам тоже все время говорили "походка ДЦПшная", но ставили пирамидную недостаточность.
Мне кажется, что точный диагноз важен именно для реабилитации ! А насчет офиц. документов - нам с рождения писали и ПЭП, и органическое поражение ЦНС и головного мозга, а Бессонова "задним числом" спастическую диплегию нашла;))))

+ 100500
Девочки, спасибо за ответы! Деткам вашим всего самого-самого!
Все равно надо ехать.

У меня у старшего ПЭП столо и "иже с ним", что там обычно, а у мледшего 9\9 по апгар и ни одного неврологического диагноза. У Иове в заключении УЗИ - здоров. Именно по-этому в легком недоумении, не готова была к таким диагнозам. Но с ребенком действительно что-то не так в плане походки, это объективно.

А кто еще, кроме Бессоновой, такого же уровня? Или лучше только к ней?

barbaris
12.07.2011, 14:42
Подсолнушка, у нас все исследования в норме, а тем не менее...Вы это-релакс, тэйт ит изи. Голова хорошая, бегает-все ок, Кенис вернется-сходите к нему по осени. По моему опыту-главное теперь отслеживать нарастание тонуса и ухудшение походки вследствии этого. Увы, тут тенденция как правило не айс, но до криминала с ходячим ребенком вы не докатитесь. ГОняйте пешком побольше, плавайте, массаж неплохо ОЧЕНЬ нам помогает, а вот остеопат-фигня. Как говорит Кенис-ходячие дети сами себя лечат.

Подсолнушка
12.07.2011, 14:49
Записала нас к себе Любовь Борисовна!!! На пятницу.

Подсолнушка
12.07.2011, 14:58
Подсолнушка, у нас все исследования в норме, а тем не менее...Вы это-релакс, тэйт ит изи. Голова хорошая, бегает-все ок, Кенис вернется-сходите к нему по осени. По моему опыту-главное теперь отслеживать нарастание тонуса и ухудшение походки вследствии этого. Увы, тут тенденция как правило не айс, но до криминала с ходячим ребенком вы не докатитесь. ГОняйте пешком побольше, плавайте, массаж неплохо ОЧЕНЬ нам помогает, а вот остеопат-фигня. Как говорит Кенис-ходячие дети сами себя лечат.
Про Кениса - записываю:). ( а он на каком отделении? Нас в четверг хотят на 5-ке показать кому-нибудь)
У нас массажа за 2 года штук 7.:fifa: Массажистка вроде ничего. И ЛФК с ним делает ( она сама преподаватель ЛФК в спец-школе).
НЕ,и я сама к остеопатам двум хожу, а так как я вполне остеопатический пациент ( то есть чувствую, как со мной работают даже в процессе). И результат вижу и на себе и на детях.

Про тонус. А если у нас его нету ( пока по крайней мере никто не нашел), он тоже будет нарастать или как?

Про Релакс - пока не очень:)).

barbaris
12.07.2011, 15:10
Про Кениса - записываю:). ( а он на каком отделении? Нас в четверг хотят на 5-ке показать кому-нибудь)
У нас массажа за 2 года штук 7.:fifa: Массажистка вроде ничего. И ЛФК с ним делает ( она сама преподаватель ЛФК в спец-школе).
НЕ,и я сама к остеопатам двум хожу, а так как я вполне остеопатический пациент ( то есть чувствую, как со мной работают даже в процессе). И результат вижу и на себе и на детях.

Про тонус. А если у нас его нету ( пока по крайней мере никто не нашел), он тоже будет нарастать или как?

Про Релакс - пока не очень:)).
Кенис-зав. отеделением патологии стопы, 4-е вроде, раньше на 5-м был-все "местные" наши дцпшки у него-он до сентября в отпуске.
Если остеопат помогает-конечно ходите-надо свой путь нащупать.
Про тонус не скажу-может у вас не гипертонус, а гипотонус, кто ж вас знает...у нас-то гипер был и есть.

Naslund
12.07.2011, 15:50
У нас во дворе мальчик - тоже поставили ДЦП только в 2 года по походке.

Diamanta
12.07.2011, 16:30
Почитала я топик и зародилось во мне зерно сомнения, хотя давно уже оно там сидит: сын недоношенный, много всего было разного, много сил, времени и средств было на реабилитацию потрачено, сейчас из основного кандидат в СДВГ, задержка развития речи, слабый мышечный тонус и как мне кажется задержка психо-эмоционального развития т.к вижу, что другой он, отличается от сверстников конечно. До семи месяцев была угроза ДЦП, но потом сняли, два невролога мне сказали, что ДЦП нет, в т.ч. и Корень, но походка, она у сына как "пьяная", но когда спокойно ходит, то еще ничего,не очень заметно, а вот когда торопится, бежит: ноги вместо того чтобы подбигать, начинает выбрасывать вперед, равновесие теряет, ноги заплетаются, падает часто. Может и у нас все таки имеет место быть ДЦП, хотя читала, что «пьяная» походка у ребенка свидетельствует о серьезных нарушениях в работе центральной нервной системы.

Лёлькина
12.07.2011, 16:40
. Может и у нас все таки имеет место быть ДЦП, хотя читала, что «пьяная» походка у ребенка свидетельствует о серьезных нарушениях в работе центральной нервной системы.

так детский церебральный паралич и есть серьёзное нарушение в работе цнс.

Naslund
12.07.2011, 16:43
так детский церебральный паралич и есть серьёзное нарушение в работе цнс.
+1

Diamanta
12.07.2011, 16:47
так детский церебральный паралич и есть серьёзное нарушение в работе цнс.

+1

Значит надо нам идти к неврологу и обращать пристальное внимание именно на походку:(

Юлелька
12.07.2011, 16:50
У нас тоже началось все с походки, нога левая загребала. В 1,5 года получили ДЦП. Диагноз - это определенность, от этого уже и дальше плясать. Мы, правда, не ездили к Бессоновой, а лечимся на Гаврской у Смоленцевой и Коршуновой. Пока я довольна, пребенок начал ходить, немного говорить, подвижки есть. Остеопат нам не понравилось, результата не видела я. Море и песок - там был результат, даже не результат, а скачок.
Удачи вам!!

Подсолнушка
13.07.2011, 00:17
У нас тоже началось все с походки, нога левая загребала. В 1,5 года получили ДЦП. Диагноз - это определенность, от этого уже и дальше плясать. Мы, правда, не ездили к Бессоновой, а лечимся на Гаврской у Смоленцевой и Коршуновой. Пока я довольна, пребенок начал ходить, немного говорить, подвижки есть. Остеопат нам не понравилось, результата не видела я. Море и песок - там был результат, даже не результат, а скачок.
Удачи вам!!
То есть ДЦП вам поставили только по походке?
На море мы уже были. Море - это всегда здорово.

Юлелька
13.07.2011, 00:27
Мы в 1,4 не ходили еще, только за ручку. Вот и поехали на консультацию в Св. Ольгу. Там и выснились причины наших проблем - нет равновесия, нога цепляет, да еще и рука. Вобщем оказался гемипарез((( Сейчас все равно шатаеься, когда ходит, часто падает.
А диагноз потом подтвердился результатами узи ЭЭГ мозга.

катёнок это я
13.07.2011, 01:06
А кто в итоге поставил диагноз тогда?

поставила Корень(платно на Фонтанке принимает) ,а потом Гуменник(эпилептолог)на Гаврской

lenoo4ka
13.07.2011, 01:34
У нас во дворе мальчик - тоже поставили ДЦП только в 2 года по походке.

нам Бессонова до 2х лет не ставила ДЦП , а и потом с натягом поставила , а ребь только месяц как бегает

Подсолнушка
13.07.2011, 02:24
То есть Любовь Борисовна не сочень любит ставить этот диагноз и придется еще у кого-то консультироваться?

Лёлькина
13.07.2011, 02:38
То есть Любовь Борисовна не сочень любит ставить этот диагноз и придется еще у кого-то консультироваться?

да ставит она всё, если всё плохо, то рано ставит

lenoo4ka
13.07.2011, 08:07
То есть Любовь Борисовна не сочень любит ставить этот диагноз и придется еще у кого-то консультироваться?

это у нас до не особо проявлялся диагноз:(

Solar
13.07.2011, 11:58
1. Можно ли заниматься реабилитацией ( лфк, бассейн, лошади, массаж) без постановки диагноза. Что бы в официальные документы нам его не писали.
2. Что дает официальная постановка диагноза
3. Насколько вообще реально поставить диагноз ДЦП в 2 года?:005:
4.К бывалым. Может просто в Грузию в санаторий на магнитный песок рвануть и не ложиться на обследование в Св. Ольгу?
5. Можно ли попасть к кому-нибудь ( если к Бессоновой не попаду быстро) с отделения ДЦП на консультацию? Может у них есть телефон по которому можно записаться официально на платный прием побыстрее?


1. Заниматься реабилитацией можно и нужно. Необходимо.
2. Думаю, постановки диагноза бояться не стоит - он легко снимается, если хорошо пролечитесь. Сыну поставили ДЦП в 1.3 года (Бессонова, хотя к тому времени прошли у них в ДГБ4 три курса), в 5 лет сняли. Инвалидность не оформляли (сказали, что все равно не дадут, т.к. ходит самостоятельно и уверенно). С другой стороны, наличие диагноза позволяет более интенсивно лечиться. Например, в больнице Св. Ольги с ДЦП мы попадали практически неограниченное количество раз, а с энцефалопатией нас туда брали с трудом. Пока был ДЦП, ходили в специализированный садик с интенсивным лечением. Диагноз сняли, и нас из садика попросили уйти. Пока записи о ДЦП в карте нам не мешали (сыну почти 11 лет), а помогали (все равно проблемы есть, их надо решать). Свою ситуацию описывала в теме http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=4245577, пост 9.
Кроме того, для мальчика наличие ДЦП в карте может быть лишним козырем отмазки от армии.
4.Конец лета можно использовать более разумно - поехать в санаторий, полечиться и отдохнуть. Все равно летом в больницах многие в отпусках. И ребенок у вас уже не грудной, когда важен каждый месяц. А осенью - в ДГБ4. Мне кажется, что в больницах и специализированных центрах реабилитация более интенсивна, чем в санаториях.
5. Попасть на реабилитацию в ДГБ4 можно и без Бессоновой (так было раньше), а получить у нее консультацию позднее при лечении - все равно она осматривает всех поступивших детишек.
И не падайте духом!!! Если при рождении ДЦП не ставили и ребенок развивается почти нормально, значит ваши проблемы можно решить. Удачи!!!

vessnadi
13.07.2011, 13:21
ДЦП-это как ОРВИ, общее название, а вариантов море. Как написано у Домана: я видел 10 тысяч детей с ДЦП, и все разные.
Но всё-таки надо понимать, что этот диагноз означает поражение ЦНС, в результате которого возникают двигательные нарушения. Решать проблему надо как воздействием на саму ЦНС (иглы и т.п.), так и на сами руки-ноги (массаж, лфк), потому что обратная связь тоже есть. Сигналы при правильном движении поступают в мозг.
Чем позже заметили и поставили диагноз, тем, как правило, легче степень поражения.
Успехов вам и здоровья!:flower:

Подсолнушка
13.07.2011, 13:31
Девочки, ну какие же вы оптимистки!
Пусть у вас все будет хорошо!

Подсолнушка
13.07.2011, 23:49
Может, кто скажет насколько информативно исследование НЭМГ? ( если я правильно пишу) Исследование с помощью тока на проводимость импульсов от головы к ногам?

Амаранта
13.07.2011, 23:54
Очень информативно

lenoo4ka
14.07.2011, 00:02
Может, кто скажет насколько информативно исследование ННМГ? ( если я правильно пишу) Исследование с помощью тока на проводимость импульсов от головы к ногам?

а где такое делают , на не один врач о таком не говорил:(

Подсолнушка
14.07.2011, 00:16
а где такое делают , на не один врач о таком не говорил:(
Нам в Турнера будут завтра делать.

Подсолнушка
14.07.2011, 00:18
Очень информативно

Ольга, а может, если есть возможность и желание и на остальные вопросы свою точку зрения напишите? особенно про реабилитацию:008: Что помогло больше всего?

Duseniza
14.07.2011, 01:46
У нас ДЦП не подтверждался никакими исследованиями мозга, ни в каком возрасте- ни ЭЭГ, ни компьютерной томографией, ни МРТ, тем не менее имеем, что имеем...

lenoo4ka
14.07.2011, 01:48
У нас ДЦП не подтверждался никакими исследованиями мозга, ни в каком возрасте- ни ЭЭГ, ни компьютерной томографией, ни МРТ, тем не менее имеем, что имеем...

у нас на Мрт то же не подтвердилось...

Амаранта
14.07.2011, 03:16
Ольга, а может, если есть возможность и желание и на остальные вопросы свою точку зрения напишите? особенно про реабилитацию:008: Что помогло больше всего?

Да мне добавить нечего, девочки уже всё написали. Массаж, ЛФК, иголки, остеопат,медикоментозно .... Всё в комплексе и что помогает не узнаете пока не попробуете.

andatra77
14.07.2011, 11:52
а где такое делают , на не один врач о таком не говорил:(
Мы делали в институте Мозга http://www.ihb.spb.ru/. 5 лет назад было дорого:010:

katyava
14.07.2011, 12:37
Девочки, у меня вопросик к знающим. Ребенку год и восемь. Недоношенный, до года ПЭП, Синдром двигательных нарушений, пирамидная недостаточность (сняли ближе к году). Пошел в год. Ходит уверенно, поднимается по невысоким лесенкам без поддрежки, лазает везде, в т.ч. по шведским стенкам, перекладинам. НО. Как только начинается попытка бега (полностью не бегает, не отрывает ноги от земли), но на вид это смотрится ужасно. Его качает, шатает, руки не знает куда деть, размахивает ими невпопад. Падает редко, но заносит сильно его. При подъеме по обычной лестнице теряет равновесие, поэтому поднимается держась за перила.
Девочки это может быть вариантам нормы по вашему опыту или нет? К неврологу пойдем в конце лета

Susan Sto Helit
14.07.2011, 14:41
Девочки, у меня вопросик к знающим. Ребенку год и восемь. Недоношенный, до года ПЭП, Синдром двигательных нарушений, пирамидная недостаточность (сняли ближе к году). Пошел в год. Ходит уверенно, поднимается по невысоким лесенкам без поддрежки, лазает везде, в т.ч. по шведским стенкам, перекладинам. НО. Как только начинается попытка бега (полностью не бегает, не отрывает ноги от земли), но на вид это смотрится ужасно. Его качает, шатает, руки не знает куда деть, размахивает ими невпопад. Падает редко, но заносит сильно его. При подъеме по обычной лестнице теряет равновесие, поэтому поднимается держась за перила.
Девочки это может быть вариантам нормы по вашему опыту или нет? К неврологу пойдем в конце лета

Про бег не скажу, но моя мелкая в 2,5 года по обычной леснице только-только учится ходить без перил. 2-3 ступеньки - и теряет равновесие. А с ней точно всё в порядке - её смотрели и не раз все врачи, которые ведут старшую (с ДЦП).

Но! Я лично считаю, что лучше перебдеть, чем недобдеть. И если маму что-то смутно беспокоит - нужно идти по врачам, пока это беспокойство или развеется, или обретёт форму.

katyava
14.07.2011, 17:41
Susan Sto Helit спасибо большое. Окружающие надо мной смеются, мол нормальный ребенок, делать мне нечего, но я столько всего уже насмотрелась, с самого ребенкиного рождения, поэтому все-время что-то мерещится, даже когда врачи говорят, что все нормально. Спасибо еще раз

Подсолнушка
14.07.2011, 21:53
Мы делали в институте Мозга http://www.ihb.spb.ru/. 5 лет назад было дорого:010:
Мы делали сегодня в Турнера. Стоимость 1850 р. Вполне адекватно вроде:008:.

А вот результаты обследования к сожалению подтверждают предполагаемый диагноз:(:(
Завтра к Бессоной подтверждать.
Ортопеды Турнера нам уже Диспорт предложили проколоть.:005:

barbaris
14.07.2011, 23:22
Подсолнушка-то есть есть все-таки тонус? Диспорт-то для снятия тонуса колоть надо...

Susan Sto Helit
15.07.2011, 00:17
Про диспорт я бы ещё неврологов послушала. И это, смотря кто в Турнера рекомендует :008:

Лёлькина
15.07.2011, 00:18
Про диспорт я бы ещё неврологов послушала. И это, смотря кто в Турнера рекомендует :008:

Умнов:))

Подсолнушка
15.07.2011, 00:35
Подсолнушка-то есть есть все-таки тонус? Диспорт-то для снятия тонуса колоть надо...
Сказали есть:( в голеностпе и в стопе ( ребенок до конца не может, например, на себя стопу потянуть, если понятно объясняю)

Подсолнушка
15.07.2011, 00:40
Умнов:))
Да, рекомендует действительно Умнов, но Кивоенко честно сказала, что так как она 100% в данной ситуации сказать насколько это нужно не может, то обязательно посоветоваться с Бессоновой и от этого плясать.

Пять слов про невролога Кивоенко Ольгу Ивановну. Носилась с нами ( и не только) как "с писанной торбой". И на отделение с нами ходила, и к Умнову. И побыстрее договор в регистратуре помогала оформить, и ребенка на руки брала, пока я , например, бахилы снимала. Очень по-человечески чутко отнеслась. За что ей, кроме поставленного наконец диагноза, большое Спасибо!

Diamanta
15.07.2011, 01:32
Мы делали сегодня в Турнера. Стоимость 1850 р. Вполне адекватно вроде:008:.

А вот результаты обследования к сожалению подтверждают предполагаемый диагноз:(:(
Завтра к Бессоной подтверждать.
Ортопеды Турнера нам уже Диспорт предложили проколоть.:005:

А без направления неврологов из Турнера это обследование можно просто прийти с улицы и за деньги сделать.

Susan Sto Helit
15.07.2011, 01:51
Умнов:))

:))

barbaris
15.07.2011, 09:45
Сказали есть:( в голеностпе и в стопе ( ребенок до конца не может, например, на себя стопу потянуть, если понятно объясняю)
Наш вариант:005:. У нас тоже голеностоп-стопа. Спецом ради вас вчера записи на камеру посмотрела-2,8-детсадовский утренник-ходили мы точно так, как вы описываете-спотыкаясь и чуток вихляяя....в 5,5 встали на носки из-за увеличивающегося тонуса-тогда и получили д-з ДЦП-до этого нам Скоромец ставила остаточные явления, последствия кровоизлияния, бла-бла-бла. Ну, живем, и хорошо живем:008:. Прооперироваться пришлось в 8 лет-пригвоздили пятки к полу:fifa:. Ботокс делал в 6 лет-не помогло-сейчас понимаю-что было поздно-уже стереотип ходьбы сформировался. Этот негодяйский мальчишка умудряется с подрезанным ахиллом и невротомией вставать на носки:wife:(хотя Кенис говорил, что ему мягко скажем будет затруднительно это делать, но "для твердой воли нет преград"). А так-плаваем, катаемся на лошадках, массажи курсами, БОС несколько курсов (вам еще рано)-ну и все.

Подождите до осени с ботоксами и пр-пусть Кенис вас посмотрит-все-таки он очень вдумчивый товарищ. Тем паче-летом есть мероприятия поинтереснее-на море лучше съездить. А после ботокса прогревать все равно нельзя-мы откладывали спецом на осень.

Подсолнушка
15.07.2011, 23:01
:))
Девочки, может расскажите почему такая реакция?:008: Я тоже поулыбаюсь:)):)). Можно в личку:)

Подсолнушка
15.07.2011, 23:06
Наш вариант:005:. У нас тоже голеностоп-стопа. Спецом ради вас вчера записи на камеру посмотрела-2,8-детсадовский утренник-ходили мы точно так, как вы описываете-спотыкаясь и чуток вихляяя....в 5,5 встали на носки из-за увеличивающегося тонуса-тогда и получили д-з ДЦП-до этого нам Скоромец ставила остаточные явления, последствия кровоизлияния, бла-бла-бла. Ну, живем, и хорошо живем:008:. Прооперироваться пришлось в 8 лет-пригвоздили пятки к полу:fifa:. Ботокс делал в 6 лет-не помогло-сейчас понимаю-что было поздно-уже стереотип ходьбы сформировался. Этот негодяйский мальчишка умудряется с подрезанным ахиллом и невротомией вставать на носки:wife:(хотя Кенис говорил, что ему мягко скажем будет затруднительно это делать, но "для твердой воли нет преград"). А так-плаваем, катаемся на лошадках, массажи курсами, БОС несколько курсов (вам еще рано)-ну и все.

Подождите до осени с ботоксами и пр-пусть Кенис вас посмотрит-все-таки он очень вдумчивый товарищ. Тем паче-летом есть мероприятия поинтереснее-на море лучше съездить. А после ботокса прогревать все равно нельзя-мы откладывали спецом на осень.
Люблю "негодяйских мальчишек":)).

Читаю вас и вроде с одной стороны расстраиваюсь, что возможны ухудшения со временем. А с другой стороны вроде и план действий если что есть.

А к Кенису можно через поликлиническое отделение Турнера попасть на прием, или он где еще принимает в городе? Или на отделение звонить в сентябре?

Подсолнушка
15.07.2011, 23:15
Рассказываю.
Были сегодня у Любовь Борисовны. Пока однозначно она нам диагноз не поставила. Назначила три уточняющих обследования. Рентген т\б суставов - сделали - идеальные.
Кровь на КФК. Будем сдавать в понедельник. Как она объяснила, бывают супер-гибкие дети и суставы из-зи увеличения этого КФК.
Опять сделать НЭМГ, только игольчатого типа. Вроде более точные результаты, т.к. проверяют более глубокие нервные волокна.

И вообще, нам сказали, что мы большую часть времени ходим на полной стопе, а при ДЦП ходят на носках.
Но после ваших историй, можно сделать вывод,что такое может быть позже.:005:

В общем делаем еще обследования и едем к ней в конце следующей недели.

Желающие поведать про неизвестную КФК и все остальное - велкам.;)

barbaris
16.07.2011, 12:34
Кенис принимает в клинике Бейби, раз в неделю, по воскресеньям-туда довольно легко к нему попасть.
Кровь на кфк-это какой-то неизвестный зверь, нам такого не назначали (может зря?)
В вашем возрасте мы ходили на полную стопу.

Амаранта
16.07.2011, 12:41
Креатинкиназа (креатинфосфокиназа, КК, КФК) - фермент, показатель повреждения мышечных клеток сердца и скелетных мышц. Основные показания к назначению: диагностика инфаркта миокарда, заболевания скелетных мышц (полимиозит), онкологические заболевания.

barbaris
16.07.2011, 13:19
Креатинкиназа (креатинфосфокиназа, КК, КФК) - фермент, показатель повреждения мышечных клеток сердца и скелетных мышц. Основные показания к назначению: диагностика инфаркта миокарда, заболевания скелетных мышц (полимиозит), онкологические заболевания.
о блин. Нет уж, ДЦП так ДЦП. Я уже сроднилась.

Подсолнушка
16.07.2011, 13:29
Креатинкиназа (креатинфосфокиназа, КК, КФК) - фермент, показатель повреждения мышечных клеток сердца и скелетных мышц. Основные показания к назначению: диагностика инфаркта миокарда, заболевания скелетных мышц (полимиозит), онкологические заболевания.
Любовь Юорисовна сказала, что у сына прогиб в спине, который так же бывает у очень гибких людей и нужен этот анализ, что бы окончательно разобраться - супер-гибкость там или ДЦП.

Лёлькина
16.07.2011, 17:11
о блин. Нет уж, ДЦП так ДЦП. Я уже сроднилась.

:))

Подсолнушка
18.07.2011, 16:46
И тут спрошу: куда летом на реабилитацию съездить к морю за свои кровные?

barbaris
18.07.2011, 17:26
И тут спрошу: куда летом на реабилитацию съездить к морю за свои кровные?
Да тупо в Турцию:)). Честно-честно, просто на теплое море с песочным пляжем.

Подсолнушка
18.07.2011, 18:32
Да тупо в Турцию:)). Честно-честно, просто на теплое море с песочным пляжем.
Да?:005: Правда считаете, что плаванья хватит?
Ну, это самый простой вариант. И самый дешевый. А я и Евпаторию и Чехию посмотрела оооооочень небюджетно выходит:001:

vessnadi
18.07.2011, 18:32
Можно в Грузию, в Уреки, на магнитный песок.
ЕКДС в Евпатории специализируется на ДЦП, только если бегать по процедурам, море увидите только к вечеру))
В Литву ... В Венгрию...
В Болгарию можно, тоже на песочек:)
И даже в Китай, если средства позволяют;))

barbaris
18.07.2011, 18:39
Да?:005: Правда считаете, что плаванья хватит?
Ну, это самый простой вариант. И самый дешевый. А я и Евпаторию и Чехию посмотрела оооооочень небюджетно выходит:001:
Ну, это мой путь-мы просто ездим и много-много плаваем и ходим:). Кенис нас одобряет в этом:)

vessnadi
18.07.2011, 18:42
Для улучшения походки надо ходить по пересечённой местности. Есть такой метод лечения ДЦП Скорбуна-Зверева. Так вот автор этого метода в своё время советовал нам ходить по песку, в горы, в лесу и т.п. Таким образом исправляются неправильные стереотипы. Мы ездили на ЮБК, жили в доме на горе, ходили на море каждый день (ребёнку было 2 года). Через месяц ушла ротация бедра, походка значительно улучшилась.
Конечно, морские купания сами по себе полезны тоже.

barbaris
18.07.2011, 18:44
Для улучшения походки надо ходить по пересечённой местности. Есть такой метод лечения ДЦП Скорбуна-Зверева. Так вот автор этого метода в своё время советовал нам ходить по песку, в горы, в лесу и т.п. Таким образом исправляются неправильные стереотипы. Мы ездили на ЮБК, жили в доме на горе, ходили на море каждый день (ребёнку было 2 года). Через месяц ушла ротация бедра, походка значительно улучшилась.
Конечно, морские купания сами по себе полезны тоже.
Вот я своего сейчас везу гонять по пересеченной местности:015:в Карловы Вары и потом в Словению-на Адриатику. а то вздумал после операции ходить хуже, чем до. Света, а Дианочка-то совсем ведь красиво ходит:008:я думала, у нее только ручка:008:

vessnadi
18.07.2011, 18:50
Вот я своего сейчас везу гонять по пересеченной местности:015:в Карловы Вары и потом в Словению-на Адриатику. а то вздумал после операции ходить хуже, чем до. Света, а Дианочка-то совсем ведь красиво ходит:008:я думала, у нее только ручка:008:


Ой, гоняю тоже. Вроде начинает нормально ходить, потом скачок в росте, и всё по новой. Всё время надо тянуть голеностоп, ходить по наклонной вверх и т.д.
зы; рука-нога у нас, правая сторона

Подсолнушка
18.07.2011, 19:01
Вот я своего сейчас везу гонять по пересеченной местности:015:в Карловы Вары и потом в Словению-на Адриатику. а то вздумал после операции ходить хуже, чем до. Света, а Дианочка-то совсем ведь красиво ходит:008:я думала, у нее только ручка:008:
Тааааааак:)) советчики Турции, зачем тогда сами в Карловы Вары едите?:)

Буджет 60-70 на двоих на 15-20 дней. Но хочу чтоб польза была.
Мы уже 2 недели были в Греции в июне. Я дудочка плавать его не заставляла, так немножко. А ходил он у меня вообще без обуви и по горяченному песку:001: и по мраморной лесенке

barbaris
18.07.2011, 19:05
Тааааааак:)) советчики Турции, зачем тогда сами в Карловы Вары едите?:)

Буджет 60-70 на двоих на 15-20 дней. Но хочу чтоб польза была.
Мы уже 2 недели были в Греции в июне. Я дудочка плавать его не заставляла, так немножко. А ходил он у меня вообще без обуви и по горяченному песку:001: и по мраморной лесенке
В Карловы из-за мелкой едем-боюсь в июле с пятимесячной, первый раз...и папа наш не едет, едет бабушка-а она на море пас, а на Карловых мы сошлись. Ничего специального делать не будем-плавать в басе и гулять. Посмотрите топик про Литовский санаторий...

Подсолнушка
18.07.2011, 19:06
Для улучшения походки надо ходить по пересечённой местности. Есть такой метод лечения ДЦП Скорбуна-Зверева. Так вот автор этого метода в своё время советовал нам ходить по песку, в горы, в лесу и т.п. Таким образом исправляются неправильные стереотипы. Мы ездили на ЮБК, жили в доме на горе, ходили на море каждый день (ребёнку было 2 года). Через месяц ушла ротация бедра, походка значительно улучшилась.
Конечно, морские купания сами по себе полезны тоже.
Что такое ЮБК? Ротция бедер - это такие вихляющие движения,да? У нас это во всю к сожалению:(:(

Подсолнушка
18.07.2011, 19:09
В Карловы из-за мелкой едем-боюсь в июле с пятимесячной, первый раз...и папа наш не едет, едет бабушка-а она на море пас, а на Карловых мы сошлись. Ничего специального делать не будем-плавать в басе и гулять. Посмотрите топик про Литовский санаторий...
Тогда понятно. Хорошего отдыха вам.
Эх, девочки...Наверное ласковые:love:

vessnadi
18.07.2011, 21:32
Что такое ЮБК? Ротция бедер - это такие вихляющие движения,да? У нас это во всю к сожалению:(:(

ЮБК-Южный берег Крыма:))
Ротация бедра-это когда нога при ходьбе идёт не прямо, а по кругу как бы.
Чтобы ходить хорошо, надо ходить много, но не по асфальту.

Подсолнушка
18.07.2011, 23:56
ЮБК-Южный берег Крыма:))
Ротация бедра-это когда нога при ходьбе идёт не прямо, а по кругу как бы.
Чтобы ходить хорошо, надо ходить много, но не по асфальту.
Спасибо за ответ.
Нет у нас ножки прямо сынуля ставит.
А где ходить? Площадки и дорожки просто посыпанные годятся? Или имеется в виду босиком по траве, песку и т.д.?

vessnadi
19.07.2011, 01:04
Спасибо за ответ.
Нет у нас ножки прямо сынуля ставит.
А где ходить? Площадки и дорожки просто посыпанные годятся? Или имеется в виду босиком по траве, песку и т.д.?

Нет, тут главное не босиком, а чтобы поверхность была не ровная. Горы, холмы, лес.
Площадки и дорожки не считаются:)
Босиком полезно от плоскостопия, а мы с Вами говорим о другом, верно?

Подсолнушка
19.07.2011, 01:51
Нет, тут главное не босиком, а чтобы поверхность была не ровная. Горы, холмы, лес.
Площадки и дорожки не считаются:)
Босиком полезно от плоскостопия, а мы с Вами говорим о другом, верно?
Да, я Вас поняла:).
В соседнем дворе у нас трубы меняли и сейчас эта поляна, вся в неровных рытвинах. Владик по ней очень любит ходить, но... падает там постоянно, и шатает его из стороны в сторону на ней сильно очень. Не думаю, что это лучшая терапия - ежеминутные падения.:(:(
Про холмы и горы - наверное, супер. Просто ровный наклон, и носки при ходьбе на себя всегда.

vessnadi
19.07.2011, 02:20
Моя раньше тоже часто падала. На ровном месте кажется и со всей дури, вся целиком-бабах:001: Казалось, что встанет, и всё лицо будет ободрано. Но нет, только колени:008:

Подсолнушка
19.07.2011, 22:57
Моя раньше тоже часто падала. На ровном месте кажется и со всей дури, вся целиком-бабах:001: Казалось, что встанет, и всё лицо будет ободрано. Но нет, только колени:008:
А сейчас?

vessnadi
19.07.2011, 23:07
Ну... гораздо реже ттт чнс :)

Подсолнушка
19.07.2011, 23:35
Нашла вот такое предложение http://www.czech-kurort.ru/prices/90-110/sanatoriy-noviy/
Вопрос можно ли у нас за 99 евро в день получить услуги по качеству и цене сопоставимые с предоставляемыми? Как думаете?

vessnadi
19.07.2011, 23:56
Ну не знаю... красиво написано, но надо попробовать, чтобы судить.
ИМХО 20 минут массажа мало. 2 раза термопроцедуры это что? Если озокерит, то тоже надо бы каждый день. Но у нас озокерит не совмещают с водными процедурами.
Одна неделя, и даже 2, маловато будет. Минимум 21 день. А это очень дорого.

Подсолнушка
20.07.2011, 01:34
Ну не знаю... красиво написано, но надо попробовать, чтобы судить.
ИМХО 20 минут массажа мало. 2 раза термопроцедуры это что? Если озокерит, то тоже надо бы каждый день. Но у нас озокерит не совмещают с водными процедурами.
Одна неделя, и даже 2, маловато будет. Минимум 21 день. А это очень дорого.
Спасибо за мнение!

Подсолнушка
22.07.2011, 16:08
Были сегодня у Любовь Борисовны. Поставила Пирамидную недостаточность. Из рекомендаций: ЛФК, массаж.
Я вроде и рада, что нет такого тяжелого диагноза, но опять ощущение, что нас бросили, и нет ниточки или канвы по которой идти(((:(
И так страшно потерять время:(:(

кирсанова
07.09.2011, 02:19
а у нас тоже походка не очень то....мы чудом попали в центр Романова!!!!Там такие классные специалисты!!!Хотя нам и не ставят дцп,но есть подозреня по походке....Нас там взяли и все занятия бесплатно!!!И массаж(очень хороший) и лфк и иголки и верикализатор!!!!У меня доча после 2 недель занятий сама пошла и очень окрепла!!!А там есть и очень тяжелые детки....можно про центр Романова почитать на сайте,если хотите подробней узнать,пишите в личку,всем отвечу!!!УДАЧИ!!!

lenoo4ka
07.09.2011, 07:45
а у нас тоже походка не очень то....мы чудом попали в центр Романова!!!!Там такие классные специалисты!!!Хотя нам и не ставят дцп,но есть подозреня по походке....Нас там взяли и все занятия бесплатно!!!И массаж(очень хороший) и лфк и иголки и верикализатор!!!!У меня доча после 2 недель занятий сама пошла и очень окрепла!!!А там есть и очень тяжелые детки....можно про центр Романова почитать на сайте,если хотите подробней узнать,пишите в личку,всем отвечу!!!УДАЧИ!!!

ага купите у них вертикализатор и тутора и они берут бесплатно , а без них даже за деньги отказываются