ДЦП.Реабилитация.Гаврская и т.д.

[мама малышика]

Наш сыночек появился на свет 5 февраля 2010 года, на 32 неделях путём экстренного кесарева сечения в связи с нарастающим гестозом.Максим был вторым из двойни, его братик-близнец умер через месяц по халатности врачей.

Родился с весом 2000 г и длиной 43 см.Состояние было тяжёлое за счёт незрелости, дыхательных нарушений и угнетения ЦНС.

После роддома нас направили в ДГБ№1, откуда мы выписались через полтора месяца с диагнозами: Гипоксическое поражение ЦНС(Кистозная форма ПВЛ), конъюгационная гипербилирубинемия, анемия недоношенных, ФСШ(открытое овальное окно).

Дальше Максимка начал развиваться как все детки, в 4 месяца переворачивался с животика на спинку и наоборот, улыбался, агукал, но в 6 месяцев его физическое развитие практически прекратилось.

Сейчас нам год и 6.Мы не сидим самостоятельно(только с поддержкой), не ползаем(даже по-пластунски), ходим, держа маму или папу за две ручки.Максимка совсем не может держать свой корпус-заваливается то на один бок, то на другой.Зато у нас есть свои победы-мы самостоятельно пьём из поильничка, держим игрушки, хватаем все понравившиеся предметы, прекрасно узнаём папу, маму и будущую крёстную, говорим на своём языке,лепечем, смеёмся в голос(да ещё как).

14 июня были на консультации у невролога и ортопеда в НИИ им.Турнера, где подтвердились наши самые худшие опасения-ДЦП, спастическая диплегия, НО!!! у нас есть явное преимущество-интеллект ребёнка не задет!

С сегодняшнего дня ездим на реабилитацию в больницу Св.Ольги на Гаврскую....посмотрим,что будет дальше...

Кто лежал на Гаврской,напишите пожалуйста,свои отзывы....и если вы проходили реабилитацию в другом месте тоже....

спасибо заранее.

[Naslund]

да, мы проходили там много курсов, у нас тоже ДЦП...там нам нравилась одна массажистка, потом мы ее на дом стали приглашать...а так уколы, физио, массаж, обследования там проходили, врачи смотрели, вобщем результат неплохой.

[Marusehka]

Все как с нас списано!!!!!Те же диагнозы,и те же проблемы!!!.Мы даже лежали там же и в то же время на 9-ке.И наверно так же как и Вас не миновала тогда эпидемия и ,как следствие,реанимация.На Гаврской не были т.к.наблюдаемся у Бессоновой на Земледельческой.Больницы не любим,после них долго выбираемся из простуд,поэтому все делаем дома по назначениям(ходит массажистка,физиотерапевт и логопед-дефектолог).И по словам врача результаты те же что были бы и в больнице,а здоровье крепче.И нет тех"откатов"назад,какие были после больничных болячек.

[мама малышика]

Все как с нас списано!!!!!Те же диагнозы,и те же проблемы!!!.Мы даже лежали там же и в то же время на 9-ке.И наверно так же как и Вас не миновала тогда эпидемия и ,как следствие,реанимация.На Гаврской не были т.к.наблюдаемся у Бессоновой на Земледельческой.Больницы не любим,после них долго выбираемся из простуд,поэтому все делаем дома по назначениям(ходит массажистка,физиотерапевт и логопед-дефектолог).И по словам врача результаты те же что были бы и в больнице,а здоровье крепче.И нет тех"откатов"назад,какие были после больничных болячек.



по поводу эпидемии-вот пост...писала на одном из "мамочкиных" форумах когда-то...


Пишу ещё раз(уже более полно).Не пытаюсь ни в коем случае вызвать жалость и сострадание, просто часто спрашивают про второго малыша… а это не приятно и больно вспоминать… поэтому для тех, кто ещё не видел...

Я узнала, что буду мамой в 19 лет.Какова же была наша радость с мужем, когда мы узнали, что у нас будет двойня-мальчики-близнецы.
Беременность проходила превосходно, но в 30 недель начались отёки и меня положили в роддом, как мне сказали, поколоть витаминчиков.Угрозы преждевременных родов не было.
На 32 неделе,5 февраля 2010 года, в связи с нарастающим гестозом мне сделали экстренное кесарево, в результате которого появились на свет мои мальчики, весом 1530 и 2000.
Старшенького(Артёмку) отправили в ДГБ№1 с атрезией пищевода.А Максима оставили в роддоме на детском отделении, где он 3 дня находился на ИВЛ.
Артёму сделали операцию, которая прошла успешно.Его маленький организм быстро пошёл на поправку и уже через недельку он был переведён в обычную палату.Ещё через неделю перевели и нас с Максиком в ДГБ№1 к братику.Там они должны были лежать и добирать вес.Но в больнице была эпидемия ОРВИ и Артёмка заболел… Ребёнка лечили только ингаляциями, лечащим врачом был… хирург, сделавший операцию… В конечном итоге Артём был переведён сначала в отделение интенсивной терапии, а потом в реанимацию, где 7 марта его сердечко остановилось…
Всё случилось очень быстро… ещё 6 марта днём всё было хорошо и мы с мужем вечером поехали к моей лучшей подруге поздравить её с днём рождения, а на следущее утро, когда я позвонила узнать состояние Тёмы мне ответили, что он умирает...
Сломя голову я поехала в больницу на другой конец города-1,5 часа дороги… Меня встретил дежурный врач… сказал, что за ночь его много раз реанимировали, точка возврата была ещё ночью, но её не произошло… Сам, со слезами на глазах позвал попрощаться с сыночком, хотя он ещё был жив… я зашла в реанимацию, но до кроватки я не дошла-Тёма был весь сине-фиолетовый и с огромными отёками… он весил раза в два больше, чем день назад… как я не потеряла сознание не знаю… врач ещё что-то говорил, но я выбежала с реанимации… как только я приехала домой мне позвонили и сказали, что малышик умер… Так мы потеряли нашего малыша...
Когда вслед за Тёмиком заболел Максим, его лечили всеми возможными и невозможными способами.24 марта нас выписали домой...
Сейчас нам идёт 10-ый месяц.Пока что не сидим и не ползаем из-за гипоксического поражения ЦНС.Зато активно балякаем и говорим мама и папа под настроение… Проходим курсы массажа и препаратов типа *******ин и церебрум композитум...
Продолжаем жить дальше…

[мама малышика]

да, мы проходили там много курсов, у нас тоже ДЦП...там нам нравилась одна массажистка, потом мы ее на дом стали приглашать...а так уколы, физио, массаж, обследования там проходили, врачи смотрели, вобщем результат неплохой.

а не подскажете фамилию массажистки?

[oksana-k2000]

по поводу эпидемии-вот пост...писала на одном из "мамочкиных" форумах когда-то...


Пишу ещё раз(уже более полно).Не пытаюсь ни в коем случае вызвать жалость и сострадание, просто часто спрашивают про второго малыша… а это не приятно и больно вспоминать… поэтому для тех, кто ещё не видел...

Я узнала, что буду мамой в 19 лет.Какова же была наша радость с мужем, когда мы узнали, что у нас будет двойня-мальчики-близнецы.
Беременность проходила превосходно, но в 30 недель начались отёки и меня положили в роддом, как мне сказали, поколоть витаминчиков.Угрозы преждевременных родов не было.
На 32 неделе,5 февраля 2010 года, в связи с нарастающим гестозом мне сделали экстренное кесарево, в результате которого появились на свет мои мальчики, весом 1530 и 2000.
Старшенького(Артёмку) отправили в ДГБ№1 с атрезией пищевода.А Максима оставили в роддоме на детском отделении, где он 3 дня находился на ИВЛ.
Артёму сделали операцию, которая прошла успешно.Его маленький организм быстро пошёл на поправку и уже через недельку он был переведён в обычную палату.Ещё через неделю перевели и нас с Максиком в ДГБ№1 к братику.Там они должны были лежать и добирать вес.Но в больнице была эпидемия ОРВИ и Артёмка заболел… Ребёнка лечили только ингаляциями, лечащим врачом был… хирург, сделавший операцию… В конечном итоге Артём был переведён сначала в отделение интенсивной терапии, а потом в реанимацию, где 7 марта его сердечко остановилось…
Всё случилось очень быстро… ещё 6 марта днём всё было хорошо и мы с мужем вечером поехали к моей лучшей подруге поздравить её с днём рождения, а на следущее утро, когда я позвонила узнать состояние Тёмы мне ответили, что он умирает...
Сломя голову я поехала в больницу на другой конец города-1,5 часа дороги… Меня встретил дежурный врач… сказал, что за ночь его много раз реанимировали, точка возврата была ещё ночью, но её не произошло… Сам, со слезами на глазах позвал попрощаться с сыночком, хотя он ещё был жив… я зашла в реанимацию, но до кроватки я не дошла-Тёма был весь сине-фиолетовый и с огромными отёками… он весил раза в два больше, чем день назад… как я не потеряла сознание не знаю… врач ещё что-то говорил, но я выбежала с реанимации… как только я приехала домой мне позвонили и сказали, что малышик умер… Так мы потеряли нашего малыша...
Когда вслед за Тёмиком заболел Максим, его лечили всеми возможными и невозможными способами.24 марта нас выписали домой...
Сейчас нам идёт 10-ый месяц.Пока что не сидим и не ползаем из-за гипоксического поражения ЦНС.Зато активно балякаем и говорим мама и папа под настроение… Проходим курсы массажа и препаратов типа *******ин и церебрум композитум...
Продолжаем жить дальше…

ДГБ № 1 :015: мы до сих пор расхлебываем их врачебные ошибки и недосмотры:010: реабилитируемся исключительно дома, неспеша, медленно но верно:017:

[Marusehka]

А у кого из неврологов были?Что говорят?Дают какие то прогнозы?

[oksana-k2000]

кому вопрос:008: ?

[Marusehka]

кому вопрос:008: ?

Всем.

[oksana-k2000]

Всем.

Мы наблюдаемся у двух неврологов. Специалисты в один голос говорят радуйтесь тому что есть и прогнозы не дают. у меня ребенок до 1,4 ничего не мог, только кататься на маминых и папиных ручках и лежать. на данный момент нам надо научится самостоятельно правильно ходить и стоять без поддержки, все остальное догнали. планируем со следующей недели с логопедом начать занятия:support:

[Marusehka]

Мы наблюдаемся у двух неврологов. Специалисты в один голос говорят радуйтесь тому что есть и прогнозы не дают. у меня ребенок до 1,4 ничего не мог, только кататься на маминых и папиных ручках и лежать. на данный момент нам надо научится самостоятельно правильно ходить и стоять без поддержки, все остальное догнали. планируем со следующей недели с логопедом начать занятия:support:

А во сколько сели?

[мама малышика]

Мы наблюдаемся у двух неврологов. Специалисты в один голос говорят радуйтесь тому что есть и прогнозы не дают. у меня ребенок до 1,4 ничего не мог, только кататься на маминых и папиных ручках и лежать. на данный момент нам надо научится самостоятельно правильно ходить и стоять без поддержки, все остальное догнали. планируем со следующей недели с логопедом начать занятия:support:

какие вы молодцы!!!))
надеюсь и мы догоним вас к 2 годам)
благо все говорят,что малыш перспективный)

[мама малышика]

ДГБ № 1 :015: мы до сих пор расхлебываем их врачебные ошибки и недосмотры:010: реабилитируемся исключительно дома, неспеша, медленно но верно:017:

во-во...
если бы не они....с Максиком всё в порядке было бы...не говоря о Тёме....всё эта халатность и равнодушие...:(

[oksana-k2000]

А во сколько сели?

уверенно в 1,8, сейчас уже умеет менять положение для удобного сидения, на попе, потом с попы на коленочки и обратно, это 2 недели назад освоил:017:

[oksana-k2000]

какие вы молодцы!!!))
надеюсь и мы догоним вас к 2 годам)
благо все говорят,что малыш перспективный)

конечно догоните, наши малыши очень сильные и жизнелюбивы:) они сильнее нас и еще проявят свои способности и возможности, каждый по своему:)
это важно когда специалисты видят что ребенок перспективный, значит все постепенно наладится:support: у нас все сложно было, не до реабилитации:010: а потом потихоньку раскачиваться начали:) нам ДЦПэху влепили только в 1,8:010: но я ожидала что нам поставят этот диагноз, чудес не бывает, а по всем показателям мы никак не могли проскочить:(

[мама малышика]

конечно догоните, наши малыши очень сильные и жизнелюбивы:) они сильнее нас и еще проявят свои способности и возможности, каждый по своему:)
это важно когда специалисты видят что ребенок перспективный, значит все постепенно наладится:support: у нас все сложно было, не до реабилитации:010: а потом потихоньку раскачиваться начали:) нам ДЦПэху влепили только в 1,8:010: но я ожидала что нам поставят этот диагноз, чудес не бывает, а по всем показателям мы никак не могли проскочить:(

нам в год и 4...
а до этого писали ЗПМР,хотя всё давно было понятно уже....всё начали слишком поздно....но надеюсь,что мы ещё не опоздали....)

[oksana-k2000]

нам в год и 4...
а до этого писали ЗПМР,хотя всё давно было понятно уже....всё начали слишком поздно....но надеюсь,что мы ещё не опоздали....)

не опоздали, важно найти свой путь реабилитации, от этого многое зависит;) мы выбрали домашний вариант:)

[Marusehka]

Наш сыночек появился на свет 5 февраля 2010 года, на 32 неделях путём экстренного кесарева сечения в связи с нарастающим гестозом.Максим был вторым из двойни, его братик-близнец умер через месяц по халатности врачей.

Родился с весом 2000 г и длиной 43 см.Состояние было тяжёлое за счёт незрелости, дыхательных нарушений и угнетения ЦНС.

После роддома нас направили в ДГБ№1, откуда мы выписались через полтора месяца с диагнозами: Гипоксическое поражение ЦНС(Кистозная форма ПВЛ), конъюгационная гипербилирубинемия, анемия недоношенных, ФСШ(открытое овальное окно).

Дальше Максимка начал развиваться как все детки, в 4 месяца переворачивался с животика на спинку и наоборот, улыбался, агукал, но в 6 месяцев его физическое развитие практически прекратилось.

Сейчас нам год и 6.Мы не сидим самостоятельно(только с поддержкой), не ползаем(даже по-пластунски), ходим, держа маму или папу за две ручки.Максимка совсем не может держать свой корпус-заваливается то на один бок, то на другой.Зато у нас есть свои победы-мы самостоятельно пьём из поильничка, держим игрушки, хватаем все понравившиеся предметы, прекрасно узнаём папу, маму и будущую крёстную, говорим на своём языке,лепечем, смеёмся в голос(да ещё как).

14 июня были на консультации у невролога и ортопеда в НИИ им.Турнера, где подтвердились наши самые худшие опасения-ДЦП, спастическая диплегия, НО!!! у нас есть явное преимущество-интеллект ребёнка не задет!

С сегодняшнего дня ездим на реабилитацию в больницу Св.Ольги на Гаврскую....посмотрим,что будет дальше...

Кто лежал на Гаврской,напишите пожалуйста,свои отзывы....и если вы проходили реабилитацию в другом месте тоже....

спасибо заранее.
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=4389896&highlight=%EA%F3%E4%E0+%EB%F3%F7%F8%E5+%EB%E5%F7%F C+%ED%E0+%EB%E5%F7%E5%ED%E8%E5 Посмотрите здесь.Недавно было обсуждение.

[Naslund]

а не подскажете фамилию массажистки?
она, к сожалению, уже ушла на пенсию и только на дому делает массажи.

мы тоже потеряли второго малыша - в 33 нед внутриутробно, на последнем узи увидели, что малыш умер, а девочка жива, сделали экстренное кесарево, родились мы с весом 1990гр с внутриутробной гипоксией, пневмонией, была на аппарате ИВЛ, потом перевели в 1ДГБ, через месяц выписали, про угрозу ДЦП никто и словом не обмолвился, только слова в выписке гипоксически-ишемическое поражение ГМ...но мы тогда не знали, что это значит...потом у нас была остановка дыхания в 1,5мес, опять больница, потом был в 3мес сепсис, остеомиелит, реанимация, больница...в 6мес ребенок только голову стал держать, поставили угрозу ДЦП, потом ДЦП...вобщем мы в 8мес стали переворачиваться и долго не сидела, но потом в 11,5 мес в течении 2 недель стала вставать, сидеть, ползать на четвереньках, в свой день рождения уже передвигалась вдоль мебели, сама пошла в год и 4...но конечно ДЦП заметно, левая нога на носок и значительно слабее, падаем часто, равновесие плохое.

[мама малышика]

она, к сожалению, уже ушла на пенсию и только на дому делает массажи.

мы тоже потеряли второго малыша - в 33 нед внутриутробно, на последнем узи увидели, что малыш умер, а девочка жива, сделали экстренное кесарево, родились мы с весом 1990гр с внутриутробной гипоксией, пневмонией, была на аппарате ИВЛ, потом перевели в 1ДГБ, через месяц выписали, про угрозу ДЦП никто и словом не обмолвился, только слова в выписке гипоксически-ишемическое поражение ГМ...но мы тогда не знали, что это значит...потом у нас была остановка дыхания в 1,5мес, опять больница, потом был в 3мес сепсис, остеомиелит, реанимация, больница...в 6мес ребенок только голову стал держать, поставили угрозу ДЦП, потом ДЦП...вобщем мы в 8мес стали переворачиваться и долго не сидела, но потом в 11,5 мес в течении 2 недель стала вставать, сидеть, ползать на четвереньках, в свой день рождения уже передвигалась вдоль мебели, сама пошла в год и 4...но конечно ДЦП заметно, левая нога на носок и значительно слабее, падаем часто, равновесие плохое.

если бы мы в год и 4 пошли,пусть плохо,падая и т.д.,я была бы счастлива...
а в выписке из ДГБ 1 у нас тоже только "Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС".....

[mania5]

Ульянка родилась на 27й неделе с весом 970 гр и ростом 35 см: у нас много проблем, это то, что касается головушки: ВЖК 2-3 степени, 2 кистозные формы ПВЛ, поражение ЦНС, гидроцефалия, шунт, 6 операций и т.д.
Лично я благодарна 39му отделению и 10-ке, хирургам и нейрохирургам. Они сделали чудо, мы живы.
В отношение 9 отделения, положительных эмоций не испытываю, квалификация мед. сестер оставляет желать лучшего, проходной двор, постоянные посетители...тяжелых детей туда не отправляют. ИМХО
Я не думаю что кто-нибудь лежащий на 9ке знаком, с правилом, ежедневной обработки аналитом всех поверхностей и знает что над входом висит уф лампа, которая должна включаться 2 раза в день и т.д. ИМХО
Так вот, возвращаясь к теме. При таким поражениях, любому человеку, далекому от медицины будет очевидна угроза ДЦП. Наибольший эффект имеют меры по реабилитации предпринятые до года. Соответственно нет смыла ждать постановки такого диагноза в 1,5 года, когда поезд ушел.
Наблюдаемся у Бессоновой, массаж каждый месяц, массажитс из ДГБ№4 по рекомендации Любовь Борисовны, потом контрольный осмотр и коррекция назначений. Также назначения контролируются нашим педиатром. Например, интереса ради, мы были у Скоромец, она не увидела гемипореза и назначила корт---син, я не согласна с ее видением ситуации и этот препарат нам не подходит, т.к. он на основе коровьего белка, а у нас непереносимость. Или, Бессонова назначила нейростимуляторы, но результаты энцефалограммы нам не позволяют их принимать. Все это контролирует наш врач.
Специалистов приглашаем домой. Дальше планируем посещать индивидуальные занятия в бассейне с теплой водой и спец. инструктором, а пока плаваем дома в ванной, продолжаем массаж. Также остеопат в планах и готовимся делать горку по Г.Доману и т.д.

[Mari999]

А кто-нибудь откликнитесь, кто завсегдатые гаврской или сейчас там, мне нужно задать вопрос в личку, нужна ваша помощь, плиз!!!

[мама малышика]

А кто-нибудь откликнитесь, кто завсегдатые гаврской или сейчас там, мне нужно задать вопрос в личку, нужна ваша помощь, плиз!!!

ну мы вот там полежали,знакомые есть,которые там 4 раза были...

[Naslund]

мы там 5 раз лечились.

[Пряник]

Автор,я не из тематических по ДЦП, но с Гаврской у нас бывал (частным образом) невропатолог + она же делала массаж. У дочки тоже гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, но в ДЦП это, слава Богу, не вылилось. Вылилось в ЗПМР. Если нужно, фамилию невропатолога в личку дам, но дело не поэтому здесь пишу. У моей подруги дочь с ДЦП, наилучших результатов они достигли у А.Г.Баирова, хотя и дорогие у него сеансы. Мы тоже у него были, но ушли к остеопату, так как не было возможностей возить ребенка на Васильевский остров.

[Пряник]

Автор,я не из тематических по ДЦП, но с Гаврской у нас бывал (частным образом) невропатолог + она же делала массаж. У дочки тоже гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, но в ДЦП это, слава Богу, не вылилось. Вылилось в ЗПМР. Если нужно, фамилию невропатолога в личку дам, но не поэтому здесь пишу. У моей подруги дочь с ДЦП, наилучших результатов они достигли у А.Г.Баирова, хотя и дорогие у него сеансы. Мы тоже у него были, но ушли к остеопату, так как не было возможностей возить ребенка на Васильевский остров. Тем не менее Баиров как специалист впечатлил (кроме характера - характер у него взрывной)