4 сентября, 10.30 - 17.30 Праздник, Праздник!!!

[shvednata]

Запись закрыта. Всем спасибо! Всех ждем!

Всем привет!
Очень хочу пригласить всех вас на наш семейный праздник, который пройдет в отеле "Холидей Инн. Московские ворота" и будет посвящен открытию IV международной конференции по "Врачи мира - пациентам" (тема - редкие и генетические заболевания) 4 сентября ( воскресенье) с 10.30 до 17.30.
Адрес: Московский проспект, 97 а, вход со стороны конференц-зала "Московский".
Все бесплатно, включая кофе-брейк, обед и детский фуршет.
Всех ждем.
Расписание

10.00 регистрация участников, значки всякие, клоуны и т.п.

10.30-11.30 Открытие праздника. Всякие важные люди будут позравлять детей, показываем новый социальный рекламный ролик по редким и генетическим заболеваниям. Ведет праздник - Анастасия Мельникова. Все вместе с приглашенными гостями будем делать подарок творческий для деток (огромную книгу), которые сейчас находятся в хосписе. Клоуны работают в детьми в этот момент, ну и дети, конечно, тоже помогают делать эту книгу.

11.30-12.30 - кофе-брейк, нужно обязательно зарегестрироваться

12.30 - 14.30 куча разных мастер-классов: аквагрим, фигурки из шариков, фокусы, клоуны, мастер-класс от Музея связи по мейл-арту (искусство почты, работы обещали забрать на выставку), Елагиноостровский дворец-музей представляет свой мастер-класс по росписи по стеклу, мастер-класс по песочному шоу, всякие штуки из бисера, мастер-класс по настольным играм для тех, кто устал рисовать.

Очень надеюсь, что еще будет Музей воды))) или что-то другое экологическое и мастерская украшений ( веду переговоры).

Каждые полчаса будут отправляться экскурсии по отелю, будут рассказывать, как функционирует современный отель, водить по всем помещениям, в общем, обещает быть интересно.

Все это будет в одном зале, так что не заблудитесь.

14.30 - 15.30 обед

15.30 - существующие мастер-классы продолжают работать

15.30-17.30 в зале "Пудовкин" начинает работать студия анимации. Ребята сделают мультик под руководством опытных режиссеров и операторов и потом получат его на дисках в подарок.

17.30 - детский фуршет (скорее всего - зал "Левинсон")

Все это время, расписание будет вывешено, будут проходить консультации врачей-специалистов (педиатров, неврологов, ортопедов), психологов и консультантов по социальным вопросам.

Волонтеры будут тоже, так что ребенка можно будет оставить с ними в зале, а самим, например, отойти на консультацию.

Во время праздника будут открыты в отеля для нас библиотека и зимний сад, так что можно туда пойти отдохнуть, если устали и вернуться к веселью.



ЭТО ОФИЦИАЛЬНОЕ ПРИГЛАШЕНИЕ ОТ ГАООРДИ )))))))))) :flower:

[shvednata]

по всем вопросам писать мне, ага)))
спасибо, ну и лучше конечно записываться топике, чтобы мне понимать, сколько народу придет.
Спасибо

[Мама Димки]

А со взрослыми детками можно? :008: Моему 14.

[shvednata]

ага, можно

[Magnit]

Постараемся быть с дочкой, если ничего не случится.

[Oxуgen]

Записываемся. 3 чел.

[ктоты]

записываемся 3 и мамы 3 ребёнка с форума.

[reBusik]

1+1 записываемся

[Аризона]

Так и мы пожалуй запишемся. Мама, папа и сын 5 лет.

[Nata Berg]

Мы постараемся придти (если с работой получится), 1 ребенок+мама+папа

[chinysha]

И нас запишите пожалуйста 3 взрослых и ребенок.

[lapa]

Очень! Хотим!
1+1.

[nytta240]

Запишите пожалуйста 1 семья-3 человека, 2-я семья-3человека.
Скажите,можно ли будет проконсультироваться с врачами на тему генетического заболевания (мальчик страдает редким !ген.заболеванием)

[shvednata]

Запишите пожалуйста 1 семья-3 человека, 2-я семья-3человека.
Скажите,можно ли будет проконсультироваться с врачами на тему генетического заболевания (мальчик страдает редким !ген.заболеванием)

я через какое-то время скину программу в общий доступ, можно будет пойти на доклады и с врачами пообщаться тоже

[Naslund]

Запишите нас. Мама, папа+дочка 6 лет.

[nataly2910]

Какая Вы БОООЛЬШАЯ молодец!!!!!! спасибо!!!!!! (нас записали)

[oksana-k2000]

и нас запишите пожалуйста мама+папа+сынок:)

[Susan Sto Helit]

Наташенька, и нас запиши, пожалуйста! Двое взрослыз + двое детей.


(я правильно понимаю, что соц.такси нас не повезёт?)

[Oxуgen]

Наташенька, и нас запиши, пожалуйста! Двое взрослыз + двое детей.


(я правильно понимаю, что соц.такси нас не повезёт?)А в детские магазины такси возит? если да, то на противоположной стороне Московского пр. есть Здоровый малыш. А еще есть детский театр на Московском пр. между Электросилой и Московскими воротами

[shvednata]

соц. такси видимо нет, только если найти что-то рядом, если будут какие-то изменения, напишу

[maksiana]

И нас запишите, пожалуйста. 2 взрослых и 1 ребёнок.

[Лёлькина]

соц. такси видимо нет, только если найти что-то рядом, если будут какие-то изменения, напишу

около Мос. Ворот есть детский аллергоцентр Моск. района, адрес не помню, около метро справа (и на стороне метро). А напротив на др. стороне Московского есть муз. школа.

[rimma1105]

Запишите нас, пожалуйста, 2 взр+2 реб

[Ваникиткина мама]

Если можно с грудничком (8 месяцев), то запишите, пожалуйста, 1 взрослый + 2 детей

[tutelka]

ДЕВОЧКИ!!!Вообще-то конференция по редким генетическим заболеваниям, а не сбор литлвана, вы уж простите, но это будет толкучка, мы этой конференции 4 года ждем, и наблюдать толпу зевак, я просто в ужасе ((( от автора темы, и сообщу об этом в гаоорди
мы тут обзваниваем людей по ген. заболеваниям целыми днями, чтобы пришли именно те, кому это нужно и важно, а вы бросаетесь приглашениями направо и налево всем подряд,
КОНФЕРЕНЦИЯ ПО РЕДКИМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ!!! а не детский праздник для литлвана.....

[nytta240]

ДЕВОЧКИ!!!Вообще-то конференция по редким генетическим заболеваниям, а не сбор литлвана, вы уж простите, но это будет толкучка, мы этой конференции 4 года ждем, и наблюдать толпу зевак, я просто в ужасе ((( от автора темы, и сообщу об этом в гаоорди
мы тут обзваниваем людей по ген. заболеваниям целыми днями, чтобы пришли именно те, кому это нужно и важно, а вы бросаетесь приглашениями направо и налево всем подряд,
КОНФЕРЕНЦИЯ ПО РЕДКИМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ!!! а не детский праздник для литлвана.....

Наверное вы правы. Но вот только те самые родители о которых вы пишите не знают об этой конференции , почему? С семьёй где растёт мальчик с редчайшим ген.заболеванием (единственный ребёнок в Питере) я знакома лично и только от меня сегодня они узнали о конференции посвящённой РЕДКИМ ген.заболеваниям,а я в свою очередь узнала из форума на ЛВ.

[tutelka]

Наверное вы правы. Но вот только те самые родители о которых вы пишите не знают об этой конференции , почему? С семьёй где растёт мальчик с редчайшим ген.заболеванием (единственный ребёнок в Питере) я знакома лично и только от меня сегодня они узнали о конференции посвящённой РЕДКИМ ген.заболеваниям,а я в свою очередь узнала из форума на ЛВ.
ну так автор темы должен был правильно преподнести информацию, чтобы пришли именно те, кому это нужно!
А тема то как называется -праздник, праздник, а кто у нас не любит праздников да еще и бесплатных.

[Magnit]

Праздники любят все, дети особенно, это верно.
Так что, никому не приходить?

[Susan Sto Helit]

Я по наивности решила, что конференция по "редким ген. заболеваниям", а праздник для всех.

Нет, конечно, если и праздник строго дифференцирован -мы не поедем. Вы только не забудьте на входе спрашивать справку с диагнозом, что бы кто-нибудь с нередким или (нидайбох) с негенетическим заболеванием не просочился на халявку-то ;)

[shvednata]

ДЕВОЧКИ!!!Вообще-то конференция по редким генетическим заболеваниям, а не сбор литлвана, вы уж простите, но это будет толкучка, мы этой конференции 4 года ждем, и наблюдать толпу зевак, я просто в ужасе ((( от автора темы, и сообщу об этом в гаоорди
мы тут обзваниваем людей по ген. заболеваниям целыми днями, чтобы пришли именно те, кому это нужно и важно, а вы бросаетесь приглашениями направо и налево всем подряд,
КОНФЕРЕНЦИЯ ПО РЕДКИМ ГЕНЕТИЧЕСКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ!!! а не детский праздник для литлвана.....

дамы, спокойно, вообще я работаю в ГАООРДИ)))))) как бы именно я занимаюсь приглашением организаторов мастер-классов и т.п. )))))) и именно по просьбе своего руководства я приглашаю друзей и от сюда.

и как бы праздник для всех, что значит, толпы зевак???????? где, простите, вы видите зевак???? это детский праздник

конференция вообще-то открывается 5, 4- семейный день

клоуны и мастер-классы будут для всех, по темам конференции, там далеко не все темы ориентированы на редкие генетические заболевания, есть и просто особые темы и даже взрослые особые темы

[shvednata]

Я по наивности решила, что конференция по "редким ген. заболеваниям", а праздник для всех.

Нет, конечно, если и праздник строго дифференцирован -мы не поедем. Вы только не забудьте на входе спрашивать справку с диагнозом, что бы кто-нибудь с нередким или (нидайбох) с негенетическим заболеванием не просочился на халявку-то ;)

о да, я себе представляю это в красках, особенно если учесть, что перечень этих заболеваний как бы не утвержден чиновниками


справок спрашивать не будем, а клоуны между тем едут даже из Москвы))))) Как только наберется достоточное количество народу, я закрою запись.

Спасибо

[shvednata]

И информация на мой взгляд преподнесена абсолютно корректно)))) вы хотите, чтобы мы на входе написали "только для редких генетических заболеваний" - так? Кто нам дал такое право разделять?????

И работаю я для этого праздника, поверьте - не меньше вашего))))) муж ваще скоро выгонит))))))


Про конференцию все написано в первом посте, как только программа будет доступна он-лайн, я тут же ее повешу здесь, там есть, например, очень крутые мастер-классы по сексуальному воспитанию и семейной жизни для тематических девочек и мальчиков, приезжают специалисты из Германии очень известные, так как у нас эта тема в совершенном загоне и нет вообще специалистов.


Всем спасибо за понимание! :flower:
во избежании неразберихи пометила в первом посте, что это официальная информация )))))) от организаторов )))))


вообще я вовремя зашла))))

[tutelka]

И информация на мой взгляд преподнесена абсолютно корректно)))) вы хотите, чтобы мы на входе написали "только для редких генетических заболеваний" - так? Кто нам дал такое право разделять?????

И работаю я для этого праздника, поверьте - не меньше вашего))))) муж ваще скоро выгонит))))))


Про конференцию все написано в первом посте, как только программа будет доступна он-лайн, я тут же ее повешу здесь, там есть, например, очень крутые мастер-классы по сексуальному воспитанию и семейной жизни для тематических девочек и мальчиков, приезжают специалисты из Германии очень известные, так как у нас эта тема в совершенном загоне и нет вообще специалистов.


Всем спасибо за понимание! :flower:
во избежании неразберихи пометила в первом посте, что это официальная информация )))))) от организаторов )))))


вообще я вовремя зашла))))
Уважаемая Наталья, выделенная тема касается только ВДКН, а не для всех подряд и специалисты из Германии приезжают исключительно для таких детей, а не для зевак!!!!

Елена Аркадьевна в курсе вашей самодеятельности, прошу Вас поправить посты Ваших приглашений, приглашения только для родителей и детей с редкими генет. заболеваниями!!!

[shvednata]

Уважаемая Наталья, выделенная тема касается только ВДКН, а не для всех подряд и специалисты из Германии приезжают исключительно для таких детей, а не для зевак!!!!

Елена Аркадьевна в курсе вашей самодеятельности, прошу Вас поправить посты Ваших приглашений, приглашения только для родителей и детей с редкими генет. заболеваниями!!!

О да, более того, она меня об этой самостоятельности просила, вы у нее уточните))))) Я вас также прошу поправить ваши посты в более корректную сторону. Спасибо.

Указанные вами специалисты из Германии приезжают не только для этих детей, а и для всех остальных тоже. Спасибо.

Я как бы отвечаю за организацию праздника))))))))))))))) И у меня, как у организатора, вероятно, есть право решать, кого приглашать. Спасибо за понимание.

С уважением,
Наталья Шведовченко
менеджер отдела по связям
с общественностью
Санкт-Петербургской ассоциации
общественных объединений родителей
детей-инвалидов "ГАООРДИ"
8 (921) 3045525
8 (812) 3627680
pr@gaoordi.ru

[tutelka]

О да, более того, она меня об этой самостоятельности просила, вы у нее уточните))))) Я вас также прошу поправить ваши посты в более корректную сторону. Спасибо.

Указанные вами специалисты из Германии приезжают не только для этих детей, а и для всех остальных тоже. Спасибо.

Я как бы отвечаю за организацию праздника))))))))))))))) И у меня, как у организатора, вероятно, есть право решать, кого приглашать. Спасибо за понимание.

С уважением,
Наталья Шведовченко
менеджер отдела по связям
с общественностью
Санкт-Петербургской ассоциации
общественных объединений родителей
детей-инвалидов "ГАООРДИ"
8 (921) 3045525
8 (812) 3627680
pr@gaoordi.ru



А почему вы тогда не взяли списки из обществ по генет. заболеваниям и не обзванивали, проще весь литлван пригласить для масовки.....??

[vessnadi]

Наташа. а можно присоединиться в середине праздника? У нас иголки в 11-30.
Позвала 2 знакомых девочек (именно с редкими генетическими:ded:) , а они без нас идти не хотят, т.к. никого не знают, ни мам, ни детей.

[shvednata]

А почему вы тогда не взяли списки из обществ по генет. заболеваниям и не обзванивали, проще весь литлван пригласить для масовки.....??

Я вас очень прошу все последующие вопросы адресовать Елене Аркадьевне Хвостиковой, лично. Спасибо.

[shvednata]

Наташа. а можно присоединиться в середине праздника? У нас иголки в 11-30.
Позвала 2 знакомых девочек (именно с редкими генетическими:ded:) , а они без нас идти не хотят, т.к. никого не знают, ни мам, ни детей.

ага, можно))))) конечно
просто больше мастер-классов будет с 11.30 до 14.30, в частности мейл-арт будет только в это время, зато с 15.30 будет студия анимации!


Музей воды, будет, ура-ура))))

[vessnadi]

А почему вы тогда не взяли списки из обществ по генет. заболеваниям и не обзванивали, проще весь литлван пригласить для масовки.....??

Вы очень некорректно себя ведёте.
В0-первых, здесь особые дети, а не весь ЛВ. Называть их зеваками, и разделять по диагнозам, особенно в теме про семейную жизнь по меньшей мере странно. Или сексуальное воспитание ДЦПшек чем-то отличается??
Во-вторых, зачем наезжать на Наташу в топе??? Есть личка, телефон. Поговорите спокойно.
Устроили какую-то базарную склоку.

[Magnit]

Страшно стало даже нос высунуть.

(говорит из-под стола) shvednata, запишите, пожалуйста, еще семью - 2 взр. + 2 детей (совершенно не редкое и не генетическое ДЦП)

[С.Ариана]

Здравствуйте.
Запишите нас пожалуйста
Сынок Вова + мама + пап
Спасибо:flower:

[shvednata]

Страшно стало даже нос высунуть.

(говорит из-под стола) shvednata, запишите, пожалуйста, еще семью - 2 взр. + 2 детей (совершенно не редкое и не генетическое ДЦП)

ага, носы клоунские всем раздадим))) у меня целый пакетище))) оранжевых))) клоунский высовывать не страшно)))

[vessnadi]

ага, носы клоунские всем раздадим))) у меня целый пакетище))) оранжевых))) клоунский высовывать не страшно)))

Дайте два:))

[tutelka]

Вы очень некорректно себя ведёте.
В0-первых, здесь особые дети, а не весь ЛВ. Называть их зеваками, и разделять по диагнозам, особенно в теме про семейную жизнь по меньшей мере странно. Или сексуальное воспитание ДЦПшек чем-то отличается??
Во-вторых, зачем наезжать на Наташу в топе??? Есть личка, телефон. Поговорите спокойно.
Устроили какую-то базарную склоку.
Базарную склоку устроила Наталья, а именно прокоментировать ее сообщения, что они не совсем правильно преподнесены меня попросила Хвостикова Елена Аркадьевна, кому верить будем???

[Magnit]

Базарную склоку устроила Наталья, а именно прокоментировать ее сообщения, что они не совсем правильно преподнесены меня попросила Хвостикова Елена Аркадьевна, кому верить будем???
Наталье, конечно. Даже если отбросить личное многолетнее знакомство и смотреть объективно, то видно что она уполномочена делать приглашение, указанное в первом посте:


С уважением,
Наталья Шведовченко
менеджер отдела по связям
с общественностью
Санкт-Петербургской ассоциации
общественных объединений родителей
детей-инвалидов "ГАООРДИ"
8 (921) 3045525
8 (812) 3627680
pr@gaoordi.ru


А вот о Вас, tutelka, ничего не известно, кроме того, что вы tutelka :)

[Nikimams]

по всем вопросам писать мне, ага)))
спасибо, ну и лучше конечно записываться топике, чтобы мне понимать, сколько народу придет.
Спасибо

Запишите пожалуйста и нас. Один взрослый и ребёнок (7 лет дцп). Спасибо.

[AniriA]

Вы очень некорректно себя ведёте.
В0-первых, здесь особые дети, а не весь ЛВ. Называть их зеваками, и разделять по диагнозам, особенно в теме про семейную жизнь по меньшей мере странно. Или сексуальное воспитание ДЦПшек чем-то отличается??
Во-вторых, зачем наезжать на Наташу в топе??? Есть личка, телефон. Поговорите спокойно.
Устроили какую-то базарную склоку.

Девочки, никто не наезжает на Наташу. Действительно, нужно правильно преподносить информацию. Данное мероприятие звучит так:

IV Международная конференция
по вопросам усовершенствования диагностики,
лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.
«Врачи мира – пациентам»

Поэтому, прошу заметить, разделение по диагнозам, совсем не странно, а логично, судя чему посвящена конференция. И ещё, наши родители приедут с детками, которые имеют редкие генетические заболевания со всех уголков нашей страны, а не только из СПб. Всем хочется в спокойной обстановке попасть к специалистам, а не отстаивать очереди. Мы ждали эту конференцию 4 года и наше беспокойство, в сложившейся ситуации, совершенно оправдано.
ПС: Вступать в полемику не собираюсь, просто высказала своё мнение.

[tutelka]

Девочки, никто не наезжает на Наташу. Действительно, нужно правильно преподносить информацию. Данное мероприятие звучит так:

IV Международная конференция
по вопросам усовершенствования диагностики,
лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.
«Врачи мира – пациентам»

Поэтому, прошу заметить, разделение по диагнозам, совсем не странно, а логично, судя чему посвящена конференция. И ещё, наши родители приедут с детками, которые имеют редкие генетические заболевания со всех уголков нашей страны, а не только из СПб. Всем хочется в спокойной обстановке попасть к специалистам, а не отстаивать очереди. Мы ждали эту конференцию 4 года и наше беспокойство, в сложившейся ситуации, совершенно оправдано.
ПС: Вступать в полемику не собираюсь, просто высказала своё мнение.

Спасибо большое, именно это я и пытаюсь донести.

[shvednata]

Дамы и господа, давайте не будем путать никого. Я приглашаю на праздник - 4 сентября детей из этого раздела без разделения на редких, генетических или еще какие-то.

По поводу конференции будет отдельно вывешена программа и каждый выберет, что ему интересно. Вход свободный, без билетов, никто места не бронирует.

Это личная просьба руководителя "ГАООРДИ" Маргариты Алексеевны Урманчеевой.

В списки я записываю, на комментарии не реагирую, спасибо за понимание. :flower:

[shvednata]

Спасибо большое, именно это я и пытаюсь донести.

Со слов Елены Хвостиковой консультации по вопросам вашей секции будет 5 сентября, у вас должно это быть обозначено в программе, которую вам должна передать Елена Аркадьевна, обратитесь к ней за программой. Спасибо!

[shvednata]

Господа, давайте не будем указывать диагнозы, а то это выглядит, как-то черезчур. Спасибо

[tutelka]

Вы сами себе противоречите, мне очень неприятно, что из-за этой темы многие родители отказываются идти на конференцию, которую ждали так долго, потому как Вам и Урманчеевой важно не качество, а количество.
Называйте тогда конференцию, для всех детей инвалидов, какие проблемы, зачем тогда вообще упоминать о редких генет. заболеваниях.

[Дусиндер]

Добрый день, Наталья!

Запишите, пожалуйста, 4 сентября 1 взр.+1 реб.

Спасибо

[stanna]

Запишите и нас. Мама, папа и сын 5 лет.( ген заболевание)

[КубикВкруге]

а без детей можно? со специалистами поговорить, это будет реально?

[shvednata]

а без детей можно? со специалистами поговорить, это будет реально?

К сожалению, в этот день - нет, я повешу программу в ближайшее время и вы посмотрите, какая тема вам интересна и придете в этот день. спасибо за понимание.

[alenkashel]

И нас запишите, пожалуйста, ребенок+мама+папа

[TanNik]

ДЕВОЧКИ!!!Вообще-то конференция по редким генетическим заболеваниям, а не сбор литлвана, вы уж простите, но это будет толкучка,.....

Вы хотя бы поздоровались представились, кто Вы и как Вас зовут.
Тогда легче было бы понять, что именно Вы хотите сказать. :016:



Вы очень некорректно себя ведёте.
В0-первых, здесь особые дети, а не весь ЛВ. Называть их зеваками, и разделять по диагнозам,
Устроили какую-то базарную склоку.

+1 .



. спасибо за понимание.

И тебе за все СПАСИБО, Наташенька!:flower:

[lubimaia67]

Вы сами себе противоречите, мне очень неприятно, что из-за этой темы многие родители отказываются идти на конференцию, которую ждали так долго, потому как Вам и Урманчеевой важно не качество, а количество.
Называйте тогда конференцию, для всех детей инвалидов, какие проблемы, зачем тогда вообще упоминать о редких генет. заболеваниях.



Слушайте, ну хватит вам уже высказывать притензии! Я тоже могу высказать свои к мамам деток с редкими генетическими заболеваниями. Их тоже не приглашали на совещания к Ржаненкову, но ведь они пришли и было все нормально. Что вы тут обидки строите? А кто не хочет идти, это их право. Вас уже читать то противно!

[nataly2910]

....... я думаю,мамом дцп-ек не очень нужно стоять в очереди к генетикам ( не всем).Мы ничьи места не займем.

Спасибо Вам Наталья!!!! для каждой мамы её ребенок самый- самый и очень хочется паказать его врачам и праздник посетить,У нас праздников мало ((((((

[tutelka]

Вы хотя бы поздоровались представились, кто Вы и как Вас зовут.
Тогда легче было бы понять, что именно Вы хотите сказать. :016





И тебе за все СПАСИБО, Наташенька!:flower:

тогда все в этой теме должны представиться,можете защищать Наташеньку сколько угодно, только мне почему- то родители звонят и негодуют, почему тематических детей забывают, для кот. Устраивается конференция, по идее...
Всего вам всем доброго, больше отвечать не собираюсь в этой теме, буду общаться только с руководством гаоорди.

[Atinamama]

Праздники обычно рассчитываются на количество детей. Организаторы знают, сколько детей они могут охватить. Наташе должно быть ясно, сколько деток с менее редкими заболеваниями можно пригласить. Разве речь идет о том, что наши особята займут чужие места?

[olica]

А записаться еще можно?
1 подросток-ребенок + 1 взрослый
не знаю, считается ли редким, но очень генетическое.....
и возраст- 16 лет, очень сексуальный... немцев бы послушать..

[shvednata]

можно, да
программу скоро выложу

[shvednata]

Сегодня, в 15.00, запись останавливаю, всем спасибо! Всех записала!

[Tatunia]

Почитала "перепалку" ... :005:
Если мы не займем ничье место, то тоже бы приехали :008:
2 взр. + 2 ребенка (4 г+ 1 г 2мес )

[shvednata]

Как я уже и говорила, никто ничьего места не займет.


По консультациям сексологов.

Я еще раз уточнила у руководства, часть тренингов прдназначены для детей с ВДКН, часть - для всех особых.

Я пишу про тренинг для родителей и специалистов в принципе работающих с особыми подростками, без привязки в конкретному диагнозу.

Также 4 сентября на стойке регистрации можно будет записать подростков на тренинг, который будет проходить без участия родителей.

5 сентября
9.00-12.00 ТРЕНИНГ ДЛЯ МАЛЬЧИКОВ:
«ПОЛОВАЯ СОЦИАЛИЗАЦИЯ»
Ведущая: Diana Brencheva, Германия Конференц-зал «Молинари»
3 этаж

6 сентября
9.00-11.30 СЕМИНАР ДЛЯ СПЕЦИАЛИСТОВ СОЦИАЛЬНОЙ СФЕРЫ И ПАЦИЕНТОВ
ПО ПОЛОВОМУ ВОСПИТАНИЮ ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
«ПРОБЛЕМЫ. ПУТИ РЕШЕНИЯ»
Ведущая: Попова В.Н.

1. Любовь. Партнерство. Половая жизнь у людей с ограничениями.
Как можно людей с различными ограничениями поддержать на этом пути.
Petra Zimmermann, Германия
2. Как оказать помощь в решении сексуальных проблем для молодых людей с интеллектуальными нарушениями, с половыми нарушениями и для молодых людей с тяжелыми нервно-мышечными патологиями
Petra Zimmermann, Германия
Дискуссия, вопросы и ответы

9.00-12.00 ТРЕНИНГ ДЛЯ ДЕВОЧЕК:
««ПОЛОВАЯ СОЦИАЛИЗАЦИЯ»
Ведущая: Diana Brencheva, Германия Конференц-зал «Петров-Водкин 3»
2 этаж

[lapa]

Как интересно! Девочки сходите кто-нибудь, поделитесь информацией - думаю, что всех это волнует.

[вот такая]

если еще есть местечко возьмите нас пожалуйста, у нас очень редкое генетическое заболевание. Мама+Папа+ребенок(4 года)

[shvednata]

полная программа конференции
www.genconf.ru

Всех ждем!
На празднике у всех волонтеров будут бейджи большоооой надписью "ВОЛОНТЕР", если у вас возникают вложности или вопросы, обращайтесь сразу к ним.

[Ваникиткина мама]

К сожалению, мы не сможем прийти, младшему не здоровится.
Может, наши места пригодятся кому-нибудь.

[shvednata]

жалко, выздоравливайте

[rimma1105]

Мы тоже, к сожалению, не можем пойти. Так что есть еще свободные места.

[Мама Димки]

У нас пока ничего не ясно, но мы запишемся на всякий случай. Буду надеяться, что у нас получится прийти :)

[Tatunia]

У нас тоже под вопросом :005:

[Magnit]

У меня в воскресенье наметилось свидание. Разрываюсь между двумя местами...

[Гитарик]

Нас зачеркните, пожалуйста. Старший совсем расклеился :(

[shvednata]

Ойййй, ну как же так.
Нарооод, приходите, а то столько всего будет интересного.
Давайте тогда еще кто-нибудь запишется.

[oksana-k2000]

Если ДЦПшкам можно:008:, то мы хотим подтвердить нашу запись:support:

[olica]

А обязательно приходить к 10-30? Или можно позже?

[КубикВкруге]

полная программа конференции
www.genconf.ru

Всех ждем!
На празднике у всех волонтеров будут бейджи большоооой надписью "ВОЛОНТЕР", если у вас возникают вложности или вопросы, обращайтесь сразу к ним.

получается я смогу подойти без ребенка 4-ого числа ?


"4 сентября

12.30-14.30 КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ
Координатор Смирнова О.В.

Консультации педиатров
Прием пациентов проводят: Ларионова В.И.,
Буслов К.Г., Хмырова А.П., Жестянникова Е.И.

Конференц-зал
«Стенберг 2»
3 этаж""""

[ЦИРИК-бубуля]

Мы бы пришли с ооогромным удовольствием. Но с генетикой у меня только один...+ещё двое нетематических малявок. Можно?

[shvednata]

Если ДЦПшкам можно:008:, то мы хотим подтвердить нашу запись:support:

ну что ж вы спрашиваете-то опять, можно, разумеется

[shvednata]

А обязательно приходить к 10-30? Или можно позже?

мастер-классы с 12.30

[shvednata]

Мы бы пришли с ооогромным удовольствием. Но с генетикой у меня только один...+ещё двое нетематических малявок. Можно?

ага

[shvednata]

получается я смогу подойти без ребенка 4-ого числа ?


"4 сентября

12.30-14.30 КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ
Координатор Смирнова О.В.

Консультации педиатров
Прием пациентов проводят: Ларионова В.И.,
Буслов К.Г., Хмырова А.П., Жестянникова Е.И.

Конференц-зал
«Стенберг 2»
3 этаж""""

я просто думала, что с ребенком - это будет лучше, запись при регистрации с 10.30. Как только количество пациентов набирается, запись закрывается

[vessnadi]

Мы подтверждаемся (3 взр+3 реб.), но не с самого начала)))

[lapa]

Мы тоже решили к мастер классам.

[olica]

Мы не пойдем...:( Ребенок уперся - хочу побыть дома! И никак не уговаривается....:010:

[ктоты]

Наталья спасибо )))были в первой половине дня всё очень понравилось,!!!клоуны классные)))

[nataly2910]

Натали!!!!! очень спасибо ))))))))))

[С.Ариана]

Спасибо большое за праздник!:080::flower:

[vessnadi]

Наташа, огромное спасибо за чудесный праздник!:flower::flower::flower::flower::flower:
Ребёнку понравилось ВСЁ:)) И мастер-классы, и еда, и подарки:fifa:
Жаль не всё успели охватить)))

[Kcen]

Всем здравствуйте, были на конференции там Татьяна, сказала детей можно оставить в зале Московский и взрослые идут в зал Петров-водкин. Я привезла своих двоих детей в зал Московский, там волонтеры удивились что ребенок колясочник и не говорящий. Где их набрали не известно, ребенок сидел в одиночестве. Нам не понравилось!!!

[Kcen]

Ещё хотелось отметить, что конференция в большей степени для людей с медицинским образованием, для родителей не имеющих мед.образование не информативна...ожидали конечно большего, с учётом того, что приглашали специально нашу семью, позвонив нам домой. Мне стоило большого труда вырваться, так как у меня двое детей, один из них инвалид на коляске, 8-ми месячный малыш, и я на 8-месяце беременности. Помощи никакой не получила, только удивление, что пришли с таким ребёнком ( не ходит, не говорит). Ну и для кого эта конференция? Хотелось бы выразить благодарность за обед в ресторане, спасибо организаторам!!!

[lapa]

Наташа, спасибо! Денису понравилось. Жаль, что пораньше не смогли приехать, со всеми клоунами пообщаться. Девочки ориентированные были - из центра Монтессори, Некрасовского колледжа. Музей стекла -терпеливые и приятные сотрудники. Ребята с воздушными шарами-супер! А обеда, честно говоря, не ожидали. Приятно! Не знаю, заметил ли кто-нить столы ГАООРДИ. А мы подошли , посмотрели работы ребят из творческих мастерских. Жаль, ребенок не дал пообщаться с педагогами оттуда, но м ы даже колокольчик (Денису) и бусики (маме) приобрели. Очень приятно узнать, что в городе есть места, где наших детей привечают. На входе дали отличный сборник "Помощь инвалидам в СПб" . Хотелось бы, что бы туда внесли информацию о получении жилья, о правах мам на доп.выходные(ведь справки на работу дают в МФЦ),о льготных пенсиях одному из родителей, о праве на отпуск в удобное для родителей время, о невозможности увольнения с работы мам, воспитывающих детей инвалидов до 18 лет без их согласия с работы, военной службы, о пособиях по уходу за детьми-инвалидами, мнвалидами 1 гр. и престарелыми трудоспособными гражданами (скоро будут изменения для мам тяжелых детей, и это тоже -повод). В целом справочник очень хороший, но нет предела совершенству.

[shvednata]

Всем здравствуйте, были на конференции там Татьяна, сказала детей можно оставить в зале Московский и взрослые идут в зал Петров-водкин. Я привезла своих двоих детей в зал Московский, там волонтеры удивились что ребенок колясочник и не говорящий. Где их набрали не известно, ребенок сидел в одиночестве. Нам не понравилось!!!


Очень жаль, что так получилось, в принципе я очень старалась всех охватить, не все волонтеры имели специализированное образование, но, честно, очень старались. Все волонтеры студенты и их работа бесплатна и добровольна. К сожалению, опытные дефектологи например не работают волонтерами.
Набрали в педагогических коллежах и СПбГУ.

[shvednata]

Наташа, спасибо! Денису понравилось. Жаль, что пораньше не смогли приехать, со всеми клоунами пообщаться. Девочки ориентированные были - из центра Монтессори, Некрасовского колледжа. Музей стекла -терпеливые и приятные сотрудники. Ребята с воздушными шарами-супер! А обеда, честно говоря, не ожидали. Приятно! Не знаю, заметил ли кто-нить столы ГАООРДИ. А мы подошли , посмотрели работы ребят из творческих мастерских. Жаль, ребенок не дал пообщаться с педагогами оттуда, но м ы даже колокольчик (Денису) и бусики (маме) приобрели. Очень приятно узнать, что в городе есть места, где наших детей привечают. На входе дали отличный сборник "Помощь инвалидам в СПб" . Хотелось бы, что бы туда внесли информацию о получении жилья, о правах мам на доп.выходные(ведь справки на работу дают в МФЦ),о льготных пенсиях одному из родителей, о праве на отпуск в удобное для родителей время, о невозможности увольнения с работы мам, воспитывающих детей инвалидов до 18 лет без их согласия с работы, военной службы, о пособиях по уходу за детьми-инвалидами, мнвалидами 1 гр. и престарелыми трудоспособными гражданами (скоро будут изменения для мам тяжелых детей, и это тоже -повод). В целом справочник очень хороший, но нет предела совершенству.

спасибо за комментарии, доработаем

[vessnadi]

А моя сказала, что хочет ещё на такой праздник, потому что не успела из мусора ничего сделать :010::046:

[reBusik]

ОГРОМНЕЙШАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ОРГАНИЗАТОРАМ ПРАЗДНИКА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ПОНРАВИЛОСЬ ВСЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
НАС ВСТРЕТИЛИ, ТУТ ЖЕ ПРИШЛИ ЧЕТЫРЕ ПОМОЩНИКА !!!!!!!!!!!!!!!!! МОРЕ ВНИМАНИЯ КЛОУНЫ, ВОЛОНТЕРЫ...
ПЕСНИ, ТАНЦЫ, РАЗВЛЕЧЕНИЯ......
РОСКОШНЫЙ ОБЕД!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
СПАСИБО ЗА ПРАЗДНИК!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
МОЙ ЖОРА НЕ ХОТЕЛ УХОДИТЬ ( к сведению, сплошные нет , не сидим, не стоим не ходим не говорим. можем только красиво улыбаться :)).
:flower::flower::flower: Наташа, спасибо за волшебный праздник!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!