Просмотр полной версии : Множественные экзостозы. Давайте поговорим...
Может найдутся тут мамочки, сталкнувшиеся с такой бякой?..давайте поговорим, поделимся опытом..множественные экзостозы, экзостозная болезнь или экзостозная хондродисплазия ее еще называют...
MisSs 4ертёнок
19.09.2011, 10:20
У нас хондродистрофия- гипохондроплазия,с вашим диагнозом на форуме как и с нашим пока никого не встречала,давайте с вами дружить?:053:
У нас хондродистрофия- гипохондроплазия,с вашим диагнозом на форуме как и с нашим пока никого не встречала,давайте с вами дружить?:053:
:support:давайте!:053: с удовольствием!!!! я Таня:006: тяжело все таки "в одного" все это переносить
расскажите, что это такое? когда обнаружили,какие прогнозы и чего вообще врачи говорят....смотрю у вас двое деток...у кого?
MisSs 4ертёнок
19.09.2011, 22:19
У дочки,гипохондро - это укорочение плечевых и бедренных костей-итог карликовость,плюс нестабильность суставов и остеопороз,прогноз что мы будем при благоприятном лечении ростом 142,если не лечить максимум 130.Забыла написать я Неля;).Обнаружили в 9 мес.Наблюдаемся в Турнера на 1 отд.
MisSs 4ертёнок
19.09.2011, 22:22
Если честно я уже как-то смирилась с диагнозами у нас еще и по неврологии ТАКОЙ "БУКЕТ" врагу не пожелаешь,но с гипохондроплазией это не связано....так и живем.А вы где наблюдаетесь,как планируете лечится и где,когда диагноз поставили,у вас тоже это наследственное?
у нас наследственное, но этиология не ясна, не предупредить, не остановить...и лечение только оперативное. у меня у самой был один экзостоз на 4 пальце правой кисти...в 8 обнаружили, а в 10 лет удалили, т.к. очень болел...прошло 14лет, а как сейчас помню...ноющая боль, даже сейчас иногда на погоду ноет это место...у сына первые 2 новообразования я обнаружила когда было 9 мес...один на 4пальце левой ручке и на 3 пальце правой ручке...показались в поликлинике, сказали наблюдать...через год, когда Ромашке было 1год и 9мес я обнаружила еще новообразования на вторых пальчиках обеих кистей...в 2 пошли на прием, у нас на левой ручке интенсивно растут...4пальчик уже не разгибается до конца... и начались наши консультации...были в Турнера у врачей с 1 и 6 отделений...были в Педиатрической...в итоге 5 врачей(по мимо тех, что в поликлинике) и 3 из них за удаление, т.к нарушение функции идет.. были в СПбПМА прям на отделении(микрохирургии) и это было окончательно. уже даже на руках направление на госпитализацию..2ноября ляжем...удалять будут сразу 2 на левой ручке, ..как то на правой появились и не растут, а вот на левой...очень переживаю...сама через это прошла...да и мне удалили не очень удачно, сухожилии повредили что-ли...делали в казахстане. одно утешает, что сейчас не 97год и мы в Петербурге...
в инете пишут, что это из-за мутации в генах...
а какое у вас лечение?
Darochka
19.09.2011, 23:30
У нас был у старшего экзостоз на ноге, делали операцию в Турнера на 1 отделении. Но у нас единичный, не множественный. Обнаружили в 13 лет, собрали справки, анализы, сделали операцию, через 14 дней выписали, еще наверное 2 недели ходил в лонгете, от физкультуры освободили до конца года, но сын очень рвался в бассейн, поэтому как сняли лонгет и нога разработалась, сразу пошел на тренировки. Но у нас был единичный экзостоз, множественный, конечно, очень неприятная вещь, я про него в Инете читала, когда нам диагноз поставили. В основном на 1 отделении лежали детки с такими же диагнозами как написала девушка в предыдущем сообщении, мы кажется были единственные тогда с экзостозом. Терпения вам девушки и позитивного настроения, без него там никак!!! Я там многого в Турнера насмотрелась за те 2 недели, что мы там лежали, вернее сын лежал, а я была на 8-м месяце бер. и ездила к нему через день, папа наш оставался там ночевать в первый день после операции. Все детки лежат там с мамами, бабушками, один мальчик из Мурманска был с папой. Родители спят на матрасах на полу. У нас был не очень тяжелый случай, да и ребенок уже большой, поэтому мы могли только приезжать. Еще знаю, что можно не все экзостозы удалять. У нас он был в месте прохождения нерва и была опасность, что с ростом ноги, может его повредить и нога не будет действовать, да и еще занятия спортом способствуют нарастанию мышечной массы и давлению экзостоза на нерв, поэтому целесообразность операции даже не обсуждалась. Еще мне наша стоматолог рассказывала, что у нее лет в 14 тоже удаляли экзостоз на руке вообще под местным наркозом и сразу отпустили домой. Если есть какие-то вопросы вопросы спрашивайте, если смогу отвечу.
. Если есть какие-то вопросы вопросы спрашивайте, если смогу отвечу.
Спасибо:flower:...я не одна...и сразу стало как-то легче...
я тоже знаю, что экзостозы удаляют только те, что "несут" вред...в Турнера мне не понравилось, хотя до консультации там я считала "да, ОНО"...но когда врач с отделения хирургии кисти на все мои вопросы ответил вопросом: "хотите, про оперируем?":015:...как можно доверить ребенка такому врачу?...хоть это и костная патология и она у нас на костях кистей, нас берет микрохирургия Пед. Академии...вести будет кистевой хирург...мне самой делали остеотомию(после которой спустя неделю ставили кости на место опять под общим наркозом)...он сказал,что постарается обойтись без нее... пытаюсь как можно меньше об этом думать..не получается...нам 2и5...невролог сказала надо подготовиться...готовимся...
больше всего не люблю ждать...а время тааак долго тянется...:005:
Darochka
20.09.2011, 11:23
Держитесь, подержу за вас кулачки. Пед.Академии я тоже доверяю, там очень хорошие врачи, тем более вы еще такие маленькие, не надо вам в Турнера, врачи там конечно высокого уровня, но морально очень тяжело, потому как для них эти болячки, в частности экзостозы не такие большие проблемы как остальные сложные заболевания, поэтому этот врач видимо так и сказал вам. Для меня тоже было тяжело подготовиться и переждать эту операцию, она была у нас первая в жизни (ттт и единственная). Но в операционную я не пошла, папа его туда отводил, т.к. я была беременная и мы боялись, что мои нервы совсем сдадут. У вас все будет хорошо.
Держитесь, подержу за вас кулачки. Пед.Академии я тоже доверяю, там очень хорошие врачи, тем более вы еще такие маленькие, не надо вам в Турнера, врачи там конечно высокого уровня, но морально очень тяжело, потому как для них эти болячки, в частности экзостозы не такие большие проблемы как остальные сложные заболевания, поэтому этот врач видимо так и сказал вам. Для меня тоже было тяжело подготовиться и переждать эту операцию, она была у нас первая в жизни (ттт и единственная). Но в операционную я не пошла, папа его туда отводил, т.к. я была беременная и мы боялись, что мои нервы совсем сдадут. У вас все будет хорошо.
:flower: спасибо большое! а расскажите:008:,у вас его было видно или только на рентгере обнаружили? сколько длилась операция? реанимация была? большой шрам? нога сейчас функционирует в полную силу?
по поводу операционной?что,наркоз прям там ставят и надо идти с ребенком прям в операционную:005:?...я думала в палате и потом забирают...ну,малышей...
Darochka
20.09.2011, 16:07
Сам экзостоз было не видно. Ребенок начал заниматься водным поло, там тренировки 3 раза в неделю, соответственно увеличились нагрузки на ноги, т.к. они там держаться на плаву за счет движения ног. И через 2-2,5 месяца заболела нога, мы нащупали под кожей что-то твердое, предположили, что просто свело мышцу, на ночь укутали ногу шерст.шарфом, полагая, что за ночь это должно пройти, но не прошло и мы поехали в травму, сделали рентген и обнаружили экзостоз, получили направление в Турнера. Так началась наша эпопея.
Сама операция длилась около часа, наверное, может меньше, наркоз ставили уже в операционной, у нас был общий наркоз комбинированный, анестезиолог предлагал на выбор либо обычный, либо спинной, в итоге врачи сами решили, что будет комбинированный и туда и сюда. После операции он находился в операционном отделении пока не отошел от наркоза, не знаю была ли там реанимационная палата, но муж сказал, что его из операционной вывезли в коридор под присмотр мед.сестры и там он лежал пока не проснулся (муж туда просто заглядывал, во время операции мы сидели на нашем отделении). От наркоза сын отошел быстро.
Шрам остался, но он на ноге, в глаза не бросается, но он не маленький где-то 10см, врачи перестраховались во время операции, чтобы не задеть нерв, иначе бы нога не действовала и долго бы восстанавливалась под присмотром невролога. А сейчас ттт все в порядке, даже для армии нет никаких противопоказаний. Наблюдались в Турнера еще 2 года, потом нам сказали, что все клетки роста закрылись у него и он уже больше не вырастет, соответственно и экзостоз расти больше не будет. На этом наблюдения закончились.
Как наркоз у малышей не знаю, вроде бы также в операционной ставят.
это вас наблюдали...т.к. есть вероятность рецидива? а вам после операции рентген делали? и как вы оперировались? по квоте(ВМП), за счет средств федерального бюджета(СМП) или по полису ОМС? как давно это было? врач перед самой операцией рассказывал что будут делать и какой результат он ожидает? была ли какая-нибудь реабилитация после?
Darochka
20.09.2011, 23:32
Вероятность рецидива есть в том случае, если удалили не весь экзостоз, а остались какие-то клетки которые в последующем опять могут начать расти, поэтому мы наблюдались еще 2 года после операции. Снимки конечно делали, не помню делали ли сразу после операции, наверное нет. Точно делали перед выпиской (через 14 дней после операции), потом через 3 месяца и потом 1 раз в год в течении 2-х лет. Саму операцию делали по квоте, я ездила получала ее в комитет по здравоохранению куда-то в районе ст.м.Балтийская, было это в 2007 году. С врачом, который оперировал мы перед операцией вообще не разговаривали, нас первоначально принимала и ассистировала на операции заведующая отделением, она еще при первом приеме в поликлиническом отделении нам все рассказала и как будет происходить операция и почему она считает ее целесообразной.
Реабилитации как таковой никакой не было, потому как нога после операции была в лонгете и сын ходил на костылях, а когда его выписывали домой лонгет разрезали так чтобы его можно было одевать и снимать и дома он уже мог тренироваться сам ходить по квартире. Конечно за 14 дней мышцы немного атрофировались и нога сначала двигалась с большим трудом, но потом все нормализовалось.
Вообще врач нам говорила, что если вдруг во время операции будет задет нерв, то потом будет длительное лечение, но функции в конечном итоге восстановятся, во всяком случае я ее так поняла. Если честно, мы надеялись только на хорошее и о плохом даже не думали, ребенка настраивали на то что ему надо быстрее поправиться и выписаться, т.к. его ждала награда за выигранные соревнования перед операцией, его это стимулировало.
:flower::flower::flower:
спасибо большое за ваши подробные ответы:flower:
Мама Катрин
30.09.2011, 23:56
И мы к вам, у нас экзостозы на 6 и 7 ребрах, идет травматизация легкого. Ездили в Турнера, сказали, что лицензии на проведение операции на грудной клетке у них нет, езжайте в Пед. Академию к торакальному хирургу. Нужна консультация пульмонолога, сильные ли повреждения легких. Если да - то оперировать...., если нет - живем дальше и наблюдаемся. Тоже куча вопросов, все решится на след. неделе, после консультаций. Плюс у нас идет раздвоение ребер...
И мы к вам, у нас экзостозы на 6 и 7 ребрах, идет травматизация легкого. Ездили в Турнера, сказали, что лицензии на проведение операции на грудной клетке у них нет, езжайте в Пед. Академию к торакальному хирургу. Нужна консультация пульмонолога, сильные ли повреждения легких. Если да - то оперировать...., если нет - живем дальше и наблюдаемся. Тоже куча вопросов, все решится на след. неделе, после консультаций. Плюс у нас идет раздвоение ребер...
Здравствуйте!:flower: бедные маленькие человечки...и за что же им такое достается?!
когда у вас обнаружились эти бяки? беспокоит? малышка как себя чувствует? когда вы планируете в Пед.академию? у кого-нибудь были экзостозы в семье?..нам уже остался месяц до госпитализации..сил вам!:flower: я столько перенервничала, пока не появилось определенность:091:... в любом случае все будет хорошо:flower:
Мама Катрин
01.10.2011, 15:03
Здравствуйте!:flower: бедные маленькие человечки...и за что же им такое достается?!
когда у вас обнаружились эти бяки? беспокоит? малышка как себя чувствует? когда вы планируете в Пед.академию? у кого-нибудь были экзостозы в семье?..нам уже остался месяц до госпитализации..сил вам!:flower: я столько перенервничала, пока не появилось определенность:091:... в любом случае все будет хорошо:flower:
За что и в самом деле не знаю.... А обнаружили совсем случайно. Болели пневмонией, при повторном рентгене были какие-то затемнения, отправили к фтизиатру, ставили подозрение на туберкулез, потом сделали Диаскин тест и Манту, все окей. Отправили делать компьютерную томаграфию, причем не по направлению, а платно, удовольствие это дорогостоящее...без наркоза опять-таки не обошлось:( Там выявили экзостозы, правда описание сделали не верное:010: перепутали передние ребра и задние, и это за такие деньги! Мы поехали на консультацию к хирургу которая оперировала нас на Авангардной, т.к. куда ехать нам никто не сказал. Опять приехали, заплатили за консультацию, а нам сказали что не к ним, вам в Турнера. Съездили в Турнера, такая же ситуация, отправили где делали КТ (в педиатричку ), почему сразу нам не посоветовали:009:? Есть ли в семье у кого не знаем, явных нет, может тоже где-то внутри? У нас не первая операция, была тоже патология, врожденная расщелина грудины, оперировались на 13 д.ж:001: Щас все окей, думала забыли про больницы, а тут такое, да еще и ребра раздвоенные, которые заметили только в Турнера, а в Педиатричке при описании КТ НЕТ! Вот как так?
Мама Катрин
01.10.2011, 15:11
Здравствуйте!:flower: бедные маленькие человечки...и за что же им такое достается?!
когда у вас обнаружились эти бяки? беспокоит? малышка как себя чувствует? когда вы планируете в Пед.академию? у кого-нибудь были экзостозы в семье?..нам уже остался месяц до госпитализации..сил вам!:flower: я столько перенервничала, пока не появилось определенность:091:... в любом случае все будет хорошо:flower:
В Пед. Академию поедем во вторник на консультацию пульмонолога, в четверг, с результатами, к торакальному хирургу. Неизвестность тоже уже достала. А мешают ли они ей, как узнаешь? У дочки еще не спросишь, они же на ребрах.
ой, вот по поводу того, что при описании путают -это вообще бич всех врачей у кого были!!! пока под диктовку не запишут, точного диагноза нет..ужас просто! у нас вечно пальцы путаю...уже зла не хватает...
а вы на отделение поедите на консультация в ПМА? удачи вам! обязательно потом пишите! если есть вопросы,спрашивайте...что знаю-напишу:)
а у меня к вам вопрос про наркоз...как вы отходили? платно делали? не знаете какой?...а то просто вопрос вот...вроде бы заплатить да, за хороший наркоз....а откуда я знаю какой поставят?действительно тот, за который я заплатила или тот,что идет бесплатно:015:
Мама Катрин
01.10.2011, 15:57
ой, вот по поводу того, что при описании путают -это вообще бич всех врачей у кого были!!! пока под диктовку не запишут, точного диагноза нет..ужас просто! у нас вечно пальцы путаю...уже зла не хватает...
а вы на отделение поедите на консультация в ПМА? удачи вам! обязательно потом пишите! если есть вопросы,спрашивайте...что знаю-напишу:)
а у меня к вам вопрос про наркоз...как вы отходили? платно делали? не знаете какой?...а то просто вопрос вот...вроде бы заплатить да, за хороший наркоз....а откуда я знаю какой поставят?действительно тот, за который я заплатила или тот,что идет бесплатно:015:
Как только съездим, отпишусь.Мы поедем в педиатричку на платной основе, в АПО. Когда были маленькие какой был наркоз не знаю, и когда делали КТ тоже названия не скажу, но делали платно. Мне девочка объясняла что если платный наркоз, детки отходят легко, не плачут, как поспали, у нас так и было...очнулась и поехали домой. А от бесплатного деткам снятся кошмары, очень сложно проснуться..
Как только съездим, отпишусь.Мы поедем в педиатричку на платной основе, в АПО. Когда были маленькие какой был наркоз не знаю, и когда делали КТ тоже названия не скажу, но делали платно. Мне девочка объясняла что если платный наркоз, детки отходят легко, не плачут, как поспали, у нас так и было...очнулась и поехали домой. А от бесплатного деткам снятся кошмары, очень сложно проснуться..
здравствуйте!ну как ваша консультация?что сказал пульманолог? :)
Мама Катрин
04.10.2011, 22:41
здравствуйте!ну как ваша консультация?что сказал пульманолог? :)
Все окей, сказали что экзостозы травмировать легкое НИКАК не могут, т.к. между ребрами и легкими еще 2 слоя плевры, достаточно плотной. А если бы и были повреждения, то у ребенка были бы АДСКИЕ боли, было бы тяжело дышать. Фиброзные изменения в легких это результат перенесеной нами пневмонии. Фиброзные рубцы на легком после нее ( пневмонии ) явление распространенное и жизни ну никак не мешает!:) Еще сказали что скорее всего у нас не экзостозы, хотя узнать это можно будет только при исследовании образца. Скорее всего это из серии нашей костной патологии, была расщелина грудины, там кость отсутствовала, нам грудку резали, стягивали и сшивали. Сдали сегодня анализ на КОС-кровь, достаточное ли количество кислорода в крови. В четверг на консультации к хирургу, теперь надеюсь что не так все и грустно, будем наблюдаться. Необходимо будет повторить КТ легких, что б наверняка. Вообщем сижу с кулачками?
А в педиатричке вас кто будет оперировать?
ой как хорошо, что это малышке не мешает!!!!а может и правда...не экзостозы! подержу за вас кулочки@@@@@:flower:
а когда будете КТ повторять? или все станет ясно после консультации хирурга? а вы сами снимки видели?
мы будем лежать в 4 хирург.отделении(микрохирургии и сосудистой хирургии)...консультировались там у Полозова Р.Н.-он вообще на данном отделении операции на кистях курирует...но у нас идет же как доброкачественные образования, даже онколог-хирург в КДЦ педиатрички сказал, что надо гистологию смотреть...так что вести будет скорее всего Полозов...но точно я не знаю...вообще сам зав.4х.о. оперирует доброкачественные образования на костях...может они оба будут...мне самое главное чтоб все было хорошо! и ни в коем случае не было рецидива:001:...
Мама Катрин
04.10.2011, 23:08
ой как хорошо, что это малышке не мешает!!!!а может и правда...не экзостозы! подержу за вас кулочки@@@@@:flower:
а когда будете КТ повторять? или все станет ясно после консультации хирурга? а вы сами снимки видели?
мы будем лежать в 4 хирург.отделении(микрохирургии и сосудистой хирургии)...консультировались там у Полозова Р.Н.-он вообще на данном отделении операции на кистях курирует...но у нас идет же как доброкачественные образования, даже онколог-хирург в КДЦ педиатрички сказал, что надо гистологию смотреть...так что вести будет скорее всего Полозов...но точно я не знаю...вообще сам зав.4х.о. оперирует доброкачественные образования на костях...может они оба будут...мне самое главное чтоб все было хорошо! и ни в коем случае не было рецидива:001:...
КТ будем повторять через 1.5-2 года, что бы без наркоза обойтись, а то там надо лежать и не шевелиться. Снимки конечно видела...ЖЕСТЬ. Торчат два клыка на задней поверхности ребер размером 6 мм и 8 мм, жутковато, на КТ снимок в 3D. Еще конечно страшновато что сказет хирург, а вдруг...ттт.
А сами не переживайте, все будет путем. А про рецедивы вам что врачи говорят?
КТ будем повторять через 1.5-2 года, что бы без наркоза обойтись, а то там надо лежать и не шевелиться. Снимки конечно видела...ЖЕСТЬ. Торчат два клыка на задней поверхности ребер размером 6 мм и 8 мм, жутковато, на КТ снимок в 3D. Еще конечно страшновато что сказет хирург, а вдруг...ттт.
А сами не переживайте, все будет путем. А про рецедивы вам что врачи говорят?
спасибо:flower: вообще говорят,что всегда есть вероятность рецидива:001:...читала в инете, что вырастает повторно, если при удалении "останутся" клетки этого образования...как-то так...у меня,ттт, не было:support:
а снимки и правда жесть..но будем надеяться что не так все страшно! я думаю,вас еще понаблюдают...и если роста не будет, то и трогать не будут....:flower:
МАМА КАТРИН:102:, здравствуйте! что вам сказал хирург? или вы еще не ездили? держу кулочки за вас!@@@@@
Мама Катрин
07.10.2011, 10:20
МАМА КАТРИН:102:, здравствуйте! что вам сказал хирург? или вы еще не ездили? держу кулочки за вас!@@@@@
Здрасте, здрасте, здесь кулачки волшебные... Диагноз экзостозы с нас сняли, т.к. скорее всего это наш костный дефект развития грудины и ребер( гистологию взять нет возможности). Раздвоения ребер тоже нет, неудачная проекция. Конечно 1 раз в год наблюдение у хирурга, т.к. в период активного роста ребенка наши штуки тоже могут начать расти и привести к деформации груной клетки. Врач нас полностью осмотрел на наличие других каких-либо выпячиваний, НИЧЕГО:support: Будем отмечать :014:, наконец закончились наши путешествия по врачам.
Девочки, не вешайте нос!!! Все будет хорошо!
Здрасте, здрасте, здесь кулачки волшебные... Диагноз экзостозы с нас сняли, т.к. скорее всего это наш костный дефект развития грудины и ребер( гистологию взять нет возможности). Раздвоения ребер тоже нет, неудачная проекция. Конечно 1 раз в год наблюдение у хирурга, т.к. в период активного роста ребенка наши штуки тоже могут начать расти и привести к деформации груной клетки. Врач нас полностью осмотрел на наличие других каких-либо выпячиваний, НИЧЕГО:support: Будем отмечать :014:, наконец закончились наши путешествия по врачам.
Девочки, не вешайте нос!!! Все будет хорошо!
ура!!!можно я мысленно с вами:014:ведь это так здорово, что у вас все ХОРОШО!:support:
желаю вам чтоб у вас все в дальшейшем было просто прекрасно:flower::flower::flower: здоровья вам:flower:
Мама Катрин
07.10.2011, 21:13
и вам здоровья, никогда не болеть, что бы это было ваше последнее приключение. Самая большая моя мечта что бы детки НИКОГДА не болели
и вам здоровья, никогда не болеть, что бы это было ваше последнее приключение. Самая большая моя мечта что бы детки НИКОГДА не болели
спасибо:flower:
ну вот. про оперировали нам 2 пальчика на левой ручке... прошло 2 мес., через мес. контрольный рентген...но на этом, к сожалению, все не закончилось:001:...и даже не остановилось...появилось новообразование на нижней трети большеберцовой кости,левая нога:001:...
и опять в Турнера нас отправляет ортопед...
контрольные снимки...3 мес.после операции(2 и 4 пальчики левой руки)...рецидива, ттт, нет :support::support::support:, на правой ручке так и есть на 2 и 3 пальчиках...
на лучевой и локтевой костях левой руки(область лучезапястного сустава) появились экзостозы:001:,хотя ноябрьские снимки у нас чистые!.. подтвердился экзостоз на большеберцовой кости(10ммХ2мм) левой ноги..
ортопеду не нравятся наши колени и появилось образование на ключице около левого плечика-еще не делали рентген..
Господи! когда ж это закончится???:091::091::091:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.