Просмотр полной версии : СИНДРОМ ВЕСТА (эпилепсия врожденная), посоветуйте ВРАЧЕЙ и КЛИНИКУ
knopka2978
19.10.2011, 15:47
Всем добрый день!
у моей близкой подруги родился малыш со страшной тяжелой формой эпилепсии, ему ставят синдром ВЕСТА (более подробно диагноз могу спросить и написать). Уже 4 месяца у нас постоянные приступы, все время лежат в больницах, прошли уже все что можно пройти в Питере, попробовали все лекарства, которые можно и даже нельзя =((( .... пока результаты неутешительные.
У нее к сожалению нет возможности изучить интернет по данному вопросу, вот я и пытаюсь помочь.
Хотелось бы узнать отзывы от Московских врачах в этой области.
Ну и конечно западные клиники. Все советуют Германию. Если ехать - то конечно хотелось бы к проверенному врачу!!!Платить, так уж хотя бы не 25летнему юнцу, а человеку у которого был опыт в излечении ....
может быть у кого-то есть опыт? что-то посоветовать не можете?
Dugarma 2007
25.10.2011, 13:53
У меня дочка с таким жн диагнозом. На данный момент ремиссиия. Помог сенактен-Депо.
В России (в Москве) могу посоветовать Мухина К.Р. из Интститута Детской Неврологии и Эпилепсии им. Св. Луки.
Ценник на прием там приличный, и запись чуть ли не за пол года, но оно того стоит. Нам только там правильный дигноз поставили и лекарство подобрали.
А вообще, вот тут много полезной информации -
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=241
мамадимы
26.10.2011, 16:15
У нас тоже веста ремиссия, терапию Титов подбирал на Земледельческой, наблюдаемся у Гуменник(супер врач), приступы сняли только синактеном, сейчас на топомаксе
у нас тоже с-м веста, ремиссия. наблюдаемся у Болдыревой, приступы сняли синактеном.
У моего сына тоже с-м Веста. но не врожденный, приступы начались в 10 мес.
Лежали в 4 ДГБ Св. Ольги у Понятишина. Сняли синактеном-депо. Сейчас пьем Сабрил.
Были на консультации в Коростовцева в ПМА, уже в ремиссию. Он сказал, что эти препараты не зарегистрированы в РФ, но только они помогают при Веста.
Нам не помогло ничего.Синактен два курса прошли.Кетогенная диета.через 2 мес энцеф -все чисто!
3BE3DO4KA
02.11.2011, 09:53
Нам помог сабрил, ремиссия.Пока вы маленькие стоит попробывать синактен-депо, лучше до года, потом помогает хуже. наблюдаемся у Гуменник в Скандинавии
Нам не помогло ничего.Синактен два курса прошли.Кетогенная диета.через 2 мес энцеф -все чисто!
Что такое кетогенная диета?
theXinthefile
02.11.2011, 21:09
Что такое кетогенная диета?
http://www.epileptologist.ru/pacient.php?id=20
:flower:
http://www.epileptologist.ru/pacient.php?id=20
:flower:
Спасибо!!
ღ Анастасия ღ
04.11.2011, 00:45
Всем добрый день!
у моей близкой подруги родился малыш со страшной тяжелой формой эпилепсии, ему ставят синдром ВЕСТА (более подробно диагноз могу спросить и написать). Уже 4 месяца у нас постоянные приступы, все время лежат в больницах, прошли уже все что можно пройти в Питере, попробовали все лекарства, которые можно и даже нельзя =((( .... пока результаты неутешительные.
У нее к сожалению нет возможности изучить интернет по данному вопросу, вот я и пытаюсь помочь.
Хотелось бы узнать отзывы от Московских врачах в этой области.
Ну и конечно западные клиники. Все советуют Германию. Если ехать - то конечно хотелось бы к проверенному врачу!!!Платить, так уж хотя бы не 25летнему юнцу, а человеку у которого был опыт в излечении ....
может быть у кого-то есть опыт? что-то посоветовать не можете?
если вы для насти ищите, то пойду на другие ресурсы искать, чтобы не повторяться, тоже хочу помочь.
knopka2978
07.11.2011, 13:48
если вы для насти ищите, то пойду на другие ресурсы искать, чтобы не повторяться, тоже хочу помочь.
да, для Насти!
спасибо всем огромное за советы!
пишите, интересна любая информация
ТаньВань
17.11.2011, 22:09
У моего сына тоже с-м Веста. но не врожденный, приступы начались в 10 мес.
Лежали в 4 ДГБ Св. Ольги у Понятишина. Сняли синактеном-депо. Сейчас пьем Сабрил.
Были на консультации в Коростовцева в ПМА, уже в ремиссию. Он сказал, что эти препараты не зарегистрированы в РФ, но только они помогают при Веста.
там же лежали и у этого же доктора...снали приступы Синоктеном ипьём Депакин...1,5 года без приступов ...полёт нормальный))
там же лежали и у этого же доктора...снали приступы Синоктеном ипьём Депакин...1,5 года без приступов ...полёт нормальный))
А как у вас на депакине с развитием?
У сына большая задержка в развитии, правда у нас еще проблемы со зрением, но все же. Сегодня были у остеопата, она сказала, что ПЭП очень тормозят работу мозга, и мозг как будто зажат весь, но ведь и без этих таблеток никак:(
Мы пьем Сабрил. мне сразу сказали, что они очень сильные, и побочки тоже.
milashkapular
21.11.2011, 17:08
Моему максимке 2 года синдром веста лечились на земледельческой у Понятишина назначенный конвулекс усилил судороги...прокололи синактен депо плюс топомакс плюс клонозепам....
Развитие конечно тормознуло голову так нормально и не держим но атаки есть и то когда очень перенапряжется.
Постоянные гости в реабилитации у Бессоновой Л.Б. спасибо ей относится с пониманием. Делаем и массаж и лфк и физиотеррапию легкую.:)
А вот до Скандинавии все мне не добраться.....:001:
SERGIO777
21.11.2011, 18:33
записалась к Гуменник в СКАНДИНАВИЮ, ценник у них конечно зашкаливает, а что делать идти надо ((((
девочки отдам 3 ампулы синактена, покупала 10 но прокололи только 7, звоните 89313085682
Лидка-Улитка
22.11.2011, 23:38
Народ, если есть у кого не нужная или может вы перешли на др. лекарство, упаковка Депакин Хроно 300, мы возьмем. А то у ребенка заканчивается, а то в аптеках по льготе нашей нет сейчас.
подниму тему. Настину историю надо в тему про "отличившиеся" роддома написать!
в свою очередь могу написать о московском враче Наговицыне Василии Юрьевиче. контакты скинуть в личку
knopka2978
15.02.2012, 13:06
Спасибо!!!
всем и за все советы!
В Росси часто ставят диагноз-синдром Веста,когда не удается купировать приступы.Не всегда этот синдром подтверждается у пациента.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.