Просмотр полной версии : Помогите нам, пожалуйста, победить болезнь!
Страницы :
[
1]
2
3
4
5
6
7
8
В настоящее время сбор средств остановлен. Отчет будет позже. Спасибо всем огромное за помощь и поддержку.
согласовано с модератором JannaS
Дорогие друзья!
В августе 2010 года в нашей семье случилась беда – заболел муж. Это было как гром среди ясного неба – он очень редко болел, даже карты в поликлинике не было. А тут такое – онкология. Было все – и паника, и страх, и бесконечные вопросы – «Почему? За что?» Жизнь полностью поменялась.
С 1 ноября 2010 года началось лечение. Спасибо всем, кто с нами этот очень тяжелый год. Спасибо за информационную и материальную помощь, спасибо за слова поддержки, спасибо за все! Без вас нам бы было очень трудно.
Игорь прошел 7 курсов химиотерапии, аутотрансплантацию в России. Затем радиоиммунотерапию препаратом Зевалин и курс лучевой терапии в Германии. Было множество осложнений. Но, несмотря на все усилия, ремиссия частичная.
Теперь необходима донорская трансплантация костного мозга. Можно сказать, что это наша надежда на выздоровление.
Сама трансплантация проводится по квоте, но поиск донора в Международном регистре и доставка трансплантата не оплачивается, а это 17500 евро.
Кроме этого Игорь постоянно получает дорогостоящее лечение, поэтому самостоятельно оплатить счет на поиск донора мы уже не можем.
В настоящее время поиск запущен (первая сумма оплачена в долг друзьями в Германии).
Будем очень благодарны за ЛЮБУЮ помощь!
На 04.11.2011 с помощью друзей, родственников, знакомых и незнакомых хороших людей собрано
- 132 100 рублей
- 300 долларов
Документы
http://s002.radikal.ru/i200/1111/4f/656323bcaf5at.jpg (http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i200/1111/4f/656323bcaf5a.jpg.html)http://s49.radikal.ru/i124/1111/48/1805095e7779t.jpg (http://radikal.ru/F/s49.radikal.ru/i124/1111/48/1805095e7779.jpg.html)
Страничка на Адвите – http://www.advita.ru/IKryuk1.php
группа вКонтакте - http://vkontakte.ru/club31509615
спасибо!
ИТОГО НА 12.01.2012
----------------------------------
536 587 - рубли
520 - доллары
450 - евро
----------------------------------
СПАСИБО всем большое!!!:flower:
НОВОСТИ
14.12.11 - ждем возможности прокапать бендамустин, пока нельзя из за высоких трансаминаз
27.12.11 - бендамустин прокапали 22-23 декабря. Восстанавливается после кровотечения и химиотерапии. Показатели крови пока оставляют желать лучшего.
Koshka Vi
05.11.2011, 00:37
Наташа, какая ты умница, что наконец завела темку!
Ребята, я от себя хочу сказать, что Наташа с Игорем самые настоящие бойцы. Им столько всего пришлось пережить за этот год, столько вытерпеть, столько преодолеть. Очень хочется, чтобы трансплантация прошла удачно и ребята наконец-то вздохнули свободно.
История борьбы в этом топике. (http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1614589&page=444)
☼Natalya-S☼
05.11.2011, 10:13
Наташа, понимаю, как тебе тяжело было открыть этот топик. Очень надеюсь на отклик жителей ЛВ.
Игорю просто обязательно нужно жить!!!! У него растет очаровательная дочка Полинка, ей всего 6 лет. Это поздний, такой долгожданный и очень любимый ребенок. Вы бы видели, как Полинка обожает своего папу, как она скучала весь год без него, пока Игорь проходил бесконенчные лечения. И ведь все у них было хорошо. Жили, работали, строили свою жизнь. Игорь и Наташа, только обрели свое счасьте в семье, родилась дочка, жили и радовались... И вот такой удар судьбы.
Но они не сдаются, не имеют права сдаваться, но одним очень тяжело.
Давайте поможем!
спасибо за слова поддержки :)
☼Natalya-S☼
05.11.2011, 12:30
Наташ, как сейчас самочувствие Игоря?
Наташ, да так ничего. Но кровь плохая - тромбоциты,лейкоциты. И устал уже - год по больницам и сейчас никуда не выйти.
☼Natalya-S☼
06.11.2011, 09:26
ПОЗДРАВЛЯЕМ ИГОРЯ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!
ЗДОРОВЬЯ! ЗДОРОВОЬЯ! ЗДОРОВЬЯ!!!
Наташа, желаю вашей семье, скорейшей победы над этой болезнью!
спасибо :) передам.
В прошлом году - в больнице, в этом году тоже программу праздничную не устроить :)
надеюсь следующий ДР станет для нас настоящим праздником!
Наташенька, поздравляю Игоря с днем рождения! :flower:
Пусть все ваши мечты сбудутся и ваша семья будет счастлива!
Здоровья!!!!!
Оля, спасибо! Все передала :)
----------------------
Спасибо всем, кто откликнулся в ЛС :)
Irina_lll
06.11.2011, 23:36
Наташенька! Игоря с Днем Рождения! Сил ему и тебе!
Bogatova
07.11.2011, 11:13
Наташа, часть первой же зарплаты - ваша!
Не знаю, как поддержать словами.....
Но вы молодцы !!!
Молодцы, что завели топ.
Очень верю в победу.
С ближайшизх денег постараюсь помочь.
Положила сегодня на карту 5000. Поправляйтесь!!!
ЛЮЛЮлька
07.11.2011, 16:40
Наташа,
мои самые искренние и душевные поздравления ИГОРЮ с ДНЕМ РОЖДЕНЬЯ!!
Желаю оптимизма,веры,терпения и крепкого здоровья!!!!!!!!!!
денежку с карты на карту перекину - на работе банкомат не переводит с карты на карту,а в нашей "тьмутаракани" один банкомат (в здании Сбербанка),который работает с 9 до 17.
Сил ему и тебе!
Но вы молодцы !!!
Очень верю в победу.
С ближайшизх денег постараюсь помочь.
Желаю оптимизма,веры,терпения и крепкого здоровья!!!!!!!!!!
.
спасибо за добрые слова и желание помочь :)
Положила сегодня на карту 5000. Поправляйтесь!!!
спасибо:flower:
-котенок-
08.11.2011, 20:12
Перевела на карту сбера 1000 руб. Скорейшего Вам выздоровления.
Наташенька,ты молодчина, что открыла этот топ!!!:flower: С миру по нитке ....и будете здоровы!!!:) Я в это искренне верю!!
Я похоже, скорее тебе лично отдам, чем разберусь с со сбером...
Света, спасибо. Не торопись:)
вы и так нам очень помогаете и неизвестно, на каком этапе мы бы сейчас были без вас
Mama detok
10.11.2011, 10:25
Вчера перевела 1.000, держитесь!
Появилась страничка Игоря на Адвите - http://www.advita.ru/IKryuk1.php
Mano Kimono
11.11.2011, 01:26
+500р
Все получится! Молодцы, что тему завели!
многие в лс спрашивают - как состояние Игоря? Постараюсь писать здесь, но часто не смогу.
В настоящее время все более-менее.Слова хорошо я избегаю.
Сейчас все дело в параметрах крови - цитопения, поэтому ведет затворническую жизнь. Водит и забирает дочку в садик, когда я не успеваю. Приспособились - доводит до входа и ждет. Воспитатель разрешает. Полинка сама переодевается,большая уже.
Еще очень высокие АСТ, АЛТ - капаем гептрал.
Сегодня принял последнюю таблетку Ревлимида. Будет отдыхать до 23 ноября. 23 -ПЭТ. Надеемся и кровь улучшится :)
Потом, в зависимости от результата, будут разрабатывать дальнейшую тактику.
Сегодня перевела с карты на карту 1500 рублей
Номер карты******* 0131 1
Поправляйтесь.
Сегодня перевела с карты на карту 1500 рублей
Номер карты******* 0131 1
Поправляйтесь.
перевела на карту 500
спасибо большое. Уже на карте
+500 р.
спасибо большое!
---------------
тоже уже на карте:)
☼Natalya-S☼
16.11.2011, 10:19
Наташ, как дела? Когда ПЭТ?
МАРФАааа
16.11.2011, 12:17
на телефон +200р
Наташа, с кардиологом договорились о консультации?
Наташ, как дела? Когда ПЭТ? Идут помаленьку :)
ПЭТ 23. боюсь ... Сейчас как то все относительно тихо, а что дальше?
Наташа, с кардиологом договорились о консультации?
Наташа, пока нет. Пациент против:015:
Тоже его понимаю - сказали,что не инфаркт он и обрадовался. Год почти безвылазно в больнице
Koshka Vi
17.11.2011, 14:28
Идут помаленьку :)
ПЭТ 23. боюсь ... Сейчас как то все относительно тихо, а что дальше?
Наташа, пока нет. Пациент против:015:
Тоже его понимаю - сказали,что не инфаркт он и обрадовался. Год почти безвылазно в больнице
Наташа, тот кардиолог приезжает на дом. И аппарат для снятия ЭКГ, если надо, с собой привозит. Может, таки еще беседу с пациентом провести?
к нам вряд ли поедет :)
говорит получше сегодня:)
Anastas111
18.11.2011, 16:03
,+1000 на сбер
спасибо большое! уже пришли
☼Natalya-S☼
22.11.2011, 20:16
Наташа, удачи вам завтра на ПЭТ.
Как настрой?
Koshka Vi
22.11.2011, 21:45
Наташа, я тоже с вами! Кулаки, лапы, хвост зажала. Жду с хорошими результатами!
Как у Игоря с сердцем?
Девочки, спасибо!:flower:
Поедет завтра без меня. Результаты в четверг напишу
сегодня клинику получила - лейкоциты - 3.42, тромбоциты -86, Hb - 118, биохимия завтра будет
Вик, что то мы порешили, что на сердце это не тянет.
Игорь сказал, что до ПЭТа никуда не пойдет :)
--------------
кстати, нам еще лор нужен. Желательно в лор НИИ
Koshka Vi
22.11.2011, 23:59
Вик, что то мы порешили, что на сердце это не тянет.
Игорь сказал, что до ПЭТа никуда не пойдет :)
--------------
кстати, нам еще лор нужен. Желательно в лор НИИ
Наташ, а почему именно в ЛОР НИИ?
Koshka Vi
23.11.2011, 00:00
Девочки, спасибо!:flower:
Поедет завтра без меня. Результаты в четверг напишу
сегодня клинику получила - лейкоциты - 3.42, тромбоциты -86, Hb - 118, биохимия завтра будет
О, ну гемоглобин же хороший. Хороший же!:)
Тромбоциты норму не знаю.
А лейкоциты от ревлимида низкие, да?
так после кровотечения 1.5 месяца прошло, пора уже :)
лейкоциты на ревлимиде снижаются. Но сейчас ревлимид не принимает, надеюсь восстановится и можно будет терапию возобновить. Они и назначать ничего не хотели из за плохих параметров.
А вообще показатели нормальными давно уже не были, наверно с трансплантации. Тромбоциты как просели до 30 после зевалина, так и не поднимаются. Гуляют от 33 до 60. Их еще так хитро считают :)
Zverushki
24.11.2011, 00:07
250 руб. на Билайн и много-много сил вам!
к сожалению новости не радостные - на пэт отрицательная динамика. Это значит надо менять схему лечения. Скорее всего это будет бендамустин. По поводу трансплантации планы не меняются.
Koshka Vi
26.11.2011, 15:14
Наташа, что там в ПЭТ конкретно? И какие теперь ваши действия? Куда, к кому, как? Я правильно понимаю, что бесплатного бендамустина в Питере нет? Надо за свой счет? Сколько он стоит?
Как Игорь после исследования?
Держитесь, пожалуйста!!!!
Вика, на ПЭТ 2 новых очага - в легких и в паравертебральной области (Т4-Т5) . Думаю и боли этим вызваны.
Куда, к кому, как?
сложный вопрос:( Сказали самим искать отделение, где будут вводить препарат. Его можно вводить и амбулаторно, но есть риск кровотечения, т.к. язвы,пищевод и низкие тромбоциты.
Бендамустина бесплатного нет. Но главное для нас выйти хоть в какую то ремиссию.
------------------
Сказать, что мы ошарашены новыми данными - ничего не сказать. Значит ревлимид,кроме вреда не принес ничего.
Игорь заключение даже читать сразу не стал. Но вчера настроился, переводит, будем опять рассылать иностранцам.
Вообще, картина удручающая - практически с лета, после выписки из Алмазова, по настоящему его никто не лечит. Что-то на кафедре скажут, что-то иностранцы. А я координатор. Ну неправильно это! А что делать не знаю.
Вчера Поля опять предлагала мне поискать в Яндексе, как лечить лимфому, мотивируя тем,что она уже большая и умеет писать и читать, а там много людей и вдруг я не с теми общаюсь.
Koshka Vi
27.11.2011, 14:12
Вика, на ПЭТ 2 новых очага - в легких и в паравертебральной области (Т4-Т5) . Думаю и боли этим вызваны.
сложный вопрос:( Сказали самим искать отделение, где будут вводить препарат. Его можно вводить и амбулаторно, но есть риск кровотечения, т.к. язвы,пищевод и низкие тромбоциты.
Бендамустина бесплатного нет. Но главное для нас выйти хоть в какую то ремиссию.
------------------
Сказать, что мы ошарашены новыми данными - ничего не сказать. Значит ревлимид,кроме вреда не принес ничего.
Игорь заключение даже читать сразу не стал. Но вчера настроился, переводит, будем опять рассылать иностранцам.
Вообще, картина удручающая - практически с лета, после выписки из Алмазова, по настоящему его никто не лечит. Что-то на кафедре скажут, что-то иностранцы. А я координатор. Ну неправильно это! А что делать не знаю.
Вчера Поля опять предлагала мне поискать в Яндексе, как лечить лимфому, мотивируя тем,что она уже большая и умеет писать и читать, а там много людей и вдруг я не с теми общаюсь.
Наташа:(
Ну что за ...
Прямо даже не знаю, что и написать. Как знакомо это все. "Думайте сами, решайте сами"... жить или помереть.
Блин...
Надо, надо поспрашивать иностранцев, ну может хоть какая-то картина вырисуется.
А то, что наши больные никому не нужны, и никто не хочет брать за них хоть какую-то ответственность, эх... даже продолжать не буду, никаких приличных слов.
Наташа, а где могут вводить бендамустин (его самим реально найти/купить?)? В 31-й? Еще где? В первом меде?
Надо искать, какие-то контакты.
Может здесь кто-то чего-то посоветует...
Поля - молодец!
Подсолнушка
27.11.2011, 15:26
Наталья, не знаю чем вам помочь. Вот форум врачей-онкологов может там подскажут к кому обратиться?
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=52
Сил и удачи вам и супругу.
Наташа:(
Ну что за ...
вот то то и оно:(
А то, что наши больные никому не нужны, и никто не хочет брать за них хоть какую-то ответственность, эх... даже продолжать не буду, никаких приличных слов.
не, не нужны. Как в Антаркдиду плавать, так пожалуйста :)
Наталья, не знаю чем вам помочь. Вот форум врачей-онкологов может там подскажут к кому обратиться?
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=52
Сил и удачи вам и супругу.
спасибо большое! читаем форум
Наташа, а где могут вводить бендамустин (его самим реально найти/купить?)? В 31-й? Еще где? В первом меде?
Надо искать, какие-то контакты.
ага, еще в 15 б-це, в Алмазова. Идеально в Алмазова - своя реанимация и его хорошо знают. Но не выйдет. Да и Игорь туда не пойдет.
Купить, думаю, реально. В Адвите, возможно, помогут.
☼Natalya-S☼
28.11.2011, 08:42
Наташ, а почему в Алмазова не выйдет?
потому что они "исчерпали свои резервные возможности" . Заведение федеральное, имеют право :)
итого на 27.11.2011
427 760 - рубли
400 - доллары
200 - евро
СПАСИБО всем большое!!!:flower:
☼Natalya-S☼
28.11.2011, 09:23
Еще столько же надо собрать?... Умопомрачительные цифры...
Но получится, обязательно получится.
Сегодня договорились о госпитализации в 31 больницу. Спасибо большое некоторым дорогим товарищам!;):flower:
Жалко двух потерянных дней. Лишний раз убедилась: большой начальник - большой диагноз.
А еще хочу сказать, что самая большая ценность -это люди. И неправда, что стало меньше хороших людей. Просто когда у тебя все хорошо живешь немного в другом мире. Это я о себе:)
Наташа, что с госпитализацией? Игорь в больнице? Как сейчас самочувствие?
с госпитализацией все хорошо :)
Игорь дома - отпустили до понедельника. Самочувствие не айс, к сожалению. Болит живот. Думаем что язва обострилась. Что делать с питанием в больнице ? ума не приложу
Думаем что язва обострилась. Что делать с питанием в больнице ? ума не приложу
Наташа, а что-то типа Нутридринка не подойдёт?
да, в период обострений пьем обязательно. И на химии тоже. Те которые у нас продают,он почему то не любит. Особенно немецкие понравились :)
Но кушать то тоже надо:) Мы живем в Ломоносове и ездить ежедневно для меня нереально. Но выкрутимся, конечно:)
Тут еще такое дело:008: - у человека быстро пропадает чувство страха и начинает употреблять всякие вредности.
Мы живем в Ломоносове и ездить ежедневно для меня нереально. Но выкрутимся, конечно:)
Тут еще такое дело:008: - у человека быстро пропадает чувство страха и начинает употреблять всякие вредности.
В 31-ю и из города-то каждый день ездить... Со спец.питанием всё-таки проще: можно в больнице на несколько дней закупить.
Где ж достаются эти вредности?)
Где ж достаются эти вредности?)
:)) в холодильнике. Сосиски - очень вкусная еда:010:, а каша , рыба и котлеты на пару - большая гадость.
Не, он конечно не ест жареное, острое но и до диеты далеко. Кстати, в Германии нет таких строгих ограничений по питанию
:)) в холодильнике. Сосиски - очень вкусная еда:010:, а каша , рыба и котлеты на пару - большая гадость.
Остаётся ликвидировать запасы сосисок в холодильнике))
Аня, уже нет :) Вот, варю овес :) снимаю порчу
Аня, уже нет :) Вот, варю овес :) снимаю порчу
В ночи варить овёс - самое настоящее колдовство :)
Наташа, у меня есть 2 пакета нутризона, будет он это пить? Я бы с удовольствием отдала...
эт точно. Еще какой то рецепт замороченный выбрала - каждые 20 минут новое действо.:)) Может не то колдую?
Наташа, у меня есть 2 пакета нутризона, будет он это пить? Я бы с удовольствием отдала...
Наташ, спасибо. У нас есть запасик. А потом привезет кто нибудь из Финляндии или друзья из Германии передадут. На крайний случай и здесь купим , не барин, чай:)
--------
Наташа, а ты разве сама не пьешь? Сейчас же нужно сбалансированное питание
эт точно. Еще какой то рецепт замороченный выбрала - каждые 20 минут новое действо.:)) Может не то колдую?
По результату видно будет ))
А в больнице, может, и правда на спец.питание перейти...
Наташ, спасибо. У нас есть запасик. А потом привезет кто нибудь из Финляндии или друзья из Германии передадут. На крайний случай и здесь купим , не барин, чай:)
--------
Наташа, а ты разве сама не пьешь? Сейчас же нужно сбалансированное питание
Я думала, он мне после операции будет нужен, но тогда не понадобится. Не пью я его! Даже и не пробовала. Может, неправа, но мне мой хирург еще пару месяцев назад говорил, что могу есть все, что хочу. Сейчас только почки коррективы вносят. Так что стоит этот нутризон у меня дома и ждет, кто бы его съел ;)
Может, таки возьмете, а?...
☼Natalya-S☼
03.12.2011, 09:04
Наташечка, с Днём Рождения!!!
Сил тебе и много-много счастья!
Koshka Vi
03.12.2011, 13:38
Наташа, с днем рождения!!!
Удачи огромноей-преогромной, здоровья тебе и семье, много-много сил, и чтобы приятных хлопот было больше! Счастья и радости!
РОКСОЛАНА
03.12.2011, 14:00
НАТАШЕНЬКА!!! С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!! Будь счастлива долго-долго!http://s44.radikal.ru/i106/1003/4a/c50eb5e80064.jpg
спасибо за поздравления :)
завтра в больницу . Что то самочувствие не очень. Боли есть, еле заснул.
Наташ, как ночь прошла и как вы "сдались"? В больницу, в смысле. Что-нибудь говорили при поступлении?
Ален,ночь прошла плохо. Сдал кровь,дремлет. Врача еще не было,думаю ждут результаты анализов. Сейчас поеду туда.
Koshka Vi
05.12.2011, 13:36
Наташа, чего с едой решили? Из дома запас брать?
Пиши новости, пожалуйста!
Вик,пока ничего. Буду по обстоятельствам. Сейчас и аппетит плохой. Девочки обещали помочь. Если не будет получаться,буду ездить сама. Поля опять после сада будет по гостям. :)
Koshka Vi
06.12.2011, 17:05
Наташа, как Игорь? Что с бендамустином?
Игорю говядину можно? Я завтра/послезавтра поеду анализы сдавать туда, могла бы завезти мяска тушеного. Можно ему (в мультиварке, диетическкое должно быть)? С чем? С рисом?
Есть мясо, есть греча, рис, вермишель всякая. Может, супчик замутить какой несложный?
Вика, все поняла. Спасибо! если что-созвонимся.
Аппетита нет:(
Koshka Vi
08.12.2011, 19:28
Ребята, очень-очень срочно нужен хороший вирусолог. Для Игоря. Есть у кого-нибудь?
Наташа вечером напишет подробности.
Я забегала утром к Игорю. Настроение у него, конечно, ээээ... не очень. Чувствует себя плохо. Боли. Аппетита нет совсем.
Как бы подбодрить человека, а?
Наташа! Пожалуйста, напиши, что там у вас!!!
Как сегодня съездили? Я так понимаю, это вы у вирусологов были?
Подсолнушка
10.12.2011, 12:32
Ребята, очень-очень срочно нужен хороший вирусолог. Для Игоря. Есть у кого-нибудь?
Наташа вечером напишет подробности.
Я забегала утром к Игорю. Настроение у него, конечно, ээээ... не очень. Чувствует себя плохо. Боли. Аппетита нет совсем.
Как бы подбодрить человека, а?
Планшет с играми, журналы с авто. :008:. Отвлекаться.
Больше не знаю ничего:(
Я забегала утром к Игорю. Настроение у него, конечно, ээээ... не очень. Чувствует себя плохо. Боли. Аппетита нет совсем.
Как бы подбодрить человека, а?
Вика, спасибо. Наверно, он был не очень эмоционален:), но визиту порадовался. Долго общаться Игорь сейчас не может, но и быть один на один с болезнью очень сложно. Мы, близкие, стараемся, как можем.
Планшет с играми, журналы с авто. :008:. Отвлекаться.
Больше не знаю ничего:(:flower:
я вот тоже всегда об этом. Говорит - ничего сейчас не хочется. Хочется только получить надежду на то, что лечение можно продолжить
Подсолнушка
10.12.2011, 12:59
Вика, спасибо. Наверно, он был не очень эмоционален:), но визиту порадовался. Долго общаться Игорь сейчас не может, но и быть один на один с болезнью очень сложно. Мы, близкие, стараемся, как можем.
:flower:
я вот тоже всегда об этом. Говорит - ничего сейчас не хочется. Хочется только получить надежду на то, что лечение можно продолжить
Да, Наталья, понятно, что Надежда самый лучший стимул. Держитесь.
Наташа! Пожалуйста, напиши, что там у вас!!!
Как сегодня съездили? Я так понимаю, это вы у вирусологов были?
пишу
съездили на Обводный, сделали фиброскан.Терпимо. Назначили лечение, минимальными дозами, чтобы снизить трансаминазы. Накупили опять кучу лекарств. Состояние не очень - болит ВСЕ - лимфома то прогрессирует. Пытаюсь приободрить, но энерджайзером быть не получается.
Пытаюсь приободрить, но энерджайзером быть не получается.
Эх, тебе б самой пару запасных батареек
Irina_lll
12.12.2011, 11:01
Наташ, как с питанием ? Нашла кого-нибудь?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.