PDA

Просмотр полной версии : Очень ищу общения с людьми, пережившими операции на головном мозге... Мне плохо!


Сашаа
17.11.2011, 11:21
Здравствуйте! Может, эта тема покажется Вам не уместной тут, но я уже просто ищу любые пути выжить... Может, общение с подобными людьми сможет вывести меня к жизни снова. Я недавно родила малыша чудом (боролась с собой и врачами всю беременность), а ведь когда-то мне сказал нейрохирург : "Вы еще живы? Мы думали максимум 3года...). ТОгда я попала с тяжелым астено-невратическим синдромом к лучшему в этом направлении психиатру (остальные просто боятся меня и разводят руками). Он вытащил меня и я смогла снова встать и идти, делая не мало того, что не могут здоровые люди! Мне было сказано, что тяжко организму будет после родов - депрессия, усталость... к моей и так больной психике и голове. И вот, благодаря, конечно, нервам я снова на грани... Почти 4месяца нахожусь в состоянии панических атак ежеминутных и ужаса, симптомы все нарастают и я еле жива. Терпела сама 3месяца чтоб не навредить малышу, которому тоже много чего пророчили, а у него всего то атопический дерматит. Но месяц назад в страшных спазмах и состоянии невменяемости я побежала к своему врачу и навредила малышу, но жива и пью понемногу таблетки. Их не хватает для нормальной жизни но с ними я не умру... Малыша уже месяц пытаюсь перевести на смесь но все безуспешно - аллергия.
Я люблю жизнь и все живое, именно по - этому отвлекаюсь от своих состояний помощью другим-у меня служба спасения животных и я официально гос.служащий пытаюсь сохранить исчезающие виды.
Мне очень плохо сейчас и хочу пообщаться с такими, как я, чтоб понять, что я не одна такая, что люди живут и радуются жизни и, что все пройдет снова... Просто мне страшно, как тогда в 2000, когда от меня вся страна отказалась, оперировали девочку 16лет в критическом состоянии 2Академикак РАМН. 2 недели под страшными обезболивающими (каждые 2часа) и в баракамере, учили сидеть, двигаться, ходить (до сих пор у меня не все так здорово)... Потом лучевая- и химио-терапии-ВСЕ СЛЕТЕЛО (я вся больная). Борюсь с ежеминутным плохим состоянием, перебарывая себя 11лет (выучилась, вышла за муж, много работаю и даже известна в городе, родила малыша-все трудно, но я живу?!). Слава Богу за все!!!! ПРОСТИТЕ ...

соль с перцем
17.11.2011, 11:42
Здравствуйте! Может, эта тема покажется Вам не уместной тут, но я уже просто ищу любые пути выжить... Может, общение с подобными людьми сможет вывести меня к жизни снова. Я недавно родила малыша чудом (боролась с собой и врачами всю беременность), а ведь когда-то мне сказал нейрохирург : "Вы еще живы? Мы думали максимум 3года...). ТОгда я попала с тяжелым астено-невратическим синдромом к лучшему в этом направлении психиатру (остальные просто боятся меня и разводят руками). Он вытащил меня и я смогла снова встать и идти, делая не мало того, что не могут здоровые люди! Мне было сказано, что тяжко организму будет после родов - депрессия, усталость... к моей и так больной психике и голове. И вот, благодаря, конечно, нервам я снова на грани... Почти 4месяца нахожусь в состоянии панических атак ежеминутных и ужаса, симптомы все нарастают и я еле жива. Терпела сама 3месяца чтоб не навредить малышу, которому тоже много чего пророчили, а у него всего то атопический дерматит. Но месяц назад в страшных спазмах и состоянии невменяемости я побежала к своему врачу и навредила малышу, но жива и пью понемногу таблетки. Их не хватает для нормальной жизни но с ними я не умру... Малыша уже месяц пытаюсь перевести на смесь но все безуспешно - аллергия.
Я люблю жизнь и все живое, именно по - этому отвлекаюсь от своих состояний помощью другим-у меня служба спасения животных и я официально гос.служащий пытаюсь сохранить исчезающие виды.
Мне очень плохо сейчас и хочу пообщаться с такими, как я, чтоб понять, что я не одна такая, что люди живут и радуются жизни и, что все пройдет снова... Просто мне страшно, как тогда в 2000, когда от меня вся страна отказалась, оперировали девочку 16лет в критическом состоянии 2Академикак РАМН. 2 недели под страшными обезболивающими (каждые 2часа) и в баракамере, учили сидеть, двигаться, ходить (до сих пор у меня не все так здорово)... Потом лучевая- и химио-терапии-ВСЕ СЛЕТЕЛО (я вся больная). Борюсь с ежеминутным плохим состоянием, перебарывая себя 11лет (выучилась, вышла за муж, много работаю и даже известна в городе, родила малыша-все трудно, но я живу?!). Слава Богу за все!!!! ПРОСТИТЕ ...

Смотрите, сколько Вы уже перенесли: выучились, вышли замуж, родили ребёнка. Теперь действительно нужно маленького перевести на смесь, и начать полноценное лечение, и всё у Вас будет хорошо.:)

Елена99
17.11.2011, 12:36
Вы большая молодец!!! я вас прекрасно понимаю! моей доче 4 месяца-на 28 неделе беременности перенесла тромбоз глубоких вен,рожала через кесарево,грудью откормила всего 2 месяца-потом пришлось пить таблетки-сейчас доча на смеси!
была дикая депрессия! все пошло не так! я мечтала родить сама и кормить сама,но все произошло как произошло...Сейчас потихоньку прихожу в себя!Буду рада с вами пообщаться на любые темы))):flower:

Танюша1977
17.11.2011, 12:47
а гипоаллергенную смесь пробовали? у ребенка есть проявления атоп.дерматита и на вашем молоке?

Мишина мама
17.11.2011, 13:35
просто поддержу...
сил Вам!!!!

Алилуйя
17.11.2011, 14:06
Какая вы умничка!

Женька*
17.11.2011, 15:05
И я поддержать. Вы очень сильная, вы через многое прошли. И сейчас вам очень трудно, но вы справитесь! Переводите ребенка на смесь, сходите к врачу. Вам кто-нибудь помогает дома с малышом, кроме мужа? ВАм нужно время на себя, это поможет отвлечься и выйти из депрессии.

Сашаа
17.11.2011, 17:25
Спасибо. Мне, конечно, помогает мама и папа. Времени мне уже не хочется на себя, совсем счахла, наверное. Стараюсь отвлекаться.
У малыша аллергия на молоко мое, я ем 6продуктов ежедневно 6месяцев (без мяса, молока, масла любого). Смеси, только лучшие для аллергиков пробовали, но увы... Избавимся от обострения и начнем пробовать неокейт.
Наверное, от бесконечного мучения мне так тяжело...

Аз есмь
17.11.2011, 18:00
Здравствуйте!
Очень хочется вас поддержать. Я не переживала операций на ГМ, но несколько лет назад моего мужа, здрового и сильного мужчину, сразил микроинсульт. Мы не могли понять, в чем дело, но человек забывал через минуту все, что с ним было минут назад, был постоянно как пьяный, привезли в больницу, несколько дней реанимации (были выходные), потом ангеография и диагноз - аневризма ГМ. Я полтора месяца жила в больнице, на табуреточке, не могла отойти от мужа - ему нельзя было вставать до операции. И было непонятно, останется ли он в живых и будет ли вменяемым. Но все окончилось хорошо. Врачи очень опасались за сохранность интеллекта. После операции еще долгое восстановление, память, моторика возвращались не стразу - долгими усилиями. Через полгода операция по вставлению назад косточки, которую удалили при первой операции. А сейчас все вспоминаем как страшный сон (на самом деле, вспоминаю я - муж так ничего и не вспомнил из тех полутора месяцев своей жизни). Говорит, что однажды проснулся и удивился, где он находится.
Даже не знаю, зачем все это написала - у вас, похоже, другая ситуация, но главное, что меня тогда спасало - это молитва, я не смела надеяться, чувствовала, что готова все отдать, лишь бы он остался жить.
Сил вам и терпения, держитесь и верьте.

Женька*
17.11.2011, 18:00
Вы знаете, в свое время у моего сына была страшная аллергия - весь красный был. Мне тогда тоже врачи сказали от всего подряд отказаться. Но ничего не помогало. Я пошла тогда к известному (увы, уже покойному) гомеопату Тайцу, который сразу заявил. что ребенку не нужна издерганная диетой голодная мать. Мы с ним сильно расширили мой рацион ( и мясо, и молочку, и фрукты местные, и зелени много ела), но вместе с этим была назначена гомеопатия индивидуально ребенку. Все прошло бесследно за пару недель. Вам бы гомеопата толкового... И вам легче бы стало, и ребенку! Кстати, я ни сколько не безоговорочный поклонник гомеопатии, обычно лечусь более традиионно, но в этом случае больше ничего не помогло.

анна67
17.11.2011, 18:28
Просто поддержать хочу вас !!!!!

Сашаа
17.11.2011, 19:05
Мы посмотрим еще по гомеопатии... Сейчас эксперименты чреваты!
А вот инсульт тоже ничего хорошего, голова... Мне так и нельзя вставить кусок железа, где трепанацию делали, т.к. ежегодное МРТ облучит пластину и шея не будет двигаться. Это ерунда... Рука, нога, пол лица парезных, грыжи МП, артрозы ТБС после всего...-все ерунда и эти кризы ерунда, а вот голова и все, что с ней происходит............СТРАШНО.
Вы простите меня за такие откровения.

Сашаа
17.11.2011, 19:05
спасибо

Танюша1977
17.11.2011, 21:18
вы не бойтесь гомеопата!! я вам напишу в личку врача, проверенного на себе и своих детях. мой младший сын тоже страдал от атоп.дерматита, был почти весь покрыт коркой. я тоже кормила грудью и не могла ни на что его перевести, ни прикорм ввести. в 8 мес. мы обратились к врачу, назначила нам горошки и травы по схеме. через пару месяцев, а может, и быстрее, малыш стал чистенький. больше бяка к нам не возвращается, тьфу 3 раза. едим все. в меру, конечно. кстати, возможно, доктор и вам сможет помочь. поговорите с ней о ваших проблемах, не стесняйтесь! это очень хороший человек! для нашей семьи просто спасение! ну и берегите себя, радуйтесь жизни. ребенку, не опускайте руки! вы столько смогли,надо бороться с болезнью и дальше. вам есть ради кого.:flower:

Сашаа
17.11.2011, 21:38
спасибо

Runya
17.11.2011, 22:44
Прочитала вашу тему...
Крепитесь тыщу раз!!!!!уже столько позади.так хочется вам помочь, но совсем не знаю чем...могу просто поддержать!а еще я хожу в церковь и там я обязательно за вас помолюсь!!!и за малыша вашего!самое главное счастье сейчас для вас - это ребенок, живите ради него, думайте о нем когда голова болит.....

Сашаа
17.11.2011, 23:43
Я плачу от каждого такого сообщения... СПАСИБО!
Я живу, только верой!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

GigaMama
18.11.2011, 01:33
Я плачу от каждого такого сообщения... СПАСИБО!
Я живу, только верой!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Саша! Плакать не надо! То, что Верой мы все живы и Божией Помощью - это так и есть! Говорится, что по Вере и дано будет Вам!
Когда моему младшему сыну было 3 года и 4 м., он "случайно" упал с кроватки в детском садике. В больнице ему поставили сотрясение мозга. И все было бы хорошо, если бы он не жаловался на боли в области шеи. Нас решили оставить до утра, положив на отделение для детей с травмами позвоночника. Всю ночь он проплакал, а на утро пришла врач, и нас отвезли на КТ. После которой мне объявили, что: у Вашего сына опухоль в голове.
У меня сразу все тогда уплыло и опустилось... Но меня "успокоили", сказав, что только вчера-сегодня мы уже несколько детишек в б-цу Рауфхуса отправили с тем же.
Потом я этих деток увидела на отделении нейрохирургии. Они теперь ангелы.
А нам повезло. Нам везло и тогда, когда Федька, мой девятый ребенок, неожиданно, уже в процессе родов, впал в лобное предлежание (это потом уже стало ясно, что он не смог бы родиться живым, если бы делал это сам, тк опухоль локализовалась в височной доле ГМ), а я, как чувствовала про кесарево, о чем и спросила врача... Родился, Слава Богу.
И если бы не то падение с кроватки, мы не узнали бы до поры, когда сделать уже было бы ничего нельзя... Опухоль не давала клинических проявлений.
Божий Промысел!
Нас быстро прооперировали, хотя я до последнего времени сомневалась, что это опухоль. Я уцепилась за мысль, поданную мне одним из врачей, что это гемангиома...
Но любой объем нужно убирать - так сказал наш Врач.
А я с ним перед операцией умудрилась поругаться. Они забыли взять у меня расписку в том, что я согласна с любым исходом операции. И стали просить у меня подпись в последний, перед операцией, момент.
А я с любым исходом была не согласна. О чем и сказала.
Операция закончилась. Экспресс-гистология дала добро.
Это уже потом, через дней 10 окончательная гистология показала... злокачественность.
И нас опять, на машине, с сиреной (какой почет) препроводили в 31 б-цу.
А там - опять - везенье - разрешили не лежать постоянно, но приезжать каждый день - на массаж (у нас послеоперационный гемипарез, те - рука и нога почти не дигались), и на химию и лучевую терапию. И опять, Слава Богу - лучевую до двух лет на гм делать нельзя во избежание необратимых последствий, а нам-то уже почти три с половиной было. Правда на росте, вероятно, сказалось - не очень мы им вышли.
Так мы тогда и ездили.
Нееее. Машины у нас не было. Мы на такси катались - не могла же я ребенка после операции на метро таскать. А денег тоже не было. Но я (как героиня Татьяны Дорониной из к/ф "Три тополя на Плющихе") в кулаке 15 рублей зажимала (шел 1996 год), и вперед. Когда на руках, когда на коляске (пришлось снова купить "сидячую"), мы шествовали с пр. Динамо на Березовую, на наш линейный ускоритель. Парк там такой хороший. Была осень.
Вообщем, прошли мы положенные 25 сеансов лучевой... и собирались нам еще продолжать блоки... Но - опять, Слава Богу! Приехал профессор (с внешностью сантехника - так бывает)... и сказал, что бяка наша нечувствительна для блоков.
И нас выгнали.
С тех пор прошли годы.
За это время к нам присоединилась эпиллепсия - сперва синдромом, а теперь - симптоматикой.
Противосудорожные классические на нас не действуют - в 30 процентах височная эпиллепсия к ним резистентна. Поэтому у меня уже навязчивое состояние, что - опять бежать в остановленный бдительными пассажирами троллейбус (при возвращении сына с занятий в Университете), и успеть прибыть к месту до приезда Скорой, потому что реланиум на нас очень плохо действует... И ночью спать долго не могу - приступ и ночью может иметь место быть.
Но мы живы!!!
И, Слава Богу за все!
Надеюсь, и сыну говорю, что надо Верить и работать!!!
Слава Тебе, Господи, Слава Тебе!
А у Вас, Сашенька, временная депрессия. У меня тоже бывает.
Но, как в песне "Падали, но поднимались."
Вы молодчина! И Дай Вам Бог!

Сашаа
18.11.2011, 13:41
И Вам дай Бог с сыном здоровья, терпенья, веры!!!!
Я терплю и буду терпеть...

клякса3
18.11.2011, 15:19
давайте пообщаемся лучше в личке

Сашаа
18.11.2011, 20:02
СПАСИБО!

соль с перцем
18.11.2011, 20:23
Вы знаете, в свое время у моего сына была страшная аллергия - весь красный был. Мне тогда тоже врачи сказали от всего подряд отказаться. Но ничего не помогало. Я пошла тогда к известному (увы, уже покойному) гомеопату Тайцу, который сразу заявил. что ребенку не нужна издерганная диетой голодная мать. Мы с ним сильно расширили мой рацион ( и мясо, и молочку, и фрукты местные, и зелени много ела), но вместе с этим была назначена гомеопатия индивидуально ребенку. Все прошло бесследно за пару недель. Вам бы гомеопата толкового... И вам легче бы стало, и ребенку! Кстати, я ни сколько не безоговорочный поклонник гомеопатии, обычно лечусь более традиионно, но в этом случае больше ничего не помогло.
ппкс. нам тоже гомеопат от аллергии помог.

Сашаа
18.11.2011, 20:48
Просто времени нет сейчас...

walusha
19.11.2011, 01:33
Сашаа, если Вас Господь оставил на этой земле, значит, вы можете справиться со всем, что он дает в этой жизни, со всеми испытаниями, в том числе. Важно попытаться ответить себе на вопрос " Для чего он это дает?" Значит, нужно через это понять что-то более важное в этой жизни. Что? - Пути Господни неисповедимы, не отчаивайтесь и не унывайте! И благодарите за каждый прожитый день. И с благодарностью принимайте каждый новый. Удачи и здоровья!

Лалли
19.11.2011, 02:06
ничего себе столько прошли, выдержали стойко, обязательно всё будет у Вас хорошо. Просто по другому и быть не может.
И Вы поправитесь и малыш обязательно. Держитесь, сами знаете-время нужно.
вот Вам:flower:

Сашаа
19.11.2011, 14:49
СПАСИБО! Я из всех сил прикрываюсь от мучений ежеминутных и человеческого фактора (отношения к инвалидам у нас, хоть по мне без документов не скажешь, что я 1группа пожизненно) работой (выучилась, федеральный гос.служащий, председатель ПРавления службы спасения животных, участник конференций (Международных тоже), рабочих групп (общ. и Правительственных), силой воли (слежу за собой, занимаюсь спортом, родила вопреки всем и всему, хоть и взяли меня только в ВМА)... Не многие знают, что мне это стоит и, что стоит просто встать и пойти, и, что я боюсь многова. Знаю, что должна кому то помочь в этой жизни и делаю это ежедневно (у меня большая волонтерская служба). Я сейчас размазалась от того, что не попить в полном объеме транквилизаторы, антидепрекссанты, которые уже спасали мне жизнь, от того, что МРТ я не могу сделать, ем 6продуктов уже 6 месяцев (без животных белков). Малыш аллергик и не перевести ни как на смесь. Пробуем Неокейт (2700 баночка).
Мне давали 3года глубоким инвалидом (меня знаю все серьезные нейрохирурги и не только в России), я была брошена всеми друзьями и жизнь 16летней девочки стала навсегда мукой-я приняла это и борюсь, ТОЛЬКО благодаря родным и Богу (каждую минуту я молюсь и благодарю). Долбанная карценома благодаря молитвам моих родителей у Иоанна Кронштадтского переродилась в условно доброкачественную астероцетому за несколько недель, я умирала постоянно.... Я ЖИВУ, СЛАВА БОГУ!

olitza
19.11.2011, 16:35
В контакте есть группа Ирины Осиповой. В 2005 году ей сделали опреацию по поводу опухоли ГМ, сейчас - повторную. У нее сын, к-ого воспитывает одна. Мужественно борется с болезнью. Возможно, она не откажется пообщаться, если, конечно, позволит состояние здоровья. Если понадобится, могу дать ссылку на группу Иры. Здоровья Вам!

Сашаа
19.11.2011, 19:49
Да. СПАСИБО

шашок
19.11.2011, 23:16
Знаете одно оч. хорошое выражение:
Жизнь - это неизлечимая болезнь, передающаяся половым путём. Летальный исход неизбежен.
Все мы когда-нибудь закончим этот путь....НО! Для того нам и дана жизнь, чтобы жить, любить, рожать, растить, плакать, ненавидеть и опять любить! Не забывайте о предназначении каждого из нас! У Вас столько дел, столько планов и , самое главное, бебик! Не раскисать, собраться!

МолчаливаЯ)
19.11.2011, 23:48
Господи, помоги вам обоим!

Dominique
20.11.2011, 00:20
Сашаа, вижу, Вы сильная, Вы столько всего уже вынесли. И это вынесете. Все будет хорошо, только не сдавайтесь и верьте в это. У друга моего отца была опухоль ГМ, правда, доброкачественная. Была трепанация, жив, здоров, уже лет 10, наверное. Несмотря на то, что падал духом, да и по жизни - нытик. А Вы упорная и целеустремленная, и все у Вас будет хорошо. Здоровья Вам, сил, любви и поддержки близких и веры в себя!

Pchelka_05
20.11.2011, 00:59
Автор, вы большая молодец!!!

GigaMama
20.11.2011, 10:58
СПАСИБО! Я из всех сил прикрываюсь от мучений ежеминутных и человеческого фактора (отношения к инвалидам у нас, хоть по мне без документов не скажешь, что я 1группа пожизненно) работой (выучилась, федеральный гос.служащий, председатель ПРавления службы спасения животных, участник конференций (Международных тоже), рабочих групп (общ. и Правительственных), силой воли (слежу за собой, занимаюсь спортом, родила вопреки всем и всему, хоть и взяли меня только в ВМА)... Не многие знают, что мне это стоит и, что стоит просто встать и пойти, и, что я боюсь многова. Знаю, что должна кому то помочь в этой жизни и делаю это ежедневно (у меня большая волонтерская служба). Я сейчас размазалась от того, что не попить в полном объеме транквилизаторы, антидепрекссанты, которые уже спасали мне жизнь, от того, что МРТ я не могу сделать, ем 6продуктов уже 6 месяцев (без животных белков). Малыш аллергик и не перевести ни как на смесь. Пробуем Неокейт (2700 баночка).
Мне давали 3года глубоким инвалидом (меня знаю все серьезные нейрохирурги и не только в России), я была брошена всеми друзьями и жизнь 16летней девочки стала навсегда мукой-я приняла это и борюсь, ТОЛЬКО благодаря родным и Богу (каждую минуту я молюсь и благодарю). Долбанная карценома благодаря молитвам моих родителей у Иоанна Кронштадтского переродилась в условно доброкачественную астероцетому за несколько недель, я умирала постоянно.... Я ЖИВУ, СЛАВА БОГУ!
Сашенька! Отвечу здесь - потому что, возможно, кому-нибудь еще будет полезно.
По выделенному - астроцитома - это правильное написание "бяки". У нас такая же была. По экспресс-гистологии - доброкачественная - и хорошо, что так - потому что в противном случае убирался бы бОльший участок мозга. А куда ж больше - ложе опухоли находилось в 3-ем желудочке и врачу пришлось проходить через центры, ведающие движением - отсюда гемипарез. Но полная гистология показала анаплазию - перерождение, поэтому мы имели и химию и лучевую. См. выше - пост №18.
Саша! А зачем Вы делаете МРТ каждый год? После 5 лет, как мне объяснили, если нет рецидивов, то в онкосмысле человек имеет ровно такой же шанс на онкологию, как и все остальные.
Я очень сбивчичво пишу, потому что тяжело лишний раз писать об этом.
У нас еще послеоперационная киста осталась - в зоне операционного поля - отсюда и пришла симптоматическая височная эпиллепсия.
А то, что Вам дали 1 группу пожизненно - так это Вам повезло. Мы в этом году на взрослую инву переходили - сыну 18 лет исполнилось - так с огромным трудом "выгрызли" вторую группу - при повторном, городском переосвидетельствовании. Все хочу рассказать о переходе на взрослую группу в "Особых детях" - но вспоминать наши перепетии тяжело очень. Постараюсь все-таки собраться с силами, и описать наши мытарства.
Мы тоже к Иоанну Кронштадскому ходили. Было - время - очень часто - на Карповку.
Слава Богу! И спасибо Иоанну Кронштадскому, Николаю Чудотворцу, Ксеньюшке Петербургской, и всем-всем святым. Живем Божьей Помощью! Пишу... и слезы в глазах...
И вымоталась уже, и с приступами Федькиными, которые приходят неожиданно... А классические противосудорожные на нас не действуют - так бывает с височной эпиллепсией. В прошлом году, на Земледельческой, в больнице, чуть ребенка на эпи статус не посадили - пока лекарство подбирали. Вот и отменила я все. А какой смысл их принимать - если, что с ними, что без них - ЭЭГ одинаковая?

GigaMama
20.11.2011, 14:00
С переоформлением инвалидности у нас "смешно" получилось: Когда Федор в первый раз пошел в районную МСЭК, на вопрос врача-невролога о том, как он себя чувствует, ответил: "Хорошо." А что ребенок еще может сказать?!...
Меня из кабинета выгнали - типа сын взрослый - 18 лет уже исполнилось.
Ну и дали нам... третью группу, и сроком... на 1 год.!
Это после 15 лет реабилитации, с левосторонним гемипарезом, а отсюда - с опорной тростью, и другими средствами, положенными инвалидам-опорникам, в рекомендации врача-ортопеда, с левой рукой, которая согнута в локте, и кисть висит - взять он ей ничего не может.
С эпиприступами - по 3-4 в месяц!
Вот так. Негласный указ экономить деньги - и занижать, а то и вовсе снимать группу инвалидности.
Поэтому мы подали апелляцию на городскую МСЭК, к которой я уже подготовилась, оформив нотариальную доверенность от Федьки на право представления его интересов. И когда, на городской МСЭК, меня попытались снова выкинуть из кабинета, я сказала про доверенность. А мне - "Ну и что?!" - А я - "Там (в доверенности) все написано."
Вообщем жизнь наша веселА и удивительна.
Дали нам, с большим трудом, вторую группу... сроком... на 1 год!

em14
20.11.2011, 14:35
По выделенному - астроцитома - это правильное написание "бяки". ... Но полная гистология показала анаплазию - перерождение, поэтому мы имели и химию и лучевую. См. выше - пост №18.
Саша! А зачем Вы делаете МРТ каждый год? После 5 лет, как мне объяснили, если нет рецидивов, то в онкосмысле человек имеет ровно такой же шанс на онкологию, как и все остальные.

Уважаемая GigaMama, я чуть дополню: формально есть 4 степени злокачественности астроцитом - от доброкачественных типов до глиобластомы, и все они формально называются астроцитомами - по типу клеток, из которых произошла опухоль. Поэтому огромное значение имеет точное гистологическое заключение, которое обязательно надо перепроверить.
В части срока контроля - возможно я что-то упустил, не вижу точного диагноза топикстартера кроме общего типа "астроцитома". Если речь об анапластической - я бы не торопился прекращать скрининг, сугубо имхо.

Сашаа
20.11.2011, 15:48
У меня была долгая операция около 8-10часов, трепанация и эту условно доброкачественную дрянь вытащили (пришлось отрезать и здоровые части) из несчастного мозжечка, червя. В России отказали все, кроме Гайдара с Парфеновым, дай им Бог, оперировать 16летнюю девочку, которая уже находилась в предсмертном состоянии. Левосторонний гемипарез, глаз ушел и лицо с парезом (в правой стороне), меня учли долго стоять, ходить, все кружилось, давило, тремор, голова-каша и постоянное умирала... 2 недели реанимации и каждые 2 часа кололи страшные обезболивающие, борокамера, потом лучевая и химия. Я потеряла здоровье, друзей, жизнь, а только родные (папа посидел на моих глазах, когда меня вывозили из операционной) меня терпят и помогают. Муж помог мне вернуться к жизни-любовь подростков (нам было 16), который теперь добивает. Потом нейрохирург один сказал, а Вы живы еще? Мы думали, что проживете года 3 глубоким инвалидом. И я попала к спихиатром (болела больше 6месяцев астено-невротическим синдромом, адреналовые кризы...), лечилась до 3мес. беременности-бросила. Беременность выходила норимально, хоть и со всех сторон рачи говорили много ужастного. Рожать взяли тоже, только в ВМА и вот все хорошо было... Но нервы, усталость, голодание сделали свое дело и у меня приключились страшные приступы. Я перевожу кроху уже 4месяца на смесь, но увы.. Это и муж высасывают из меня все, что осталось. Надо отвлекаться, лечиться, а не как...

GigaMama
21.11.2011, 01:15
Уважаемая GigaMama, я чуть дополню: формально есть 4 степени злокачественности астроцитом - от доброкачественных типов до глиобластомы, и все они формально называются астроцитомами - по типу клеток, из которых произошла опухоль. Поэтому огромное значение имеет точное гистологическое заключение, которое обязательно надо перепроверить.
В части срока контроля - возможно я что-то упустил, не вижу точного диагноза топикстартера кроме общего типа "астроцитома". Если речь об анапластической - я бы не торопился прекращать скрининг, сугубо имхо.
Уважаемый em14. У нас было тотальное удаление. "Бяка" находилась в правой височной доле. Полная гистология показала гистоцитарную астроцитому. Мне сказали, что это, условно, 3 степень.
Около года после операции и всех химио- и лучевых процедур оставался сонительный участок в районе операционного поля, который потом исчез.
Но про 5 лет мне сказала нейрохирург, которая нас одно время вела - когда мы еще периодически наблюдались в Рауфхуса. Она тогда сама нас нашла... для научной работы. Потом работа была написана, и как раз пять лет уже прошло.
Хорошо, что у нас был детский возраст - 3г.4м. - височная косточка, которую радикально вынули, после операции была поставлена на место.
Слава Богу!

Танюша1977
21.11.2011, 15:46
а муж что-то делает не так? родители могут помочь вам с ребенком, чтобы вы дольше спали? несмотря на вашу диету, ребенок все равно страдает дерматитом, так может, все же расширить диету, по чуть-чуть, раз в неск. дней вводить вам новый продукт. есть же гипоаллергенные сорта мяса, другие продукты.

Сашаа
21.11.2011, 17:59
Сейчас моя задача избавиться от прошлого высыпания на смесь и попробовать ввести другую-это мучение мне терпеть, но выбора нет...

Танюша1977
21.11.2011, 21:07
ребенок очень беспокойный? вы старайтесь быть спокойней, от этого и ребенок будет спокойней. уже 1000 раз сказано, а так же на личном опыте проверено, но повторюсь еще раз - от состояния мамы зависит состояние ребенка, а уж в таком нежном возрасте и подавно. возможно, вам успокоиться сложнее, но вы сами пишете - выбора нет...надо как то пытаться взять себя в руки. не пытайтесь дождаться совершенно чистой кожи у ребенка для смены смеси, этого долго придется ждать. как побледнеют высыпания, уменьшится их колич-во - так и дерзайте. вы чем лечите ребенка? попробуйте все таки попасть на прием к гомеопату.

Сашаа
23.11.2011, 21:46
У меня страшный астено-невратический синдром, я очень плохо чувствую себя (после постоянных адреналовыхъ кризов, 4месяца уже не могу пить таблетки). При малыше я стараюсь быть нормальной, хоть и смотрю на него через мучение и улыбаюсь. Малыш спокойный, слава Богу. Завтра пробовать смесь новую будем, немного лучше кожица.

Танюша1977
24.11.2011, 00:24
удачи вам на завтра! все будет хорошо. все проходит, и это тоже пройдет!

Сашаа
24.11.2011, 14:49
СПАСИБО! ТАК И ЖИВУ-ВЕРОЙ!

GigaMama
27.12.2011, 17:29
Сашенька!
Как у Вас дела?
Как малышка?
Я не смогла Вам тогда ответить - тема для меня тяжелая, а потом я заболела. Вот сейчас, надеюсь, поправляюсь.
В любых ситуациях - ищите положительные стороны, и смело смотрите вперед!
Все обязательно будет хорошо!
Просто иногда надо отдохнуть, хоть немного!
Человек имеет свойство, как птица Феникс - возрождаться из пепла!
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!
ПУСТЬ В НОВОМ ГОДУ БУДЕТ ТОЛЬКО ХОРОШЕЕ!
ЗДОРОВЬЯ! СИЛ! ТЕРПЕНИЯ!