Срочно (до 20.12): орфанные заболевания

[Fortezia]

Получила ценную информацию:

Сейчас на сайте минздравсоцразвития опубликован для обсуждения список орфанных заболеваний, по которым планируется господдержка лечения: http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0

Этот список явно неполный, но минздрав до 20-го декабря принимает запросы на пополнение этого списка от всех заинтересованных лиц - от врачей до пациентов. При этом минздрав действительно собирает информацию, поступающую с сайта, и анализирует ее с целью пополнения списка.

Мы размещаем эту информацию для того, чтобы родители столкнувшиеся с редкими заболеваниями, не включенными в перечень, могли повлиять на его корректировку.


Евгений, СПАСИБО огромное:flower::flower::flower:

[chainik]

Спасибо большое за информацию,отправила свой коммент.Надеюсь,дело сдвинется с мёртвой точки.

[stanna]

Спасибо, тоже отправила коммент.

[sunnymummy]

Ура! Неужели? Наконец-то!!!!!!!!!!

[stanna]

Интересно, а если всего пару человек обратится по поводу одного заболевания, они отреагируют?

[chainik]

Интересно, а если всего пару человек обратится по поводу одного заболевания, они отреагируют?
Вот у меня те-же сомнения-может врачей попросить тоже написать?

[stanna]

Попросить то можно, но не уверена, что напишут. У них и своих дел полно, а времени мало осталось.
Но идея хорошая, попрошу своих.

[em14]

Там есть возможность приема сообщения от врача, и если удастся привлечь врача - это здорово. Просто по инсайдерской информации к запросам пациентов они относятся более внимательно.
Дополнительно - если вы обращаетесь как пациент/от имени пациента, то вы можете в дальнейшем направить в минздравсоцразвития письменный запрос относительно их решения по инетерсующему вас заболеванию и в дальнейшем все же добиваться его включения в перечень "орфанок".
Еще один момент - просьба не откладывать отправку запроса на последний день, т.к. сбор данных может закончиться раньше намеченного срока (20.12)

[yukrot]

Я тоже отправила свои коментарии. Спасибо.

[yukrot]

Девочки скажите, а ваши заболевания есть в списке?

[stanna]

нашего нет

[Кабардинка]

А где можно посмотреть перечень, действующий сейчас?

[olica]

Наше есть.