Поздняя геморрагическая болезнь новорожденных

[Darkoni]

Кто это прошел, как у вас сейчас с кровью?
По прошествии 2 лет у ребенка постоянно низкий гемоглобин (поднимаем, какое-то время держится, а потом снова опускается до 95-100), тромбоциты по нижней границе и кроме того нашли тромбоцитопатию. Наблюдаемся у гематолога.
Последствия геморрагической болезни я так понимаю у всех разные, у нас были 3 кровоизлияния в мозг. Как результат -ничего не говорим :(

[TO_sya]

Нам сейчас 5. Была коагулопатия витамин К зависимых факторов свертываемости крови. Субарахноидальное, субдуральное кровоизлияние 2 шт. Грубая атрофия коры ГМ. С похожим диазнозом я нашла только 1 человека и то в Прибалтике. Потом в ДБГ №1 говорили, что это поздняя геморрагическая болезнь новорожденных. Т.к. проблемы с кровью диагностировали где-то в 6 реб. месяцев. Наблюдались у гематологов на Олеко Дундича. Там гематологи :love:
Сейчас с кровью все хорошо. Года в два еще были проблемы. Реабилитируемся. Проблем много, но это не кровь, а последствия кровоизлияния.
Будут вопросы - звоните, телефон в профиле. Да сына тоже зовут Влад :))

[Darkoni]

У нас тоже 2 субдуральные и 1 внутримозговая. Повезло, что нас сразу в 1ДГБ отвезли и там сразу вкололи витамин К, потом долго выясняли где кровоизлияние, т.к. на узи ничего видно не было, только МРТ все показало.
Мы тоже на дундича наблюдаемся у Мельниковой.
Просто почему про кровь спрашиваю, после всего что случилось с младшим, проверили кровь старшего, у него тоже обнаружили тромбоцитопатию (в период обострения ходят оба в синяках), причем ни у кого из родственников таких проблем не было.

[Darkoni]

Кстате, Мельникова говорит, что никакой зависимости в этом нет, но мне как-то не спокойно. О третьем ведь мечтаем :love:

[TO_sya]

у нас тромбоцитопатии нет и не было, только дефицит витамина К.
Причем до момента определения проблем с кровью сделали две операции.
Рожаю 3-го. Пообщалась с генетиками, гематологами. Есть вероятность в нашем случае (очень, очень низкая, почти нет) наследственного заболевания передающегося мальчикам. Рожаю сына. Сразу после родов будем делать коагулограмму и колоть викосол (уже договорилась). Потом еще пару раз проверю кровь. А так пока все хорошо.
Мельникову обожаю. Она СУПЕР!!

[Подсолнушка]

У нас была. Причина - конфликт по крови между мной и ребенком по келл фактору. В первую больницу привезли бысто, сделали переливание крови ( еще и гемолитическая была) - минимальные субхранидальные в межполушарную щель. Реально минимальные. Нашли на мрт. Последствия ДЦП легкой степени, до 2-х лет не могли даже поставить. Хотя и сейчас некоторые ставят пирамидную недостаточность. Выдает только походка.
С гемоглобином стало все хорошо сразу после переливания.

Для речи нам неплохо помогли иголки.

[Darkoni]

TO_sya, поздравляю вас с рождением сына :flower:, здоровья вам!!!!!!!
Подсолнушка, и вашего сына Влад зовут??? странное совпадение

[Подсолнушка]

TO_sya, поздравляю вас с рождением сына :flower:, здоровья вам!!!!!!!
Подсолнушка, и вашего сына Влад зовут??? странное совпадение

Да, Владик. Такие они видимо, эти Владики не простые по здоровью. :)
Всем Владикам здоровья:support:
To sya, с рождением сыночка вас !!! Здоровья ему и вам:flower:

[TO_sya]

Спасибо за поздравления. Делали Тимоше коагулограмму. Показатели не очень, не ужас, ужас, но и не норма. 2-го идем на КДЦ к гематологам, будем пересдавать коагулограмму и на консультацию к гематологам.

[TO_sya]

У нас была. Причина - конфликт по крови между мной и ребенком по келл фактору. В первую больницу привезли бысто, сделали переливание крови ( еще и гемолитическая была) - минимальные субхранидальные в межполушарную щель. Реально минимальные. Нашли на мрт. Последствия ДЦП легкой степени, до 2-х лет не могли даже поставить. Хотя и сейчас некоторые ставят пирамидную недостаточность. Выдает только походка.
С гемоглобином стало все хорошо сразу после переливания.

Для речи нам неплохо помогли иголки.

У Влада тоже переливание крови было, гемоглобин катастрофически падал, после переливания нормализовался

[Darkoni]

Спасибо за поздравления. Делали Тимоше коагулограмму. Показатели не очень, не ужас, ужас, но и не норма. 2-го идем на КДЦ к гематологам, будем пересдавать коагулограмму и на консультацию к гематологам.
Удачи вам, пусть все с кровью будет хорошо!!!
У Влада тоже переливание крови было, гемоглобин катастрофически падал, после переливания нормализовался
И у моего Влада 2 переливания