Lenorik*
13.01.2012, 20:11
Всем привет,меня зовут Лена, сынулю Марк нам почти годик!!
Начну с самого начала.
Во время беременности проблем не было,но на 36 недели меня положили с отеками в больницу, ставили капельницы, худела и через неделю собирались выписать. И в ночь перед выпиской отошли воды, врач сказала ложись спать я утром посмотрю, а воды отошли в 3 часа ночи. Утром она посмотрела, ставили капельницы процесс пошел и в 15:30 я родила. Малыш закричал, а затем захрипел, по шкале Апгар 7\3\8 б. на 2 минуте ухудшения - атония, арефлексия. Выражен болевой синдром.В общем гипоксия и свернутая шея. На третьи сутки перевезли в ДГБ#1 в отделение реанимации, сделали КТ и узи мозга - отек головного мозга, кровоизлияние в намет мозжечка. На выходе из комы судорожная готовность и судороги.Сам задышал без аппаратов на 18 сутки жизни и по-тихоньку стал приходить в себя, потом месяц на реабилитации, потом выписка и мы дома. По мимо основных проблем еще порок сердца, но там криминала нет, дисплазия т-б суставов, смешанная гидроцефалия.
После выписки стали наблюдаться в ДГБ№1 по рекомендации лечашего врача, у окулиста, остеопата Д.В. Белова и невролога А.П. Скоромец. Скоромец говорила, что все нормально, речи о ДЦП нет, не волнуйтесь колите *******ин, Белов нам помог поставить позвонки на место, подошел к этому вопросу добросовестно, сделали кт шейного отдела, долго изучал, говорил что позвонок очень глубоко ушел в голову и в сторону, но после его сеансов голова встала на место. В 6 месяцев Марк не переворачивался и почти не пользовался ручками, мы пошли к Неврологу Леньковой Л.Б. в областную больницу, ну она конечно же нас обнадеживать не стала, сказала как есть - ДЦП тетрапарез тяжелая задержка психо-мотороного развития. Мы в 7 месяцев легли в Св.Ольгу, там мне вообще сказали, что все, это растение, хуже не бывает и подумайте о втором ребенке. Отлежали мы там неделю и простыли, первый раз за 7 мес. жизни, да еще не просто, а с осложнением и обструктивным бронхитом,долго лечились, вылечились и снова легли в Св.Ольгу, на этот раз отлежали две недели и заболели еще сильнее, в общем всю осень мы проболели, ослабели и похудели, желания больше нет туда ложиться. Все это время с 4 месяцев мы делаем массажи, электрофарезы, уколы и пьем таблетки. В декабре как поправились пошли снова к Леньковой, она нас похвалила, так как глазки стали лучше ( до этого Маркуня вообще не мог смотреть нормально, глаза бегали, за игрушкой не следил, на меня смотрел как-будто сквозь меня) сейчас он отлично смотрит, следит за всем и всеми, в физическом плане стал давать хорошую опору на ножки, по долгу может стоять с поддержкой, стал работать ручками, тянется, берет, тянет в рот, кидает, стал лежа на животике давать опору на локти и иногда на прямую руку, стал поднимать попу, то есть не сам, а если перевернуть на животик то может остаться стоять на коленочках, но при этом головушка и ручки лежать совсем, а если руки ставит, то попу сразу опускает, хитрец)))Диагноз сейчас у нас ДЦП Двойная гемиплегия тяжелой степени, но я вижу, что малыш делает малюсенькие успехи, но когда я говорю об этом врачам, они на меня так смотрят как будто я ерунду говорю им. сейчас мы лежим в областной больнице, нас направила невролог на обследование, чтобы сделать мрт и разобраться с животиком, так как никто из врачей не может мне толком объяснить почему малыш в годик не какает сам и что с этим делать, когда я у них спрашиваю как-будто мимо ушей это пролетает. Читаю в интернете про наш диагноз и волосы встают дыбом, не хочу верить в то, что написано!!!
Есть желание что-то делать делать и делать, но я в растерянности, с чего начать, куда податься. Посоветуйте пожалуйста или расскажите план своих действий в похожей ситуации.
Начну с самого начала.
Во время беременности проблем не было,но на 36 недели меня положили с отеками в больницу, ставили капельницы, худела и через неделю собирались выписать. И в ночь перед выпиской отошли воды, врач сказала ложись спать я утром посмотрю, а воды отошли в 3 часа ночи. Утром она посмотрела, ставили капельницы процесс пошел и в 15:30 я родила. Малыш закричал, а затем захрипел, по шкале Апгар 7\3\8 б. на 2 минуте ухудшения - атония, арефлексия. Выражен болевой синдром.В общем гипоксия и свернутая шея. На третьи сутки перевезли в ДГБ#1 в отделение реанимации, сделали КТ и узи мозга - отек головного мозга, кровоизлияние в намет мозжечка. На выходе из комы судорожная готовность и судороги.Сам задышал без аппаратов на 18 сутки жизни и по-тихоньку стал приходить в себя, потом месяц на реабилитации, потом выписка и мы дома. По мимо основных проблем еще порок сердца, но там криминала нет, дисплазия т-б суставов, смешанная гидроцефалия.
После выписки стали наблюдаться в ДГБ№1 по рекомендации лечашего врача, у окулиста, остеопата Д.В. Белова и невролога А.П. Скоромец. Скоромец говорила, что все нормально, речи о ДЦП нет, не волнуйтесь колите *******ин, Белов нам помог поставить позвонки на место, подошел к этому вопросу добросовестно, сделали кт шейного отдела, долго изучал, говорил что позвонок очень глубоко ушел в голову и в сторону, но после его сеансов голова встала на место. В 6 месяцев Марк не переворачивался и почти не пользовался ручками, мы пошли к Неврологу Леньковой Л.Б. в областную больницу, ну она конечно же нас обнадеживать не стала, сказала как есть - ДЦП тетрапарез тяжелая задержка психо-мотороного развития. Мы в 7 месяцев легли в Св.Ольгу, там мне вообще сказали, что все, это растение, хуже не бывает и подумайте о втором ребенке. Отлежали мы там неделю и простыли, первый раз за 7 мес. жизни, да еще не просто, а с осложнением и обструктивным бронхитом,долго лечились, вылечились и снова легли в Св.Ольгу, на этот раз отлежали две недели и заболели еще сильнее, в общем всю осень мы проболели, ослабели и похудели, желания больше нет туда ложиться. Все это время с 4 месяцев мы делаем массажи, электрофарезы, уколы и пьем таблетки. В декабре как поправились пошли снова к Леньковой, она нас похвалила, так как глазки стали лучше ( до этого Маркуня вообще не мог смотреть нормально, глаза бегали, за игрушкой не следил, на меня смотрел как-будто сквозь меня) сейчас он отлично смотрит, следит за всем и всеми, в физическом плане стал давать хорошую опору на ножки, по долгу может стоять с поддержкой, стал работать ручками, тянется, берет, тянет в рот, кидает, стал лежа на животике давать опору на локти и иногда на прямую руку, стал поднимать попу, то есть не сам, а если перевернуть на животик то может остаться стоять на коленочках, но при этом головушка и ручки лежать совсем, а если руки ставит, то попу сразу опускает, хитрец)))Диагноз сейчас у нас ДЦП Двойная гемиплегия тяжелой степени, но я вижу, что малыш делает малюсенькие успехи, но когда я говорю об этом врачам, они на меня так смотрят как будто я ерунду говорю им. сейчас мы лежим в областной больнице, нас направила невролог на обследование, чтобы сделать мрт и разобраться с животиком, так как никто из врачей не может мне толком объяснить почему малыш в годик не какает сам и что с этим делать, когда я у них спрашиваю как-будто мимо ушей это пролетает. Читаю в интернете про наш диагноз и волосы встают дыбом, не хочу верить в то, что написано!!!
Есть желание что-то делать делать и делать, но я в растерянности, с чего начать, куда податься. Посоветуйте пожалуйста или расскажите план своих действий в похожей ситуации.