нейрофибромотоз!!!

[nika&kostyi]

Моему ребёнку 6 лет,3 года назад поставили нейрофибромотоз,пока проявляется только в пятнах.Стоим на учёте в генетическом центре на владимирской,врач незнает,что за тяжесть и какие могут быть последствия.Подскажите,где можно найти хорошего генетика по этой болезни?

[petr893]

А в МГЦ на Тобольской этим не занимаются?

[nika&kostyi]

занимаются,мы там на учёте стаим уже три года.а толку никакого.Приходим,смотрят,ставят диагноз и говорят ждите.Должны привезти аппарат,который типа определяет что-то.Но болезнь прогрессирует.Может кто нибудь знает,как помочь нашей проблеме?Пишите пожалуйста!!!!!

[petr893]

занимаются,мы там на учёте стаим уже три года.а толку никакого.Приходим,смотрят,ставят диагноз и говорят ждите.Должны привезти аппарат,который типа определяет что-то.Но болезнь прогрессирует.Может кто нибудь знает,как помочь нашей проблеме?Пишите пожалуйста!!!!!

Я так понимаю,что в данной ситуации нужно наблюдаться,чтобы не было поражения нервной системы.