Беременность и эпилепсия

[h.o.m.k.a]

Всем привет. Очень надеюсь, что найду единомышленников и девушек, который столкнулись в своей жизни с таким неприятным диагнозом, как эпилепсия!?
ЭПИ у меня относительно недавно, всего 4 года как (с июня 2009), хотя я всегда считала, что это болезнь детства, т.е. она начинается в детском возрасте, что она не может быть приобретенной, но увы... Я с трудом приняла это, поверила, что у меня действительно эпи, очень долго сопротивлялась, т.к. приступы были редкие и вообще без предвестников, просто как обморочные состояния, я отказывалась принимать таблетки. Но спустя почти год после первого приступа, я начала прием таблеток, первый мой опыт оказался печален, мне настолько было плохо от таблеток, что при первой же возможности я отказалась от них. Затем 3 месяца без терапии, снова таблетки.. тоже слезла с них. Но вот через 5 мес, когда случился приступ на работе, начальник отправила снова ко врачу (спасибо ей), который мне назначил новое лекарство - ЛАМИКТАЛ - прошло примерно 9 месяцев после начала приема, приступов не было.
Решили с мужем планировать малыша. Оказалось, что не все так то просто. Простыми анализами не обойдешься.. В общем собрала все, вроде как разрешили..
У трех врачей наблюдаюсь (2 Г и 1 ЭПи)

Вот уже несколько месяцев пытаемся, но пока безуспешно....
Девушки если есть кто-то с такой же проблемой, давайте делиться....

[h.o.m.k.a]

Нет, к генетику даже никто не предлагал... Я так замучилась от врача ко врачу - от эпилептолога к геникологу-эпилептологу, а от него уже в ЖК к Г, а от него снова к Г-ЭПИ, а потом к ЭПИ.. и кругом.. В общем с августа 2011 готовимся... конкретно. Последний раз была у всех перед НГ и все дали добро, теперь пытаемся сотворить ЧУДО, а только после этого пойдем снова к ним.. Как сказали, что если после 3х месяцев никак, там уже серьезнее надо будет. Время пока еще есть, ждем...

К генетику может меня не отправляют, т.к. ЭПИ приобретенная - в 17 лет была травма головы, а в 21 она проявила себя. вот так

Какой препарат пьете (если не секрет), что врач говорит по поводу терапии при Б??? Мне сказали, что мой вариант один из самых замечательных при Б, только вот немного дозу надо будет повысить, т.к. гормоны (прогестерон) напрямую зависит от приема терапии, а терапия влияет на сам прогестерон... Поэтому же прописали Дюфастон:008:

[h.o.m.k.a]

да, именно к ней, пожалуй не так много таких врачей...
Если не секрет, у где вы наблюдаетесь?

Да уж, что касается провоцирования приступов, очень надеюсь, что Б пойдет только на пользу мне и ребенку...

[Riga]

Девочки если вам нужна поддержка, совет! Пишите, спрашивайте у меня эпи с 14 лет. Родила двух замечательных дочек. Могу ответить на все интересующие вас вопросы.

[h.o.m.k.a]

Девочки если вам нужна поддержка, совет! Пишите, спрашивайте у меня эпи с 14 лет. Родила двух замечательных дочек. Могу ответить на все интересующие вас вопросы.

Нужна, еще как нужна.. Будем рады любой поддержки.
Как проходила беременность (я понимаю, что в основном индивидуально течение Б), но все же. Как часто посещали врача, чем они вас мучили???

[h.o.m.k.a]

Меня очень интересует - в каком Роддоме рожали?

[Riga]

Девочки, доброе утро! Напишу все подробно, просто вспоминаю себя, как мне не хватало информации, как приходилось волноваться из-за вопросов на которые никто не мог ответить. В первую беременность я не стояла на учете ни у эпилептолога, ни у невропатолога. Сама назначала себе дозы лекарств и сама отменяла их. До беременности я пила финлепсин ретард. Но забеременев я решила, что ребенку лекарства не нужны, и самостоятельно отменила их. У меня всегда были лишь маленькие приступы, без потери сознания, потому я так легко отказалась от лекарств. На учет я встала во 2 роддом, врач Максимова Т.П. Я ее предупредила о своем заболевании. И вот примерно на 6 месяце на очередном осмотре врача у меня случился первый сильный приступ. Очнулась я на кровати с капельницей в руке, вокруг меня суетятся врачи. Но я все равно была уверена, что лекарство, это хуже чем приступ.

[Riga]

Беременность в целом проходила не плохо, если не считать 2 больших приступов, и недели когда мне пришлось полежать на сохранении. Рожать меня отправили естественным путем. Рожала я тоже в 2-ке. С врачом Гневашевой Т. Кормила ГВ лишь 2 месяца, после очередного сильного приступа пошла сдаваться в ГЭЦ, встала на учет к Лариной И.В., которая назначила мне курс таблеток, поэтому ребенка пришлось перевести на ИВ.
Ко второй беременности я подошла более разумно. Во первых я уже 6 лет как пила финлепсин ретард и топамакс, и не могла от них сразу же отказаться. Моя врач была в отпуске и я попала на прием к заведующему ГЭЦ - Кисину. Он предложил перейти на монотерапию. И оставил лишь финлепсин, минимальную дозу, которую могло позволить мое состояние. Всю беременность я принимала финлепсин, плюс какие-то витамины необходимые, когда пьешь эти таблетки. Рожала я опять в 2-ке ЕР. Но самое удивительное произошло после родов. Сразу же после родов я сделала ЭЭГ и она оказалась идеальной, мне сняли таблетки, и я целый год кормила свою доченьку ГВ. Не знаю, что это было, гормоны, роды или природа так распорядилась. Но через год и месяц у меня снова случился приступ и я вернулась к таблеткам. Но всю беременность я проходила на минимальной дозе финлепсина и год после родов я смогла прожить вообще без таблеток, это для меня чудо.

[Riga]

Девочки, не бойтесь, подбирайте правильный курс лечения эпи, в настоящее время вред от таблеток практически сведен к нулю, рожайте, кормите, пусть у Вас все сложится именно так, как Вы этого хотите.

[h.o.m.k.a]

Спасибо)) Меня вот интересует какие препараты принимали во время беременности? Снижали ли вам дозу или оставляли как есть? Как само заболевание повело себя?

Что касается приема таблеток (по моим данным), то Э сказал, что дозу придется повысить примерно на 1/3 (т.е. если у меня 200, то на 0,75). Т.к. что-то происходит с гормонами, что может провоцировать приступ, а он нам не нужен совсем, не так ли??

Уторжетсан или дюфастон не пьете???

[h.o.m.k.a]

Девочки, не бойтесь, подбирайте правильный курс лечения эпи, в настоящее время вред от таблеток практически сведен к нулю, рожайте, кормите, пусть у Вас все сложится именно так, как Вы этого хотите.

Спасибо за информацию. Мне врачи сказали, что мой вариант таблеток - один из самых нестрашных для Б, они даже были удивлены, что Ламиктал подошел мне как монотерапия и не надо больше ничего (тьфу-тьфу).
Наблюдаюсь в НИИ Мозга Бехтеревой, почему то не решилась идти в ГЭЦ. Там врач сейчас очень хорошая у меня, старается помочь и поддержать. Но моя еще проблема в том, что мой организм не принимает витаминов - аллергия даже на фолиевую кислоту, по поводу чего мне сказали - удивительно, большая редкость. Могу пить только в Финке купленный рыбий жир и Омега3...
Я не боюсь рожать, я боюсь халатности врачей - мой Эпи сказала, что нас, таких как мы, не хотят брать ни в одном роддоме, чтобы не связываться!!! Это волнует...
А так же есть знакомый случай, когда девушку с ЭПИ заставили рожать саму, она 6 ч. мучилась, а после ей сделали кесарево. Ребенок 1 месяца лежал в реанимации, 2 там же в отделении!!! Маму пускали только на пару часов, даже оставаться не где было. Забрала силком за несколько дней до НГ! Вот такие врачи бывают!
Даже мама уже сказала, что пойдет со мной на роды, лишь бы врачи не издевались!!

Хотела узнать, не мучила ли печенка?? Не болела?? А что касается питания, что-то советовали есть или пить??? Слышала, что не рекомендуется при Эпи шоколад???

[h.o.m.k.a]

Я прочитала, что вы тоже принимали финлепсин ретард и топамакс. А как у вас почки и печень? Пьете что нибудь для них?

По моему при приеме любых антиконвульсантов страдает печень. Мне рекомендовали Гептрал сначала пила в таблетках, а потом делала уколы!! Мне больше понравились уколы - меньше дней мучиться, точно не забудешь, быстрее эффект (не 40 дней пить а 10-15 уколов)...

Мне врач говорил, что лучше снизить дозу 9по возможности) до Б, а никак нельзя в 1м триместре это делать! А вот уже во 2м немного увеличить...

Дюфастон прописали для того, чтобы прогестерон был в более-менее нормальном состоянии, что способствует снижению Эпи активности, а при ЭПИ он снижен за счет приема препаратов... в общем замкнутый круг! Ну и конечно прогестерон показатель развития фоликула...

В общем одно лечишь, а второе колечишь...

[h.o.m.k.a]

Можно на ты??:008: А то тут нас всего 3.. ???

С трудом пересилила себя и свой страх и пришла в ЖК... мне подсказали, что лучше идти к заведующей (по крайней мере в нашей ЖК, хотя там много хороших врачей - живу в Сестрике). Пришла к ней, поговорила, объяснила ситуацию, сдала анализы, которые надо до Б сдать... и в ответ получила - что тебе говорит Г-Э??? Б. будем только после его (чуть ли не письменного согласия)... Я ей сказала, что все хорошо!!
В конце декабря я должна была идти в ЖК, но что-то упустила этот момент, но теперь боюсь почему то, думаю, что наступит Б, тогда пойду.

Г в ЖК поддержала, сказала, что у нее был опыт, небольшой, но все же опыт с такими как мы, что все прошло хорошо (тьфу-тьфу), что вести она меня будет ТОЛЬКО параллельно с Г-Э! И еще, чтобы я не переживала, помогут найти врача в роддоме (после того, как я ей сказала, что нами особо ни один роддом не хочет заниматься - это мне Э сказала)

[h.o.m.k.a]

У тебя:008:давно энцефалограмма плохая??? Сколько часов делала мониторинг последний раз и когда???

[buntjavka]

Сестра с таким диагнозом с 13 лет, сейчас ей 34, на таблетках постоянно. 2е прекрасных деток, тфу тьфу тьфу!!! Конечно, это все непросто, необходима помощь и поддержка близких.

[Riga]

Ой, девочки, первый раз слышу, что с нами не хотят связываться врачи из роддомов. Рожают постоянно с диагнозом эпи. И рожают без кесарева. Ведь эпи не является поводом для КР. А для печени что-то пила когда-то, но уже забыла что это было. А во время беременности почки и печень не беспокоили. Конечно плохо что ты не можешь принимать фолиевую кислоту, они ее даже заранее, еще до беременности выписывают в нашем случае, но наверное есть какая-нибудь альтернатива. Самое главное, что я вынесла я из всего ранепройденного это монотерапия, минимальная доза, позитивный настрой, что ни таблетки, ни приступы, ни навредят моему ребеночку, поддержка близких, когда ты начинаешь паниковать - а вдруг у меня не получится, нужен человек, который скажет "Получится!". Ну и спокойные, профессиональные, уверенные в себе врачи, для ведения беременности и на роды надо найти именно таких врачей.

[h.o.m.k.a]

Ну прямо скажем у меня энцефалограмма никогда хорошей не была, а сейчас именно такой случай когда она плохая и для того чтобы переходить на монотерапию и уменьшать дозу препарата, как мне сказал доктор.
Последний раз делала в конце февраля, обычную ЭЭГ с гипервентиляцией и фото)
Про ЖК решила, что пойду когда уже Б буду,раньше не буду туда соваться... А в роддомах надеюсь все таки есть нормальные врачи)))

Я решилась найти перед Б, чтобы потом не нервничать:008: удалось найти хорошего Г. Для того, чтобы она мне выписывала направления на всякие УЗИ там, анализы и т.п. Те, которые советует сделать Чугунова и Э., ну и лояльно относилась

А что могло спровоцировать ухудшение??

[h.o.m.k.a]

Ой, девочки, первый раз слышу, что с нами не хотят связываться врачи из роддомов. Рожают постоянно с диагнозом эпи. И рожают без кесарева. Ведь эпи не является поводом для КР.

На сколько я владею информацией при Э, чаще рекомендуют делать Кесарево(ведь представь, если во время родов случится приступ - никому не будет хорошо от этого, ни маме, ни ребенку, зачем усложнять ситуацию), а вот если показывает ЭЭГ, что все нормально, то можно и естественным путем!

[h.o.m.k.a]

ни у кого не бывает легко, поверьте, я тоже не обладаю суппперским здоровьем... Я вас понимаю и хотела бы делиться информацией, какую говорят вам врачи, а я своей, может чем поможет!!! вы мне - я вам???

[h.o.m.k.a]

А не хотела врача поменять!!?? У меня кстати, была сначала другая врач, а потом нашла замечательного доктора(по моему мнению), который с Чугуновой точно найдут общий язык (я не призываю к ней именно)!! Но с удовольствием убежала от моего врача к ней...
Наблюдаюсь я в НИИ Мозга Бехтерева
А к Чугуновой ты куда ходишь??

[h.o.m.k.a]

Не знаю, уходя перед НГ от Чугуновой она в догонку сказала - 3 месяца никак, приходи. Возможно, чтобы время не терять??? Ведь и так тяжко...
Вроде с гормонами все ничего, и прогестерон в норме (по идее О должна быть, на УЗИ желтое тело), но почему то не складывается. Даже вот дюфастон пью, чтобы уж точно проблем не было с прогестероном.
Вот думаю, может мужа напрячь сходить к их доктору или спермограмму сделать!!??

[h.o.m.k.a]

:008:Без подробностей в нашем деле не обойдешься!! Как говориться - в бою все методы хороши;) Много разных пробовали, как говорят многие (но это ничем не доказано), что надо полежать примерно 30 мин на подушке или еще как-нибудь, чтобы таз был выше, чем кровать...Даже занимались и такой камасутрой...:008:
Мы, конечно, еще не долго работаем над этим делом, но все же хочется все и сразу, не так ли?? Чтобы один махом все сняло, другим прибавило! Завтра пойду сдавать кровь на ХГЧ.., не, сначала лучше тест сделаю (который есть в наличии), а вот если спорно будет, то побегу в лабораторию, благо недалеко. Но почему то мне кажется, что мы с мужем в пролете в этом месяце. Хотя были в феврале (в предыдущем цикле) в санатории, где делала всякие процедурки в том числе и массаж (как мне сказал там врач, что он благоприятно действует на беременность, т.е. на созревание фоликула, мол приток крови усиливается, питает яйцеклетку и т.п.).. приехали оттуда - облом, а вот теперь следующий цикл жду...со дня на день!

Скажи, если не секрет, почему вы не решились раньше на ребеночка!?

[h.o.m.k.a]

НИЧЕГО, все еще будет... МЫ ЕЩЕ ПО ВОЮЕМ
Мы тоже все думали, что сначала я еще училась, потом когда начались приступы решила (как уже говорила - не верила что это она) что пока не стоит, да и родители не хотели, чтобы в такой период решились на ребенка, потом ремонт в квартире и все такое (ремонт уже как 2,5 года идет, тк большая площадь, еще все делаем... ну в общем канитель эта вся пошла..
Врач Э, кстати, уговаривала на лето (т.е. на это лето) оставить планы! НО, если учесть, что начала готовиться в августе (2011), а закончила только в январе.. то мы все во время спохватились =)))
Поделишься информацией, что генетик скажет???

[h.o.m.k.a]

сам процесс - всего 9 месяцев...:080:
а вот возможность забеременеть - вот это да.. так и до лета доживем:001:
увы, но ах... мы с мужем в этом месяце опять в пролете:041::043:

[h.o.m.k.a]

Интересно...
Мне Э сама говорила, что передача по наследству минимум, т.к. она у меня приобретенная! Надеюсь, что так

а что это - гомоцистеин?? и для чего токсикологический ген??

[h.o.m.k.a]

Бррр.. ужас.. Ты меня напугала даже. :0007::001:Может стоит сдлеать анализ тоже???

Вот только проблема у меня - аллергия на фольевую кислоту и витамины группы В.. Вот так. Так что повышай, не повышай дозы, все равно их пить не могу!! Вот в очередной раз начала пить витаминный комплекс Мультитабс для беременных, но пока не знаю как реакция организма!? Наблюдаю. Обыно у меня на 6-7 день аллергия высыпает, пока пью 5... Надеюсь, что все ок и смогу немного их пропить...купила в Финке, может лучше, чем у нас!?

[h.o.m.k.a]

я найду чуть позже список от чугуновой и моего Э, напишу все.. пойду мужа покормлю

[h.o.m.k.a]

Начну... что делала я...
1. УЗИ щитовидки
2. УЗИ брюшной полости (в т.ч. печенка)
3. УЗИ малого таза в разные дни м.ц.
4. мазок на онкотипы из влаг-а
5. скрытые инфекции (но это всегда перед Б), общий мазок
6. Краснуха и т.п. (это по моему и етсь торч-инфекции? да?)
7. гормоны:
2-7 д.м.ц. ФСГ, ЛГ, Е
21-23 д.м.ц. прогестерон, пролактин, ГСПС, свободный тестостерон
гормоны щитовидной железы

Медикаментозные препараты, в т.ч. витамины:
Пантокоальцин
Гптрал (для печени)
Мексидол (для мозга)
Магне В6
Ферофольгамма или фоливевую кислоту
аевит
Поливитамины

Несколько раз ВЭМ, пока не дали добро, но сказали, что за Б минимум 3 раза, т.е. каждые 3 месяца, если не чаще

вроде все...:008:

[h.o.m.k.a]

2,4 или 10 часовой мониторинг ... т.е. энцефалограмма обычная занимает 10-15 минут, а это мониторинг, например последний раз делала 2х часовой. Подключили к моей головушке эти все аппараты, то повалялась просто, то потом поспать надо было некоторое время.. В итоге 30 стр. рисунков активности головного мозга. Наверняка тебе делали, только по другому называли?!

[h.o.m.k.a]

видимо да... у меня то не видно, поэтому долго и не приходили к общему мнению о проблеме

Сходила сегодня к Г, она посоветовала сделать УЗИ на 11д.ц., а потом еще несколько с интервалом 1-2 дня - посмотреть формируется фоликул или нет.. Хорошая врач..
Я зашла к ней, а она мне - вы к нам беременная пришли???? А я - к сожалению нет... =0((( ничего говорит, все получится

[h.o.m.k.a]

=0)) займись, удачи тебе в этом.
Лучше будет, если найдешь его сейчас и она тебе подскажет, что надо, желательно пройти перед Б, кроме того, что говорит ГЭ или Э.. Ведь у него тоже своя задача. Свои анализы, доктора.. чтобы не терять время , ведь дни идут =)))