ДЦП - ликбез

[Tuvar]

Для начала я представлюсь, чтобы было понятно, что я не безумна :-). У меня четверо детей: две больших девочки (17 и 19), и два 6-летнх мальчика. Один из мальчиков приёмный. Поэтому я постоянный читатель усыновительской конфы. И вот, как это часто бывает, увидела я девочку, которая понравилась (по фото и рассказам).
Вот что про неё написано:
"8 лет. у нее ДЦП. Она отлично разговаривает, развитие соответствует возрасту. До прошлого года не ходила, в прошлом году сделали операция, и она начала ходить"
А теперь расскажите мне всё что можете:
1) Может ли ДЦП прогрессировать
2) Сколько времени нужно вкладывать в такого ребенка (массажи ежедневные, курсы массажей, физиотерапии …)
3) Есть ли особенности ДЦП-детей в плане характера (капризули, вспыльчивые….)
4) Сколько денег надо вкладывать.
5) чем помогает государство.

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5148913

[Королева Полуцикла]

Сложные вопросы Вы задаёте.
У ребенка-инвалида (а ДЦП - это инвалидность) есть пенсия и пособие (тысяч 10 сейчас, по-моему), плюс Индивидуальная Программа Реабилитации (в которой перечислено то, что оплачивает государство - коляски, ходунки, трости, костыли, всякие инвалидные приспособы, обувь ну и т.п.) - комиссия определяет, что нужно. Плюс санаторно-курортное лечение по профилю заболевания. Есть льготы на билеты в музеи :)) Есть социальное такси.

А дальше всё зависит от ребенка и диагноза. Что за операции? Нет ли судорог? Как именно ходит? Контрактуры? Дисплазии? Паралич? Ну и т.п. Сколько ДЦПшек, столько и вариантов всяких. Сможет ли она посещать массовую школу? Потребуются ли еще операции? В принципе, грамотный невролог, осмотрев ребенка и ознакомившись с анамнезом, на эти вопросы ответит.

Как правило 2-3 курса массажа в год, остеопат, ЛФК. Ну а можно задаться целью и восстанавливать её по какой-нибудь методике (например, Глена Домана). В таком случае затраты денег, сил и времени больше. В городе есть специальные восстановительные центр для деток с ДЦП. Туда нужно ездить. В спец школах для деток с ДЦП обычно есть и массаж и ЛФК.Многие мамы сами освоили и массаж и ЛФК и еще кучу всего и занимаются сами с детками с утра до ночи, а некоторые и ночью :004:

Характеры людей с ДЦП отличаются от человека к человеку так же, как у здоровых людей. У моего, например, неважный характер :065: Весь в мать.

Что я еще забыла?

Денег в ребенка с ДЦП можно вкладывать неограниченное количество. :))

Дай Бог Вам всего хорошего!

[Angel i Dimka]

В общем все верно вам написали:)
- посмотрела фоточки вашей девочки: действительно хорошенькая и глазки умненькие. Одно то, что она уже ходит говорит о том, что степень ДЦП не очень тяжелая и вполне реабилитируемая. Правда ей уже довольно много лет для этого - самый эффект в несколько младшем возрасте, но поскольку она жила детском доме, то я думаю вам останется еще много чего для занятий. Вот темка где как раз сейчас все это обсуждается:http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5123299
По поводу денег: все зависит от того работаете вы или нет. Зависимость тут такая - много чего можно сделать бесплатно, но это нужно возить ребенка в буднее рабочее время, если вы это можете, то и траты конечно будут меньше. Хотя вообще реабилитация ДЦПшек штука не дешевая.
Характеры детей как у всех детей - совершенно разные. Кто-то говорит, что дцпшкам присуща некоторая ленность:) Но по моему если смотреть - просто трудяга и старатель!
Государство помогает чем: больше детское пособие, есть путевки в санатории, компенсируется (хоть и криво-косо) обувь и всякие приспособы, бесплатный садик, проезд бесплатный, льгота на кварплату, короче все льготы инвалидов. Многие перекликаются с вашими многодетными.

[Atinamama]

ДЦП - это синдром, а не диагноз. Диагноз - повреждение того или иного отдела мозга. Мозг восстанавливается, если его хорошо нагружать сенсорной информацией - через слух, зрение, обоняние, вкус, тактильные ощущения. Ребенок, если он в ДД, и при этом научился ходить и говорить, - это ребенок, для которого обычное домашнее окружение и занятия с мамой и членами семьи совершат простые чудеса. Если девочку 2 раза в год возить в санаторий или на море, устроить на физкультуру или спорт, учить читать, рисовать, петь, играть на музыкальном инструменте, то больше, скорее всего, ничего и не потребуется. Пойдет со временем в обычную школу. Хотя, началку ей лучше учиться дома с мамой. Этот тот случай, когда специалисты и не очень-то нужны. Ну, разве что психолог для приемной мамы. :) Это мое мнение, ессно.

[Королева Полуцикла]

Посмотрела, что Вы Москвичи. Может быть, в Москве другие льготы и размеры пособий. Ну и про реабилитационные Центры в Москве мы не знаем.

[vessnadi]

Девочка чудесная!
Я бы ответила так:
1. ДЦП-это не болезнь, это состояние. Прогрессировать соответственно могут симптомы, если ничего не делать.
2. Сколько сможете времени отдавать, столько и надо.
3. Эти дети привыкли трудиться и терпеть. Очень доброжелательные. Но, наверное, есть и исключения, не знаю))
4. Сколько сможете вкладывать. К сожалению, или к счастью, затраченные на лечение суммы не прямо пропорциональны результату. Важнее способность организма компенсироваться.
5. Государство помогает, если оформлена инвалидность. Пенсия, пособия, льготы (в Питере примерно 15 тысяч), сан-кур. лечение, летний отдых, бесплатный проезд по городу ребёнку с сопровождающим.
Есть бесплатные реаб. центры.

[vessnadi]

Посмотрела, что Вы Москвичи. Может быть, в Москве другие льготы и размеры пособий. Ну и про реабилитационные Центры в Москве мы не знаем.

В Москве всё лучше )))

[Atinamama]

Девочка совершенно очаровательная и милая. Видимо, отказничок, не из самой неблагополучной семьи, гены хорошие. Жаль, что прооперировали, походка останется корявенькой, скорее всего, но это не страшно. Есть методы коррекции походки, можно и по Гленну Доману, как выше писали. А то, что ее все любят, уже говорит в пользу ее характера. Если правильно учить, то проявит очень светлую головку. Но учить нужно самим, не по школьным программам.

[Королева Полуцикла]

Но учить нужно самим, не по школьным программам.
Не факт, Лен. Всё зависит от степени сохранности всё-таки. Может, она и общеобразовательную сможет без ущерба для качества. Мы же не знаем, что там с руками, например... Вообще ничего не знаем!

[Atinamama]

Тут я целиком солидарна с Доманом: качество обучения домашнего по их принципам намного превосходит школьное. В школе особых детей учить не умеют, да и здоровых-то не очень... По крайней мере, в среднем результаты плохонькие.

[RodrigYou]

... я наверное добавлю.. по поводу реабилитации: ваша задача увеличивать объем движений и не допускать контрактур суставов. то есть чтобы из-за повышенного тонуса голеностоп или локоть не переставали работать.

[Юлелька]

Я уже в том топике написала, что девочка замечательная. Повторюсь и здесь: в первом топике написано, что девочку переводят в интернат 8 вида. Почему??? 8 вид - умственно отсталые дети... С ДЦП это не может быть связано.

[Atinamama]

Такие детки неизбежно отстают в развитии в условиях ДД. Проверить, что они думают и понимают на самом деле очень трудно, поэтому все эти ступени - фикция для удобства распределения нагрузки педагогов, не более того. Детки в ДД социально и педагогически запущены неизбежно, потому что времени не хватает у сотрудниц, как ни крутись. Через год-другой девочка может стать совершенно другой.
Но и ДЦП сопряжено с тем, что у ребенка ограничен опыт и знания о мире, поэтому зачастую и скорость мышления и реакций.

[Амаранта]

Я уже в том топике написала, что девочка замечательная. Повторюсь и здесь: в первом топике написано, что девочку переводят в интернат 8 вида. Почему??? 8 вид - умственно отсталые дети... С ДЦП это не может быть связано.

Потому что не существует ДД для детей с такой патологией но при этом сохранным интеллектом. То есть если есть ДЦП, то ребенок автоматом помещается в ДД для детей-инвалидов, а там все в кучу ДЦП, СД и умственная отсталость,, а дальше идёт ПНИ.
Например, Наташа из топика в Помощи вынуждена была отправить свою дочку аж на Урал и переехать туда жить, поскольку только там есть интернат для детей с ДЦП и сохранным интеллектом. Ну по краййней мере там они не все в куче, а по отделениеям, видимо

[Nikimams]

Потому что не существует ДД для детей с такой патологией но при этом сохранным интеллектом. То есть если есть ДЦП, то ребенок автоматом помещается в ДД для детей-инвалидов, а там все в кучу ДЦП, СД и умственная отсталость,, а дальше идёт ПНИ.
Например, Наташа из топика в Помощи вынуждена была отправить свою дочку аж на Урал и переехать туда жить, поскольку только там есть интернат для детей с ДЦП и сохранным интеллектом. Ну по краййней мере там они не все в куче, а по отделениеям, видимо

У наших людей видимо стереотип такой, если дцп ( ходит с поддержкой или корявенько сам)- априори дурак... Не помню уже где, но одна тётя очень недоумевала, так он же говорит...

[Nikimams]

Для начала я представлюсь, чтобы было понятно, что я не безумна :-). У меня четверо детей: две больших девочки (17 и 19), и два 6-летнх мальчика. Один из мальчиков приёмный. Поэтому я постоянный читатель усыновительской конфы. И вот, как это часто бывает, увидела я девочку, которая понравилась (по фото и рассказам).
Вот что про неё написано:
"8 лет. у нее ДЦП. Она отлично разговаривает, развитие соответствует возрасту. До прошлого года не ходила, в прошлом году сделали операция, и она начала ходить"
А теперь расскажите мне всё что можете:
1) Может ли ДЦП прогрессировать
2) Сколько времени нужно вкладывать в такого ребенка (массажи ежедневные, курсы массажей, физиотерапии …)
3) Есть ли особенности ДЦП-детей в плане характера (капризули, вспыльчивые….)
4) Сколько денег надо вкладывать.
5) чем помогает государство.

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5148913

Девочка замечательная у Вас:flower:. Вам уже подробно всё написАли , добавить нечего.

[Kroshka_A]

добавлю, что повреждения мозга не прогрессируют, что есть - то есть. Априори дом и забота дадут такому ребенку очень большой стимул к развитию, а в условиях детского дома - сами понимаете...

[FuryALFA]

Девушки, лечил ли кто-нибудь детям зубки, БЕЗ наркоза?