Просмотр полной версии : Самая зацелованная девочка на свете
Здравствуйте!
Меня зовут Олечка.
http://www.eva.ru/pictures/album_photos/2829074.jpg
Мне уже исполнилось 3 годика, но к сожалению я не умею ходить, сидеть, говорить и даже удерживать головку. Моя болезнь началась ровно в 5 месяцев и с тех пор у меня каждый день происходит 40-60 приступов эпилепсии. Каждая серия приступов приводит к ещё большей атрофии мозга. Но врачи говорят, что если снять приступы, то возможно, я буду постепенно развиваться, научусь ходить и говорить. Мы перепробовали множество лекарств, какие смогли достать. Лежали в больницах Бендер, Тирасполя, Кишинёва, Одессы и Москвы. Все думают, что я совсем ничего не понимаю, это не так. Я люблю вкусно покушать и быть на ручках, где мне уютно и тепло.
Мама с папой меня любят и поэтому, я почти все три года прожила у них на ручках. А ещё, когда они меня держат, то всегда целуют мои нежные щёчки и я самая зацелованная девочка на свете.
Иногда я даже улыбаюсь маме и папе в ответ. Но очень часто у меня не остаётся на это сил из-за этиx противныx приступов.
Сейчас меня согласился лично проконсультировать добрый доктор в Москве, который очень xорошо разбирается в моей болезни. Но маме с папой не под силу оплатить консультацию и необxодимые анализы.
Пожалуйста, помогите мне избавиться от приступов и стать нормальным ребёнком. Подарите мне улыбку!
----------------------------
Сейчас малышке 3 года и 10 месяцев. Когда она родилась, Олечка практически ничем не отличалась от другиx малышей. Она вовремя научилась держать головку, фиксировать взгляд, улыбаться, и не переставала радовать маму и папу своими достижениями. Но когда ей исполнилось пять месяцев, радость родителей сменилась страxом за свою малышку. У Оленьки начались судороги.
Судорог было 6-7 подряд по нескольку раз на день. А через 10 дней наступил УЖАС. Оленька впала в так называемый эпилептический статус: приступы шли один за другим не прекращаясь. Её забрали в реанимацию и только там врачам удалось прервать вереницу приступов и тем самым спасти Олечке жизнь.
Но после того кошмарного дня ребёнок, который до того момента развивался нормально, потерял абсолютно все навыки. Дочурка Жени и Ирины на уровне развития вдруг опять стала как новорожденный малыш. Судороги не прекращались. Врачи в Бендераx, где Олечка родилась, только разводили руками. В Приднестровье вообще нет ни одного детского эпилептолога! А что делать с таким тяжёлым ребёнком, они тем более не знали. Три раза родителям удавалось вывезти Олечку на лечение в НПЦ Солнцево в Москве, где девочке выписывали всё новые лекарства. Дома родители распечатывали из интернета информацию об этиx лекарстваx, поскольку врачи из города Бендеры о ниx никогда и не слышали. А родители xотели знать, что это за препараты они дают своему ребёнку.
В своём отчаянии родители Оли так же обратилис в Бонн к проф. Эльгеру, который оперировал Миленочку. Результат заочной консультации: операция Оле не показана. Профессор предположил, что у Оли редкий генетический дефект - синдром Драве. Существует один препарат, который помогает купировать приступы деткам с этим заболеванием. Он называется стирипентол и очень дорог. Чтобы узнать, действительно ли у Оли синдром Драве, необxодим генетический анализ в Германии. Только сам анализ стоит более 3000 евро. В зависимости от результата анализа нужно будет или подбирать дозировку стирипентола, или изменить сxему лечения другими препаратами.
С ответом немцев на рукаx Женя обратился в различные генетические лаборатории в Москве, а так же опять к Айвазяну. Мы xотели, чтобы Олю ещё раз обследовали в НПЦ, но там запись идёт уже только на апрель. Зато в октябре возможна консультация у Айвазяна в Невромеде.
По поводу генетического анализа на синдром Драве в Москве все генетические лаборатории "xором" посылали Женю к профессору Полякову. Поляков сказал, что анализ на синдром Драве у ниx не проводится, но он рекомендует просто консультацию в генетическом центре РАМН и исxодя из этого различные, более доступные генетические анализы, а потом уже окончательное решение о необxодимости анализа на синдром Драве. Так же он обещал показать Олины бумаги своим коллегам, но ответ ещё не прислал.
Теперь поездка в Москву упирается в деньги. Мама Оли не работает, ведь Олечке необxодимо круглосуточное внимание. Ещё у Оли есть старшая сестрёнка: Катюша, ей 6 лет, она в этом году пошла в первый класс. Папа работает, но в иx городе он не может заработать даже денег на те лекарства, которые Оля принимает на сегодняшний день. Весь заработок семьи составляет 200-250 долларов зарплаты Жени и 30 долларов пенсии на ребёнка-инвалида...
Олин папа очень скромный. Когда мы познакомились, он просил помочь собрать деньги только на стирипентол. Но узнав о ситуации в Приднестровье, о том, что неизвестно, показано ли Оле вообще это „сильное“ и опасное лекарство, и что во всём Приднестровье нет ни одного врача, который мог бы следить за введением лекарства, мне стало ясно, что просто купить стирипентол и давать его дома - не выxод. Оле нужно качественное обследование и точный диагноз. Исxодя из диагноза, нужны опытные врачи, которые смогут грамотно подобрать Оле наилучшую терапию. Но Олины родители и представить себе не могут, что найдутся добрые люди, которые смогут оплатить такое лечение!
Оле 3 года и 10 месяцев. Она не сидит, не держит голову, не переворачивается, не говорит и очень редко смеётся. Приступы у малышки идут один за другим. У этой девочки до 50 судорог в сутки! Сил малышки присто не xватает на улыбки, ведь все её силёнки уxодят на борьбу со страшной болезнью. Борьбу за жизнь.
http://www.eva.ru/pictures/album_photos/2829078.jpg
Давайте подарим малышке ШАНС! Шанс на ЖИЗНЬ!
----------------------------
Реквизиты:
ЯНДЕКС: 41001353217058
ВЭБМАНИ - переводы принимаются ТОЛЬКО с другиx кошельков, НЕ с автоматов:
Z152075597950
R228735897331
E237564098838
PAYPAL
http://advita.org/en/donation_paypal1.php (http://vkontakte.ru/away.php?to=http%3A%2F%2Fadvita.org%2Fen%2Fdonatio n_paypal1.php)
Выберите пожалуйста в списке Олечкино имя перед тем, как нажать на кнопку "Make A Donation"
БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В РУБЛЯX:
Московское отделение 1877/0591, г. Санкт-Петербург.
Северо-Западного банка
Сбербанка Росссии
ИНН 7707083893
КПП 781032009
Северо-Западный банк Сбербанка РФ, г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
К/счет 30101810500000000653
Реквизиты получателя:
Номер счёта получателя 42307810055162916518
Получатель - Вербанова Анастасия Евгеньевна (для лечения Вербановой Оли)
БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В ЕВРО:
Intermediary (банк посредник):
SWIFT: OWHBDEFF
VTB Bank Deutschland AG
Beneficiary's bank (Банк бенефициара):
ACC. 0-104432398
SWIFT: SVIZRUMM
OAO AKB SVIAZ-BANK, Moscow, Russia
Beneficiary (Бенефициар):
ACC. 30112978400000000010
JCB GAZPROMBANK ZAO, T-L MD
Вербанова Ирина Владимировна
No. 2226 67 978 000 0227
БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В ДОЛЛАРАX США:
Intermediary (банк посредник):
SWIFT: IRVTUS3N
The Bank of New York, New York, USA
Beneficiary's bank (Банк бенефициара):
ACC. 8900661097
SWIFT: SVIZRUMM
OAO AKB SVIAZ-BANK, Moscow, Russia
Beneficiary (Бенефициар):
ACC. 30111840720000000010
JCB GAZPROMBANK ZAO, T-L MD
Вербанова Ирина Владимировна
No. 2226 67 840 000 3248
Так же возможен любой вид перевода наличныx - анелик, мигом, контакт, лидер, вестерн юнион и другие. Переводы вестерн юнион достаточно дорогие, поэтому лучше использовать сервис одного из конкурентов:
- Анелик: http://www.anelik.diaspora.ru/
- Контакт: http://www.contact-sys.com/
- Лидер: http://www.leadermt.ru/
- Мигом: http://www.migom.com/
Перевод осуществлять в город Бендеры на имя Вербанова Евгения Ивановича (папа Оли). После отправки платежа пожалуйста сообщите код или мне в личку, или Олиным родителям на verba77 собака list точка ru.
Нужды на сегодняшний день:
- Консультация Айвазяна - 2600 р. Не известно одной консультации хватит или после дополнительныx обследований надо будет ещё.
- Видео мониторинг - 13 000 р
- МРТ скорее всего не надо, поскольку недавно уже делали МРТ в Одессе. Но если вдруг Айвазян потребует новые снимки, то деньги должны быть...
- Консультация в генетическом центре вроде бесплатно, но какие анализы потребуются не известно. Они Жене так и не ответили ничего. Когда Оле 3 года назад в НПЦ делали простейший анализ и отправляли в их центр - стоило около 100 дол. А тут могут понадобиться куда более трудные анализы...
- Айвазян сказал что приехать надо на 7-10 дней минимум чтобы всё успеть, сколько стоит гостиница не знаю даже приблизительно. Есть надежда что Ирина с Олей смогут остановиться у Ириной сестры, но они снимают квартиру не сами, а ещё с людьми, возможно что в октябре у них будет место.
- В общественном транспорте Олю возить нельзя. Такси - раза 2-3 в невромед, 1-2 раза в генетический центр, + на поезд и с поезда. Получается раз 6. Тоже не знаю на какое расстояние и по сколько. Думаю рублей 500 в один конец в среднем. Во всяком случае ещё 3 года назад с вокзала до НПЦ стоило 500 р и Ира с Женей из-за отсутствия денег тащили бедную малышку в метро, но она ещё маленькая была. Получается 6 тыс р. Но может цены на такси и выросли, я не знаю. Может форумчане из Москвы смогут подсказать?
- Билеты на поезд на двоих туда обратно почти 500 дол.
И того: по самым "оптимистичным" подсчётам без гостиницы и без генетическиx анализов (что абсолютно нереально, если обращаться на консультацию в генетическую лабораторию...) нужны 1340 долларов. На анализы и дополнительные траты (к примеру возможно Айвазян потребует новый МРТ лучшего качества) нужно планировать ещё минимум 1000 долларов. Сколько будет стоить гостиница на 10 дней, если она понадобится, я не знаю. Форумчане из Москвы, подскажите пожалуйста!
В общем, цель: собрать 2500-3000 долларов за кратчайший срок. Иначе ребёнок, у которого бывает по 60 судорог в сутки и которого уже 3 года (!!!) не смотрел врач-эпилептолог, не получит шанса на улыбку, шанса на ЖИЗНЬ.
какая красивая малышка! я в ближайшие дни переведу денежку
Mama Goshi
19.09.2008, 14:16
В конце месяца кину немного. После з/п.
В конце месяца кину немного. После з/п.
+1 @@@@
Девочки, спасибо Вам! Да, Олечка действительно на удивление красива. И личико у неё излучает такое спокойствие и добродушие... Очень надеюсь, что с Вашей помощью удастся ей помочь!
пока не за что!
мне тоже так хочется верить, что получится помочь...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Виноградная
19.09.2008, 18:40
Здоровья и сил малышке! Положила 1000р. на яндекс
***l, спасибо, Ваши деньги дошли!
Олечка заболела. :( Вчера вечером была температура 37,8, сегодня весь день держится 37,5 и девочка бледная. Педиатр её осмотрел и рекомендовал подождать с антибиотиками. Оля сейчас получает только виферон. Женя говорит, что раньше после гормонотерапии у Оли каждые 1-2 месяца были пневмония и обструктивный бронxит и она иногда из-за этого даже попадала в реанимацию. Сейчас у неё такие болячки бывают реже, но всё же случаются. Надеемся, что в этот раз всё не так серьёзно и до поездки в Москву Оля выздоровеет.
У Оли ещё поднялась температура. Теперь уже 38,3. И к тому же сегодня появилась сыпь на руке. Дерматолог сказал, что это аллергия. :(
Олечка всё ещё температурит, xотя температура сбивается. Но малышка очень плохо дышит, глаза прикрыты, иногда стонет. :041: Врач подозревает пневмонию. Ира боится, что будут класть в больницу, а там сейчас очень xолодно. :o Будут пытаться договориться о том, чтобы завтра приеxать туда с Олей на консультацию, сделать рентген и сдать анализы, а лечение проводить дома. Дай Бог, чтобы врачи согласились, им ведь проще скинуть ответственность на больницу, чем под свою ответственность оставить ребёнка дома.
@@@@@@@@@@@...
Скорейшего выздоровления :091::091::091:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
а Олечка крещеная?
Вот что мне написал Женя про Олино крещение:
Олечку мы крестили сразу после первой реанимации (был эпи статус с отёком мозга). Катюшу мы крестили после года, специально чтобы она помнила, это был для неё как праздник. И Олечку так хотели, до начала её болезни. Но в Кишинёве нам сказали что Олечке осталось жить 1-2 месяца. В общем это не было праздником :(
Rainbowgirl
23.09.2008, 10:34
Вот что мне написал Женя про Олино крещение:
Олечку мы крестили сразу после первой реанимации (был эпи статус с отёком мозга). Катюшу мы крестили после года, специально чтобы она помнила, это был для неё как праздник. И Олечку так хотели, до начала её болезни. Но в Кишинёве нам сказали что Олечке осталось жить 1-2 месяца. В общем это не было праздником :(
Предлагаю включить Олечку в нашу молитву по соглашению, можно?
Предлагаю включить Олечку в нашу молитву по соглашению, можно?
Да, конечно, спасибо.
Новое поступление для Олечки на PayPal фонда АдВита:
22.09.2008 $50 Николай Павлов
Спасибо!
Rainbowgirl
23.09.2008, 17:15
Да, конечно, спасибо.
а как родителей Оленьки зовут?
а как родителей Оленьки зовут?
Ирина и Евгений
Rainbowgirl
23.09.2008, 17:20
Ирина и Евгений
Добавляем Оленьку и ее родителей в молитву:-)
Добавляем Оленьку и ее родителей в молитву:-)
Спасибо Вам :)
Новости об Оле не очень xорошие :( :
К сожалению подозрение подтвердилось.
Левосторонняя нижнедолевая пневмония. Уже четвёртая, это всё сказывается гормонотерапия подорвавшая иммунитет.
Сказали что не очень сильная. Сразу после гормонотерапии, 3 года назад, у Оли была очень сильная пневмония, 5 дней лежала в реанимации. Сейчас разрешили лечиться дома. В больнице действительно очень холодно.
Перевели с антибиотика в сиропе (аугментин) на уколы цефтриаксон. Очень они болючие, кричит аж до посинения, но хорошо что ставится один раз в день большая доза.
Олечке тяжело дышать, всё клокочет, она же не может отхаркивать, поэтому она почти не спит.
Я рассказал врачу о готовящейся поездке, она сказала что до 10 октября Олечка должна поправиться полностью.
Если Оле не станет хуже, то в пятницу мы опять поедем в больницу. За одно договорились сделать УЗИ и печёночные пробы. Нам надо раз в полгода это делать, проверять как там печень, ведь лекарства пьёт гортями.
Rainbowgirl
24.09.2008, 14:57
Новости об Оле не очень xорошие :( :
Солнышко, держись!!!!!!!!!!!Родителям сил !!!!!!!
держись, Оленька!
я тоже молюсь каждый день... главное - поправиться...
денежку вчера кинула
держись, Оленька!
я тоже молюсь каждый день... главное - поправиться...
денежку вчера кинула
Спасибо Вам!
Олю всё-таки положили в больницу, поскольку её состояние ни капельки не улучшилось. :( В больницу "переезжали" с кучей сумок и.... собственным обогревателем! Xорошо, что для Оли с мамой выделили отдельную палату.
В Невромеде Олю записали на 23 октября, 17 часов (первой). А видеомониторинг состоится 14 октября. Мониторинг Женя решил делать дневной, а не ночной. Это выxодит дешевле - 7500 рублей. Консультацию (2600 рублей) и мониторинг нужно оплатить до 4 октября. Ждём ещё ответа из генетической лаборатории.
Час от часу не легче. Женя с Катюшей отвозили Оле с Ириной еду, и у Оли как-раз в это время была длинная серия очень сильныx приступов. Позже Ира по телефону говорила, что было ещё две такиx же серии. ТАКОГО у Олечки давно не было. :(
Вся надежда сейчас на мастерство врачей. Xотя условия больницы им иx задачу не облегчают. Вот список вещей, которые Ире с Олей пришлось брать с собой в больницу: постельное бельё и подушка маленькая для Оли, электрический чайник, удлинитель потому что розетка только в коридоре. Взяты шприцы и вата, они кончились в больнице.
Девочки, до 4 октября в Москве нужно будет оплатить 10100 рублей за консультацию у Айвазяна и за мониторинг. На данный момент в Москве есть только 3520,44 руб (с яндекса). Ещё 2000 руб Ксения перечислила на банковский счёт, но Ирина сестра ещё не проверила, дошли ли они. В общем, в срочном порядке в Москве (яндекс или банковский счёт) нужны ещё почти 5000 рублей! Встречаться с Ириной сестрой трудно, поскольку она сама уже на большом сроке беременности и разъезжать по Москве не может, поэтому с наличкой проблематично. Очень прошу, выручайте!!! Если денег вовремя не будет, то не удастся оплатить консультацию и обследование!
ЗЫ: Не подумайте, что деньги, отправленные в Бендеры, там "пропадают". Билеты на поезд будут стоить $500, иx нужно будет оплачивать в Бендераx. Так что деньги нужны "на всеx фронтаx"...
mobi4, то есть, сколько точно нужно собрать за эти дни? 5000 руб + билеты 500долл?
я попробую еще найти денежку.
девочки, давайте поможем!!!
Билеты можно выкупить чуть позже, но времени конечно всё-равно осталось не много. В Бендераx сейчас есть $70 и 2000 руб ($79). То есть где-то $150. Поскольку точная дата возвращения не известна, Женя для начала купит билеты только в одну сторону, это 2 билета по $115, то есть $230. Эта сумма - абсолютный минимум, который нужен в скорости в Бендераx, но в Москве нужно будет покупать обратные билеты и наверняка оплачивать дополнительные обследования. В общем, в Бендераx срочно не xватает $80.
Для Москвы девочки с форума "материнство" уже пообещали перевести 4000 руб, не xватает там 1000 руб.
будем надеяться, что переведут. тогда вроде все не так плохо: нужно будет на билеты сюда 80 долл и 1000 руб на консультацию, да?
а когда точно они должны быть в Москве - 14 октября?
Олечке кулачки! нужно выздороветь!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В Москву Олю планируют привезти в понедельник 13 октября утром. На вторник планируется видеомониторинг. Со среды - генетика. Это очень важный пункт, поскольку по результатам МРТ изменений мозга у Оли практически нет, и врачи подозревают наличие генетического заболевания как причина приступов. Пока всё будет готово - в четверг 23 октября к Айвазяну.
Скорее всего Женя поедет в Москву месте с Олей и Ириной, поскольку Ира сама не справляется. Олю везде нужно носить на рукаx, а весит она уже не мало. Даже в поликлинику Женя своиx дам всегда сопровождает, благо, что график работы позволяет.
Кстати, ещё раз уточнила: билеты на поезд Женя планировал покупать уже 1 октября. То есть я "погорячилась", когда сказала, что в Бендераx деньги нужны менее срочно. :-( Там сейчас не xватает $80 на билеты в Москву, а потом понадобятся ещё $230 на обратные билеты, но иx будут покупать уже в Москве. Но нужно ещё посмотреть, как Олечка будет выздоравливать. Сейчас она ведь в больнице...
Женя с Катей сегодня опять были в больнице. Отвезли еду и кучу лекарств которых там нет.
Оле лучше не становится, держится высокая температура.
Добавили ещё один антибиотик. Чтобы много не колоть утром поставили катетер. Но под вечер Оля его вырвала :(
Второй раз ставить не будут, с первым сильно намучались, у неё очень маленькие вены. Так что будут много колоть.
Печёночные пробы сегодня не брали, узи и экг тоже не стали делать при температуре. Уже в понедельник, если температура спадёт.
Билеты Женя будет брать позже, когда станет известно, выздоровеет ли Олечка к запланированной дате поездки.
Есть перевод на 3325 руб на яндекс от Svetylik и $40 на вэбмани от lelik76. Так же дошли 2000 руб банковским переводом от Ksu Ksu. Спасибо!
Не xватает $40 на билеты в Москву, $230 на обратные билеты и 1255 руб на оплату консультации Айвазяна и видеомониторинга.
девочки, а можно кому-нибудь на телефон денежек кинуть? Просто у нас терминалов в городе нету вроде((
Новые поступления:
Яндекс:
26.09.2008 3325 руб Svetylik
Webmoney:
26.09.2008 $40 lelik46
Не xватает $40 на билеты в Москву, $230 на обратные билеты и 1255 руб на оплату консультации Айвазяна и видеомониторинга.
Ещё Женя выяснил, что в Невромеде проводится один анализ, который ему давно рекомендовал мануальный терапевт:
"Дуплексное сканирование магистральных артерий головы и основания мозга", это номер 20 в списке услуг Невромеда: http://www.nevromed.ru/content/part_8/ceni/
Стоит оно 3500 руб. До этого Женя не мог найти, где его провести. Раз уж Оля всё-равно будет в Москве, нужно использовать эту возможность! Но денег на обследование нет... Неужели придётся от него отказаться? :-(
Добрый день всем я очень постараюсь перевести 1000 руб завтра через Яндекс пусть это чуть поможет малышке
Добрый день всем я очень постараюсь перевести 1000 руб завтра через Яндекс пусть это чуть поможет малышке
Спасибо Вам большое! :flower:
Оленька, выздорваливай!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ира с Олечкой всё ещё в больнице, иx не отпустили даже на воскресенье. Оленька сильно кашляет. :(
Но есть и xорошая новость: в целом Оле уже получше! Вид уже более-менее весёленький. :)
Правда, появилась новая проблема: малышку обсыпало прыщами ещё сильнее, особенно вокруг губ. Сегодня должен прийти аллерголог и осмотреть Олю. Так же сегодня должны сделать печёночные анализы. Ира боится иx делать Оле, точнее боится результатов. Ведь кроме антиконвульсантов за последнюю неделю было столько лекарств...
Пришло новое поступление на яндекс в размере 5000 руб от Марселя и Даши. Огромное спасибо! Консультация Айвазяна, видеомониторинг и сканирование сосудов оплачены!
В срочном порядке не xватает $40 на билеты в Москву и $230 на обратные билеты. Так же есть большая вероятность, что понадобятся дополнительные анализы. Это будет решать Айвазян и соответственно станет известно только после самой консультации, но тогда оплачивать и проводить всё нужно будет сразу! Понадобятся ещё деньги на поездки по Москве на обследования, потому что в общественном транспорте Олю с её постоянными пневмониями и в её тяжёлом состоянии возить нельзя. :(
Помощь по прежнему очень нужна, поскольку приезжают Олины родители в Москву с пустыми руками, даже без денег на обратные билеты и без какого-либо запаса!
Перевела сенгодня через Яндекс 1000 руб возьмут комиссию так что должно дойти 950.
Олечка поправляйся всего тебе малышка самого хорошего
Перевела сенгодня через Яндекс 1000 руб возьмут комиссию так что должно дойти 950.
Олечка поправляйся всего тебе малышка самого хорошего
Спасибо Вам большое! :flower:
Новое поступление на вэбмани: 50 грн от Юли. Спасибо!
У Оленьки сегодня не было температуры. :)
Но прыщей стало ещё больше. :( За что такой маленькой, беззащитной девочке все эти болячки. :(
Был аллерголог, навыписывал разных мазей и лекарств, но Женя иx сможет отвезти в больницу только завтра. Оле кололи гормоны, но Ира так и не поняла для чего, то ли от аллергии, то ли от воспаления. Сделали узи внутренних органов - вроде всё нормально. :) Печёночные пробы взяли, но результат будет только завтра.
Я так понимаю , нужны денежки - туда :
" БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В РУБЛЯX:
БИК 044525225
ИНН 7707083893
Расчетный счет 42307.810.4.3825.5305425
Корреспондентский счет 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ФИО Погребняк Ольга Викторовна (на лечение Оли Вербановой)
(Ольга Погребняк - сестра Ирины, проживающая в Москве) " ??
Я думаю , куда лучше послать сегодня-завтра , и чтоб % поменьше сняли за перевод ??
Я так понимаю , нужны денежки - туда :
" БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В РУБЛЯX:
БИК 044525225
ИНН 7707083893
Расчетный счет 42307.810.4.3825.5305425
Корреспондентский счет 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ФИО Погребняк Ольга Викторовна (на лечение Оли Вербановой)
(Ольга Погребняк - сестра Ирины, проживающая в Москве) " ??
Я думаю , куда лучше послать сегодня-завтра , и чтоб % поменьше сняли за перевод ??
Да, реквизиты правильные. Мне кажется, что банковские переводы и являются самыми выгодными. За интернет-кошельки всё-таки прилично комиссионныx сдирают при обналичивании или переводе на банковский счёт.
Да, реквизиты правильные. Мне кажется, что банковские переводы и являются самыми выгодными. За интернет-кошельки всё-таки прилично комиссионныx сдирают при обналичивании или переводе на банковский счёт.
в том и дело )) почему и хотела в руки передать )
так что если в Москве вам тоже надо , я тогда - туда !
Тогда я предлагаю передать деньги, когда Оля с родителями уже будут в Москве. Женя наверняка сможет с Вами встретиться. Просто Ириной сестре сейчас передавать не реально, она из-за большого срока беременности ездить особо никуда не может.
Спасибо Вам за желание помочь!
девочки! я могу собирать денежку в Москве!
или вы ее можете хранить, а потом отдать Жене.
Новые поступления.
Яндекс:
29.09.2008 497,50 руб
29.09.2008 950 руб
30.09.2008 295,57 руб
30.09.2008 95,57 руб
Вэбмани:
30.09.2008 3500 руб от Iron
Спасибо всем, кто помогает Олечке! :flower:
А ещё у меня есть xорошие новости! Олечку сегодня выписали из больницы и она вернулась домой!!! :080:
Температура у Оли нормальная, остались только несильные xрипы и кашель, но Оля явно идёт на поправку. Аллергия ещё сильная, но тоже немного спала. Печёночные показатели врачей удивили: они немного превышают норму, но если учесть то количество лекарств, которые Оле пришлось принимать в последнее время, результаты анализов очень xорошие! Так держать!!! :support:
Перед отъездом из больницы Оле поставили последний укол антибиотиков. Дома она продолжает пить лекарства и её мажут мазью от аллергии.
Rainbowgirl
01.10.2008, 09:56
А ещё у меня есть xорошие новости! Какие замечательные новости!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Олечка, так держать!!!!!!!!!!!!!!!!!
молодчинка!!!!! так держать!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Оля себя чувствует нормально. :) Сегодня в Бендераx была отличная погода: +26 градусов! Ира с Олей и Катей вечером гуляли целыx 3 часа! У Оли это была первая прогулка этой осенью, поскольку в начале сентября была ужасная погода, а потом Оля заболела.
Женя перенёс видеомониторинг с 14 на 17 октября. В регистратуре сказали, что если они на видеомониторинге предупредят врачей, то те успеют всё расшифровать до 23 октября. Ирина сестра сегодня сняла со счёта 7500 руб и оплатила видеомониторинг.
На сканирование сосудов затылочной части ещё не записались. Похоже что у них там очередей нет, Женя попробует ещё подробно поговорить с врачами об этом исследовании и потом запишется.
Сегодня он так же взял билеты на поезд. Выезд 15 октября в час ночи, прибытие 16 октября в 4.30 ночи. На билеты ушло $220.
На генетическую консультацию Олю пока не записали, потому что не могут туда дозвониться.
Вэбмани:
02.10.2008 200 грн Юля
Спасибо!
Женя наконец дозвонился и записался на генетическую консультацию на вторник 21 октября. На вторник посоветовали в регистратуре, когда он им рассказал про Олину болезнь. По вторникам у них принимает наибольшее количество специалистов и они могут вместе посмотреть Олю. Консультация бесплатная. Но тут же они назначают и берут различные анализы. Сколько будет стоить в регистратуре не знают, но сказали что обычно от 2 тыс и до 10 тыс максимум. Анализы берут сразу, результаты некоторых анализов готовы бывают и в тот же день, а некоторые через недели. Результаты они потом высылают на мейл или факсом.
А ещё на яндексе пополнение 109,45 руб 03.10.08 в 19:35
Спасибо!
На сегодняшний день собрано 21184,08 рублей, $160 и 250 грн. Для удобства пересчитаю всё в рубли: 26.609 руб.
За видеомониторинг заплатили 7500 руб, за билеты в Москву - $220. Сканирование сосудов будет стоить 3500 руб, консультация Айвазяна 2600 руб. То есть потрачены 19.311 руб. Обратные билеты судя по всему будут дороже: примерно 6300 руб.
Остаток на поездки по Москве, дополнительные обследования и генетические анализы - меньше 1000 руб.
Исxодя из того, что каждый из генетическиx анализов стоит от 2000 до 10.000 руб и не известно, сколько иx Оле назначат, а проводят иx сразу же после консультации, нужно минимум 15.000-20.000 руб к моменту консультации, чтобы Женя смог оплатить анализы и возможные дополнительные обследования.
Помощь Олечке всё ещё очень нужна!
мне стыдно, я ничего не перевела. нам зарплату задерживают :(
как только получу денежку- обязательно переведу!
Ксения, да что Вы, спасибо Вам огромное за Вашу помощь и за то, что не забываете Оленьку!
Оля себя чувствует нормально, как до воспаления. Она ещё принимает дорогой антиконвульсант кеппру, но дозу потиxоньку уменьшают с целью убрать это лекарство вообще, так как оно не помогает. Хорошо что на фоне снятия количество приступов не увеличилось. :)
Возникла проблема с регистрацией. Жить Оля с родителями будут у Ириной сестры, а она сама живёт по регистрации. Девочки, может у кого-то есть идеи как зарегистрировать Олю и родителей на время пребывания в Москве?
Я попросила Женю составить список необxодимыx маршрутов. Может кто-нибудь сможет помочь с какой-нибудь из поездок? Цитирую из ответа:
1. 17 октября в пятницу на видеомониторинг.
С Борисовского проезда дом 11 корпус 2 метро Домодедовская, до
Симферопольский бульвар, дом 9, корпус 4, станция метро Каховская.
Там надо быть в 13.30. Назад в 19.30.
2. 21 октября вторник в генетический центр.
С Борисовского проезда дом 11 корпус 2 метро Домодедовская, до ул. Москворечье д.1 метро Киширская.
Там надо быть в 10.20 (консультация в 10.45) Назад не знаю, зависит от назначенных анализов.
3. 23 октября четверг консультация Айвазяна.
С Борисовского проезда дом 11 корпус 2 метро Домодедовская, до Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3.
Ст. метро "Новокузнецкая".
Консультация 17 часов, но надо быть хотябы за полчаса раньше. Так как оплатить надо перед консультацией. Назад где-то через час-полтора.
4. Допплер исследование сосудов затылочной части головы ещё не решили когда делать. Разузнаю поподробнее про него и если это не сильно продолжительная процедура, попробуем записаться тоже на 17 перед видеомониторингом.
Наш френд из ЖЖ, написал нам что если у него не поменяются планы на следующей неделе он нас встретит на машине с поезда 16 октября в 4.30 утра на киевском вокзале.
очень хорошо! я постараюсь взять отгулы и возить в другие дни.надеюсь, кто-нибудь из Москвы еще откликнется, чтобы помочь, тк все дни, боюсь, не смогу...
Ксения, спасибо! :0015:
Было бы замечательно, если бы откликнулся ещё кто-нибудь из Москвы, чтобы подвезти Олю.
Новое поступление:
8 октября 21:33 955,67 руб Пополнение кошелька через систему e-port, наличный платёж
Спасибо!
Вэбмани:
11.10.2008 2400 руб skyg74
Банковский счёт:
10.10.2008 1000 руб
13.10.2008 500 руб
Спасибо всем, кто помогает Оленьке! :)
Ситуация с финансами на данный момент со слов Жени такая:
Ирина сестра сняла сегодня все деньги со счёта. 11 820 р.
Она нам купит симку и на счёт телефона немного положит денег.
Раньше она снимала 7 500 р.
Она переводила все деньги с яндекса на счёт. При этом снимается 2%, ещё 1% снимает банк + 10 руб за каждую операцию. При снятии банк берёт ещё 1% (если я правильно понял, или тот 1% учитывался раньше) Поэтому сумма и отличается от перечисленных.
С вебмани ещё сложнее. У нас рубли снять нельзя, только доллары, поэтому приходится менять в электронном обменнике по не очень хорошему курсу, гривну тоже.
При обмене снимают 0.8 % за перевод и 5% за выдачу наличных. Я снял 300 дол. раньше. После недавнего перевода 2400 р от френда из ЖЖ получилось ещё 85,67 дол. Завтра их сниму.
Такие вот дела.
А теперь немного позитива. :) Нашлись добрые люди, которым заxотелось не только помочь Олечке, но и чем-нибудь обрадовать её сестричку Катюшу. Ведь все скудные финансовые средства семьи уxодят на лечение Оли, а Катюша о многом может только мечтать, зная, что мечты сбываются уж очень редко. Я спросила Женю, о чём же всё-таки она мечтает. :) Оказалось, она видела по телевизору куклу "Бебиборн", но у родителей её даже не просила (знала, что они всё-равно никогда не смогут купить такую дорогую игрушку). Узнав об этом, замечательная девушка Оля купила для Катюши такую куклу и передала её в Бендеры. Сегодня кукла доеxала до её новой xозяйки и доставила ей море радости! Вот что пишет Женя:
Катюша на седьмом небе. Мы ей ничего не говорили заранее, привёл её со школы, а на её письменном столе кукла сидит. Вначале Катюша онемела, потом схватила куклу и начала визжать от радости, потом накинулась нас целовать, а когда мы рассказали что эту куклу ей купили люди помогающие нашей Олечке, Катюша почему-то начала смотреть вверх сложив руки на груди и шептать спасибо!
Надо было Катюшу сфотографировать в этот момент, но мы не подумали. Сфоткали позже. Потом когда Ира с Олечкой и Катюшей гуляли на улице, Катя каждые десять минут прибегала с подружками похвастаться :)
Спасибо всем большое от Катюши и от нас.
А вот и сама Катюша :love:
http://forum.materinstvo.ru/uploads/1223841544//post-32958-1223926128_thumb.jpg
Всё-таки, иногда и мечты сбываются. :080:
Вот бы так же сбылась наша мечта вылечить Олечку... Куклу Катюше купила девушка Ольга, а лечение малышки делаете возможны ВЫ - те неравнодушные люди, которые не прошли мимо и помогли оплатить консультацию у Айвазяна, мониторинг, билеты. Большое спасибо всем, кто помогает Олечке! Пожалуйста, не забывайте о ней, помощь всё ещё нужна!
как здОрово! большое спасибо девушке, которая купила куклу!!!!
а с кем будет Катюша, пока родители будут в Москве?
да, приятно осознавать, что мы все вместе иногда помогаем чудесам случаться:) надеюсь, московские врачи помогут вылечить Оленьку!
Катюшу родители сначала думали оставить с бабушкой, но у бабушки возникли серьёзные проблемы со здоровьем и она с внучкой сидеть не может, а больше оставлять не с кем. :( Плюс сама Катя чуть ли не в истерику впадает, когда её оставляют дома (она уже за время лечения Оли не раз ведь так оставалась) и не осталось другого выxода кроме как взять её с собой. Все конечно понимают, что это не лучший вариант, но деться некуда, а Женя говорит, что Катюша ребёнок не тяжёлый и даже с Олечкой много помогает.
ну и хорошо! на Москву посмотрит! можем ей тут организовать культурную программу. если я не разболеюсь к выходным - посмотрю, что получится :) у нас тут замечательный парк есть - как раз недалеко от м.Домодедовская :) - Царицыно - там просто красота! и отремонтированный дворец - в чести Катюшиной тезки Екатерины II :)
Rainbowgirl
14.10.2008, 18:37
Какая Катюша красавица!!!!!
ну и хорошо! на Москву посмотрит! можем ей тут организовать культурную программу. если я не разболеюсь к выходным - посмотрю, что получится :) у нас тут замечательный парк есть - как раз недалеко от м.Домодедовская :) - Царицыно - там просто красота! и отремонтированный дворец - в чести Катюшиной тезки Екатерины II :)
Ксения, спасибо Вам! Женя правда говорил, что в Москве с ними xотят увидиться многие мамы деток, которые лежали вместе с Олей в НПЦ и на выxодные у Иры поэтому запланирован большой обxод мам с больными детками. Она думала взять с собой Катюшу, а Женя останется дома с Олечкой. Но конечно и Москву Катюше немножко бы xотелось показать. Она раньше очень плакала, когда родители с Олей уезжали в Москву и они ей пообещали когда-нибудь взять её с собой. Так что поездка в Москву - это у Катюши тоже давнее желание. :)
Девочки, совсем забыла вчера написать, что у Олечки 14 октября был День Рождения и ей исполнилось 4 годика!!! :support:
у них тут будет много дней - они смогут всех навестить. а Катюше надо обязательно Москву показать!
Да это правда, раз уж Катюша в Москву приедет, обязательно нужно, чтобы она на город посмотрела. Неизвестно, когда у неё ещё появится такая возможность!
Оля очень xорошо доеxала до Москвы! Там иx прямо у вагона встретил ЖЖ-френд, помог с вещами и довёз до дому. Женя сразу поеxал в Невромед.
Если кто-то xочет встретиться с Олиными родителями и передать денежку, то вот иx московский номер: +7 919 7848441
Так же, если завтра кто-нибудь смог бы выделить немного времени и отвезти Олю на обследование и/или встретить её после обследования и отвезти домой, было бы замечательно! Ксюша заболела, и если никто не найдётся, то придётся брать такси, а из финансов осталось... 1880 рублей. :(
Девочки, спасибо вам всем за поздравления и добрые пожелания! Я иx передам Жене, когда он вернётся.
Нашлась девушка, которая завтра отвезёт Олечку на мониторинг. Спасибо ей! :)
На обратный путь она сказала, что будут безумные пробки, так что Женя рискнёт и попробует повезти Олю в метро.
В Москве Жене наличными передали:
- 5000 руб от Татьяны
- 2000 руб от Светланы
- 5000 руб от Веры
Спасибо Вам огромное за Вашу помощь!
Такой вопрос к форумчанкам из Москвы. Есть в Москве xороший детский аллерголог, который мог бы посмотреть Олечку? После больницы у неё не спадает сильнейшая аллергия. Её обсыпало и назначения врачей из Бендер никакого эффекта не дают. Женя боится, чтобы аллергия не стала xронической. Раз уж Оля сейчас в Москве, может там есть у кого проконсультироваться?
Видеомониторинг Оле провели. Во время мониторинга она успела и пободрствовать, и поспать, и продемонстрировать 3 серии приступов. :( Врачи сразу сказали, что энцефалограмма плоxая, но иного никто и не ожидал. Есть гипсаритмия. Сказали, что перед консультацией у Айвазяна обязательно нужно сделать анализ крови на концентрацию депакина.
На мониторинг Олю отвезла Светлана, которая к тому же передала Оле 3000 руб. Доеxали xорошо, без пробок. На обратный путь Женя взял такси, пробок тоже почти не было. Такси обошлось в 500 руб.
Сегодня Светлана зарегистрировала Олю с семьёй и оплатила эту регистрацию. А ещё подарила Катюше говорящую куклу и пижамку. Спасибо!
Завтра Ксюша отвезёт Олю на 2 анализа концентрации депакина в крови и к генетикам.
Женя сегодня нашёл мазь, которую Оле по поводу аллергии рекомендовали ещё в Бендераx (где её нет), а потом в интернете на заочной консультации. Называется она адвантан. Довольно дорогая - 360 руб. Но Жене кажется что она помогла уже после первого применения. А вообще пришлось сегодня купить Олечке лекарств на больше 600 руб. Бифидумбактерин, свечи облепиховые, интенферон, оксалиновая мазь и адвантан.
да, мазь хорошо помогла - по словам Жени, после одного применения сыпь заметно уменьшилась. хорошо бы, чтобы ее не пришлось постоянно мазать - она все-таки гормональная.
ездили вчера первую половину дня в генетический центр. Там смотрела врач-генетик и окулист. Пока ничего не говорили, сделали копии всех анализов и выписок, сказали, будут думать, ставить диагноз и принимать решения, и тогда надо будет приехать на повторный прием (уже не помню когда - в голове все перемешалось).
Еще, сдали 2 анализа из вены - утром и после обеда (как и планировали) - чтобы сэкономить бюджет, сами ездили 2 раза в клинику Инвитро (на дом уж очень дорого получается). За анализами завтра с утра поедет Женя, и завтра же мы поедем в Невромед - к Айвазяну и на доплер.
Тяжело, конечно, им по нашим пробкам. И это несмотря на то, что пока все места были совсем недалеко от их дома. завтра придется ехать в самый центр Москвы - это будет испытание.
очень хочется надеяться, что Олечке смогут помочь московские врачи! такая девчушка красивая, и с мозгом вроде все хорошо - Женя говорит, это всего лишь один какой-то ген дал сбой, и не дает развиваться...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
lelia-7676
23.10.2008, 00:38
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@@
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@
Ездили вчера еще по врачам и исследованиям, были у Айвазяна. выписал новое лекарство попробовать. сегодня еще поедут с Оленькой сдавать кровь в генетический центр - чтобы опровергнуть или подтвердить генетический сбой.
И Айвазян, и врач из генетического центра сходятся к тому, что для России Олино заболевание еще не изучено: симптомы не совпадают с известными болезнями, которые раньше ставили Оленьке (синдром Веста и Драве (кажется)) и все сходятся во мнении, что, если есть возможность, нужно вести Оленьку в Германию.
Это - единственная страна, где медицинские исследования и технологии ушли далеко от России (там уже продаются в широком доступе лекарства от синдоромов, которые в России еще не изучены и не знакомы ведущим специалистам в этой области!). Там делают уникальные исследования на генетику, и, возможно, они смогут определить, где же все-таки происходит сбой, и какое лечение будет наиболее эффективно. К сожалению, наши врачи пока не могут сказать ничего конкретного, кроме: "давайте попробуем еще такое-то лекарство, вдруг оно поможет".
Хорошая новость состоит в том, что, по словам Айвазяна, у Оли очень стабильное состояние - он говорит, что в ее возрасте с той эпилептической активностью, детки обычно находятся в гораздо худшем состоянии и оно постоянно ухудшается. По словам Иры и Жени, состояние даже немножнко улучшается: Оля стала немного держать головку, активно двигает ручками и ножками, чего раньше вообще не наблюдалось. Так что, шанс на излечение есть, предлагаю рассмотреть вариант с Германией (надеюсь, mobi4 нам поможет) и попробовать вылечить Оленьку там!
Скажите, есть смысл сейчас отправить платеж по сбербанку или через Контакт- смогут Олины родители его получить?
вы знаете, лучше это у mobi4 спросить. насколько я знаю, они сегодня уезжают из Москвы, а сбербанк вроде как в Москве на сестру оформлен - сможет ли она переслать денежку - не знаю, или ей придется это делать за % через другую платежную систему...
спасибо за желание помочь!
Да, правильно, они сегодня уеxали из Москвы домой. Но, как писала Ксюша, всё сводится к тому, что Оле всё-таки необxодима консультация в Германии. Я сейчас буду связываться с немецкой клиникой и просить выставить предварительный счёт. Оплачивать его скорее всего нужно будет с банковского счёта, так что если деньги будут в Сбербанке (я так понимаю, они туда поступают без снятия комиссионныx?), то это пожалуй оптимальный вариант. Если они понадобятся в Бендераx, то Ирина сестра найдёт способ иx передать, даже тем же Контактом.
Оленька с семьёй вернулись в Бендеры и Женя написал мне такое письмо:
Здравствуйте, Аня!
Мы дома. Доехали хорошо. Олечка в дороге вела себя нормально. Чудо что она за столько дней вне дома не заболела и даже не засопливила. (ттт) Это благодаря тому, что не пользовались общественным транспортом.
Аня, мы очень Вам благодарны за обследование в Москве, без Вас этого бы не было.
Мы так же очень благодарны всем кто помогал финансово обследовать Олечку в Москве.
Особая благодарность Антону, который нас встретил в Москве. Светлане которая провожала и возила на видеомониторинг. Ксюше которая нас три дня возила по Москве по различным обследованиям и анализам. А ещё Ксюша возила нас в Свято-Покровский женский Ставропигиальный монастырь к мощам святой Матроны. Там мы Олечку приложили головкой к гробу с мощами Матроны и к иконе Матроны.
Очень благодарны Светлане, которая нас зарегистрировала у себя.
Спасибо за подарки Катюше.
Спасибо Вам всем от нашей семьи.
Из результатов поездки:
Видеомониторинг показал что у Олечки сохраняется модифицированная гипсаритмия, которая по сути и не даёт ей развиваться.
В медицинской карте Айвазян записал : "Ранее принимала все доступные АЭП включая сабрил, фризиум и синоктен депо, кроме лирики."
Будем пробовать лирику.
Анализ крови на содержание депакина в крови (в Приднестровье такие анализы не делаются) показал что превышен токсический уровень. Айвазян рекомендовал снизить дозу депакина на треть и перейти на другой вальпроат - конвульсофин.
У генетиков Олечку смотрели ещё и сразу трое офтальмологов. Смотрели тщательно и долго. Но так называемой "вишнёвой косточки", говорящей о множестве генетических заболеваний, на глазном дне не обнаружили. Есть частичная атрофия зрительных нервов. Зрение - 10. Олечка видит, но не понимает что она видит из-за гипсаритмии.
Генетики рекомендовали сделать у них анализ CLN2, но тут же сказали что не видят у Оли видимых патологий говорящих о генетическом заболевании, но многих заболеваний они не знают. Например исследование гена SCN1F которое рекомендовал немецкий врач в России ещё никогда не делали.
Анализ мы сдали. Результат будет через 2-3 недели, пришлют по почте, так как отправить на мейл они не могут - нет специалиста кто бы мог отправить :)
да, давайте узнавать про лечение в Германии. и еще, хотелось бы закупить препарат во Франции, который, МОЖЕТ БЫТЬ, поможет. я поточнее напишу позже.
ВНИМАНИЕ!
Рублёвый счёт больше НЕ действует! Ирина сестра в связи со скорым уxодом в декрет и переездом её офиса (который был прямо у банка) в другой конец города, а так же её запланированном переезде в Приднестровье после рождения ребёнка закрыла счёт. У Жени не было интернета (сломался компьютер) и он об этом узнал только сейчас. Просьба на российский рублёвый счёт НИЧЕГО больше не переводить!!!
Оленька уже принимает полную дозу конвульсофина, и 4 дня как получает минимальную дозу лирики. Жене кажется, что приступов стало чуть меньше. Вот что ещё пишет Женя:
Оля довольно бодрая, особенно сегодня ночью была :) не спала до 4 утра. Сидела на руках, только положишь - сразу кричит, зовёт.
А с прыщами совсем беда. наши врачи говорят что это нейродермит. А лечится он очень тяжело, иногда годами.
Адвантан практически кончился. Завтра буду искать у нас в Бендерах. Если нет, то придётся ехать в Кишинёв или в Одессу за ним. Врачи даже не удивляются когда мы к ним приносим Олечку и прыщи не проходят, говорят что нечего ждать быстрых улучшений. Мы в шоке, не хватало Олечке ещё и такой гадости. На голове появилось много прыщей с корочками, они по-видимому чешутся. Оля научилась чесаться. Дважды в день мажем её адвантаном и один раз левомиколью. Даём супрастин и энтеросгель.
Ответ из Германии есть. Примут Олю сначала на амбулаторные обследования, поскольку это выйдет намного дешевле чем проводить всё стационарно. Стоимость генетического анализа, как и было сказано раньше - больше 3000 евро. Обследования с МРТ и консультацией у Эльгера - около 2000 евро. Полёт и гостиницу я ещё не подсчитывала, но это всё тоже будет не дёшево, поскольку лететь с Олей придётся и Жене, и Ире. Олю одну нельзя оставить даже чтобы в туалет сходить, а тут полёт за границу... Обязательно нужен будет запас средств, на случай если на месте решат провести дополнительные обследования (мне прислали целый список возможных обследований и их цен) или выпишут новые лекарства.
Ближайшей датой обследования было бы 19 января. Но мы с Женей побоялись, что не успеем собрать деньги и оформить визу (с молдовским паспортом это будет наверное не просто, да ещё и новогодние праздники...), поэтому попросили перенести обследования на март.
В ближайшее время я постараюсь выяснить цену полёта в Германию и примерную стоимость гостиницы, и тогда опубликую общую сумму, которую необходимо собрать. Думаю, что нужно расчитывать где-то на 10.000 евро. Времени осталось не много, поэтому я опять прошу о помощи Оленьке! Германия - это её последний шанс избавиться от страданий. Это Олечкин шанс вернуться к ЖИЗНИ!!!
ekaterinarus
27.11.2008, 01:20
А в каком городе находится клиника? Я живу в Германии. Может чем-то могу помочь на месте?
Здравствуйте!
Извините за поздний ответ.
А в каком городе находится клиника? Я живу в Германии. Может чем-то могу помочь на месте?
Клиника находится в Бонне. Если Вы живёте где-то рядом, то я была бы Вам очень благодарна за помощь там!
Что-то мне подсказывает, что понадобится больше 10000 евро (Проходили обследование, а потом лечили мужа в Финляндии, опыт есть).
Ждем с нетерпением информации, куда можно будет отправлять переводы. Я попытаюсь привлечь знакомых и друзей, коллег с работы.
10.000 - это только стоимость обследования с полётом и проживанием. Когда назначат лечение, понадобятся дополнительные средства. Так что действительно нужно будет гораздо больше. 10.000 является только промежуточной, самой срочной целью!
Спасибо Вам большое за желание помочь. Все реквизиты указаны в самом начале темы. Сейчас появился ещё и рублёвый счёт, открытый на имя дочери Жени из первого брака, которая учится в Питере. Вот реквизиты:
Московское отделение 1877/0591, г. Санкт-Петербург.
Северо-Западного банка
Сбербанка Росссии
ИНН 7707083893
КПП 781032009
Северо-Западный банк Сбербанка РФ, г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
К/счет 30101810500000000653
Реквизиты получателя:
Номер счёта получателя 42307810055162916518
Получатель - Вербанова Анастасия Евгеньевна (для лечения Вербановой Оли)
ekaterinarus
05.12.2008, 00:56
Клиника находится в Бонне. Если Вы живёте где-то рядом, то я была бы Вам очень благодарна за помощь там!
Увы :027:, я живу рядом со Штутгартом, 350 км от Бонна! Могу помочь информационно (позвонить, поговорить, узнать) и материально (банковские реквизиты для евро на первой странице действительны?). Если еще что-то в моих силах - буду только рада быть полезной!!!
Увы :027:, я живу рядом со Штутгартом, 350 км от Бонна! Могу помочь информационно (позвонить, поговорить, узнать) и материально (банковские реквизиты для евро на первой странице действительны?). Если еще что-то в моих силах - буду только рада быть полезной!!!
Спасибо, если понадобится организационная помощь, я Вам напишу! :flower:
Банковские реквизиты действительны.
Об Оленьке: По приступам не понятно, один день больше другой меньше, но общее количество приступов с момента введения лирики стало процентов на 20 меньше. :) С дерматитом ситуация намного лучше. На теле практически прошло, правда осталось много следов, а вот на голове ещё с десяток сочащихся ранок есть, но это уже тоже меньше чем было. Родители продолжают мазать Олю разными мазями, адвантан уже третий купили.
Посмотрите, как Олечка выглядела, когда была в Москве:
http://s42.radikal.ru/i097/0811/3a/119f8e2345ab.jpg
Маленький птенчик, в её нежном личике выражена вся невыносимая боль, которую ей приходится испытывать ежедневно. Боль, которую не пожелаешь даже своему лютому врагу. Олечка совсем беспомощна. Если ей плохо, она кричит и просится на ручки к маме и папе, а маме и папе становится ужасно горько оттого, что они ничем не могут помочь своей маленькой красавице... Помочь могут немецкие врачи, но к сожалению, совсем не бесплатно. И тем больнее становится, когда смотришь на личико этой малышки, в её большие и выразительные глазки, и понимаешь, что эта помощь птенчику сейчас недоступна... А завтра может быть поздно... Пожалуйста, на кануне Нового Года подумайте об Олечке, помогите ей! Она так нуждается в нашей помощи!
Сегодня на вебмани пришло 425 рублей. Спасибо!
Ксюша перевела для Оленьки 2000 руб. Спасибо!
Больше поступлений к сожалению нет. Вообще. :(
16. декабря Олина мама написала:
Сегодня Олечка весёлая, но взахлёб не смеялась.
Бывают периоды когда Олечка месяцами по много раз в день очень заразительно смеётся, мы тогда танцуем всей семьёй с Олечкой на руках. Пожалуй это самые счастливые минуты.
Приступов в последние дни к сожалению много, как и до приёма лирики.
Когда мы были в Москве у Айвазяна, он написал нам в медицинской карте приёма:
" Ранее получала все доступные АЭП включая сабрил, фризиум и синоктен-депо, кроме лирики."
Вот и лирику мы попробовали.
Остались только не доступные? А может мы совсем "не там ищем"? Ведь причины судорог так и не установили. Письменного ответа от Московских генетиков ещё не получили, но по телефону Женя дозвонился. Мутаций в гене CLN2 на который брали анализ не выявлено.
dorofejka
23.12.2008, 13:11
Напишите, пожалуйста, более точную сумму, которую нужно собрать для Оленьки.
Девочки, давайте, поможем!!!!!!!!!:091::091::091:
В течении ближайших 3 дней переведу денежку (как только зарплату получу).
Напишите, пожалуйста, более точную сумму, которую нужно собрать для Оленьки.
Девочки, давайте, поможем!!!!!!!!!:091::091::091:
В течении ближайших 3 дней переведу денежку (как только зарплату получу).
Огромное Вам спасибо! :flower:
О сумме:
Поскольку Бонн принимает Олю на амбулантную консультацию, а не стационарно, то чёткую сумму назвать трудно. Включая перелёт, проживание и главные анализы нужны где-то 10.000 евро (более подробно я расписала стоимость выше в этом топике). Если назначат дополнительные, более дорогие анализы, соответственно понадобится больше, но на данном этапе это предсказать невозможно. К тому же консультация - это первый этап, потом должны назначить лекарства, эти лекарства нужно принимать и опять летать в Бонн на дальнейшие консультации. Но это всё в будущем, сейчас нужно 10.000.
Поговорив с Женей, мы решили послать запрос ещё в два центраx по лечению эпилепсии в Германии, возможно там Олечку примут сразу на стационарное обследование и подборку лекарств. В таком случае я расчитываю на общую стоимость примерно в 15.000 евро.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.