PDA

Просмотр полной версии : Двое хрупких человечков.


Страницы : [1] 2

Феня (aka Лешка)
30.10.2008, 00:09
У обоих детей в семье Васильевых - девочка Саша (8 лет) и мальчик Валера (7 лет) - выявлены тяжелые генетические заболевания: целиакия, спондило-эпифизарная хондродисплазия и Синдром Стиклера-Вагнера.
Детей воспитывает одна мама. Первые симптомы болезни проявились сразу же после рождения Саши, проблемы с суставами, тугоухость, плохое зрение, расщелина нёба.

Дети перемещаются по дому на четвереньках. С огромным трудом семья выходит из дома только по необходимости - на осмотры и процедуры. Лифт в доме крошечный, спускают детей на руках по лестнице вдвоем с бабушкой. Сначала коляски, потом детей.


http://www.sosenfants.ch/Sasha/x_49ef5a1b.jpg

У мамы Наташи высшее образование: филолог, в настоящее время нигде не работает, готова работать на дому (в работе отказывают в связи с больными детьми) живет на пенсии детей по инвалидности - 6 000 рублей, все время посвящает уходу за детьми, водит их на все возможные бесплатные процедуры.
Бабушке 65 лет - работает, периодически помогает материально.
Наташа сильная, не сломленная обстоятельствами, ответственная женщина, делающая все возможное для своих детей. Но этим детям сейчас нужно очень многое.

Ребята обучаются на дому (они в одном классе, т.к. Сашенька к тому же умственно немного отсталая, потому что лечение начато было слишком поздно)

http://www.sosenfants.ch/Sasha/x_b4ed5f4d.jpg

Вот что говорит Наташа:
"Они уже почти 2 года находятся в ужасном положении - им нельзя не только сидеть, а даже стоять и ходить (все из-за позвоночника, который видоизменен из-за этого синдрома, практически все позвонки клиновидные и некоторые из них компремируют дуральное пространство спинного мозга). Никто в России из врачей не может дать нам какой-либо прогноз. Необходимо было бы, если бы у нас не было данного синдрома, оперативным путем устранять проблемы с позвоночником, но врачи не знают про то, как это пройдет у нас. Мне в московской клинике генетиком было сказано, что наиболее изучено это заболевание в Японии, но я никак не могу найти хоть какие-нибудь ниточки для связи с японскими клиниками или институтами. От долгого бездействия у детей уже начинаются контрактуры, атрофируются мышцы."

Я была у Наташи дома, дом в ужасном, аварийном состоянии. По стенам идут трещины, невозможно даже поклеить обои. В кв-ре очень холодно, окна утеплять нет смысла, т.к. рамы со времен Царя Гороха. Им бы стеклопакеты поставить... Вообще, ремонт делать некому, мужчин в семье нет.

http://www.sosenfants.ch/Sasha/x_e479894b.jpg

У них полторы (рука не поднимается написать две) комнаты в коммуналке. 1 комната метров 10 на глаз, а то что гордо именуется второй комнатой - это просто такой распухший шкаф скорее. Там спят дети... вернее - спали до недавнего времени. Там помещается только одна кровать и тумбочка, так что кровать двухярусная. Но последнее время Наташе не закинуть туда Валеру, он стал тяжеленький. Теперь Валера спит на колченогом диванчике, рядом с мамой.

Никакой решительно помощи мама добиться не может ни от кого, включая помощь медицинскую. Их шпуняют от врача к врачу, приемов ждут по месяцам, время уходит, дети ухудшаются.

http://www.sosenfants.ch/Sasha/doc_sasha.htm

Мои контакты на сайте.

Контакты людей в Питере, которые знают о семье и помогают:8 -921-303-35-48 Александра
8-921-984-68-65 Сергей

Феня (aka Лешка)
30.10.2008, 00:11
Список необходимого:
1. Коляски немецкой фирмы "OTTO BOCK"
2. Матрас против пролежней с вытягивающим эффектом.
3. ЛФК индивидуальные занятия, 5 раз в неделю, 1 занятие 200 р.
4. Наколенники мед. + налокотники.
5. Параподиум (ходунки с колесиками и корсетом, поддерживающим вертикальное положение)


Реабилитация детей:

1. Массаж - 500 р. - 1 сеанс, 5 раз в неделю, необходимо найти лучшего массажиста.
2. Гидротерапия - индивидуальные занятия с инструктором - 700 р. 1 сеанс 1 ребенок 2 раза в неделю.
3. Бассейн - 350 р. за 1 посещения втроем, 5 раз в неделю.
4. Лечение в барокамере - 570 р. - 1 сеанс, Каждому необходимо не менее 30 сеансов.
5. Йога: 1800 р. 1 занятие с двумя детьми. В месяц минимум нужно 4 .
6. Физиотерапия: Лазер - 150 р. 1 сеанс, Магнит - 150 р. 1 сеанс.
7. Целиакиновое питание - каждый день.
8. Санаторное лечение: 11.700р. за троих, путевка на 18 дней.
9. Обогреватели в квартиру.

Реквизиты Банка-получателя:

ОАО "БАНК САНКТ-ПЕТЕРБУРГ"
Петровский филиал
ГРКЦ ГУ Банка России по г.С-Петербургу
кор. счет 301018109 0000 0000 790
БИК 044030790
ИНН 7831000027
КПП 783501001
Получатель Васильева Наталья Валерьевна
расч. счет 40817810365000631779

Феня (aka Лешка)
30.10.2008, 00:16
Теперь о сделанном:

Я передавала деньги, собранные здесь моими знакомыми (500 дол), когда была в отпуске дома, в Питере.
Сама тут пока только что могу делать: договариваюсь с одной местной швейцарской фирмой о коляске. Скоро поеду заказывать. Заплачу пока их своих, там видно будет. Как передать в Россию ее - тоже пока загадка. В Питере таких колясок просто нет.
Нашла еще магазин специализированный, где можно купить наколенники и налокотники (чтобы не травмировались колени и локти при ползании), пока не ездила туда.
Наш спонсор постоянный (Танюшки с расщелиной) передавал им так же 25 000.
Вот пока из конкретных дел и все...

Magneet
30.10.2008, 11:53
Но ведь ОТТО БОК можно купить в России!!! Представительство их есть в Москве.
Сайт пока в разработке. Точно знаю, что Русфонд покупает такие коляски. Может обратиться туда???

Единственное, что может модель нужна особенная???? Тогда можно поточнее?И еще очень приличное представительство Рехаб Медикал в Москве, просто нужно знать, что именно спрашивать - каким параметрам должна соотвествовать коляска???

Ksu Ksu
30.10.2008, 12:10
Лешка, а давай, може, посчитаем общую сумму по реабилитации на 3 месяца или пол-года? чтобы было понятно, сколько вообще надо денег на реабилитацию.

По поводу санатория - а он им случайно бесплатно не показан? я спрошу ребят на форуме "ладошки" (или, может, Рыбка поможет) - мы же Русланчика отправили в санаторий - он денег стоил или бесплатно получился?

По поводу ремонта - давайте поможем сделать ремонт и найти мебель поновее и получше! В Питере есть какие-либо сайты типа "отдам даром", где можно найти мебель? На стеклопакеты и обогреватели, думаю, можно скинуться - сколько это будет стоить, можешь прикинуть?

Феня (aka Лешка)
30.10.2008, 13:57
Про коляски - Наташа искала в Питере, не нашла. Но вполне может, что у нее свединия не точные, т.к. у нее даже инета можно сказать нет. Денег на это она не тратит, подключается на чуть-чуть, так что может и искать нужное в нем не очень умеет.
Коляски, как мне сказали в местной конторе, не обязательно Бок. Они говорят, что сейчас делают и другие, менее раскрученные марки, но ничуть не хуже по необходимым качествам.
Там беда в том, что надо, чтоб они были лежачие и ноги даже надо до горизонтали поднимать. Уже, короче, получается не коляска, а мед.каталка прямо какая-то...
Я все-таки схожу здесь на разведку, пока заказывать не буду, сошлюсь на неопределенность с переправкой. Потом расскажу, что сказали.

Ксюш, санаторий им положен на 18 дней в году. А им бы хоть на полтора месяца бы выезжать! Ведь только перевезти их со всеми причиндалами (ходунками, досками, не знаю еще чем, полная машина набивается) - и то целая история. А живут они в загазованном каменном мешке (около Финлядского). Окна даже мыть нет смысла - тут же черные. А им же даже не вывезти их просто погулять, хоть в скверик куда... дети круглый год заперты в четырех стенах.

Посчитаем, давай. Я спрошу у Наташи, что им перво-наперво необходимо, что не ждет совсем.

Magneet
30.10.2008, 14:03
Можно я тогда от своего имени напишу письмо в Рехаб Медикал :008:???? Поищу, я поняла, какими параметрами коляска должна обладать. У них и доставка в Питер есть.

EgoshinaMama
30.10.2008, 15:07
Мы с подругой можем купить обогреватель. Нужен еще?

Ksu Ksu
30.10.2008, 16:47
Да, Лешка, узнавай про список нужд, будем покупать
обогреватель, думаю, очень актуален - спасибо!!!!

EgoshinaMama
30.10.2008, 16:55
Лешка, узнайте тогда точно и мы завтра закажем.

Яблочная мята
30.10.2008, 17:03
Мы с подругой можем купить обогреватель. Нужен еще?
обогреватель могу отдать, лежит без дела. Но он тепловентилятор простой(не масляный радиатор). Если подойдет-то забирайте :)
Остатки ремонта отдают и у нас на ЛВ на ДО (прочие товары, можно сделать тему)
(у меня на руках 2 куска гипрока, полбанки краски (правда уже колерованной в бежево-желтый цвет, достаточно насыщенный, поэтому вряд ли пригодится). Больше предложить нечего)

Феня (aka Лешка)
30.10.2008, 23:47
Лешка, узнайте тогда точно и мы завтра закажем.
Позвонила. ОЧЕНЬ нужен. Спасибо!! :flower:

Яблочная мята, спасибо вам, но Наташа говорит, что если есть возможность, то лучше маслянный. У них был тепловентилятор (уже сломался), но он у них жрал кислород что ли... Говорит - мы как дурачки, грели воздух и тут же проветривали, было впечатление, что воздуха не хватает. У них комнатки-то масенькие...
Вот про гипрок интересно - он для чего может пойти?

Еще поговорили про ванну. Они ею не могут пользоваться, т.к. нет плитки на стенах, между ванной и стеной щель, все льется на пол. Затопляют соседей, те ругаются. Она сама пыталась несколько раз замазать герметиком, но он не держится, у нее не получается.
Вообще, если честно, это не ванна..... :001:Это ужас какой-то. Ржавое корыто, уже даже не коричневое, а черное. У них раньше текла колонка, сейчас колонку поменяли, но ванна уже загублена. Хотя она и так качества самого низкого - встаешь в нее, она под ногами продавливается, щелкает. Короче, детей Наташа моет в бассейне, когда они туда на плавание ходят.
У нее есть мечта, но она не верит, что она сбудется: жемчужная ванна. Я так поняла, это вариант гидромассажной ванны. Им назначены эти жемчужные ванны, но за двоих это около 1400 руб. за сеанс. Наташа говорит, что дети после этих ванн гораздо лушче себя чувствуют. Так бы все ничего, я смотрела ценники, есть не очень дорогие варианты, но у них в доме нет какого-то заземления и такую ванну установить невозможно. Она звонила, узнавала, провести это заземление в отдельно взятую кв-ру стоит 10 000.
Я тут порылась и вот что нашла http://www.beauty-shop.ru/cash/info/221.html Может на безрыбье такой вариант и пойдет? Там надувной матрас в ванну и струи массажные. Но этот прибамбас не отменяет необходимости в новой нормальной ванной.

Про мебель - трезвая мысль! Наталья сейчас распилила сама двухярусную кровать и верхнюю поставили на пол в "большой" комнате. Мебель у них действительно... :010: Полтора косых шкафа...

Вещи нужны. Особенно нужны любые штаны. Дети ползают и протирают дыры на коленях очень быстро.

EgoshinaMama
31.10.2008, 11:17
Обогреватель заказали. Позже напишу, когда его привезут.
А где живет эта семья?

vitok
31.10.2008, 11:50
А я еще вещичек для мальчика подсоберу:), у меня сыну 11 лет,ну даже если навырост,я думаю не страшно,большие не маленькие:) правда?

EgoshinaMama
31.10.2008, 11:56
А я еще вещичек для мальчика подсоберу:), у меня сыну 11 лет,ну даже если навырост,я думаю не страшно,большие не маленькие:) правда?


думаю, не страшно:)

Яблочная мята
01.11.2008, 12:46
Гипрок-даже не знаю. Делают подвесные потолки из него, стены выравнивают, если совсем кривые, у нас остался после монтажа потолка. А краска-довольно насыщенного тона, если добавлять колер-то только в более темный тон уйдет.

Ksu Ksu
01.11.2008, 17:46
детишкам можно купить наколенники - и тогда дырок не будет, им будет мягче ползать

Лен, хочу денежку перевести - на счет прямо? или лучше кому-нибудь из волонтеров в питер, чтобы они что-то купили? что сейчас самое важное? у меня 2000 будет

MINI-Maha
01.11.2008, 19:11
А что насчёт матрасов? Где их взять и какой порядок цен? Я бы смогла заняться сбором денег по друзьям-знакомым и покупкой... Вопрос цены.

Феня (aka Лешка)
02.11.2008, 00:19
Обогреватель заказали. Позже напишу, когда его привезут.
А где живет эта семья?
ул. Лебедева

Ксю, наколенники им надо не абы какие, специальные. Те, что для катания на роликах, например, им не годятся. Я на недельке доехать постараюсь до магаза, где они есть. Денежку как хочешь. Можно и на счет ей сразу. Или если хочешь, на что-то целевое вроде ремонта. Но пока-то мы еще не скоординировались настолько, чтобы про ремонт решать.

Девоньки, вещички на вырост можно, конечно, но лучше все-таки поближе к текущему возрасту, т.к. у них вообще места нет, где хранить :(

Про матрас уточню. Вроде, Валера на хорошем уже спит. Как-то вскользь прозвучало, когда про кровать распиленную говорили.

рыбка@
02.11.2008, 00:27
Какой смысл делать ремонт в таком доме?Что им говорят про другое жильё?Двое детей-инвалидов,в таких условиях...Просто ,видимо, матушка- наша-Валентина -Ивановна не в курсах,надо челобитную ей принести,и она сразу поможет.Хотела смайлик вставить какой-нить,рука не поднялась.Какие им рисуют перспективы?

Феня (aka Лешка)
02.11.2008, 01:42
Какой смысл делать ремонт в таком доме?Что им говорят про другое жильё?Двое детей-инвалидов,в таких условиях...Просто ,видимо, матушка- наша-Валентина -Ивановна не в курсах,надо челобитную ей принести,и она сразу поможет.Хотела смайлик вставить какой-нить,рука не поднялась.Какие им рисуют перспективы?
Вот не в бровь, а в глаз! Никаких перспектив никто ни разу им не рисовал. Это вообще правильно??

Первое, что я ей сказала, когда вошла: какие, к лешему, стеклопакеты, меняться надо!
Но Наташа на меня посмотрела, как на дурочку, будто я ей что-то об инопланетянах втираю. Хотя менять там нечего.
Если продать их часть - это курей смешить, что за сумма.
Я ей тоже про мать нашу сразу сказала, выснилось, что она к ней обращалась в свое время насчет очереди на машину, была послана отпиской (недостаточно плохи их дела, видимо). Без машины им, кстати, тоже полосато... Никуда не дернуться вообще. На каждый прием к врачу чуть дальше, чем можно дотолкать коляски, надо заранее про машину что-нибудь выдумывать. Кого-то просить. Детям сидеть нельзя, простое такси не пойдет. Они наваливают между сиденьями матрасы старые и кладут их плацкартом - одного на сиденье, другую на пол считай.
Так что в мать она не верит так же, как и в инопланетян.
Но ведь тройняшкам нашим выбили же как-то? Вот бы поделились опытом и контактами знающие! :support:

рыбка@
02.11.2008, 02:20
я знаю,что есть социальное такси,я в бассейн с мелким ходила,там были мамочки с ДЦП-детками,одну аж из Петергофа привозило это такси за 200 р туда и обратно,а по городу вроде бы и бесплатно.Жаль,сейчас бассейн не работает,не ходим,и подробностей спросить не могу,но если тут никто не напишет подробностей об этом,через пару дней постучусь кмамочка особых деток.

Кьёики
02.11.2008, 17:22
По поводу социального такси видела информацию в собесе, как найду телефон, напишу.

Амаранта
02.11.2008, 17:38
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=310970 соцтакси. По городу небесплатно

Феня (aka Лешка)
02.11.2008, 23:52
Я прочитала в темке по ссылке, что такси это только до 7 лет. Или это не так уже?

Феня (aka Лешка)
03.11.2008, 00:10
Можно я тогда от своего имени напишу письмо в Рехаб Медикал :008:???? Поищу, я поняла, какими параметрами коляска должна обладать. У них и доставка в Питер есть.
Ой, пропустила нечаянно ваш пост! :008::008::008:
Конечно-конечно!!!
У меня размеры есть дитячьи. Только Наташа сказала, что еще замерит длину ножки (там вроде будет это важно, от этой точки подножка будет опускаться/подниматься)

А еще - про квартиру, вы не можете подсказать алгоритм действий? Как тройняшкам выбили-то кв-ру здорово! :support::015:

Амаранта
03.11.2008, 01:06
Если у них в ИПР вписана коляска (а думаю, что вписана, если детки неходячие), то им положено. А до 7-ми лет имеется ввиду вообще всем детям-инвалидам, независимо от диагноза

Феня (aka Лешка)
05.11.2008, 00:45
Тэкс...
Была в магазине ортопедическом. Посмотрела накладки на колени и локти. Штуки классные!
Сначала они мне пытались впарить ерунду полную - нечто вроде обрезка эластичного бинта трубкой, с вшитым паролоном. Я сказала, что такое я и сама на кухне сострочу. Тогда они мне выкатили то что надо, но пугали, что мне будет очень дорого (видимо не выгляжу я Рокфеллером :)) )
В общем, это такой отрезок штанины/рукава из прорезиненного материала очень плотного (как для чулков противоварикозных, только плотнее). В районе сустава вшита такая блямба силиконовая. По краям она утолщается. Блин с валиками по краям.
Т.к. в любом случае делать будут на заказ (у них детских размеров нет), то я попросила одно усовершенствование: сделать их не трубой, а прямоугольником на липучках вдоль. То есть - можно будет со временем меньше затягивать, таким образом на дольше хватит (дети же растут).
Ценник действительно аховый :010: 1800 где-то за штуку (и это без учета изготовления на заказ и застежок, а магазинная базовая цена)
Я порылась в нашем инете, вроде есть похожее, но то, что я держала сегодня в руках как-то крепче выглядит. Не на бинт похоже ---> http://latomir.ru/show_good.php?idtov=4182 ,

а на наколенник ---> http://www.egg-ortho.ch/.jpg_gif/genou_NB_1.jpg Картинка с их сайта, этого магазина, где я сегодня была, но не тот же самый мне показывали, но очень похож.

Феня (aka Лешка)
05.11.2008, 00:51
Еще я нашла в инете коляску, ну вообще то, что необходимо! И недорого, на мой взгляд.
http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol009.htm
Но это в Москве. Хотя в мильён раз легче переправить, чем из Швейцарии.... И дешевле, чем мне здесь предлагают, на порядок. (Тут ориентировочная цена 110 000 в рублях)

EgoshinaMama
05.11.2008, 10:58
Лешка, я ничего не понимаю в этом, но коляска кажется хорошая, и накаленники. Дело за деньгами. Надо собирать! Может, журналистов пригласить, чтобы в газете статью написали? Откликов будет побольше. Только готова ли морально Наташа к интервью?
И надо написать Magneet, чтобы выяснить, с чего начать, чтобы попытаться выбить квартиру у Матвиенко. Она должна быть в курсе, т.к. занимается тройняшками.

Magneet
05.11.2008, 11:23
Лешка, я ничего не понимаю в этом, но коляска кажется хорошая, и накаленники. Дело за деньгами. Надо собирать! Может, журналистов пригласить, чтобы в газете статью написали? Откликов будет побольше. Только готова ли морально Наташа к интервью?
И надо написать Magneet, чтобы выяснить, с чего начать, чтобы попытаться выбить квартиру у Матвиенко. Она должна быть в курсе, т.к. занимается тройняшками.
Я напишу открыто, так как никакой секретной информации.

Что делала я

1. Через Сайт городского проавительства и сайт законодательного собрания я написала около 200 писем ВСЕМ. Комитет по здравоохранению, образованию, руковордителям и замам, ВСЕМ( !!) депутатам. Сначала электронные ( адреса на сайтах есть), потом заказные с уведомлением.
Плюс по списку почти всем чиновникам в Районную Администрацию.

2. Встали на очередь на квартиру ( Эта семья стоит на очереди?????)

3. Аналогичные письма на все телеканалы ( просто через Интернет). Звонила сама на 5 канал, НТВ, Россия ( сейчас бы добавила канал 100).Добились того, что были сняты и показаны в новостях маленькие сюжеты.

Газета "Смена" сделала хорошую статью. Написали на 1 канал в "Здоровье", они тоже делали официальный запрос от себя.

Да, есть всеросссийское общество "Тройняшек", я познакомилась с руководителем ( Дарьей Мосуновой), она по моей просьбе тоже написала на имя Матвиенко.

4. На раскручивание темы ушло 4 месяца. То есть когда звонишь и говорить, что есть такая семья в городе, а тебе отвечают - да, слышали уже про таких...:005:

5. Далее был "Диалог с городом" - мы туда пробились благодаря 5 каналу и НТВ ( они сняли репортажи). Ну а после "Диалога" от меня уже ничего не зависело, все само завертелось.

Хочу заметить, что это не моя заслуга. Ну тема эта такая, нестандартная, тройняшки...ДЦП....

Да, и еще Лена с Олегом очень понравились режиссерам, ассистентами....Для телевидения и это имеет значение :091:, как и для чиновников впрочем.

Вот такой был расклад. С января по апрель...

Конкретных потайных координат нет, везде просто звонила и просила ( телефоны с сайтов и телефонных справочников). Неоднократно говорили - перезвоните...И я снова звонила...Потом присылали корреспондента.

Да, помог ШКВАЛ!!!! звонков после первого сюжета на НТВ.

Вот такой алгоритм.Да, я на тот момент не работала, поэтому имела возможность строчить, звонить и ездить.

EgoshinaMama
05.11.2008, 11:39
А вот и Лена подтянулась:)):flower:
Вы, конечно, провели огромную работу! а главное - результат есть!
Конечно, заниматься этим работая - проблематично:(. Но пробовать надо:ded:
Лена, у вас не осталось хоть каких-нибудь сайтов/телефонов?

Magneet
05.11.2008, 11:58
А вот и Лена подтянулась:)):flower:
Вы, конечно, провели огромную работу! а главное - результат есть!
Конечно, заниматься этим работая - проблематично:(. Но пробовать надо:ded:
Лена, у вас не осталось хоть каких-нибудь сайтов/телефонов?



НТВ http://news.ntv.ru/hotline/ (http://news.ntv.ru/hotline/)
Диалог с городом
http://www.rtr.spb.ru/MAIN/anons.htm

Администрация городская
http://www.gov.spb.ru/ (http://www.gov.spb.ru/)
Законодательное собрание
http://whoiswho.dp.ru/cart/company/19012 (http://whoiswho.dp.ru/cart/company/19012)
Приемная Миронова С. М.
http://www.mironov.ru/feedback/internet_room/ (http://www.mironov.ru/feedback/internet_room/)

Телефоны посмотрю дома.

К сожалению я знакома с семьями, где ситуация такая же тяжелая, как была у тройняшек, и помочь им по такому алгоритму не получилось :(. Я не знаю,от чего это зависит :091:

EgoshinaMama
05.11.2008, 12:17
Спасибо:flower:. в любом случае, надо пробовать.
Лешка придет, будем решать

kateika
05.11.2008, 16:58
я следила за темой. собрала денег на наколенники. кому передать?
что там нового с колясками? есть цены? сориентируйте?

EgoshinaMama
05.11.2008, 17:37
я следила за темой. собрала денег на наколенники. кому передать?
что там нового с колясками? есть цены? сориентируйте?

можете мне:008:, я в субботу повезу им обогреватель

EgoshinaMama
05.11.2008, 17:47
Что-то я уже подтормаживаю к вечеру:073:, деньги наверное, лучше Лешке, она нашла наколенники. Наташа же сама, наверное, не сможет поехать за ними

Magneet
05.11.2008, 17:54
Ой, пропустила нечаянно ваш пост! :008::008::008:
Конечно-конечно!!!
У меня размеры есть дитячьи. Только Наташа сказала, что еще замерит длину ножки (там вроде будет это важно, от этой точки подножка будет опускаться/подниматься)

А еще - про квартиру, вы не можете подсказать алгоритм действий? Как тройняшкам выбили-то кв-ру здорово! :support::015:


Алгоритм написала. Размеры и еще раз более подробно требования к коляскам жду.

А коляски нужны для улицы??? Дома дети в них не будут находиться????

Феня (aka Лешка)
06.11.2008, 00:36
Леночка, спасибо за такой подробный ответ. :flower::flower::flower:
2. Встали на очередь на квартиру ( Эта семья стоит на очереди?????)
Нет :( Их не поставили. :wife: Сказали, что и так больно хорошо. Что они не достаточно инвалидные инвалиды, чтоб их на очередь ставить. У них на троих две комнаты (13,5+5,5). Получается, на каждого по 6,3 метра. Это норма, кто подскажет? Я тут дупп полный. Плюс то, что фонд аварийный, санитарные условия никакие.
Куда ябеду катать, чтобы поставили? В Администрацию Калининского р-на? Так это они их уже и выпнули...


3. Аналогичные письма на все телеканалы ( просто через Интернет). Звонила сама на 5 канал, НТВ, Россия ( сейчас бы добавила канал 100)
С канала СТС и 100 у меня на днях будут засланцы. Нашла человека, который там лично кое-кого знает. А НТВ московский же? Они приезжали в Питер? Или у них... как это?.. филиал в Питере?


Да, и еще Лена с Олегом очень понравились режиссерам, ассистентами....Для телевидения и это имеет значение
Наташа тоже понравится! :017: Она чудо просто! Не озлобилась, не скисла. Спокойная, как танк. Никакой тоски, все так обыденно рассказывает (от этого только страшнее, кстати :(). Такая светлая молоденькая девочка, когда с ней разговариваешь, прямо подмывает за спину заглянуть - нет ли там мааааленьких крылышек уже и не светится ли над головой что.


Писать-звонить - это мы можете! А вот ездить... географически невозможно...

Хочу заметить, что это не моя заслуга
Да ну конечно!! Так и поверили все! :)):flower:

Феня (aka Лешка)
06.11.2008, 00:50
Алгоритм написала. Размеры и еще раз более подробно требования к коляскам жду.

А коляски нужны для улицы??? Дома дети в них не будут находиться????
И на улице и дома иногда хорошо бы. А то даже поесть, умыть, в туалет - она их на руках таскает.

Я подробно попытала сегодня Наташу, что именно им надо. В общем, то что я там, на той странице показывала - это не то.
У той спинка натяжная, а им надо крепкую.
Потом - когда та раскладывается в горизонталь, то ручки, за которые маме бы держаться, смотрят в пол. Везти коляску в таком положении невозможно. То есть она раскладывается только для отдыха, не едет в это время.
В положении горизонтали должны быть боковые ограничители вдоль спинки, а не только подлокотники сиденья. Иначе дети могут сунуть пальцы в колеса.
И вообще, это скорее не инвалидная коляска, а называется такая вещь "детская специализированная коляска", что-то в этом роде. Легкая и уже, чем обычные.
Завтра позвоню в эту фирму http://www.dobrota.ru/index.htm , но не думаю, что они делают на заказ... Вот наша местная фирма делает. Но надо выдумывать, как переслать. И ценник тут от 3000 дол. до 6000. Но это ОЧЕНЬ примерный порядок цен, они сказали - надо смотреть, что точно вам надо и считать тогда.

Феня (aka Лешка)
06.11.2008, 01:05
Что-то я уже подтормаживаю к вечеру:073:, деньги наверное, лучше Лешке, она нашла наколенники. Наташа же сама, наверное, не сможет поехать за ними
Нет :)) ей далековато в славный город Женевск :046:
Я закажу сначала. Оплата, наверное, по факту изготовления. Я заплачу, сделаю фотокопию счета. Потом разберемся.
Вот коляски, да еще две, мне, конечно, не оплатить.... Я могу на себя взять расходы по переправке. Если все-таки здесь закажем, то можно на счет нашей ассоциации собрать сумму необходимую http://www.sosenfants.ch/index.html
А если в Питере/Москве, то все проще.

EgoshinaMama
06.11.2008, 10:52
Нет :)) ей далековато в славный город Женевск :046:


ну да, далековато:))

Ksu Ksu
06.11.2008, 16:44
Лен, я опять со своими 2000 руб :) не было времени перевести - сколько пока денежек собрали? на наколенники? на коляску в итоге сколько нужно?
может, обновишь нужды - по ПРИОРИТЕТНОСТИ?
я могу выслать кому-нибудь на коляску - если кто будет в Питере собирать. или все же отправить Наташе?

про квартиру - надо брать их измором! давайте попробуем - если я могу что-то в Москве сделать - буду рада помочь

Феня (aka Лешка)
06.11.2008, 17:26
Лен, я опять со своими 2000 руб :) не было времени перевести - сколько пока денежек собрали? на наколенники? на коляску в итоге сколько нужно?
может, обновишь нужды - по ПРИОРИТЕТНОСТИ?
я могу выслать кому-нибудь на коляску - если кто будет в Питере собирать. или все же отправить Наташе?

про квартиру - надо брать их измором! давайте попробуем - если я могу что-то в Москве сделать - буду рада помочь
Ксюш, на коляски пока рано, т.к. вообще не понятно не только, сколько они будут стоить, но и вообще где будем их делать.
Наколенники+налокотники будут стоить НУ ОЧЕНЬ ПРИМЕРНО пока - 14 500 рэ.
Куда и кому сдавать - тоже пока не ясно. Наколенники, похоже, я буду здесь покупать, если кто поможет оплатить часть - буду рада. Но как мне их передашь - вот вопрос... Если на счет ассоциации, я не уверена, что из России у любого человека получится положить. Мы же тогда споткнулись со сбором на Танечку?

Нужды обновлю и рассортирую сегодня вечерком.

Кстати!! Параподиумы уже не нужны! :support::support: Им их прислали! Наташа уже много времени назад обращалась в одну организацию... что-то на МЕД начинается.. И им выделили 2 параподиума с корсетами. Теперь ребята могут по чуть-чуть топать в них. :support:

Феня (aka Лешка)
06.11.2008, 17:36
Закинула удочку на 100 канал. Думают. Отдельный сюжет не обещают, а в новости могут попробовать вставить.

EgoshinaMama
06.11.2008, 17:49
Закинула удочку на 100 канал. Думают. Отдельный сюжет не обещают, а в новости могут попробовать вставить.

А у Наташи нет никакого счета? Если сюжет пройдет и люди начнут откликаться (ттт), нужен какой-нибудь счет для сбора денег

Magneet
06.11.2008, 18:01
А у Наташи нет никакого счета? Если сюжет пройдет и люди начнут откликаться (ттт), нужен какой-нибудь счет для сбора денег
Оптимальный набор - пластиковая карточка Сбербанка ( открыть можно в любом отделении) и яндекс кошелек

Феня (aka Лешка)
06.11.2008, 18:13
А у Наташи нет никакого счета? Если сюжет пройдет и люди начнут откликаться (ттт), нужен какой-нибудь счет для сбора денег
Есть-есть! :) (Первая страница темы, второе сообщение).

А чуть выше мы о сборе целевом говорили, на конкретные покупки - наколенники, коляски.

EgoshinaMama
07.11.2008, 10:30
Есть-есть! :) (Первая страница темы, второе сообщение).

А чуть выше мы о сборе целевом говорили, на конкретные покупки - наколенники, коляски.

Сорри, не увидела сразу:008:

Феня (aka Лешка)
07.11.2008, 15:35
Девоньки, кто про коляски спрашивал. Вот что им надо http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol110.htm
Но не точно эту (да их и нет сейчас, производство приостановлено, я звонила производителю).
Им надо почти такую, но чтобы спинка раскладывалась в горизонталь. Эта раскладывается только до 30".
Пока не получается найти хотя бы в инете....
Леночка, есть такое в этом Рехаб Медикал?

Magneet
07.11.2008, 15:52
Девоньки, кто про коляски спрашивал. Вот что им надо http://www.dobrota.ru/inv_kol/inv_kol110.htm
Но не точно эту (да их и нет сейчас, производство приостановлено, я звонила производителю).
Им надо почти такую, но чтобы спинка раскладывалась в горизонталь. Эта раскладывается только до 30".
Пока не получается найти хотя бы в инете....
Леночка, есть такое в этом Рехаб Медикал?


Я написала в Рехаб, ждем ответ

EgoshinaMama
10.11.2008, 00:13
Сегодня вместе с подругой (vitok) съездили к Наташе и деткам. Отвезли обогреватель, фрукты/соки и немного вещей.
Наташа действительно очень светлый, спокойный и добрый человек! Не смотря на ее ситуацию, она очень мягкая, неозлобленная, действительно кажется, что за спиной у нее должны быть крылышки ангела!
Детки замечательные, но, конечно, тяжелые, осеобенно Сашенька:(. Надо попытаться найти человека, знающего японский язык, а еще лучше, бывающего или живущего в Японии, т.к. у Наташи надежы только на эту страну. Она отправляла туда письма на английском, но никакого ответа не получила:(. С Валерой немного поговорили, пытались выяснить, что он хочет, чтобы ему подарил Дед Мороз. Сказал подумает:).
Квартира в плачевном состоянии, хотя мы видели только коридор и комнату. Им просто необходим хотя бы косметический ремонт! Конечно, хочется, чтобы все получилось с новой квартирой, но пока они живут в этой, и может, имеет смысл собрать деньги на окна? Так как не известно, будет ли другая квартира и когда. Наташа говорит, что окна даже бесполезно заклеивать, т.к. там сплошные дыры:(.
Вот такая ситуация...

Shiko
10.11.2008, 00:45
Сегодня вместе с подругой (vitok) съездили к Наташе и деткам. Отвезли обогреватель, фрукты/соки и немного вещей.
Наташа действительно очень светлый, спокойный и добрый человек! Не смотря на ее ситуацию, она очень мягкая, неозлобленная, действительно кажется, что за спиной у нее должны быть крылышки ангела!
Детки замечательные, но, конечно, тяжелые, осеобенно Сашенька:(. Надо попытаться найти человека, знающего японский язык, а еще лучше, бывающего или живущего в Японии, т.к. у Наташи надежы только на эту страну. Она отправляла туда письма на английском, но никакого ответа не получила:(. С Валерой немного поговорили, пытались выяснить, что он хочет, чтобы ему подарил Дед Мороз. Сказал подумает:).
Квартира в плачевном состоянии, хотя мы видели только коридор и комнату. Им просто необходим хотя бы косметический ремонт! Конечно, хочется, чтобы все получилось с новой квартирой, но пока они живут в этой, и может, имеет смысл собрать деньги на окна? Так как не известно, будет ли другая квартира и когда. Наташа говорит, что окна даже бесполезно заклеивать, т.к. там сплошные дыры:(.
Вот такая ситуация...

Все, что касается Японии, перевод, где чего узнать в стране, все можете мне присылать в личку.

Magneet
10.11.2008, 11:06
Лена, мне пришел ответ из Рехаб медикал. У них в Москве нет таких раскладывающихся моделей, но они обещали поискать их в Европе. Буду держать вас в курсе дела.
С менеджером в Рехаб давно общаюсь, очень позитивный человек, искренне надеюсь, что их письмо не отписка и они реально поищут то, что именно нам нужно.

EgoshinaMama
10.11.2008, 11:08
Все, что касается Японии, перевод, где чего узнать в стране, все можете мне присылать в личку.

написала в личку

Феня (aka Лешка)
10.11.2008, 15:37
Лена, мне пришел ответ из Рехаб медикал. У них в Москве нет таких раскладывающихся моделей, но они обещали поискать их в Европе. Буду держать вас в курсе дела.
С менеджером в Рехаб давно общаюсь, очень позитивный человек, искренне надеюсь, что их письмо не отписка и они реально поищут то, что именно нам нужно.
Ленуль, так может все-таки я тогда возьму это на себя, я ж уже туточки, в Европе, то есть :))
Правда, если у них отправка как-то налажена, то это большой плюс. Заказать и сделать здесь - проблем нет. Переправить трудно найти способ. Разве что кто-то из моей семьи полетит в Питер и оформит как благотворительный груз что ли.. Не знаю пока, как это делается. :005:

EgoshinaMama, спасибище!!!!! :flower::flower::flower:
Действительно, я тоже думаю есть смысл хотя бы окна пока сделать... зима ж на носу. А то будут они вашим обогревателем улицу греть.
И ванна еще первоочередная головная боль, ваше счастье, что вы ее не видели :065: *черный юмор*
Я показала Наташе вот эту штуковину GEZATONE Жемчужная Ванна http://www.beauty-shop.ru/cash/info/221.html (http://www.beauty-shop.ru/cash/info/221.html) Она ей очень понравилась, говорит - то что нужно. Но сначала надо саму ванну поменять и плитку положить вокруг хотя бы, не надо ни до потолка, ни по всему периметру. Хотя бы, чтобы на пол вода не протекала, когда дети плескаются.

EgoshinaMama
10.11.2008, 15:57
да, ванну мы не видели. Надо найти мастера и узнать , сколько будет стоить замена ванны. Саму ванну найти не проблема.
А плитки там тоже нет? Что же там на стенах и на полу?

лилена
10.11.2008, 22:35
девочки, к сожалению, могу помочь только информацией и советом. Есть несколько путей замены окон-первый-недорогие окна из профиля российского пр-ва - проплекс, плафен. Звоним туда, просим прислать замерщика-эта услуга бесплатна. После чего просим их посчитать, чтобы знать стоимость-на случай, если нижеописанные варианты не сработают. Вариант два-у каждой оконной фирмы скапливаются неликвиды-окна, которые по факту не подошли заказчику из за ошибки в размере по вине замерщика или менеджера. Вот для чего нам нужно, чтобы окна квалифицированно измерили-чтобы знать, какого размера окна искать. Стоят они, как правило, очень недорого. Берем и обзваниваем оконные фирмы с вопросом а не завалялось ли у вас окон такого то размера? Вариант три-я когда то работала в одной оконной фирме, связи остались, поэтому присылайте мне в личку размеры окон и количество-узнаю нет ли окон подходящего размера, если есть-будет совсем недорого по старой дружбе.

лилена
10.11.2008, 22:41
можно еще попробовать разослать письма с описанием ситуации руководителям оконных фирм-может, получится вообще бесплатно. Но лично я в это почти не верю, увы:( к сожалению,сама я этим заняться не смогу, так как нет компа и в инет я выхожу с телефона. Но если пришлете в личку размеры окон-обещаю узнать про них на старой работе.

лилена
10.11.2008, 22:47
мебель и стройматериалы можно поискать в жж-сообществах spb_otdam_darom и darom_v_pitere. Там иногда попадается весьма приличная мебель. Надеюсь,среди нас есть пользователи жж. Там же можно разместить объявления о поиске чего-либо, для этого вы должны быть пользователем жж.

лилена
10.11.2008, 22:51
и про кафель, наконец. У родителей вроде что то осталось от ремонта, могу уточнить в ближайшие дни чего и сколько.

Ekaterinca
10.11.2008, 23:01
Всем здравствуйте!
Могу посмотреть остатки кафеля, по предварительным подсчётам после ремонта оставалось около 4 м.кв.. Думаю, что можно сделать фартук из кафеля, а остальное пространство стен обшить платиковыми панелями. Получается недорого и делается быстро.. Скажите сколько кв.м. стены. Если не очень много, то с меня панели и кафель;);) Только с доставкой у меня туго, нужно будет как-то организовать:073::073:. Да и ещё имеются остатки сухих смесей для кафеля. Пойду посмотрю, что из сокровищ имеется.

Ааааааааа, вспомнила, ещё есть керамический бордюр, тот который кладётся между кафелем и самой ванной, правда я покупала для 1,5 м. ванны.

Ksu Ksu
12.11.2008, 11:22
Лешка, пыталась перевести денежку только что через Сбербанк на Питерский банк. сказали - не хватает двух четырехзначных номеров - № отделения и филиала, где открыта карта. ТК это не Сбербанк, они не могут идентифицировать филиал.
или, если есть Яндекс, дайте его. заплачу уж лучше % с перевода, но деньги, наконец, отправлю

рыбка@
13.11.2008, 02:07
Сбербанк берёт 1.5%,но не меньше 30 руб.Вот,считай,Ксюш:ded:

Феня (aka Лешка)
13.11.2008, 16:07
Лилена, спасибо! Очень это все интересно! А как обмерщика вызвать? Хотим-хотим! :support:
Только Наташа говорит, что у них окна уж больно нестандартные, высокие, мол. Но я не думаю, что уж такие прямо нестандартные. В старом фонде везде такие. А вот второе окошко, действительно, бойница какая-то, а не окно. Но оно вообще маленькое, так что тоже может найтись что-то.

Про кафель уточняю - оказывается вокруг ванны фартук есть (я просто не разглядывала, да и там темно, как не знаю где...) Нет соединения между стеной и ванной. Но боюсь, что если выкорчевывать саму ванну, то кафель осыпется просто... Короче, надо бы чтобы кто-то понимающий посмотрел.
Может чей-нибудь муж разбирается, а, девочки??

Ксюш, буду звонить вечером, спрошу про цифры.

Феня (aka Лешка)
13.11.2008, 17:31
Есть звонок от 100 канала! :support: Они хотят делать сюжет! :080:
Осталось дело "за малым" - уговорить саму Наташу... Пока она что-то, мягко говоря, без энтузиазма подошла к вопросу :005:

EgoshinaMama
13.11.2008, 18:00
Есть звонок от 100 канала! :support: Они хотят делать сюжет! :080:
Осталось дело "за малым" - уговорить саму Наташу... Пока она что-то, мягко говоря, без энтузиазма подошла к вопросу :005:

Да, наверное, Наташу не просто будет уговорить, то ли она уже отчаялась, то ли устала, но как-то она "не рвется в бой":(. У нее ничего не случилось? А то я ей дала телефоны Марии (ник забыла), чтобы Наташа позвонила ей по поводу Японии, а она не звонит почему-то:005:

Magneet
13.11.2008, 18:32
Лена, прости что я вмешиваюсь...Понимаешь, канал 100 действительно охотно показывает такие истории. Но тут есть одно НО

Нужно чтобы этот сюжет сработал, а не был показан просто так.То есть к тому моменту, когда сюжет выдет в эфир должно быть все подготовлено - должны быть обращения официальным властям письменные и письменные отказы, обращения в наш комитет по здравоохранению и их документ ( справка) о том, что лечение здесь невозможно. Должен быть письменный отказ о том, что их поставили на улучшение жилищных условий.Хорошо бы иметь статистику по лечению и предварительный хотя бы договор с клиникой.

Понимаешь о чем я ???Нужно конструктивно максимально.

Иначе их покажут, все поохают и все затихнет. Ну будет пара любопытных звонков. Поверь, просто так, от одного показа, никто не побежит им что то менять.

Нужно, чтобы это был не просто сюжет, который констатирует факт существования такой семьи, а именно сюжет-обращение официальным властям.Чтобы потом телекомпания могла получить письменный ответ.
Вот как то так, прости, если сумбурно, я очень спешу.

Отсюда вытекает и ответ на вопрос по поводу Наташи.Понимаешь, она захочет только тогда, когда ПОВЕРИТ, что можно что то изменить.
Ведь с тройняшками было бы аналогично, Лена изначально была морально не готова. Тут большую роль должен сыграть тот человек, который будет вести эту тему. Нужно быть рядом моральным стрежнем, быть уверенным самому и вселять эту уверенность Наташе. А так самой ей будет безумно тяжело....

Shiko
13.11.2008, 18:56
Лена, прости что я вмешиваюсь...Понимаешь, канал 100 действительно охотно показывает такие истории. Но тут есть одно НО

Нужно чтобы этот сюжет сработал, а не был показан просто так.То есть к тому моменту, когда сюжет выдет в эфир должно быть все подготовлено - должны быть обращения официальным властям письменные и письменные отказы, обращения в наш комитет по здравоохранению и их документ ( справка) о том, что лечение здесь невозможно. Должен быть письменный отказ о том, что их поставили на улучшение жилищных условий.Хорошо бы иметь статистику по лечению и предварительный хотя бы договор с клиникой.

Понимаешь о чем я ???Нужно конструктивно максимально.

Иначе их покажут, все поохают и все затихнет. Ну будет пара любопытных звонков. Поверь, просто так, от одного показа, никто не побежит им что то менять.

Нужно, чтобы это был не просто сюжет, который констатирует факт существования такой семьи, а именно сюжет-обращение официальным властям.Чтобы потом телекомпания могла получить письменный ответ.
Вот как то так, прости, если сумбурно, я очень спешу.

Отсюда вытекает и ответ на вопрос по поводу Наташи.Понимаешь, она захочет только тогда, когда ПОВЕРИТ, что можно что то изменить.
Ведь с тройняшками было бы аналогично, Лена изначально была морально не готова. Тут большую роль должен сыграть тот человек, который будет вести эту тему. Нужно быть рядом моральным стрежнем, быть уверенным самому и вселять эту уверенность Наташе. А так самой ей будет безумно тяжело....

Совершенно верно. Мало того, после канала 100 уже не один серьезный канал не будет делать сюжет об этой семье. Т.е. когда это будет действительно нужно, все откажутся. Сюжет должен быть хорошо подготовлен и показан в нужное время.
На этом канале и про моих подопечных двойняшек делали сюжет - толку ноль. Даже и не видел никто. А уговаривали их 2 недели. Спрашивается, зачем?

лилена
13.11.2008, 23:38
про окна. Завтра попробую посмотреть, кто именно работает на дешевых профилях, отпишу тут координаты, по итогам замера будем искать где что есть. Надо будет еще с установкой решать вопрос. Кстати, стык между ванной и кафелем можно силиконом заделать или плинтус для ванны положить-если щель не очень большая, конечно.

Феня (aka Лешка)
14.11.2008, 12:16
Девочки, да, все правильно. Я сразу сказала журналистке, что мы соглашаемся на съемку, только если мы выработаем с ними какой-то план фактических действий.
Девушка, с которой я говорила, вроде бы вполне адекватна. Она сама меня стала спрашивать, куда они уже обращались и что и где им ответили.

Из официальных отказов у Наташи есть отказ в постановке на льготную очередь на машину, отказ в улучшении жилищных условий и невозможности их постановки на льготную очередь.

По здоровью: направление в Москву от Питера (я упрощено, не знаю пока какая именно лечебная организация писала) с просьбой разобраться в сложном случае. И нулевые результаты этих "разборок" в Москве.

Пока все из бумаг, что Наташа вспомнила. О невозможности лечения вообще... не думаю, что кто-то напишет такую бумагу, это = расписаться в собственной некомпетенции. И к тому же у них же не один какой-то врач, а куча спецов, по которым их перекидывают от незнания что с ними делать. Вот как их в кучу собрать?... От каждого по бумаге потребовать, куда бы они ни обращались в свое время?

Журналистка говорит, что в съемках будут учавствовать еще 2 семьи в сходной ситуации. То есть цель - привлечь внимание к положению больных детей в Питере вообще и в частности к этим трем случаям. Они собираются делать какой-то депутатский запрос что-ли... Уточню, она мне сейчас звонить будет.

Девочки, я далека от российского телевидения - а что, 100 канал не серьезный какой-то?

EgoshinaMama
14.11.2008, 13:47
Девочки, я далека от российского телевидения - а что, 100 канал не серьезный какой-то?


Он, скажем так, не очень популярный. Я, например, его не смотрю:008:

AB_INIT
14.11.2008, 15:14
У канала есть интересные передачи с интерактивным общением типа Мост свободы, ночные эфиры. Мне кажется, что есть возможность и чиновников зацепить, и просто неравнодушных для помощи.

Ksu Ksu
14.11.2008, 17:48
Лен, а что про перевод денежки? не узнала номер филиала и отделения?
а Яндекса нет?

Феня (aka Лешка)
14.11.2008, 20:26
Лен, а что про перевод денежки? не узнала номер филиала и отделения?
а Яндекса нет?
Ксюш, вечером скажу. Яндекса нет.

Да!! Забыла совсем! Наташа просила всем передать, что если она странно и скованно отвечает на звонок, то чтобы не обижались и не думали, что она бука :)) Это просто она устроилась на работу по 4 часа через день, и, бывает, что ее можно застать на рабочем месте, а там не поболтаешь спокойно.
Это она закончила курсы переквалификации от Биржи труда и устроилась на работу :017:

лилена
15.11.2008, 11:56
пишу что узнала
на проплексе работают вот эти компании
http://www.77-171-77.ru/wheretobuy.php

по стоимости
Народные окна - наиболее крупная фирма, работающая с проплексом
http://www.chehova7.spb.ru/type_window.php
на их сайте на окно 1200*1800 (старый фонд) указана цена 15860 под ключ - с доставкой, установкой, подоконником и отделкой. Это очень нормальная цена. Правда у них замер стоит 200 рублей, но при этом замер остается на руках у клиента.

А вот здесь замер бесплатный http://www.oknasveta.com/our-services/
Адрес: Санкт Петербург, ул. Софийская д.17 офис 220
Телефон: (812) 303-82-91, (812) 946-58-42
думаю, можно вызвать замерщика отсюда. Замер они вряд ли оставят на руках, но размеры мы узнаем потом, когда попросим их коммерческое прислать кому либо на емейл или по факсу.

Есть еще из этого списка некая фирма "Толедо" ул.Комсомола, д.13
(812) 541-8464. Думаю, можно позвонить и туда, узнать про замер, благо они рядом с Наташей

Можно также прицениться к плафену - http://www.petro-stil.ru/uslugi/
Телефон
(921) 642 90 98
(812) 521 46 20

ну и общей информации немножко.
Профиль. Узкий трехкамерный (58-62 мм). Могут попытаться продать широкий четырех-пятикамерный (70-72 мм) - не берем.
Стеклопакет. В идеале - двухкамерный три стекла. Но в целях экономии можно взять однокамерный два стекла - они с ним не замерзнут, и в любом случае это будет лучше, чем то, что у них стоит сейчас.
Монтаж. Монтаж по ГОСТу (с лентами) - не нужен. Просто поставить, запенить, снаружи заделать шов штукатуркой.
Подоконник. Российский пластик. Самый дешевый.
Отлив. Оцинкованный окрашенный.
Москитная сетка - можно докупить потом.
Отделка откосов - гипрок с окраской - тоже самое дешевое.
Микропроветривание и прочие приблуды, которые могут предложить - по большому счету, не нужны. Но если микропроветривание бесплатно, то можно взять:)

Кьёики
15.11.2008, 12:15
По поводу окон могу предложить фирму ООО "ПКФ ФЛАЙТ". 2 раза заказывали у них окна, перед заказом у них соответственно обзванивала другие фирмы, получалось, что у них дешевле на 2-3 тыс. Замерщик приезжает бесплатно, точные размеры можно сразу же узнать. Качество работ хорошее. Мне эту фирму подруга порекомендовала, они ей 4 года назад делали окна, до сих пор нет никаких проблем. телефон менеджера 970-25-74 Светлана.

Феня (aka Лешка)
17.11.2008, 00:14
Лен, а что про перевод денежки? не узнала номер филиала и отделения?
а Яндекса нет?
Ксюш, цифр больше что-то никаких мы с ней не нашли...
Из "неопубликованного" только вот что:
Петровский филиал
ГРКЦ ГУ Банка России по г.С-Петербургу

Этого не было в тех данных, что она мне сначала давала.
У Наташи еще есть просто сберкнижка в Сбере, она мне завтра даст реквизиты. Мне кажется, со Сбером все проще будет для желающих оказать помощь.

Ksu Ksu
17.11.2008, 16:29
я думаю, это как раз то, что нужно привиредливым тетушкам из Сбербанка :)
завтра будет попытка №2 :)

Ksu Ksu
18.11.2008, 15:47
Лешка, можешь передать Наталье Валерьевне, что я сегодня перевела на счет 1500 руб? наверное, будут идти 2-3 дня - пусть подтвердит, что дошли

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 00:17
Вчера говорила с одним из врачей, консультировавшим ребят. Им оказался друг нашей семьи. Вот мир тесен!! Он сказал, что кардинального лечения в России точно никто предложить не может. В Швейцарии тоже затруднился кого-то назвать.
Говорит, самое правильное, что можно сейчас делать - это ежедневная реабилитация, поддерживание состояния детей на том уровне, на каком они сейчас, чтобы не было ухудшений.
Ну и решение бытовых проблем.

Наташе звонили с НТВ, но напугали тем, что сказали - давайте-давайте, быстро-быстро, вот мы завтра к вам приедем! Есть окно какое-то у команды.
Наташа отказалась... Во-первых, у них был прием у врача в этот день, во-вторых, надо же все-таки все обсудить сначала, подготовиться. Кто ж так делает?.. :005:

Shiko
26.11.2008, 12:19
Наташе звонили с НТВ, но напугали тем, что сказали - давайте-давайте, быстро-быстро, вот мы завтра к вам приедем! Есть окно какое-то у команды.
Наташа отказалась... Во-первых, у них был прием у врача в этот день, во-вторых, надо же все-таки все обсудить сначала, подготовиться. Кто ж так делает?.. :005:

Вот у меня тоже возник вопрос, кто же так делает?
Во-первых, все было совсем не так. Сначала Наташа сказала редактору, что им очень нужна помощь, и они готовы принять группу в любое время. Когда это время нашлось, то оказалось, что бабушка, от которой их семья очень сильно зависит, категорически против какого-либо ТВ. И поэтому, спасибо, ничего не надо снимать.
Во-вторых, что Наташа собирается подготавливать и обсуждать???? Это сюжет в новостях на 3-5 минут, а не кино. Ситуация предельно ясна. Если вы обращаетесь к профессионалам, то доверяйте им хоть немного.

Я сама уже 2 недели жду звонка Наташи по поводу Японии. Договорилась в Токио о переводе писем и звонках в клиники. Все готовы помочь, да только кому и чем???

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 13:30
Во-первых, все было совсем не так. Сначала Наташа сказала редактору, что им очень нужна помощь, и они готовы принять группу в любое время. Когда это время нашлось, то оказалось, что бабушка, от которой их семья очень сильно зависит, категорически против какого-либо ТВ. И поэтому, спасибо, ничего не надо снимать.

Звонок был один-единственный,не было никаких слов насчет "в любое время". Ей позвонили и просто сказали, что есть время тотчас же и никаких вариантов. Наташа элементарно уезжала с детьми к врачу и на процедуры. Так что съемка была физически невозможна в этот день. Плевать на немытые полы, но отменять вот так резко реабилитационные процедуры не в интересах детей. И машина была заказана и вообще, сборы с такими детьми это целая эпопея.
Они сейчас проходят курс этой реабилитации, с огромным трудом выбитый очередной раз. Прерывать курс ради 3-х минутного сюжета с сомнительным выхлопом я бы тоже не стала на месте Наташи.
Из-за этого же самого курса реабилитации Наташа пока не может позвонить вам, т.к. сказано звонить днем, а днем она носится с ними по всяким массажам и т.д. Плюс к этому 2 или 3 (забыла...) дня в неделю по 4 часа в день она на работе, оттуда она звонить и раговаривать о домашних делах не может. Со следующей среды она вздохнет свободнее, тогда сразу позвонит.
Она очень извиняется, что не в состоянии сейчас позвонить. (Вечером она звонить может).

Еще немного о ТВ.
Если вы обращаетесь к профессионалам, то доверяйте им хоть немного.
Лично я пока никаких контактов с НТВ не осуществляла. Так что по вопросам доверия-недоверия в этом случае не ко мне. НТВ это чья-то инициатива, даже не знаю, чья изначально. Я разговариваю с 100 и с 5-ым. Меня выслушивают и относятся с пониманием.
Насколько я теперь в курсе - с НТВ в итоге нормально совершенно поговорили, они все поняли и не обижаются, спокойно ждут, когда семейство созреет. Тогда им перезвоним.

Тем временем готовим почву в виде "ковровой бомбадировки" письмами всевозможных депутатов и департаментов по инструкции Magneet. К тому же в феврале их кладут наконец в Альбрехта, будет собран консилиум, очень надеемся, что тогда удасться наконец раздобыть некую бумагу о невозможности лечения. Вот тогда можно будет активно подключать ТВ. Будет ясен, по-крайней мере, сюжет разговора и его цели. И мы будем иметь, так сказать "бумажную подкладку" всей этой истории.

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 13:45
Ой, забыла! Сашульке и Валеркину швейцарский Пэр Нуэль отправил подарочки небольшие :019: :019:
Заранее, с учетом дальности растояний. ;)

Magneet
26.11.2008, 13:53
Лен, я тебе утром личку написала, но смотрю Маша повторила почти мои слова.

Наташа и бабушка должны понимать, что это НОВОСТИ. Это такой нон-стоп 24 часа в сутки у редактоов и корреспондентов, что никто не будет ждать, пока они морально подготовяться. Пусть это очень тяжело, но к этому нужно быть готовыми.
Готовыми бросить все!!! И реабилитацию и еду и сон.

Сьемка час -два максимум, а результат может быть судьбоносным.

И согласна с Машей - ведь протянули руку помощи в Японии, ведь Маша нашла способ отправить документы, почему же мама молчит???

Никого не хочу обидеть, поверь. Я знаю, что перед съемками Лена Филиппова спит реально 2-3 часа.Знаю, что когда мне нужны были срочно документы для спонсора, Олег мне их приез в 3 часа ночи. Это колоссальный физический и моральный труд.

Поговори с Наташей, объясни.

Shiko
26.11.2008, 13:54
Насчет "звонить днем", откуда это взялось??? Мне можно звонить с 9 утра и до 12 ночи, в любое время. Все договоренности остаются в силе.

Обижаться никто и не собирался, но если человек говорит, что ничего не надо, то все это так и понимают.

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 14:02
Лен, я ж вроде на все вопросы ответила чуть выше - и почему сейчас съемка невозможна и про подготовку бумажную и моральную, и почему Наташа не позвонила пока по поводу Японии.... :005:
Ты ж сама говоришь - чтоб результат был судьбоносным, вот именно что не надо с наскока, а надо подготовиться... Ниче уже не понмэ...



Shiko, про звонок значит кто-то кого-то недопонял. Передам, что можно вечером звонить, спасибо!

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 14:06
Девочки, кто может звонки по окнам на себя взять??? Хотя бы пока их обзвонить про замерщика и вообще, делаются ли такие вещи, как замена окон в холодное время года?
Пожалуста, подмогните! :support:Мне одной на все не разорваться, да и честно если :008: дорого очень мне так висеть на телефоне отсюда.... Международка все-таки..

Про коляски пойду тогда здесь, раз Хеб этот молчит, да Лен?

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 14:17
Вот походила, посуду помыла, подумала: поняла, что все непонятки оттого, что связался кто-то с НТВ, не спросив ни Наташу, ни написав здесь в теме хотя бы о своем намерении. Девочки! Давайте координировать наши действия, пожалуйста!
Потому что, если б вынесли этот момент на обсуждение, выяснилось бы, что вот прямо сейчас СМИ рано подключать, в связи со скорой госпитализацией хотя бы, и потому что письма во все инстанции еще не отправлены. Именно поэтому с 5-ым и 100 все пока было отложено и новых попыток контактов со СМИ не предпринималось.

Magneet
26.11.2008, 14:21
Давай я сейчас напомню про наш заказ в Рехаб, подрождем до завтра еще ответ, ладно???

По поводу ТВ - моя писанина - это не план действий, у Наташи он может быть совсем иным. Я не навязываю свое мнеине, просто расскзываю, как это было с тройняшками.

А с окнами и я к сожалению не помогу, правда, сама разрываюсь.

АУ :support:!!!Может кто и откликнется. А что с деньгами для окон???

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 14:34
Ну, понятно, что детали варьируются, но общий принцип - что зерно СМИ должно лечь в сдобренную бумагами почву - мне очень импонирует :)

Про коляски - конечно подождем. В любом случае, я не уверена, что на этой неделе до них доеду, они там хитро так работают, не сидят в офисе, их надо вызывать, время как-то координировать с ними.

Shiko
26.11.2008, 14:51
На НТВ никто не обращался. Даже я, чесслово :) Просто корреспонденты и редакторы мониторят ЛВ очень активно. Это была инициатива Питерского НТВ. А поскольку я мужу много рассказывала про этих детей, то он был в курсе ситуации.

Феня (aka Лешка)
26.11.2008, 15:01
На НТВ никто не обращался. Даже я, чесслово :) Просто корреспонденты и редакторы мониторят ЛВ очень активно. Это была инициатива Питерского НТВ. А поскольку я мужу много рассказывала про этих детей, то он был в курсе ситуации.
"А кто у нас муж?" (с) :))
Ну, может быть.. хотя странно, у них домашний тел. был, а мы его тут, в общем доступе, не вешали. :005:

Shiko
26.11.2008, 15:14
"А кто у нас муж?" (с) :))
Ну, может быть.. хотя странно, у них домашний тел. был, а мы его тут, в общем доступе, не вешали. :005:

Значит, кто-то дал телефон. Или сами нашли, через контакты на первой странице.

Ksu Ksu
27.11.2008, 17:03
Лен, а дошла ли все-таки денежка?...

Феня (aka Лешка)
28.11.2008, 00:36
Лен, а дошла ли все-таки денежка?...
Ксюш, пришло, да! Спасибо огромное! :flower:

Ksu Ksu
28.11.2008, 11:54
ура! не за что

MamaSany
03.12.2008, 00:43
Девочки, здравствуйте! Я из другого топика. У нас есть кое-какие безглютеиновые продукты, новые и свежие. Мы готовы их отдать. Если нужно, напишите, пожалуйста, в личку

Феня (aka Лешка)
04.12.2008, 02:28
Девочки, здравствуйте! Я из другого топика. У нас есть кое-какие безглютеиновые продукты, новые и свежие. Мы готовы их отдать. Если нужно, напишите, пожалуйста, в личку
Написала :flower:

Феня (aka Лешка)
04.12.2008, 02:31
Была на днях в магазине, где наколенники и прочее. Меряла, тискала, крутила в руках. Решили с директором заведения, что он закажет еще кое-какие варианты со склада, потому что то, на что я вроде положила глаз, во-первых тонковато все-таки, во-вторых дороговато неоправданно.
На след. неделе поеду смотреть, что он там заказал. По картинке понравилось.