Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Сенсоневральная тугоухость. (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=725468)

Ягг 26.05.2009 18:08

Девочки, мы сегодня это получили по электронке. Там написано, что некий немецкий центр создает информационный интернет портал для российских родителей детей с КИ и тех, кто готовится к операции.

"Посредством созданного портала любая семья, нуждающаяся в реабилитации, сможет получить консультации лучших российских и германских специалистов, создать вместе с ними индивидуальную программу восстановления и перенять опыт других семей из разных стран мира. На этом ресурсе будет организовано общение в реальном времени посредством Skype и форума, онлайн-конференции и тренинги, размещена библиотека информационных, развивающих материалов. Новый Интернет-центр по поддержке таких пациентов поможет многим семьям успешно преодолеть все этапы дооперационной подготовки и последующей реабилитации.
прошедших кохлеарную имплантацию".

Я не знаю, насколько это будет коммерческий проект, на каких условиях будет происходить консультирование. Но вдруг кому-то пригодится.
Прислали вот отсюда: http://www.monsana.net/firstconferen...27&language=ru

BlackWych 26.05.2009 18:45

Цитата:

Сообщение от MamaJane (Сообщение 26638736)
Спасибо за поддержку. На счет Германии: там проводят КСВП на разных частотах, и на каждой частоте определяют порог, насколько я слышала, это ведь наиболее качественно.

поэтому и не могу понять, в чем ятжелый труд будет состоять?Может я и ошибаюсь, но, по-моему, самый тяжелый компонент – это моральный, ну и борьба с некоторыми личностями, которые будут очень хотеть обидеть или обделить мою кровинку! Так это, девочки? Или всё ж занятия очень напрягают в будущем?

Девочки, а ещё вопрос меня волнует по поводу инвалидности… Не хотелось бы её оформлять.. это я не из-за себя, я боюсь, что это может играть против моего ребёнка. Всё-таки Росси далеко до развитиых стран, где слово «инвалид» никого не пугает. Это не может стать кличкой или предметом издевок со стороны детей, да и некоторых «неумных» родителей?

КСВП на разных, но только высоких частотах. Я точно не помню, могу уточнить, но вроде это 2000. 3000 и 4000

Труд в вашем случае не должен быть тяжелым, если проблема только в слухе. Потеря небольшая, рано начали, аппараты прекрасно компенсируют.

Насчет инвалидности- ребенок-ребенком, бумажки-бумажками. Вы эту справку потом засунете подальше и будете доставать только в случае необходимости. /Зачем об этом кому-то рассказывать?

MamaJane 26.05.2009 18:55

Если не трудно - уточните. А ещё какие в Европе обследования проводят? На каком уровне там игровая аудиометрия? И проводят ли какие-либо методы, которых нет в России?
Это в Питере можно бумажку подальше засунуть, а в нашей "деревне" не получится, все всё про всех знают.

BlackWych 26.05.2009 19:11

Цитата:

Сообщение от MamaJane (Сообщение 26638736)
Я бы тоже про мнения Европы или о Европе послушала, если вы не против:008:

Нет, я не против, конечно:)

Основное отличие европейского подхода от российского - это то, что в России ищут маленьшие признаки наличия слуха. и, соответственно, возможности избежать операции. В Европе смотрят, достаточен ли остаточный слух для комфортной жизни пациента. Как только его начинает не хватать - оперируют. Недавно прооперировали бабушку 75 лет:)
Ну и оборудование все на высоте, конечно. персонал обучен, вежлив. улыбается. Такого замечательного заведения. как сурдоцентр, нет. Если уж специалисты работают, то они регулярно проходят повышение квалификации, в курсе самых последних технологий и пр.Но их и не вынуждают работать с такими раритетами, как Сумо ДМ, к примеру, у них современное все.Никаких очередей, если вам назначают время у врача, то это час, все делается неспеша, спокойно. НО - если врач занят, то настройки аппаратов можно прождать и неделю, и две. И, как в России бывает:love: душой болеть за ребенка как правило не будут:( Все вежливо .с милой улыбкой, но по инструкциям и стандартно...
У них разработана система реабилитации, вполне эффективно работающая, кстати. Делают операцию, потом ребенка ведут психолог, логопед, аудиолог, с ним проводят специальную речевую терапию, на которой учат маму опять же учить ребенка. Так прямо и говорят. что научить говорить - это прежде всего задача родителей, а мы поможем .как можем. Можно брать напрокаткнижки, пособия для занятий. Очень грамотно поставлена система информирования - об операции подробно расскажут, врач, психолог. хирург, дадут фильм специальный посмотреть. кучу литературы, огранизуют встречу с родителями, у которых оперированный ребенок, и пр. Любят комфорт:)

BlackWych 26.05.2009 19:17

Цитата:

Сообщение от MamaJane (Сообщение 26641935)
Если не трудно - уточните. А ещё какие в Европе обследования проводят? На каком уровне там игровая аудиометрия? И проводят ли какие-либо методы, которых нет в России?

Ничего нового не придумали. КСВП, эмиссия, игровая аудиометрия в аппаратах и без. Точно так же, как в России - старшие кнопочку нажимают, малышам звук в наушниках и из колонок и картинка загорается. И шарики так же точно складывают.

MamaJane 26.05.2009 19:22

О-о! Спасибо за рассказ! Прям как сказку послушала:020:... Ну а "болеть душой" - как вы сказали - это прерогатива русских, а по-моему, лучше бы медицина на высшем уровне была, чем тебе три раза посочувствуют, а два следующих пнут под одно место:wife:

Гулёна-40 26.05.2009 21:47

Цитата:

Сообщение от MamaJane (Сообщение 26643004)
О-о! Спасибо за рассказ! Прям как сказку послушала:020:... Ну а "болеть душой" - как вы сказали - это прерогатива русских, а по-моему, лучше бы медицина на высшем уровне была, чем тебе три раза посочувствуют, а два следующих пнут под одно место:wife:

+ много !!! И улыбаться нам не обязательно :) ,лучше бы пусть механически-хорошо свою работу выполняли.
Кстати,у нас тоже не особенно улыбаются. Как к примеру улыбается СМ ни разу за все эти годы не видела,а вот Куз-...ов молодца! ,оченно улыбчивый.:)

natalishka 26.05.2009 22:22

Цитата:

Сообщение от Ягг (Сообщение 26639856)
Девочки, мы сегодня это получили по электронке. Там написано, что некий немецкий центр создает информационный интернет портал для российских родителей детей с КИ и тех, кто готовится к операции.

"Посредством созданного портала любая семья, нуждающаяся в реабилитации, сможет получить консультации лучших российских и германских специалистов, создать вместе с ними индивидуальную программу восстановления и перенять опыт других семей из разных стран мира. На этом ресурсе будет организовано общение в реальном времени посредством Skype и форума, онлайн-конференции и тренинги, размещена библиотека информационных, развивающих материалов. Новый Интернет-центр по поддержке таких пациентов поможет многим семьям успешно преодолеть все этапы дооперационной подготовки и последующей реабилитации.
прошедших кохлеарную имплантацию".

Я не знаю, насколько это будет коммерческий проект, на каких условиях будет происходить консультирование. Но вдруг кому-то пригодится.
Прислали вот отсюда: http://www.monsana.net/firstconferen...27&language=ru

это как раз плод конференции - именно там мы об этом и договаривались, и были конкретные решения предложены!

Цитата:

Сообщение от MamaJane (Сообщение 26641935)
Если не трудно - уточните. А ещё какие в Европе обследования проводят? На каком уровне там игровая аудиометрия? И проводят ли какие-либо методы, которых нет в России?
Это в Питере можно бумажку подальше засунуть, а в нашей "деревне" не получится, все всё про всех знают.

простите, а что именно за деревня в Свердловской области?


Цитата:

Сообщение от Гулёна-40 (Сообщение 26647872)
+ много !!! И улыбаться нам не обязательно :) ,лучше бы пусть механически-хорошо свою работу выполняли.
Кстати,у нас тоже не особенно улыбаются. Как к примеру улыбается СМ ни разу за все эти годы не видела,а вот Куз-...ов молодца! ,оченно улыбчивый.:)

о, СМ так Макару улыбается всегда!!!!

MamaJane 26.05.2009 22:51

natalishka, вам в личку ответила.
Девочки, а скажите, если серсоневральная тугоухость есть, всегда со временем происходит всё боьшее снижение слуха? Неужели хотя бы поддерживающей терапии нет? Ведь детишки всегда при врачах и проверках вечных?

BlackWych 26.05.2009 22:56

Цитата:

Сообщение от MamaJane (Сообщение 26650762)
natalishka, вам в личку ответила.
Девочки, а скажите, если серсоневральная тугоухость есть, всегда со временем происходит всё боьшее снижение слуха? Неужели хотя бы поддерживающей терапии нет? Ведь детишки всегда при врачах и проверках вечных?

Врачи, конечно, так не говорят "всегда". говорят только, что вот, к сожалению, тут никто не знает ,как дальше будет, часто так бывает .что ухудшается и пр... И терапия какая-то есть, назначают кавинтон, еще что-то. Никто точно не знает, конечно, что поможет, и как вообще это кавинтон помогает. В санатории лечат, грязи там всякие, электрофорез. Но вот смотрите - в пожилом возрасте, например, и так у многих слух ухудшается, а тут уж...:(

Как мне объясняли, слух плохой оттого, что в улитке недостаточно клеток ,которые проводят сигнал в мозг. Если клеток все же есть определенное количество. то аппаратами можно усилить. Если их нет. то нет:( Клетки не размножаются. могут только отмирать со временем.
Я читала, что французские ученые работают над лекарством из стволовых клеток, которое поможет этим клеткам расти. Надеются через 10-15 лет его получить. Наука на месте не стоит:) Главное - это речь, а со слухом потом что-нибудь придумают. Только вот с оперированной улиткой уже ничего потом не сделать:(


Часовой пояс GMT +4, время: 15:43.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena