Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41)
-   -   Наши тройняшки с ДЦП - 3 (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=4623730)

Шпинат 31.12.2011 00:53

МАЛЕНЬКИХ ЗАЙЧАТ И ЛЕНУ С ОЛЕГОМ С НАСТУПАЮЩИМ!!!!
ПУСТЬ НАСТУПАЮЩИЙ ГОД БУДЕТ ЛУЧШЕ И ЛЕГЧЕ УХОДЯЩЕГО!
ЗДОРОВЬЯ МАЛЫШАМ!! ЗДОРОВЬЯ-ЗДОРОВЬЯ-ЗДОРОВЬЯ!!!!!
ЛЕНА И ОЛЕГ, ВАМ ТОЖЕ ЗДОРОВЬЯ , ТЕРПЕНИЯ И СПОКОЙСТВИЯ!
САМОЕ ГЛАВНОЕ В ВАШЕЙ СЕМЬЕ - это любовь всеобщая и стойкость!
С НОВЫМ ГОДОМ, РЕБЯТА!!!!!
http://img12.nnm.ru/e/d/1/4/c/9bb68c...9d21c_prev.jpg

Дедушка Мороз, ну не подведи!!!!!:091::091::091:


завтра посетим банкомат:036:





Sheburshunchick© 31.12.2011 12:30

Цитата:

Сообщение от Magneet (Сообщение 70977558)
Номер катры всем отправила, спасибо большое :flower:


У ребят все без изменений, опять увеличили дозу гормонов в небулайзерах :005:.
Но 01 декабря записала их к пульмонологу -может что то новое выпишут, невозможно так непереставая болеть :005:.

И мы по прежнему ничего не можем придумать с логопедом.

В поликлинику их не берут на занятия - а вот в принципе должны или нет???

Из реабилитационного центра тоже тишина, раньше приходил специалист 1 раз в месяц.

Платно дома для троих детей - нереально.

Может кто что умное на эту тему скажет :008:, я не знаю, что придумать, честно.

я не знаю, что в их районе, я могу сказать точно, как оно есть в Петроградском (и полагаю, что нечто подобное-таки должно быть в каждом районе):
при поликлинике есть отделение реабилитации, там невропатолог, психолог, логопед, массаж, лфк. Логопед и психолог, помимо осмотра, ведут занятия. Все бесплатно.
Есть центр при РОНО. Там невропатолог, психолог, психиатр, логопед, можно сделать обследования типа ЭхоЭГ. Также ведутся занятия. Все бесплатно.
Есть только одно но: они на дом не ходят, детей надо приводить.

К какой поликлинике приписаны дети?

Шпинат 06.01.2012 16:31

прошу прощения, только сегодня дошли до банкомата - потеряли карту в недрах жилища..

транжира 10.01.2012 21:58

[QUOTE=Sheburshunchick©;73223635]я не знаю, что в их районе, я могу сказать точно, как оно есть в Петроградском (и полагаю, что нечто подобное-таки должно быть в каждом районе):
при поликлинике есть отделение реабилитации, там невропатолог, психолог, логопед, массаж, лфк. Логопед и психолог, помимо осмотра, ведут занятия. Все бесплатно.
Есть центр при РОНО. Там невропатолог, психолог, психиатр, логопед, можно сделать обследования типа ЭхоЭГ. Также ведутся занятия. Все бесплатно.
Есть только одно но: они на дом не ходят, детей надо приводить.

К какой поликлинике приписаны дети?[/QUOTE]

Должны быть к 71. И именно в ней работает реабилитационный центр Выборгского р-на. Все как вы написали: массаж, лфк, БОС, бассейн, логопед и т.п.

Sheburshunchick© 11.01.2012 01:23

Цитата:

Сообщение от транжира (Сообщение 73545742)

Должны быть к 71. И именно в ней работает реабилитационный центр Выборгского р-на. Все как вы написали: массаж, лфк, БОС, бассейн, логопед и т.п.

тогда их обязаны брать на все необходимые занятия. Я попробую уточнить через нашу завполиклиникой, что и как в таких случаях вообще полагается детям. Им 5 лет и все трое с оформленной инвалидностью, основной диагноз ДЦП, да?

транжира 11.01.2012 01:50

Цитата:

Сообщение от Sheburshunchick© (Сообщение 73560599)
тогда их обязаны брать на все необходимые занятия. Я попробую уточнить через нашу завполиклиникой, что и как в таких случаях вообще полагается детям. Им 5 лет и все трое с оформленной инвалидностью, основной диагноз ДЦП, да?

Так все понятно, что им полагается. 2 раза в год реабилитация. Только надо заранее на очередь вставать, желающих много. У невролога записаться, когда подойдет очередь-на комиссию идти, там врачи смотрят, и расписание составляют, в какие дни какие занятия.

loveStory 25.01.2012 17:08

http://www.dislife.ru/flow/theme/14390/
девочки, а наши тройняшки вошли в число детей-инвалидов с особыми потребностями.?
Наверное Лена знает, я на всякий случай пишу, наткнулась в интернете.

Ardena 25.01.2012 17:22

забыла написать - 20 января перечислила денежку на карту Сбербанка. хотела пораньше,но не все деньги собрали.

Ardena 25.01.2012 17:24

ребенок-инвалид с особыми потребностями - ребенок-инвалид в возрасте до 18 лет, у которого в индивидуальной программе реабилитации инвалида, выданной федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, имеется запись о наличии третьей степени ограничения по одной из основных категорий жизнедеятельности.
(абзац введен Законом Санкт-Петербурга от 21.10.2011 N 591-117)

Magneet 26.01.2012 12:59

Девочки, очень извиняюсь, что то выпала с ЛВ, забегалась с работой и детьми собственными :)).

Сейчас всем напишу и отвечу:)

Magneet 26.01.2012 13:18

Цитата:

Сообщение от Sheburshunchick© (Сообщение 73560599)
тогда их обязаны брать на все необходимые занятия. Я попробую уточнить через нашу завполиклиникой, что и как в таких случаях вообще полагается детям. Им 5 лет и все трое с оформленной инвалидностью, основной диагноз ДЦП, да?

Полагается им 2 раза в год реабилитация, мы это знаем. Но не может Лена их каждый день возить физически. Ну правда это нереально - троих неходячих каждый день возить. Уж на что я тетя-лошадь :065: , это физически не под силу :(

Цитата:

Сообщение от транжира (Сообщение 73562116)
Так все понятно, что им полагается. 2 раза в год реабилитация. Только надо заранее на очередь вставать, желающих много. У невролога записаться, когда подойдет очередь-на комиссию идти, там врачи смотрят, и расписание составляют, в какие дни какие занятия.

Все только в реабилитационном центре, на дом никто не придет :(.

Цитата:

Сообщение от loveStory (Сообщение 74416183)
http://www.dislife.ru/flow/theme/14390/
девочки, а наши тройняшки вошли в число детей-инвалидов с особыми потребностями.?
Наверное Лена знает, я на всякий случай пишу, наткнулась в интернете.


Не вошли тройняшки в число детей инвалидов с особыми потребностями. Тут у меня слов просто нет....

даже никто не позвонил- ни поликлиника, ни собес - НИКТО !!!!!

А ведь я знаю, что многим перезванивали и хотя бы уточняли оценки в ИПРке.

Я постараюсь по телефону попробовать, но мне очень сложно с работы звонить.

Цитата:

Сообщение от Ardena (Сообщение 74417420)
забыла написать - 20 января перечислила денежку на карту Сбербанка. хотела пораньше,но не все деньги собрали.

Спасибо большое!!!!

Цитата:

Сообщение от Ardena (Сообщение 74417607)
ребенок-инвалид с особыми потребностями - ребенок-инвалид в возрасте до 18 лет, у которого в индивидуальной программе реабилитации инвалида, выданной федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, имеется запись о наличии третьей степени ограничения по одной из основных категорий жизнедеятельности.
(абзац введен Законом Санкт-Петербурга от 21.10.2011 N 591-117)

То есть то, что ребенок не ходит, не садится самостоятельно, не может открыть дверь, не может сам сесть на стульчик, на горшок, да вообще ничего САМ не может без помощи взрослого - это еще не ограничение по одной из категорий жизнедеятельности.

Господи,как же даже я уже устала от этого свего, про Лену просто молчу...У нее ангельское терпение.

Троек в ИПРке буду добиваться, обещаю.

Новости вечером напишу обязательно :flower:, с Леной каждый вечер разговариваем :)

Natalija 26.01.2012 13:22

Лена, привет.
Как у деток с логопедом. Я еще до НГ Лене обещала с нашим логопедом поговорить, но не смогла. У меня дети болели, потом уехали на 3 недели. Собираемся завтра к логопеду, есть еще смысл искать логопеда на дом или он найден?

Shiko 26.01.2012 13:45

Цитата:

Сообщение от Magneet (Сообщение 74466798)
Не вошли тройняшки в число детей инвалидов с особыми потребностями. Тут у меня слов просто нет....

даже никто не позвонил- ни поликлиника, ни собес - НИКТО !!!!!

А ведь я знаю, что многим перезванивали и хотя бы уточняли оценки в ИПРке.

Я постараюсь по телефону попробовать, но мне очень сложно с работы звонить.



Спасибо большое!!!!



То есть то, что ребенок не ходит, не садится самостоятельно, не может открыть дверь, не может сам сесть на стульчик, на горшок, да вообще ничего САМ не может без помощи взрослого - это еще не ограничение по одной из категорий жизнедеятельности.

Господи,как же даже я уже устала от этого свего, про Лену просто молчу...У нее ангельское терпение.

Троек в ИПРке буду добиваться, обещаю.

Лена, я не забыла, ты не думай :005: Просто глухо пока...

Magneet 26.01.2012 15:32

Цитата:

Сообщение от Shiko (Сообщение 74468938)
Лена, я не забыла, ты не думай :005: Просто глухо пока...


Маш, привет! :)


Да мне с работы никак не позвонить, а ты ж понимаешь что такое дозвониться в собес :010:. Сейчас на работе потише станет, я все равно буду заниматься этим вопросом.

Мне вот жалко их до безумия...Я мельком пробежала темы в "Особых" после Нового года.

Кому то звонили - подарки от депутата на Новый год, у кого то поликлиника сама интересовалась оценками в ИПРке, чтобы эти 10 тысяч оформить, то у многодетных промелькнут продуктовые наборы.

А нашим - тишина......А ведь Лена всегда дома, то есть просто никто не звонит....Ну справедливости ради замечу - не только наших обошли, но это странно по меньшей мере - почему в одних районах есть помощь, а в других - вообще никакой.
Это выше моего понимания :(.

Видимо считают, что и так много от государства досталось :065:.

Амаранта 26.01.2012 15:53

Цитата:

Сообщение от Magneet (Сообщение 74466798)


Не вошли тройняшки в число детей инвалидов с особыми потребностями. Тут у меня слов просто нет....

У меня есть слова, тока за них банят. У Наташи из темы Помощи, дочка-колясочница, тоже нет 3 в ИПР и они 10000 не получают. Видимо по приницпу : в коляске возить можно, значит степени ограничения по передвижению нет.

Magneet 26.01.2012 16:04

Цитата:

Сообщение от Амаранта (Сообщение 74478809)
У меня есть слова, тока за них банят. У Наташи из темы Помощи, дочка-колясочница, тоже нет 3 в ИПР и они 10000 не получают. Видимо по приницпу : в коляске возить можно, значит степени ограничения по передвижению нет.


Оля, а на комиссии видимо посчитали - раз говорить может, значит скажет куда его нести и что дальше делать - положить аль посадить , кормить его или поить , иль на горшок сажать.

Хорошее такое самообслуживание :073:

Slastena 26.01.2012 23:12

Лена у нас пока с логопедом глухо. Я несколько раз пыталась попробовать как в прошлом году организовать, но не получается. Но я как раз сегодня разговаривала с руководителем медицинских проектов в одной благотворительной организции. Она заинтересовалась, я отправлю информацию о тройняшках и твой телефон, может быть получится через них что-то из медицинских платных услуг оплатить.

Go-moku 27.01.2012 22:05

Перевела 1000 рублей на книжку по реквизитам в первом посте.

транжира 30.01.2012 01:40

Цитата:

Сообщение от Magneet (Сообщение 74466798)
Полагается им 2 раза в год реабилитация, мы это знаем. Но не может Лена их каждый день возить физически. Ну правда это нереально - троих неходячих каждый день возить. Уж на что я тетя-лошадь :065: , это физически не под силу :(
Все только в реабилитационном центре, на дом никто не придет :(.

Ну может хоть по-очереди их на реабилитацию записывать, а не всех сразу. Им-же метров 100-150 от дома всего, на коляске реально доехать. Всяко лучше, чем ничего.:(

Glika 30.01.2012 02:10

Цитата:

Сообщение от транжира (Сообщение 74677452)
Ну может хоть по-очереди их на реабилитацию записывать, а не всех сразу. Им-же метров 100-150 от дома всего, на коляске реально доехать. Всяко лучше, чем ничего.:(


Очень здравая идея. И осуществить реально, и какая экономия бы средств получилась!
Да и в перспективе именно такой подход - по одному - утвердится скорее всего сам собой в силу своей жизненности и очевидности.

Хотя если всего 100 метров от дома, то может и вместе можно попробовать...

JannaS 30.01.2012 12:46

Цитата:

Сообщение от транжира (Сообщение 74677452)
Ну может хоть по-очереди их на реабилитацию записывать, а не всех сразу. Им-же метров 100-150 от дома всего, на коляске реально доехать. Всяко лучше, чем ничего.:(

Цитата:

Сообщение от Glika (Сообщение 74678905)
Очень здравая идея. И осуществить реально, и какая экономия бы средств получилась!
Да и в перспективе именно такой подход - по одному - утвердится скорее всего сам собой в силу своей жизненности и очевидности.

Хотя если всего 100 метров от дома, то может и вместе можно попробовать...

Кто ж спорит, что средств можно съэкономить:008:
Только экономия эта... закончится существенным ущербом для здоровья, которого и так нет.
Кто будет сидеть дома с двумя, когда когда Лена повезет одного в Центр? Папе с работы увольняться? или няню брать? В детском коллективе очень часты инфекции, а тройняшки с их ослабленным имунитетом поймают всю дрянь, которая будет на расстоянии 10 метров:015: Когда один ребенок болеет на стенку лезешь, а когда их три, и все три особые? Ну и не забываем про откат после болезни. Любое заболевание у тройняшек заканчивается сильным откатом назад.
Может я, конечно, слишком сгущаю краски... Ждем Лену.

RinF 30.01.2012 17:44

Цитата:

Сообщение от Magneet (Сообщение 74477124)
Мне вот жалко их до безумия...Я мельком пробежала темы в "Особых" после Нового года.

Кому то звонили - подарки от депутата на Новый год, у кого то поликлиника сама интересовалась оценками в ИПРке, чтобы эти 10 тысяч оформить, то у многодетных промелькнут продуктовые наборы.
А нашим - тишина......А ведь Лена всегда дома, то есть просто никто не звонит....Ну справедливости ради замечу - не только наших обошли, но это странно по меньшей мере - почему в одних районах есть помощь, а в других - вообще никакой.
Это выше моего понимания :(.
Видимо считают, что и так много от государства досталось :065:.

Лена, а есть возможность прессу подключить? или ещё куда капнуть? Тройняшки же не виноваты что живут в районе где всем пофигу :wife:
Или губернатору написать в Твиттер (хотя у меня там нет регистрации)

Magneet 30.01.2012 18:00

Цитата:

Сообщение от JannaS (Сообщение 74690556)
Кто ж спорит, что средств можно съэкономить:008:
Только экономия эта... закончится существенным ущербом для здоровья, которого итак нет.
Кто будет сидеть дома с двумя, когда когда Лена повезет одного в Центр? Папе с работы увольняться? или няню брать? В детском коллективе очень часты инфекции, а тройняшки с их ослабленным имунитетом поймают всю дрянь, которая будет на расстоянии 10 метров:015: Когда один ребенок болеет на стенку лезешь, а когда их три, и все три особые? Ну и не забываем про откат после болезни. Любое заболевание у тройняшек заканчивается сильным откатом назад.
Может я, конечно, слишком сгущаю краски... Ждем Лену.


Жанна, спасибо :flower:!!!

Девочки, этот путь уже пробовали - ничего не получается. Дети после поликлиники болеют по цепочке, бабушка уже не в состоянии надолго оставаться с двумя. Просто ведь реабилитация там достаточно растянута по времени, Лене и правда очень психологически и физически легче, когда у детей один режим. И более менее одна программа по реабилитации.

Что то не подобрать мне слов, чтобы описать их быт реальный. Ну поверьте мне на слово - очень тяжело :(.

Я с работы много не напишу, дома зашиваюсь в этом году со своими детьми капитально, сама не знаю почему . У нас курсы подготовительные в школе два вечера, три вечера танцы и бассейн :)).

Обещаю выделить время и написать подробнее.

Magneet 30.01.2012 18:09

Цитата:

Сообщение от RinF (Сообщение 74713760)
лена, а есть возможность прессу подключить? или ещё куда капнуть? Тройняшки же не виноваты что живут в районе где всем пофигу :wife:
Или губернатору написать в Твиттер (хотя у меня там нет регистрации)


Тут не в районе дело. И не в губернаторе.

Девочки, проходили мы уже это. Да, добивались, что спускался приказ в поликлинику, или в реабилитационный центр. Приходила тетя со словами " у меня на участке 10 (15-20-100 и т. д.) детей инвалидов, а меня в приказном порядке к вам НА ДОМ отправили :065:".

Ну и занятия на соответствующей волне :(:(:(:(, про качество - промолчу.

По этой же причине нет и няни, которую оплачивает город.

В комитете по соц политике сразу сказали " а вы что , думаете что за 2 тысячи рублей в месяц ( столько выделили из городского бюджета) мы к вам сможем кого то нормального найти?". Кто пойдет за 2 тысячи в месяц сидеть с двумя-тремя инвалидами?


Вот такие дела.

Magneet 30.01.2012 18:37

И спасибо всем огромное за помощь :flower:


Перед самым Новым годом было два платежа 10 000 и 5 000, а в январе 1 000 рублей - 06.01 и 4 000 -20.01.2012


Завтра ребята на 4 дня ложатся в больницу Раухфуса, на пульмонологическео отделение, нужно обязательно всем троим компьютерную томографию легких сделать, а бесплатно - это только госпитализация. Всем троим ставят астму :(, но пока под вопросом.

Лена собирает вещи, не знает, пустят ли бабушку с ними лежать, если нет - то как она справится я даже не представляю.

Glika 30.01.2012 20:35

Цитата:

Сообщение от Magneet (Сообщение 74715041)
Что то не подобрать мне слов, чтобы описать их быт реальный. Ну поверьте мне на слово - очень тяжело :(.

Да и так понятно, что очень тяжело с тремя нездоровыми детьми. Но как-то пробовать разные варианты, тем более если они бесплатные и рядом с домом, все-таки стоит. Тем более учитывая, что с взрослением детей все равно придется искать способы передвижения, лечения и социализации вне дома.

В параллельной теме про мальчиков-близнецов ситуация на несколько порядков труднее - дети крайне тяжелые, не сохранные, мужа нет, квартиры от государства нет, из помогающих только бабушка, которая сама еле-еле, и вот они как раз сейчас все-таки устроились на бесплантую реабилитацию, тоже недалеко от дома. И мать семейства даже вышла на работу!

Амаранта 30.01.2012 20:41

Цитата:

Сообщение от Glika (Сообщение 74724415)
Да и так понятно, что очень тяжело с тремя нездоровыми детьми. Но как-то пробовать разные варианты, тем более если они бесплатные и рядом с домом, все-таки стоит. Тем более учитывая, что с взрослением детей все равно придется искать способы передвижения, лечения и социализации вне дома.

В параллельной теме про мальчиков-близнецов ситуация на несколько порядков труднее - дети крайне тяжелые, не сохранные, мужа нет, квартиры от государства нет, из помогающих только бабушка, которая сама еле-еле, и вот они как раз сейчас все-таки устроились на бесплантую реабилитацию, тоже недалеко от дома. И мать семейства даже вышла на работу!

Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.

Glika 30.01.2012 20:51

Цитата:

Сообщение от Амаранта (Сообщение 74724702)
Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.

Ну сестра все-таки не пенсионерка, а сама подросток, она же не сидит с ними весь день, а только помогает по мере возможности. То есть с выходом мамы на работу в наличии там осталась одна бабушка.

Амаранта 30.01.2012 21:14

Цитата:

Сообщение от Glika (Сообщение 74725276)
Ну сестра все-таки не пенсионерка, а сама подросток, она же не сидит с ними весь день, а только помогает по мере возможности. То есть с выходом мамы на работу в наличии там осталась одна бабушка.

Я не о сидении говорю, а о перемещении. Если надо ехать в реабилитационный центр, то каждому в руку по коляске и пошли. А сидит и Лена дома с ними одна, с тремя.

Glika 31.01.2012 01:55

Цитата:

Сообщение от Амаранта (Сообщение 74724702)
Там двое рук (сестра и бабушка,каждому по коляске ) и дети младше (а значит по весу легче), а у Лены детей трое, а рук всего две (она и бабушка). В этом смысле не имеет значение есть ли у них квартира, присутствут ли муж и насколько дети сохранные. .Они все неходячие.

Кстати, пропустила ваш пассаж о том, кто младше и легче.

Это неправда. Двойняшки ровесники тройняшкам, у них разница в возрасте месяц или меньше.


Часовой пояс GMT +4, время: 19:53.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena