Даня Погребняк, цирроз печени, нужна помощь
 

--------------------------------------------------------------------------------------------


http://daisy_spb.users.photofile.ru/...e/89360729.jpg

http://daisy_spb.users.photofile.ru/...e/87323724.jpg


С Даней и его отважной мамой Натальей я познакомилась совсем недавно.
У Дани цирроз печени, удалена селезенка, и много сопутствующих диагнозов. Ему постоянно нужна серьезная медикаментозная поддержка. Если Даня заболевает, хотя бы гриппом, то очень тяжело, лежит в реанимации.
Когда Даня достигнет переходного возраста, будет принято решение о пересадке печени, есть фонд, оплатит пересадку, но до нее надо еще дожить.

Мама работает переплетчиком в типографии (неофициально, сдельно), столько, сколько позволяет текущее состояние Дани. Папа умер. Есть еще старший брат 18ти лет, сейчас служит в армии.

А это история от Катерины, которая познакомилась с Даней давно (http://catherina.livejournal.com/312570.html)

<<Мальчика по имени Даня Погребняк я знаю 4 года. За эти четыре года отважный мальчик Даня сто тысяч раз перескакивал из Смерти в Жизнь. И живет. Вопреки. Всем законам физики и медицины, вопреки отцу, велевшему маме Дани сделать аборт, когда Даня был в полтора сантиметра длиной в мамином животе, вопреки диагнозу, с которым родился, вопреки врачу, сделавшему ошибку. Вопреки бабушке, большой питерской начальнице по медикаментам, которая, когда мама Дани стояла на коленях и просила лекарств, сказала: "Зачем? Он ведь умрет"... Вопреки врачам, хотевшим помочь, но не знавшим как. Вопреки сгоревшему дому, где Дане больше никогда не жить, вопреки отсутствию места в жизни, где Даня мог бы жить. А жить он ужасно хочет.
Когда мы познакомились, у Дани была несовместимая с жизнью болезнь печени, еще много других болезней. Врачи сказали: "Если он доживет до 12, можно будет говорить о пересадке. Но, сто к одному, что не доживет". А он тогда ужасно радовался, что у него появился дом: Даню с мамой и старшим братом приютила Даниной мамы сестра. Потому что жить и ждать чуда им больше было негде. И стали они ждать чуда в 17-ти метровой комнате коммунальной квартиры в Питере. С плесенью по трубам, с крысами в туалете, с нищетой и сыростью, но все вместе. Это называется семья.
Мыс ним встретились мпод новый 2006 год. И Даня загадал, что очень хочет увидеть Деда Мороза. И попросить его о здоровье. Мы поехали с ним к Деду Морозу. Но Даня растерялся и попросил машину на пульте. Потом одумался и прошептал куда-то в самую середину мохнатой бороды: "А еще я хочу поправиться". И Дед Мороз растеряно кивал головой. Но с сертификатом о том, что он, Даня Погребняк, был у Деда Мороза, с этим сертификатом, приколотым булавками к облезлым обоям 17-ти метровой комнаты, Даня прожил целый год. Потом мы снова встретились. Он также картавил, также задыхался, когда волнуется, также не любил, но ел бутерброды с маслом, также мечтал запускать в небо самолеты, но не мог идти гулять... Тогда ему пришло вместе с маленькой девочкой Лидой письмо от деда Мороза. Дед писал: "ДЕРЖИСЬ". Даня держался. И когда надо было дышать, а он задыхался и мы вместе с Ваней Чеберко и Галей Чаликовой передавали под Новый 2007 год в Питер кислородный аппарат, и когда на Даню обвалился кусок огромного коммунального потолка, а другой кусок висел и грозил вот-вот обвалиться, и когда, и когда, и когда.... Короче, Даня держался. А летом... А летом пришел срок, когда Дане стало можно делать пересадку печени. И мы с мамой Дани плакали друг другу в телефон. От счастья. И теперь Даня ждет сразу и донора и возможности сделать операцию.
Осталось нам немножно совсем подождать. Совсем чуть-чуть. Только вот... Только вот дочка той самой сестры мамы Дани родила ребеночка. И теперь их в 17-ти метровой коммуналке стало ШЕСТЕРО. И совсем все стало невыносимо. И я спросила сестру, "Лена. Вы же их не выгодните?" А она сказала: "Катя, ты что, с ума сошла. Если и умрем, мы умрем все вместе". Но я ужасно не хочу, чтобы Даня умер. Он только-только заработал шанс жить. НО живет он не один. И не один он хочет жить. Все хотят. И это нормально.>>



Сейчас у них главные проблемы:

. Лекарства.
После последней госпитализации и получения новых диагнозов, список лекарств пополнился дорогостоящими аппаратами:
Виагра-32мг в день
Урсосан 4 капс в день,
Креон 20000 - 8/день,
Ингаляции: Беродуал, Пульмикорт.

Ну и кто может помочь с советом, какую помощь можно получить от государства, какие могут быть варианты решения жилищной проблемы.


Помощники:
Ольга (я), Фрунзенский р-н - 911-7295969
помощники очень приветствуются!


Как помочь:
Перечислить деньги на карточку, реквизиты напишу через ПС.

Вещи, лекарства и деньги можно передавать мне, можно отнести самим, они живут на Юго-Западе

Назначения:

http://daisy_spb.users.photofile.ru/...e/87323716.jpg

Справка об инвалидности:

http://daisy_spb.users.photofile.ru/...e/87323710.jpg
http://daisy_spb.users.photofile.ru/...e/87323705.jpg

подниму

Есть креон правда не мною какой. Позвоните 89117940111 Юля

у подруги есть Креон - уточните какой нужен - дам ее координаты.

В рекомендациях врача (на скане) указан креон 25000.

у меня есть ноотропил 400 мг, его можно будет поделить напополам? там капсулы

Оля, я несколько раз в последние дни натыкалась на объявление


"Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная: есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают.

Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.

Контактные телефоны 8-499-794-36-52, 8-499-613-77-51.
Сайт: www.ion.ru"

Мама про это знает?????


И еще - есть куртка зимняя - нужна??? И уточни размер обуви пожалуйста. 27 размер у меня есть, но это маленькая ножка для такого роста.

Спасибо, позвоню. Думаю и меньшей дозировки подойдет, Наталья проконсультируется как принимать

да, я думаю мама разделит, спасибо

Спаисбо за информацию, я передам
Да, размер обуви неправильный, это я перепутала, надо 33-34
Куртка нужна и зимняя и осенне-весенняя

у ноотропила масса аналогов, гораздо более дешевых, например, пирацетам, он есть и в дозировке 200 мг

http://www.analogi-lekarstv.ru/?s=%C...F0%EE%EF%E8%EB

Здравствуйте!
Можно совет, мне недавно пересадили почку, в НИИ радиологии, там пересаживают печень, правда взрослым, но в москве есть центр транспонтологии где пересаживают печень детям и очень успешно, хочу вам посоветовать ехать туда, не теряйте время, можно добиться квоты, это реально и сделать пересадку бесплатно.
Недавно была передача, про транспонталогию, посмотрите, и постарайтесь связаться с С.Готье.
Вот ссылка на передачу, посмотрите: http://www.tv100.ru/video/view/20155/
Может чем-то поможет.

Как мне сказала Данина мама, операции в Москве и в Бельгии (куда они собираются), делают одинаково, но выхаживают в послеоперационный период в москве хуже, поэтому процент выживаемости в москве 50%, а в бельгии 90% что-ли.
В оплате операции проблем нет, потому что московский фонд обещал оплатить. Но сейчас они делать пересадку не могут по медицинским причинам, только если вдруг (ТТТ) будет крайнее состояние (у них такое было в прошлом году).

Сейчас у них главная проблема это лекарства до февраля и жилье.

Да, мне кажется Наталья говорила про пирацетам, я уточню.

Даня заболел, сначала подкашливал, потом стал падать кислород и его госпитализировали (так у них часто происходит во время болезни).
Больница переполнена, Наталья волнуется чтобы не подцепить еще что-н, состояние здоровья пока непонятное.
Пусть поправляется скорее @@@@@@@@


Все, что я собрала, передам на днях Наталье, если получится встретиться.

Скажите, поправился ли Даня и нужны ли еще деньги?

Спасибо всем передавшим лекарства, передала Наталье два беродуала (TzymbalNata, Неутомимая Инфляция) и ноотропил от Алеси
Лена-Магнит, а курточку пока не померили.

Спросила маму, пироцетам тоже пойдет, правда она еще ни разу не покупала. Но его пока не надо, потому что его они принимают курсами, и на курс запас теперь есть.

Даню планируют выписать в пятницу или понедельник, потому что больница переполнена и врачам страшно его там оставлять, чтобы он ничгео не подцепил. А ак у них была намечена планова госпитализация в декабре, которой пока не будет, а надо было пропакапать плановые лекарства, которые сейчас не сделали.

Наталья сказала что у нег стала немного уменьшаться печень, но что это значит - хорошо или плохо, пока не известно.

Деньги нужны на съем комнаты, но комнату пока не найти, только за такую стоимость, которую Наталье регулярно не потянуть. Есть враианты за 9 + 9залог + 9 агенту, но это очень много. Среди моих знакомых есть люди, которые снимают там же за 5-6 тыс, вот такую комнату надо найти, удобства не важны, у них и сейчас нет ни ванны ни горячей воды.
Наталья ходила в общежитие - но там во-первых деней не берут (может она бы и договорилась), а во-вторых стоит почти как комната.
Ходила сомтреть еще комнату недорогую - но там живет много узбеков в соседней комнате.
В последний день перед больницей они пошли в комнату матери и ребенка на вокзале, чтобы хоть куда-то уйти.

И очень нужна консультация юриста, у Натальи запутанная ситуация с их бывшей недвижимостью, возможно можно еще что-то сделать.
Я спросила на ЛВ юриста, пока ответа нет.

Еще пока что очень нужен креон 25000 (пойдет и другой, но лучше этот)

Есть Креон 10000, правда открытый, но совершенно не нужный сейчас нам. Использовано всего капсул 5. Годен до 04.2010. Если нужно, стучите в личку.

Тоже есть креон 1000, открыт на прошлой неделе, не хватает несколько капсул, срок годности большой. Я думаю1000 тоже может подойти, это вопрос дозировки, можно вместо одной капсулы принимать 2. Если нужно пишите в личку

Спасибо девочки, они могут принимать и креон 10 000

о,креон 10000 есть у подруги - 19 капсул - она в Купчино живет -могу скинуть ее координаты вам?

Скиньте пожалуйста координаты и предупредите подругу

Хочу купить Дане Креон, скажите, пожалуйста, если не 25000, а 10000, Даня принимает большее количетсво, или, не важно 10 или 25 тысяч, кол-во препарата не изменно?

Здравствуйте, прочитала темку, прониклась.
Нашла кое-какие вещички от старшего, если что-то из этого нужно, сообщите как передать,
куда подъехать.
Вот что есть: Но только на рост 128
куртка зимняя (отличное состояние),
куртка осень/весна
штаны зимние на лямках (потертости есть)
курточка джинсовая с капюшоном
шапки зиние вязанная и болоневая

Наталья передает всем огромное спасибо!

Лена-Магнит, курточка подошла! Спасибо!

Если покупать то только 25 000, потому что 10 000 они значит принимают в два раза больше, это просто у девушек уже были эти лекарства.

Спасибо большое! Зимняя у них теперь есть, осенней нет, штаны пригодятся, шапка и джинсовая курточка тоже

Да, забыла сказать, возьмите пожалуйста чек товарный и кассовый, возможно они смогут получить возврат денег.

Последнее по лекарствам, добавился флуимуцил, его пока перестал возить хоспис, и беродуал и креон 25 000, они порастратили свой запас в больнице, так получилось что тратили свои лекарства, а не больничные.

Сегодня мне с доставкой домой передала креон и 1000р Екатерина (Неправильная), спасибо большое!

Шапочки к сожалению, для Данюши не по возрасту.
Вещи готова отдать в любое время, как вам удобно, но куда и когда, сообщите.
Возможно муж сможет подвезти.
Нашла ботинки осень/весна размер 35 (23,5 см по стельке)и теплую кофту на молнии, если надо,
Можете звонить 8-981-724-50-09, 297-68-88, Люба или в личку

Купила 2 уп. Креона (25000), и Флуимуцил. Как лучше передать? Вы в Купчино или на ВО, где можете встретиться?