ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.
 

Нашей доче 9 лет.Пробовали многое и множество докторов,есть и положительные моменты и просто ненужная трата больших денег.Оказались от ризотомии ,потому что глупо - Умнов за две минуты приёма назначил данную глобальную операцию,Кенис за час общения в Бейби надобность не увидел.Нам совсем не пошло - остеопатия,целый год у корифея,хотя мне для челюстно-лицевых проблем хватило одного сеанса.Иголки - вообще беда,крик и ор.Корифеи-мануалы - наоборот, нарастание спастики.Вообщем ,даже целителей зацепили в хотении помочь дочке.Знаем - нам реально идёт хороший массаж и ЛФК,азокерит,соляные ванны.и т.д.Большая просьба - поделитесь достижениями от Ваших методик,встречами с хорошими докторами.......

Ну могу про нас рассказать:)
Нам тоже вот-вот девять лет. С примерно 5 лет прогресса нет никакого в двигательном смысле. Я имею в виду качество походки. Появляются только навыки, приобретенные путем долгих тренировок - подъем и спуск по лестнице без опоры, ловля и бросок меча, выполнение определенных упражнений и т.п.
Из врачей:
реальный был прогресс после Тулы - кто бы что не говорил и не ругал - прогресс был просто не сравнимый, хотя конечно и не стойкий.
ДО 4 лет реальная польза от массажа, после - просто потому что надо, но пользы не вижу.
Лфк - делаем все время т.к. это поддерживает мышцы в рабочем состоянии
Лекарства - пользы не было вообще никогда, принимаем иногда что-то вроде глицына-нейромультивита для улучшения концентрации внимания, но тоже сказать с уверенностью что помогает не могу.
Остеопаты - ммм...отходили большой курс в 5-6 лет...двигательных изменений не было вообще, но стал писАть и рисовать. Совпадение или следствие не могу сказать.
От операции в Турнера у Умнова так же отказались, потом Кенис подтвердил, что и правильно сделали.
Да еще - ботокс - помогал нам очень хорошо, походка становилась однозначно легче и ровнее.
Костюм космонавта - помогал бы хорошо, при условии, что мы его носим дома, каждый день и не по пол часа. Тогда будет толк. А в занятиях как на Фрунзе 3 раза в неделю по полчаса по коридору смысла не было вообще. До сих пор лелею мечту заполучить его домой:) Или своять:)
Из глобального вроде все. Для себя сделал вывод, основная "лечебная" реабилитация проходит до 4-5 лет. Далее надо работать, работать и еще раз работать с тем что получилось и приспосабливаться к тому что есть. Учиться писать этими руками, ходить этими ногами. Не забывая, конечно, поддерживать и совершенствовать форму - ЛФК и что-либо что помогает для снятие спастики. Вводить спорт, завести хобби, получать удовольствие от жизни:)

Дочке в апреле будет 5.Спастический тетрапарез. Не сидит, не стоит, не ходит, левая рука, как у куры лапа, очень плохо ей всё делает. С 4 месяцев посещаем только (!) остеопата. Никаких лекарств и процедур. Это было оговорено на первом приеме. Либо он, либо стандартное лечение. Не называя сроков, обещал избавить от коляски, хотя походка будет плохой всегда.
Не знаю, что она сейчас могла бы по передвижению, если были бы ботоксы, операции, гипсы и пр., но она спокойная, здоровая (я имею ввиду сопли, пищеварение, иммунитет и пр.), легкообучаема и воспитана, и уже совсем не пугливая.

Доктору нашему верю (многим помог, и на себе проверено), ничего не буду делать без его указаний. Сказал, что операцию разрешит делать, только когда неврологию максимально вытащит, а то через год опять резать придется, это лет в 6-7, а в Турнера мне дали направление на операцию когда ей 4-х не было.
Сейчас ходим раз в месяц, сеанс 3 тысячи. Плюс конюшня, плюс бассейн. Получается 6 тыс. в месяц.

После каждой поездки на море - новый навык обязательно появляется, хотя там только отдых.

Вот нам столько лет до моря не доехать.Когда была маленькая,то боялись с тяжёлым ребёнком,потом санаториями Белоруссии увлеклись....Будем пытаться в этом году доехать до морей.А насчёт реабилитации только в раннем возрасте - не очень согласна,сама лично встречала ребят,которые начинали ходить в 12-15 лет,может сказывался толчок от начала полового созревания,а может то,что сами начинали над собой работать - пришло осознание проблемы....

У нас левосторонний гемипарез. Нам 7 лет. Опробовали все кроме иголок. Массаж на отлично, но до 4 лет. БОтокс и гипсование супер, но до первого скачка роста, остеопат сдвинул вперед речь, сейчас определенно готовимся к операции на ахилл. Занимаемся на барабанах, в бойскаутах и бассейн. В россии ходили в коррекционный садик опорников-здесь в англии в обычную школу.

Согласна, что лет до 5 помогала любая новация, даже после санатория Комарово у нас были улучшения
ИРАВ нам помогал до 3х лет - я потом их оценила в полной мере, гораздо позже
ДГБ4 традиционно помогала неплохо, но изза эпиактивности они нам убрали почти все и мы перестали туда ездить:(
Реальные ухудшения у нас были только от мануальщика
Нам тоже 9 лет
ЛФК и хороший массаж - наше все, и еще - плаванье
Каждый день в ванной, и в идеале 2 раза бассейн в неделю
Таблеточки типа фенибут - коррекционно, пару раз по полтаблетки в год
Витамины пьем, лецитин в биовитале, магний В6 курсами...для печени постоянно - тк у на депакин
остеопатия как дополнение идет

Пробовали иголки - никак особо
лазер - то хорошо, то плохо - но скорее хорошо
спектр - до 5 лет хорошо
Дэнас - мало делали, может по этому никак
Дельфины - я считаю - нас просто спасли от аутизма, занимались мы с полутора до 3х регулярно, потом как то на нет сошло... Но вывели они нас из этого состояния за 8 первых занятий - ежедневных:091::091:
Скорбун - очень эффективно, но Лиза когда стала расти, мне физически было уже никак - я не удерживала ее
наша панацея с 2х лет ЕКДС - ездим в сентябре, грязи и ванны там суперически и лфк с массажем
Анапа - никак
пьявка (1:)) - никак
во младенчестве мы ходили на подушку невесомости установка «Сатурн»- в 76 поликлинику - отлично было
тренажер Гросса - супер, но мы выросли(((
Фрунзе нам ВСЕ В ЦЕЛОМ - помогает, люблю там массаж и физиотерапевта:flower: очень
ЛИС - нас не взяли
Прогноз по Скворцову - сами испугались:008:

А!! Вот мы с 9 месяцев логомассаж делаем - и вот в него я очень верю, тк пророчили нам немоту, а мы говорим - нечетко, но многго:))

ну и всяких тренажеров тьма: колючки, прищепки, шерсть, щелк

А, криотерапия была... хуже не стало точно))), а могло с нашей эпи

Жаль нам лошадки сейчас запрещены - мы в седле с 2х лет, очень спину нам помогало держать в норме, а сейчас вот только вертикализатор и умелый массаж помогает

Ну и фитотерапия с нами всегда, очень люблю травками ее потчевать

Врачи мне очень помогают. тяжко, что решение принимаешь сам:073:
Но с нами всегда на связи: педиатр поликлинический, неврологи, офтальмологи, ортопеды, эпилептолог,кинезиолог, фитотерапевт, диетолог, логопед-врач + логопед-педагог, пульмонолог, решила вот обзавестись психологом

,
Море - это супер. Мы поехали в 2 года первый раз в Евпаторию - и все, подсели так был заметен эффект. Мы после операции грязи не делаем - нельзя, поэтому ездим в Турцию ребенок плавает первый год 3, второй 4 часа в день
считаю потрясающе помогает крепнуть
Плюс игры в песочек, массаж, лфк, лошадки... хорошо

уверена, что в 12-15 пошли только те, чьи родители пахали как проклятые
про РАЗ - и пошел не верю...
Но верю, что к подростковому возрасту появляется мотивация, чтобы идти - и очень в нее верю

Лиза может ходить с ходунками... но не хочет

Вот велик - хочет, хоть и коленки уже выше ушей - что плохо, я знаю
Плавать - хочет
На полу часами - хочет
А вот ходить....



Но у нас еще проблемы - мы жутко, очень растем

Я даже половины процедур и их названий из Вашего списка не знаю:010::010:
Вот уж точно вы пашете на все 100%:flower:

Спасибо ,что про 12-15 лет написали.Подбодрили. Нам 8 не ходит ( не хочет, боится?) до 5 пахали очень много , и за локоть плохо, но получалось, и коляску пытались возить... А потом ( с 5)начался быстрый рост и набор веса и с тех пор на месте ,чего на 5 лет добились ,на том и остановились.
Что делали перечислять не буду, почти все вышеперечисленное.Сейчас вертикализатор каждый день,просто стоим , держась за ходунки, зарядка ( с пропусками), лекарств года 2 вообще не даю ,иногда продукцию пчеловодства( живицу, пергу..)Пытаемся в 1 классе научится писать, читать и считать - очень плохо продвигается .
Мне бесполезным из процедур показались остеопатия,лекарства ( но это мое мнение) ,занятия в районном реаб.центре
Помогали ежедневные тренировки,массаж у реабилитолога с точками, и Тула - делали в 4 года ,эффект сохранен.

В этом возрасте,действительно, огромную роль может оказать мотивация.Недавно видела кусок какой-о передачи.Мелкий,корявенький ДЦПешник на кресле,уже взрослый мужчина,а ходить начал,когда случилась любовь с другой ДЦПешницеё(та ходячая) и родилась здоровая детка.Если человек чего-то очень захочет,то лень и "не хочу" отступают,вот тогда и можно ждать чуда,которое может создать сам человек.А из препаратов - всегда ощущаем в положительном смысле курс *******ина......

про районный центр я и забыла))) - мы там только на праздники , да в комнату релаксации ходили


Мы пашем не на 100%, мы ж теперь школьники. Да и надо нам было - мы ж жутко тяжелые были.
Много чего не делали, что хотели.
Трускавец вот практически мимо, до Одессы - мечтали, не доехали
В Севастополе с дельфинами не поплавали...
Соколов опять таки...

Войта не пробовали, только Боббата
В Китай не ездили, в Польшу-Венгрию тоже


к бабкам-знахарям не ходили никогда.... но и не пойдем)))