Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Порок кисти и верхних конечностей (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=3098772)

AiriGin 01.09.2010 23:23

Порок кисти и верхних конечностей
 
:053:Взявшись за руки:057:


http://www.forum.littleone.ru/attach...1&d=1283363067
Топик для тех, у кого у детишек проблемы с ручками - врожденные или после травмы.

С любыми диагнозами (синдактилия, брахидактилия и т.п.)
давайте делиться информацией и поддерживать друг друга!


:support::love::support:У наших малышей всё получится!!!:support::love::support:

AiriGin 01.09.2010 23:55

Ортопедия и хирургия - адреса - Питер
 
Бывает трудно найти в интернете информацию о том, куда обращаться, если вдруг обнаружился у детки порок кисти.
Поэтому здесь список мед.учреждений, куда можно с такой проблемой пойти:

Санкт-Петербург:

1)Детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера
(Клиника патологии кисти и микрохирургии - http://www.rosturner.ru/kl6.htm)
Адрес: г. Пушкин, ул. Парковая, 64-68.
Телефон: +7(812) 465-49-95.
WWW: http://www.rosturner.ru или http://www.turner.ru/

2) Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта
Поликлиника: тел.: 543-54-81
Первое Детского отделение: тел.: 544-34-54 (Добавила afinka. Спасибо))
Адрес: ул. Бестужевская, 50
Телефон: +7(812)544-17-60
WWW: http://www.center-albreht.ru/

3) Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии имени Р.Р.Вредена Росмедтехнологий
(Хирургия кисти и реконструктивная микрохирургия - http://www.rniito.org/hand_surg_doctors.htm)
Адрес: ул. Академика Байкова, 8
Телефон: +7(812) 670-86-70
WWW: http://www.rniito.org/

4) Санкт-Петербургская Государственная Педиатрическая Медицинская академия
(Отделение хирургии № 4 - http://www.gpma.ru/index.php?option=...=973&Itemid=71)
Адрес: Литовская ул., 2
Телефон: +7(812) 542-97-16
WWW: http://www.gpma.ru/

Mama Luda 02.09.2010 00:15

У нас проблема с ручками-несгибание пальцев в кулак. Делаем постоянно массажи. Лечения определенного нет. Предлагали операцию(но там много "но"-отказались!)

AiriGin 02.09.2010 00:19

Ортопедия и хирургия - адреса - Москва
 
Москва (взято с http://absinfo.ru/2010/02/22/hospitals):

ОФФТОП: Кстати, http://absinfo.ru – отличный сайт, созданной мамой девочки, родившейся с амниотическими перетяжками. Много полезной информации, в том числе по психологии – как правильно подойти к проблеме, как противостоять проблемам в школе и т.д.

1) Детская городская клиническая больница № 13 им. Н.Ф. Филатова
Адрес: 103001, г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, д. 15
Справочная служба: (495) 254-91-29
Есть отделение хирургии новорожденных
WWW: http://www.mosgorzdrav.ru/dgkb13

2) Московская областная детская ортопедо-хирургическая больница
Адрес:
107113, Поперечный просек., д. 3
Регистратура: 8-499-268-48-75 с 8-30 до 14-00 автоответчик с 14-00 до 16-00
WWW: http://www.modohbvl.ru/

3) ЦИТО (Центральный институт травматологии и ортопедии им.Н.Н.Приорова)
Адрес:
125299, Москва, ул. Приорова, 10
Отделение детской ортопедии: (499) 154-82-42 (http://www.det-orto.ru/)
WWW: http://www.cito-priorov.ru/
4) РДКБ (Российская детская клиническая больница)
Адрес:
117513, Москва, Ленинский пр-т, 117
Справочная: +7 495 936 9009; +7 495 434 1000
WWW: http://www.rdkb.ru/

AiriGin 02.09.2010 00:24

Ортопедия и хирургия - адреса - Курган
 
Курган (Зауралье)

1) Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова
Адрес: 640014 Россия, г.Курган, ул. М.Ульяновой, д.6
Телефон: +7(3522)234-264
WWW: http://www.ilizarov.ru/project/default_rus.php (или Лечение деформации конечностей: http://www.rscrto.com/5/ )


РЕАБИЛИТАЦИЯ

1) САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКИЙ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ, ПРОТЕЗИРОВАНИЯ И РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ им. Г.А. АЛЬБРЕХТА (СПб НЦЭР), детский реабилитационно-восстановительный центр
Адрес: г.Санкт-Петербург, Большой Сампсониевский пр., 11, лит. Б
Телефон: +7(812)591-7626
WWW: http://www.reabin.sp.ru (Сайт не работает, к сожалению)

AiriGin 02.09.2010 00:39

Уже обсуждалось на ЛиттлВане
 
Попыталась собрать в кучку отдельные обсуждения форумчанок. Там много всего полезного - о, прежде всего, опыт родителей и детишек. Про операции и врачей. Почитайте!

На следующей неделе, кажется, операция... http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1268848
Синдактилия пальцев кисти. Операция в Турнера. http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=687355
Институт протезирования имени Альбрехта http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=3011150

Если ещё есть - кидайте тоже!

lika&liza 02.09.2010 00:45

у дочки с-м Поланда слева, не развита большая грудная мышца, укорочение предплечья, ладошки, была синдактилия всех пальцев - 3 операции у профессора Шведовченко, осталась брахидактилия(по 2 фаланги), нет 2-х ногтей.
в перспективе - аппарат Илизарова на пальчики, но под большим вопросом.

lika&liza 02.09.2010 00:50

нужна любая информация про аппарат Илизарова на пальчиках кисти

AiriGin 02.09.2010 01:19

Цитата:

Сообщение от lika&liza (Сообщение 47766553)
у дочки с-м Поланда слева, не развита большая грудная мышца, укорочение предплечья, ладошки, была синдактилия всех пальцев - 3 операции у профессора Шведовченко, осталась брахидактилия(по 2 фаланги), нет 2-х ногтей.
в перспективе - аппарат Илизарова на пальчики, но под большим вопросом.

А Вы уже смотрели на курганском сайте?? http://www.ilizarov.ru/project/default_rus.php
И здесь есть про аппарат Илизарова: http://azovphoto.narod.ru/pressa/Ogr...o_apparata.htm
И здесь слева есть статьи http://azovphoto.narod.ru/photoalbum.html

Держитесь!!! Всё получится, вы уже такой путь прошли с дочуркой, просто молодцы!:flower:

И как Вам Шведовченко?? тоже думаю к нему обратиться.

AiriGin 02.09.2010 01:20

Цитата:

Сообщение от lika&liza (Сообщение 47766794)
нужна любая информация про аппарат Илизарова на пальчиках кисти

да Вы лучше позвоните прямо в центр к ним. Телефон есть в этом топе чуть выше.

Надежда83 02.09.2010 01:54

У нас была полидактелия обеих кистей, клинодактелия мизинца. Делали операцию в Турнера. Предстоит еще одна операция - пластика мизинца, уже есть направления в Альбрехта на ноябрь, но скорее всего отложим на пару лет - сейчас будем решать более глобальную проблему...

lika&liza 02.09.2010 12:52

Цитата:

Сообщение от AiriGin (Сообщение 47768104)
да Вы лучше позвоните прямо в центр к ним. Телефон есть в этом топе чуть выше.

Спасибо! да, конечно, будем звонить туда, научно-теоретическую информацию сама уже почти всю просматривала, а вот хоть что-то от самих пациентов(их родных) не попадалось.в нашем случае,по мнению питерских врачей,50/50 ставить АИ или нет.

*Мурёнка 02.09.2010 15:10

Девочки, скажите пожалуйста, а вашим малышам диагноз поставили уже после рождения?
Мне нужно знать, видно ли было на узи при беременности, что с пальчиками что-то не так?
К сожалению,спрашиваю не из любопытства.
Ваш ответ мне очень важен!

Mama Luda 02.09.2010 15:21

у нас все узи были "без патологий"! а после рождения уже поставили диагноз и увидели проблему с пальчиками!

Надежда83 02.09.2010 15:32

У нас в ЖК на узи были подозрения на патологию не относящуюся к кистям, отправили в генетический центр. там патология не подтвердилась, но нашли другие патологии, в том чесле и кисти.

afinka 02.09.2010 15:42

Диагноз: тотальная синдактилия 3-5 пальцев обеих кистей. Левая рука - тканевое сращение, правая рука - костное.
Перенесли 3 операции в Альбрехта. Оперировали - Шведовченко и Корюков. Лечащий врач Юрченко. Направление на реабилитацию на 22 февраля следующего года.
Если у кого-то возникнут вопросы про операцию, больницу и врачей, не стесняйтесь обращаться. Всем отвечу по мере возможности.

зы: автор, я предлагаю закрепить вашу тему. Очень хорошо, что вы взялись и систематизировали все данные по кисти. Когда я в 2008 году тут копошилась, ничего стоящего найти не могла, если бы не нашлись добрые люди, не посоветовали, куда обращаться.
Да! Для информации могу добавить тел.1-го детского отделения Альбрехта, вдруг кому сгодится: 544-34-54.

afinka 02.09.2010 15:43

Цитата:

Сообщение от Я ЗдоровА (Сообщение 47789240)
Девочки, скажите пожалуйста, а вашим малышам диагноз поставили уже после рождения?
Мне нужно знать, видно ли было на узи при беременности, что с пальчиками что-то не так?
К сожалению,спрашиваю не из любопытства.
Ваш ответ мне очень важен!

ответила вам в своем топике.

AiriGin 02.09.2010 16:06

Цитата:

Сообщение от Я ЗдоровА (Сообщение 47789240)
Девочки, скажите пожалуйста, а вашим малышам диагноз поставили уже после рождения?
Мне нужно знать, видно ли было на узи при беременности, что с пальчиками что-то не так?
К сожалению,спрашиваю не из любопытства.
Ваш ответ мне очень важен!

Диагноз поставили уже после рождения - Симбрахидактилия. Но отклонение в развитии кисти определили на первом!!:ded: УЗИ - это в 13 недель мы делали. Делала в МГЦ в Купчино у Ивановой. Поехала туда просто потому,что хотелось, чтобы хорошо сделали, показаний не было. Сделали хорошо - она сразу обратила внимание на то,что ручка всё время будто в кулачок сжата. Потом повторяла через неделю - всё то же. Тогда и стало ясно, что что-то не так. А уже позже смотрел Воронин (в МГЦ на Тобольской) и по УЗИ поставил син - или брахидактилию - почти угадал.
Так что - зависит и от специалиста и от особенностей малыша.

AiriGin 02.09.2010 16:12

Цитата:

Сообщение от afinka (Сообщение 47791176)
зы: автор, я предлагаю закрепить вашу тему. Очень хорошо, что вы взялись и систематизировали все данные по кисти. Когда я в 2008 году тут копошилась, ничего стоящего найти не могла, если бы не нашлись добрые люди, не посоветовали, куда обращаться.

Привет!)) Меня Ира зовут) Да сама столкнулась с проблемами поиска информации - хочется скидывать сюда всякие полезности на эту тему. Да и мне самой тоже важен опыт, т.к. нам всё ещё предстоит.

З.Ы. спасибо за ответ в Вашем топе, я знаю, что 3 месяца - это рано, но, по-моему, лучше рано начать узнавать, чтобы к году уже знать, на что идёшь и куда идёшь))

*Мурёнка 02.09.2010 16:14

Спасибо за ответы!!!

AiriGin 02.09.2010 16:15

Цитата:

Сообщение от afinka (Сообщение 47791176)
зы: автор, я предлагаю закрепить вашу тему. Очень хорошо, что вы взялись и систематизировали все данные по кисти. Когда я в 2008 году тут копошилась, ничего стоящего найти не могла, если бы не нашлись добрые люди, не посоветовали, куда обращаться.
Да! Для информации могу добавить тел.1-го детского отделения Альбрехта, вдруг кому сгодится: 544-34-54.

Ой!! Забыла спросить:009: Что значит - закрепить тему??? как это???

afinka 02.09.2010 16:25

Цитата:

Сообщение от AiriGin (Сообщение 47792885)
Привет!)) Меня Ира зовут) Да сама столкнулась с проблемами поиска информации - хочется скидывать сюда всякие полезности на эту тему. Да и мне самой тоже важен опыт, т.к. нам всё ещё предстоит.

З.Ы. спасибо за ответ в Вашем топе, я знаю, что 3 месяца - это рано, но, по-моему, лучше рано начать узнавать, чтобы к году уже знать, на что идёшь и куда идёшь))

привет-привет.:)) Меня зовут Аня.:100::)
Два года назад я, признаться, была в растерянности, не знала с чего начать. В Снегиревке, где рожала, тетки легкомысленно отмахивались: аа, ерунда какая, в Турнера все вам сделают. Кто такой Турнера, с чем его едят, я понятия не имела.:009: В поликлиннике дали направдения в этот самый Турнера, где мне предложили подать на квоту. На квоту я конечно подала, но здесь на ЛВ мне посоветовали Альбрехта, куда мы и подались вскоре на консультацию. Так я познакомилась с заведующим1 детским отделением Корюковым. Туда собственно и направила ребенка на операцию, не дожидаясь никаких квот для Турнера. Много всего пришлось пережитьи перетерпеть конечно, но сейчас у нас прооперированы все пальцы.
Не благодарите за ответы, если что нужно про Альбрехта, спрашивайте, отвечу, когда буду на форуме.:flower:

afinka 02.09.2010 16:27

Цитата:

Сообщение от AiriGin (Сообщение 47793023)
Ой!! Забыла спросить:009: Что значит - закрепить тему??? как это???

обратиться к модераторам раздела с просьбой закрепить тему или добавить ее в полезную информацию.

lika&liza 02.09.2010 18:29

Цитата:

Сообщение от AiriGin (Сообщение 47768037)
И как Вам Шведовченко?? тоже думаю к нему обратиться.

Игорь Владимирович - один из лучших специалистов в мире в своей области и просто хороший человек!об этом не раз слышала от его коллег и пациентов, в Турнера работают в основном его ученики.
Вообщем, здоровья и здоровья ему!:flower:

AiriGin 03.09.2010 14:32

Записались на консультацию к Шведовченко:support:, но аж на октябрь

afinka 03.09.2010 14:38

Цитата:

Сообщение от AiriGin (Сообщение 47838106)
Записались на консультацию к Шведовченко:support:, но аж на октябрь

поздравляю!:flower:
мы в свое время были у Корюкова, но Шведовченко конечно супер.

Strelka-z 06.09.2010 21:16

Ну и мы к вам. Были в Турнера, были в АЛЬБРЕХТА.

afinka 07.09.2010 12:19

Цитата:

Сообщение от lenok28.01 (Сообщение 47962496)
Ну и мы к вам. Были в Турнера, были в АЛЬБРЕХТА.

:053:
я вас еще по своим старым топикам помню.:)

Katerina A 08.09.2010 12:32

Всем привет! У дочки диагноз сибрахидактилия левой кисти. Были на консультации в Турнера, после долгих терзаний, отправились в Альрехта, в декабре была сделана одна операция, дальше Шведовченко сказал пока подождать пару лет, пока рука подрастет.
Была в понедельник на отделении, Корюков на месте, дали направление на октябрь на реабилитацию.

flaminka 08.09.2010 21:45

Всем привет! У моей доченьки синбрахидактилия левой кисти (отсутствуют 3 и 4 пальчики) и деформация 2 и 5 пальчиков. Когда делала УЗИ, сказали, что все в порядке. В роддоме только узнала, что с ручкой не все в порядке. Врач первым делом спросила, буду ли я отказываться от ребенка. Представляете! Ездили в Турнера, нам предложили пересадку пальцев с ног. Обратилась в Альбрехта через интернет. Пришел вызов на госпитализацию. Надеемся на лучшее.
Девочки, скажите, пожалуйста. После поступления на госпитализацию в Альбрехта, долго ли ждать операцию?
Как зовут Корюкова?


Часовой пояс GMT +4, время: 20:11.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena