Наши тройняшки с ДЦП - 3
 

Открываю новый топик (третий по счету), в котором мы помогаем замечательной семье - Лене и Олегу Филипповым и их тройняшкам - жить и бороться с диагнозом ДЦП.

Первый призыв о помощи этой семье прозвучал 5 лет назад, когда нашим подопечным только - только исполнился годик. Вместо радости первого дня рождения родители переживали тяжелый шок - всем троим детям был поставлен диагноз ДЦП.

К огромному сожалению, ни пособия, ни льготы по инвалидности не могут покрыть те затраты, которые необходимы для лечения детей.

В семье работает только папа, зарплата по-прежнему 40 тысяч рублей в месяц.

У Анечки, Коли и Толи ДЦП средней степени тяжести. Коля - единственный ходячий ребенок, ходит только дома от стеночки до стеночки.

Что нужно на 16 ноября 2011 года

1. Лекарства - сингуляр и полиоксидоний - купили:flower:.

2. Массаж в ноябре месяце 500 рублей 1 ребенок. На курс из 20 сеансов нужно собрать 30 тысяч рублей :091:. На 18 ноября собрано 38 000 рублей.

3. Коляски - вопрос решен. Спасибо большое Ольге Слуцкер http://olya-sloutsker.livejournal.com/25267.html . Ссылка на телевизионный сюжет http://topspb.tv/news/news3517/.
4. Одежда - нужны теплые свитера ( каждому по штучке) на рост 120 см.

5. Дефектолог 850 рублей за посещение ( это занятие с каждым индивидуально по 30 минут и еще групповое 10-15 минут). В среднем около 14 тысяч в месяц получается.



Самая первая тема о тройняшках

http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=139790


Тройняшки с ДЦП-2 http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=204105

РЕКВИЗИТЫ

1. Сберкнижка

Банковские реквизиты.
для перевода денежных средств в рублях:
Северо-Западный банк СБ РФ
К/С 301 018 105 000 000 006 53
БИК 044030653
Калининское ОСБ № 2004/0710
ПОЛУЧАТЕЛЬ: Филиппова Елена Николаевна, № 42307810655084606953
(необходимо оформить банковский перевод у контролера!)


2. Есть карточка Сбербанка - я высылаю ее реквизиты в личку. Если необходим расчетный счет и БИК банка, к которому прикреплена карта ( для он-лайн платежей) - он у меня тоже есть.
Перевод с карточки на карту без комиссии.

3. На крайний случай еще есть Яндекс-кошелёк 41001122793058.

Мой мобильный телефон 911 28 28 472 Лена:)

:)

:flower:

Пришлите, пожалуйста, реквизиты для перевода денег.

Какой размер одежды у детей и что необходимо .
И нужна или нет одежда для родителей.

Всем добрый день! Лена, спасибо за новый топ!
Мы с дочкой были в прошлый четверг в гостях у этой замечательной семьи :love:
Я знакома с ними уже 5 лет! Это потрясающая семья с жизнерадостными и отзывчивыми взрослыми и детками!
Мы давно с Леной хотели познакомить детишек, тем более моя дочка младше тройняшек чуть больше чем на полгода.
Я долго рассказывала дочке, что мы поедем в гости в большую семью и вот наконец никто из нас не болел и мы смогли встретиться.
Детки практически сразу стали общаться (+- на время освоения моей Ярославой новых игрушек:))). Первым конечно же вышел Коля и как старший брат пригласил нас вежливо проходить ))) Мы помыли руки и Коля с Толиком взяли в оборот дочку (посадили ее в "яйцо" и начали в нем раскручивать), а Анечка с серьезным видом выбрала книжку и читала нам вслух Красавицу и Чудовище. Боже мой, как она хорошо читает! А какая у нее память и речь!!! Она пересказывает все как взрослый человек без запинок и очень как бы это сказать "литературно"!!:ded:! Коля не присел ни разу на колени!:010: он так старался не отставать ни в чем от Ярославы! Потом мы все вместе пошли рисовать витражными красками (мы купили как презент деткам). Детям очень понравилось и все витражи были разобраны сразу же. Моя как уже продвинутый пользователь взяла себе большой с крупными картинками :)), а Ленины по простоте душевной взяли много, но маленьких :)) зато как они старались! выводили каждую капельку!!! Правда, участвовали только Анечка и Коля :( Толик сидел в детской и играл с машинками. Лене очень тяжело от того, что между детьми начинает виднеться разница! и Толенька отстает :(
Потом пришел Олег и тоже увлекся этими красками как ребенок ))))
Ну а потом дети вошли во вкус и играли все вместе - Ярослава укатывала большой мяч, а дети догоняли ее все вместе и пытались отбирать! Был шум, гам и громкий счастливый СМЕХ!
Девочки, больше всего детям не хватает стороннего коллектива! Они так ждут в гости детишек!!!! Они стараются ХОДИТЬ! ВСЕ ТРОЕ! им нужны ДРУЗЬЯ! (пишу и плАчу....)
Лена... ей тоже хочется простых женских разговоров... про детей, про развивалки, про будущее!!! просто... по-дружески... она круглыми сутками с детьми. и так будет еще очень долго...
Мы пообещали, что приедем еще! и что еще будет весело!!! Вот так немножко сумбурно...
П.С.: Фото выложу через пару дней.

К сожалению, я не могу получить письмо с номером сбер.карты. Подскажите, тогда, куда лучше платить на яндекс кошелек или по банковским реквизитам, указанным на 1-й странице предыдущей темы. Если на Яндекс, то прошу уточнить, как это делается.

Так а почему вы не открываете свою почту???

Отправила вам письмо с подтверждением, оно доставлено, но не открыто.

На Яндекс кошелек платить можно :flower:

Лена, ты мое пись мо получила?
Я тебя про пальто для Анечки спрашивала. Жду ответа :)

Какие вы молодцы.
Моей старшей 8, младшему 5. Тоже была идея приехатьк ним в гости с детьми, поиграть, но как-то неудобно напрашиваться :008:
Хотя когда я одна приходила, Лена меня приглашала на чай, но мне все некогда.

думаю, что слово "неудобно" здесь не нужно рассматривать :) Лена и дети будут рады, просто заранее нужно Лене предложить и, главное, чтобы детки не болели.

Девочки, простите что не пишу, зашиваюсь :091:

Но с Леной я как всегда на связи :).

Ребята уже успели заболеть, причем сильно, выкарабкались только благодаря антибиотикам.
А еще только середина осени :005::005:

Были на днях у пульмонолога, Коля и Толя по прежнему на гормонах.

У Толи еще обязательно идет сингуляр 4 мг ( 14 таблеток в Озерках стоят 800 рублей, на месяц нужно 2 упаковки),
и всем троим полиоксидоний в свечах 6 мг.

Полиоксидония получается 653 рубля на 3 дня. А у них курс 10 дней свечи - 10 дней перерыв - 10 дней свечи.

Получается, что на один блок нужно 6 530 рублей, блоков пока назначили два.

На карточку за это время было три прихода - 5 000, 3 000, и 1 000 рублей :flower:

И наличкой мне передала Оля 10 000 рублей.

Спасибо всем огромное! Деньги все ушли на лекарство:005:

По поводу вопросов про карточку - у меня к ней еще есть расчетный счет, я со своей карты ( не Сбербанка) переводила Лене денежку через интернет банк именно на расчетный счет, который привязан к карте. Все просто и без комиссии.
Если будет удобно так переводить, а не стоять очереди в Сберкассе - я вышлю номер.

В пятницу Лена с ребятами ездила в КДЦ на Дундича, снова повторили все обследования - сделали ЭЭГ, ЭКГ, сдали анализы - улучшений и ухудшений нет, но это если в общем.

Очень беспокоит нас Толя - у него какие то "фантомные" боли в одной ноге появились. За последние три недели Лена дважды возила его в травму, делали снимки ( хотя врачи были против, утверждая, что это дело в голове, но Лена все равно на снимках настояла).
Были у ортопеда - все у него в порядке с ножкой. И когда лежит все хорошо, и в вертикализаторе стоит на ней.

Но стоит его поставить самостоятельно - он криком заходится, ногу поднимает, умоляет, чтобы его не ставили вертикально :(. Как посадишь - в ту же секунду на лице улыбка!!!

Ну что это??? Уже три недели не слезает с рук, у Лены давление подскочило:(, и никакими уговорами его с рук не спустить - не просто плачет, а надрывается. Только взял на руки - он в ту же секунду говорит - все, ножка прошла.
Или плачет что ножка болит, одеваешь лангету - он моментально говорит, что все хорошо.

26 октября поедут за зимней обувью на обмеры еще только. Готово будет к декабрю, вот такие очереди :001:.
Я летом этим как увидела босоножки, что им изготовили на лето -без слез не взглянешь, кандалы :(,. Лена никогда готовые не покупала, так как на заказ им обувь оплачивает государство,а готовые босоножки далеко не всех фирм можно компенсировать.
Но до отъезда в санаторий оставалось несколько дней и перешить им уже не успевали,Лена купила готовые.

Не знаю, наверное это не только проблема этих малышей, но из готовой обуви они просто вываливаются, настолько дистрофичные у них ступни. Я честно говоря была в шоке, когда сейчас увидела их в этих босоножках. Первая красивая обувка - а у Анечки такое ощущение, что две ножки можно в один босоножек поместить. Кое как перемастерили липучки, в санатории промучились, на этом и решили пока с готовой обувью не связываться, будем делать на заказ. Возможно с одним ребенком и возможно поездить было по магазинам, но с тремя- нереально :(.


Лена планирует по прежнему массаж на ноябрь, очень надеемся что по прежней цене - 500 рублей 1 ребенок. То есть 1 500 в день, на курс из 20 сеансов нужно собрать 30 тысяч.

Очень прошу помочь, в прочем как и всегда - Лена только благодаря всем вам :flower:оплачивает массаж. А до ноября Лена сама каждый день занимается гимнастикой, ну и дефектолог приходит, это как всегда.

По поводу одежки - можно по одному теплому свитеру каждому на рост 120. Мне уже в прошлом году передавали, нужно просто на смену ( по прежнему много срыгивают :().
А так в принципе все есть, в прошлый раз много на вырост отдали :flower:


Всем еще раз спасибо большое!!!

Лена по поводу ножка болит - это даже не голова, это манипуляции...свой такой же.
Тут только терпение уговоры и переключение внимания. Может рыдать до рвоты что болит нога, но как гулять или в магазин за любимыми игрушками все сразу проходит...страх видимо и еще что-то нервенное...а раз его хотелку выполняют - на руки берут и стоять не заставляют...то он и будет так делать....
а про обувь мы пока остановились на готовой с индивидуальными стельками (когда туда еще стелька вставляется то болтаться нога уже врядли будет)....в таком варианте редко что компенсируют конечно....но мы босоножки по 3 пары за год снашиваем...

Юля, спасибо :flower:. Все так как ты и пишешь - рыдает до рвоты истерично. Я когда услышала - подумала, точно перелом ножки, не меньше :001:. Но все, абсолютно все в норме :005:. Но ведь кроме него у Лены еще двое таких же...

Со стелькой я все поняла, я и раньше читала про это, но на троих это не потянуть, вот честно.

по 3-4 тысячи босоножки, да плюс стельки да умножить на 3, а еще два раза в год- нереально.

Юля у нас еще очень острый вопрос логопеда - как вы его решаете???

Только платно???

будем надеяться,что ребетишки разок переболели и уже хватит.
в начале ноября перечислю денежку.

про логопеда не скажу...нам не требуется к счастью.
ну сами стельки 1200 а босоножки можно подобрать той фирмы чтоб компенсировали...
не дешево все ой не дешево...

Лена,
скинь мне пожалуйста номер карты, я свои записки где-то посеяла. Переведу на днях.

Перевела 500р на яндекс-кошелек

скиньте, пожалуйста, реквизиты карты.

Спасибо большое, получили :flower:

Отчет по яндекс-кошельку за октябрь

[IMG]https://money.**********/i/i-plus.gif[/IMG]28.10.2011 09:31 500,00[IMG]https://money.**********/i/ico-return.gif[/IMG]Перевод от пользователя Яндекс.Денег

[IMG]https://money.**********/i/i-plus.gif[/IMG]15.10.2011 01:331 300,00[IMG]https://money.**********/i/ico-return.gif[/IMG]Перевод с Яндекс.Кошелька

29.10.2011 приход на карточку 3 000 рублей. Оля-Стешка, спасибо вам большое!

Девочки, у нас продолжается эпопея с карточкой:001:.

Не у всех получалось перевести деньги с карты на карту Лены. Сначала в Сбере нас просто "посылали далеко" типа такого не может быть в принципе, не умеете пользоваться банкоматом, неправильно вводите номер карты и т д., а с нашими сберовскими картами все ОК :065: Надо заметить, что у меня все платежи проходили, но я переводила через интернет банк, там вводится номер расчетного счета, который привязан к карте.
На этом все и оставалось, у кого то получалось перевести, у кого то нет, я уже вообще перестала понимать, что происходит.

В пятницу, когда на карту не зачислился очередной платеж все таки удалось разобраться в чем причина.

В Сбербанке наконец таки признали, что у них оказывается существуют старые образцы карт, на которые не в любом банкомате можно осуществить перевод. Слов просто нет, столько времени мы угробили на то, чтобы Сбер "догадался" что у них со старыми картами что то не так :073:.

Лена на этой неделе постарается заказать новую карту.

Оксана-Imagine спасибо тебе большое :flower: , и прости что доставли столько неудобств :091:

Так что карта у Лены работает, только на нее не всем получается осуществить перевод.

И абсолютно точно работает перевод через интернет банк.

Вот такая ерунда у нас с платежами. Лена настоятельно очень просила, чтобы я извинилась от ее имени перед всеми, кто неоднократно и муторно пытался осущесвить перевод.

Я скину вам номер катры и номер расчетного счета. Если не получится с номером карты, то операционистка Сбера утверждает, что можно переводить на номер расчетного счета.

да, сейчас выпускаются карты Маэстро,у которых как и у Виза есть отдельно № карты(короткий) и № счета(длинный).
у старых карт маэстро № карты был и № счета одновременно.
столкнулась с этим по работе,тк перечисляю зарплату на счета работников. но на старые карты на короткий номер суммы без проблем доходят,может потому что безналично перечисляются.
но ведь через банкомат перечисляем на номер карты,что на маэстро,что на визу?

вышлите мне в личку ,плжста,на всякий случай № счета тоже!

или лучше подождать новую карту? а на сберкнижку можно перечислить? или с нее деньги получать неудобно(личная явка,очереди)?

СБ как всегда впереди планеты всей по ляпам в работе:005:
у меня у самой есть счет,на который никто не может ничего перечислить,будто заблокирован. только я могу совершать по нему операции в своем отделении СБ и сотрудники моего отделения утверждают что с ним все в порядке. в других отделениях счет видят заблокированным:))

Лена, сообщи пожалуйста когда с картой будет все в порядке.
Если у меня не получится перевести через интернет банк, то буду ждать выпуска новой карты.

Это не то слово. :015:

Спасибо на добром слове, а то я уже стала сама в себе сомневаться, умею ли я пользоваться банкоматом :)), сотрудники Сбербанка меня очень в этом убеждали.

Номер расчетного счета скину :flower: