"Инвалидность мы вам дать не можем,оснований нет,но видим что она вам полагается"
 

Замечательный ответ МСЭ с Бестужевской 50 с учетом всех наших походов и попыток прорваться заставил меня обратиться за помощью в "Единую Россию".
Вот мне и интересно,насколько сейчас возможно получить ребенку инвалидность?Кто еще сталкивался с этим ужасом?
Сейчас еще начала разбираться почему мой ребенок не получает бесплатные рецепты на медикаменты?
Интересно,сколько еще можно воевать,ведь это идет уже война для меня с нашими гос.органами,но я для всех них всего лишь песчинка.
Вот это письмо:
Прошу Вас помочь решить вопрос в получении инвалидности младшему ребенку Шевцову Артему Андреевичу 3.09.09г.р. и в улучшении жилищных условий.
Ребенок с МВПР:1.ВПС оперированный на 6 день жизни(ДМЖП,ДМПП,Перерыв дуги аорты).2.Гидронефроз левой почки стомированный на 6 д.ж.,оперированный в 6 мес.3.Пиелэктазия правой почки.4.Полидактилия(добавочный палец правой кисти) удален в 1 мес.4общих наркоза,остановка дыхания при обструктивном бронхите.Еще множество осложнений после операций.В сентябре 2010г. мы начали проходить врачей для МСЭ,в декабре 2010г. подали документы и нас записали на 2 марта 2011г. Гор.МСЭ в Автово не смогла вынести решение и передали документы в главное бюро МСЭ на Бестужевской 50.Там мы получили неясный ответ.Как нам сказали:По почкам и сердцу мы не можем дать вам инвалидность,но мы видим,что ребенку она нужна.Отправили на дообследование к пульманологу и генетику.В июне истекает срок справок собранных в 2010г. и нам прийдется проходить все заново,ездить по городу и проходить обследования.я не могу его столько возить,т.к. у нас сразу выливается в проблемы с дыханием вплоть до обструкции.
Так же в ходе операции на сердце написано,что у него отсутствует тимус(вилочковая железа),это является сниженным иммунитетом.Таке же надо проходить обследование,но мы не можем только из-за дыхания.Получается что я должна угробить здоровье своегог ребенка и только тогда мы получим инвалидность,но тогда исправить ничего нельзя будет.
Я борюсь за его жизнь,но почему его жизнь зависит от бумажной волокиты.Нам сейчас 1г7мес. ,сделано 2 манту и прививка от полиомиелита.Нам смертельно опасны живые вакцины.все это я знаю со слов иммунолога.
Очень прошу вас помочь.Я не могу рисковать его здоровьем,но что бы его вырастить мне приходится это делать.Пока мы проходим одного врача из-за записей и очередей другие справки по срокам истекают.Я являюсь многодетной мамой троих несовершеннолетних детей.Мы живем в коммунальной квартире в одной комнате в пятером.Младшему сыну по заключению пульманолога необходим "охранительный режим", что в данном случае невозможно,т.к. приходится контактировать с детьми постоянно.По мимо наших детей в квартире проживает еще двое детей.Участковый педиатр готова письменно подтвердить,что мой сын нуждается во внеочередном улучшении жилья,но данная справка без инвалидности не имеет силы.Сейчас мы пытаемся встать на очередь по улучшению жил.условий,но в связи с тем,что много времени уходит на сбор справок,запись к специалистам это затягивается.
У нас получается замкнутый круг.Для инвалидности нужны справки,для улучшения жилья,получения реабилитационных мероприятий,более тщательного обследования,возможности попасть в оздоровительный детский сад необходима нвалидность.
Как мне помочь своему ребенку если я являюсь гражданкой госсударства в котором гос.органы не даютвозможности получить то,на что мыимеем право ставя в приоритет не жизнь и здоровье,а справки и заключения.

ИМХО, Вам надо определиться с приоритетами и не валить все в одну кучу. Сначала - инвалидность. Жилье - потом (или никогда, что вероятнее). "Слова иммунолога" к делу не пришьешь, получайте заключения. Сгущать "вплоть до обструкции" тоже не надо - это вполне обычная вещь для многих, увы.
Про тимус. Точно ли дается инвалидность при его отсутствии? У моего ребенка не работает щитовидка и это = утрате органа или его функции, однако сейчас инвалидность по этому заболеванию не дают никому и бодаться мне смысла нет. Что Вам говорит Ваш врач по этому поводу?

Да, сейчас инвалидность получить все сложнее. Бороться надо, но с более четкими формулировками для начала.
Удачи Вам!

Врачи все говорят.что нам полагается по его состоянию,но мы сделали максимум всего возможного что бы оградить ребенка от инвалидизации.сейчас они рассчитывают провести по пульмонологии.я его таскаю везде по максимуму возможному,а возможное это не чаще одного раза в неделю т.к. потом сидим на нибулайзере,беродуале,отхаркивающем массаже.

А что в "Единой России" сказали?? Может правда помогут.
Нам по поводу жилья обещают помочь (тоже коммуналка).
Но пока нет возможности справки собрать.Только что инву продлевали.
Мы только первый раз через Бестужевскую делали, второй раз в Автово ездили,
а сейчас на Гастело и до 18 лет.

я так понимаю проблемма в том, что не могут определиться с диагнозом, по которому имеют право поставить инвалидность?
У нас аналогичный "букет", пока проходим по неврологии "задержка в развитии", хотя сопутствует и БЛД и синдром верхней полой вены, ежемесячные обструкции, плюс кишечные проблеммы...

Сказали попробуют разобраться и по возможности помочь.Не знаю,надо к ним сходить и узнать,появиться просто на глаза.Я просто не могу понять,или я просто дура истеричная или это не только меня касается?Я уже устала,сил просто нет,но все равно встаю,звоню,еду.По бесплатным лекарствам говорят,что наших в списках нет,а берадуал то который нам назначен есть в этом списке.Надоели динамить.

по их объяснениям он не дообследован у остальных специалистов.во первых я не могу его так таскать,сейчас вот мы опять хрипим.так же еще врачи в поликлинике просто не рекомендуют нам специалистов а настаивают только на прививках.Я узнаю только от других специалистов и то если они увидят или узнают.у нас куча врачей,но хороших очень мало.сейчас мы были у Старевской,она нас отправляет ложиться на обследование.поставила трахеомоляцию

Светлана Валерьена сейчас в пульмонолог.центре принимает?

Каких именно специалистов вы не прошли по их уверениям???Необходимых по бегунку?Бегунок у вас есть?По какому из диагнозов вы хотите получить инвалидность?

Наличие результатов обследования в стационаре существенно повышает ваши шансы на получение инвалидности, тем более первичное.

кардиологию,урологию мы прошли.они отправили к пульманологу и генетику(предположение на синдром у ребенка,это исключено по результату кордоцентеза на 21 неделе).эти специалисты не по бегунку.по бегунку все пройдено.
Свет.Валерьевна уже в пульмон. центре дгб19.