Littleone 2009-2012 - Гемоглобин 41 у 4-х летки, кто с этим сталкивался?

У дочки утром взяли анализ крови, гемоглобин был 46. Увезли на Авангардную там уже 41. Сделали переливание крови, а завтра будут брать костный мозг из бедра. Может кто сталкивался с этой процедурой или знакомые рассказывали, на что надо смотреть, как помочь ребенку поправится, что готовить.
С ней папа, я дома с 6-ти месячным реб. врачи ничего не говорят толком, а я места себе не нахожу:005:
Прошу прощения что так сумбурно, очень переживаю за нее. Хочу чтобы поправилась поскорее.

новости от 22 апреля в карточке написано:" Подозрение на лейкимию" повезли анализы в фонд Раисы Горбачевой, результаты завтра.
Новости от 23 апреля: Мы с сыном вернулись из ВМА- ездили ему сдавать кровь, заодно поговорить с врачами.
В больнице так и не могут поставить точный диагноз, так как в анализе крови 95% вместо 5% допустимых каких-то белых клеток (простите после разговора с мужем переволновалась и не записала название)
У нас в стране нет такого оборудования, которое может определить точно эти клетки.-Это слова врачей.
В Германии есть.
Наш диагноз опять расплывчат, примерно так : Острый лимфообластный лейкоз.
Сейчас пытаемся найти контакты с зарубежными клиниками. Там у нас есть шансы.
Я не знаю как это принято на форуме, но мы пытаемся открыть благотворительный счет.
Обращаюсь к модераторам, если я что-то не так написала здесь или это нельзя делать позвоните мне. (8 921 982 50 02) Но нам сейчас за короткое время надо собрать огромную для нас сумму. ЛВ это наш огромный шанс на жизнь.

Обращение Сониного папы.
Состояние Сони на 25 апреля 2010, воскресенье.

Где лежим:
Россия, Санкт-Петербург, Детская городская больница №1 (ДГБ№1), ул. Авангардная, д.14, метро "Проспект Ветеранов". Отделение гематологии, химиотерапии острых лейкозов (8 этаж).

С чем попали сюда 21 апреля 2010:
- уровень гемоглобина - 4.1 (при норме для Сони 11-12). Все остальные показатели крови - в норме.
- если бы мы сюда не попали (без уже выполненной и текущей врачебной помощи) срок жизни ставили 2-4 недели.
- диагноз при поступлении - нормохромная анемия тяжелой степени.
- Врачи провели все возможные анализы крови, УЗИ всего, ЭКГ, костный мозг на максимальном высоком уровне, который в этом месте возможен.

Результаты на 22 апреля 2010:
Общий анализ крови - гемограмма (из пальца и из вены многократно для разных анализов - как в ДГБ, так и в лаборатории изосерологии на ул. Советской, и в клинике Раисы Горбачевой при Первом Меде).
- только низкий уровень гемоглобина (при поступлении сразу сделали переливание, и сейчас гемоглобин 7.7)
- число лейкоцитов, тробоцитов в норме.
- бластные клетки в крови не обнаружены.
- холодовые и тепловые антиэритроцитарные аутоантитела не обнаружены.
Биохимический анализ крови показал нормальное состояние внутренних органов (как и полное УЗИ и ЭКГ)

Пункция костного мозга из тазовой кости (с двух сторон) - показал уровень бластных клеток 90% (при норме 5%, и аномалии уже при 20%). Эти данные (90%) предварительные ("под микроскопом"), но как утверждается, является надежными для целей первичной диагностики.
На основе этих данных устно поставлен диагноз - острый лимфобластный лейкоз,и мы сразу переведены на это отделение.

К вечеру в понедельник 26 апреля 2010 ожидается бумага с более подробными результатами из Клиники Горбачевой (анализ пункции костного мозга в Петербурге делают только там) - миелограмма, с определением типа этих бластных клеток (должны ли они были стать В-лимфоцитами или Т-лимфоцитами), и подтверждением самого диагноза.

На основе этих данных в понедельник 26 апреля 2010 будет поставлен письменный диагноз с выпиской из истории болезни, и будет предложено подписать протокол лечения (химиотерапия), называемый BFS "Москва-Берлин".

Что сейчас делают:
- вводят внутривенно антибиотик для лечения бронхита (постоянно три раза в день с вечера среды)
- ставят второй день капельницу на 6 часов - солевой раствор и глюкоза (для вывода "шлаков" из организма)

Состояние сейчас:
- Общая бледность есть, но в рамках обычного ее состояния по жизни, днем появляется легкий-легкий румянец на щеках.
- губы красные (неярко), бледнее, чем обычно (когда приехали - были желто-белые)
- ладошки нормально-красные
- тыльные стороны рук - бледные
- поведение - абсолютно естественное для нее - рисует, играет, ходит, бегает, смеется.
- температуры нет в субботу и сегодня, в четверг 22 апреля 2010 была 38,5, в пятницу 37,5.

Откуда что берется:
- мгновенный ответ от всех - и врачей и родителей пациентов, здесь живущих - никто этого не знает, и не задумывайтесь.
- утверждается, что это не по наследству, не заразен, не действия ребенка, не действия родителей.

Что мы (родители) сейчас думаем и вероятный план действий далее, чтобы объяснить наши действия сегодня:
- до последнего мгновения перед началом лечения мы считаем, что ребенок здоров.
- получаем на руки диагноз, и в пробирке (если дадут) пункцию костного мозга.
- нам сейчас помогает независимая группа по детским лейкозам, имеющая контакты в данной клинике, в Москве, в Германии, в Израиле, и вновь появляющиеся контакты мы передаем им.
- Они будут помогать нам определиться с тем лучшим, что мы можем дать ребенку в данных условиях - подписать протокол и лечиться здесь, сделать повторное обследование, перевестись в центр Гобачевой, перевестись в Москву (поскольку протокол этот курируют там), в Израильскую или Германскую клинику - прорабатывается оба направления и информационная помощь есть и оттуда и оттуда.

Всем спасибо за малейшее внимание, которое Вы нам оказываете, и за любую информацию и опыт - за несколько дней принять и жить в этой ситуации могу только с Вашей поддержкой.

С благодарностью, Сергей Шашкин, отец Сони.

Новости 30.04 10
- нас поместили в Городскую больницу № 31, Санкт-Петербург, пр. Динамо, д. 3, отделение онкологии, гематологии с применением химиотерапии для детей (Заведующий: Доктор медицинских наук, профессор Белогурова Маргарита Борисовна), для подтверждения диагноза и проведения лечения.
- важным оказалось наличие собственной станции переливания крови при больнице.
- средства необходимы: на диагностику анализов в Германии, для заказа индивидуального протокола лечения и химпрепаратов.
- если лечение придет в тупик, или при возникновении нестандартной ситуации, мы сразу будем направлены в необходимую клинику за рубежом для продолжения лечения.
- параллельно мы ведем проработку клиник Германии и Израиля. Необходимость уехать туда по показаниям может возникнуть в любой момент терапии.
Сейчас состояние Сони стабильное.

http://vk*o*n*takte.ru/club17240629 ссылка на группу в контакте