Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41)
-   -   Дима ждет Вашей помощи! БЭ- "болезнь бабочки" (редкое генетическое заболевание). (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=5024163)

Июли 05.02.2012 17:55

Неужели не научились поддерживать ремиссию? Возможно, где-то уже умеют...Собрали бы!
Номер карты пришлите в личку, пожалуйста.

Zimsly 05.02.2012 18:08

пришлите номер карты пожалуйста

Springgg 05.02.2012 23:13

Палома, добрый день! А О Диме знают в фонде Бэла?

Springgg 05.02.2012 23:20

Цитата:

Сообщение от Июли (Сообщение 75107376)
Неужели не научились поддерживать ремиссию? Возможно, где-то уже умеют...Собрали бы!
Номер карты пришлите в личку, пожалуйста.

к сожалению в России вообще не изучают эту болезнь, все медикаменты импортные и очень дорогие, они поддерживают нормальное состояние кожи, НО они нужны постоянно.
Мы с дочкой сами больны этой болезнью, правда более легкой формой...поэтому знаю не понаслышке. У нас в России только год назад создан фонд Бэла, создан просто добрыми людьми и появился свет в конце туннеля.Они очень сильно помогают и поддерживают таких деток.
Знает ли мама Димы про него?

Nurka 05.02.2012 23:22

Цитата:

Сообщение от Springgg (Сообщение 75123721)
Палома, добрый день! А О Диме знают в фонде Бэла?

Да, Дима в фонде.

Springgg 05.02.2012 23:27

Цитата:

Сообщение от Nurka (Сообщение 75124288)
Да, Дима в фонде.

ок! Очень хорошо, на всякий случай спросила.

Переведу немного на следующей неделе.

Палома 06.02.2012 00:57

Цитата:

Сообщение от Июли (Сообщение 75107376)
Неужели не научились поддерживать ремиссию? Возможно, где-то уже умеют...Собрали бы!
Номер карты пришлите в личку, пожалуйста.

К сожалению, многие лекарства продаются только за границей, а,к примеру в Великих Луках, нельзя купить и тех, которые продаются у нас- покупаем здесь и посылаем или передаем в В.Луки.
Терапевт должна ходить к Диме на дом- несколько дней на прошлой неделе пытались вызвать ее- отказывается. Учительница тоже должна- и тоже отказывается.

Палома 06.02.2012 01:16

Цитата:

Сообщение от Июли (Сообщение 75107376)
Неужели не научились поддерживать ремиссию? Возможно, где-то уже умеют...Собрали бы!
Номер карты пришлите в личку, пожалуйста.

Цитата:

Сообщение от Княгиня Ольга (Сообщение 75077507)
здравствуйте, можно номер карты. спасибо

Цитата:

Сообщение от Zimsly (Сообщение 75107920)
пришлите номер карты пожалуйста

отправила, спасибо большое:flower:

Тайка 06.02.2012 12:51

Пожалуйста, пришлите номер карты в личку

Eva Cherish 07.02.2012 00:05

Цитата:

Сообщение от Палома (Сообщение 75130933)
Терапевт должна ходить к Диме на дом- несколько дней на прошлой неделе пытались вызвать ее- отказывается. Учительница тоже должна- и тоже отказывается.

да что же это такое? потрясающая черствость! Есть ли управа на это? хотя просто обязать потому что "нужно" - наверное не самый лучший вариант. Хочется какого-то искреннего сочувствия и отношения. Что думаете по этому поводу?


Часовой пояс GMT +4, время: 23:41.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena