|
Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету. Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются. Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови? Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа. К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле. Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет. Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных. |
Цитата:
Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом. Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...:( Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще :( ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет. А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь.... Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету:( Удачки вам!!! |
сделайте гастроскопию, это не так страшно, как кажется. Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем. Будем делать перед армией ;)))
|
Цитата:
|
Цитата:
Если бы биопсия давала 100% результат, так я бы и не сомневалась. Для меня пока диета на несколько лет до провокации большее зло. Но мне сказали что диагноз без вопроса можно будет поставить только после 3 лет, после кучи анализов. А биопсия - ну так, посмотреть что там делается. К тому же у нас еще лямблии не выводятся, они тоже живут в 12перст.кишке, и могут искажать картину. Но на диету нас в любом случае посадят, скорее всего... Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится. |
Цитата:
|
диету соблюдать не сложно, носитель гена у нас папа, у него, после начала диеты, поправилось здоровье, прошла усталость, сонливость, слабость и пр. У ребенка симптомов было мало, был только хронический жидкий стул. Все прошло, хотя в это году он здорово нарушил диету - съел булочку, что вылилось в недельную слабость, нытье, сонливость, усталость.
|
А мы в первую очередь делали ФГДС и что? Диагноз - субатрофический дуоденит (он может быть при: целиакии или лямблеозе или пищевой аллергии) Отправили на анализ крови - результат отрицательный. Врач говорит - это не показатель, давайте еще раз ФГДС, только теперь на клеточном уровне (почему сразу не мог это сделать?). Плюнули на врача. Пошли к гомеопату, она решила нас посадить на диету, есть улудшение.
Но она нам сказала, что это возможно не целиакия а .... (не помню как называется) суть в том, что просидев на этой диете год, возможно мы сможем потом есть злаковые. |
Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.[/QUOTE]
Целиакия - не так редка как кажется, 6-10 % населения ее имеют, только не выявленную. И живут, болеют, умирают не зная от чего, тем паче она может маскироватся даже под шизофрению... Ну и диета - не трагедия... Живет мое семейство без выпечки и хлеба - и ниче... тем более что хлеб и макароны, печенье есть и без глютеовые. |
а , чтобы не повторятся, вот по ссылке - сообщество, посвещенное целиакии, там в комментах - много полезного про продукты, какие нельзя и почему. И какие можно.http://community.livejournal.com/celiakiya/profile
|
Цитата:
Чувствую, у меня ребенок долго мне это будет припоминать :)) nemo, спасибо за информацию :flower: . |
На тот момент нам было 1г. 10 мес.
Мы попалив ДГБ (подавились морковкой и кусочек в бронхахзастрял) ему сначала операцию делали (но это под общим наркозом), а через 3 дня ФГДС. Ну что Вам сказать... до сих пор панически боимся врачей. Даже когда просто на консультацию приходим. У нас просто атопический дерматит был и когда мы сели на диету, он прошел. Поэтому я наглядно вижу, что диета помогла. Я тоже когда про диету услышала была в панике!!!! Что делать? Чем ребенка кормить? Поверьте, ничего страшного в этом нет, те же макароны, булочки, хлеб, кексы, сосиски и даже колбаса продаются в специализированных магазинах. А какие у них вкусные макаронные изделия!!!! |
Цитата:
|
Цитата:
|
Диагностика целиакии
Tatra:
Хороший врач морфолог по биопсии сразу определит - целиакия это или нет! ( при этом заболевании определенный размер крипт и т.д...) По анализу крови можно и не определить - бывали случаи, и часто. Лямблии часто спровождают целиакию. А генетики не должны лечить это заболевание, они могут аанлизы делать, а лечит гастроэнтеролог Чепушилка: а может у вас пищевая алергия? тогда действительно через год можно опять есть злаки |
Цитата:
Но у моей племяннице целиакия... |
Цитата:
Но гастроэнтеролог ничего не обещала :( |
Цитата:
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка). |
Цитата:
Вот наш рост\вес: родилась 48см 2470 1 год - 71см 8кг 2 года - 84см 10кг 2,10 - 90см около 12 |
Аня, так у вас и рост и вес в норме. Если смотреть показатель "масса в зависимости от роста". http://www.olgris.kiev.ua/ru/len_f_0.shtml
|
Цитата:
Сейчас на безглютеновой диете, и стала догонять сверстников по росту, и с кожей получше явно стало, и со стулом... |
Мы струсили и не пошли :(
Хочу сначала к генетикам все же сходить, вдруг там все нормально будет? Там как, сначала на прием идти надо или сразу можно кровь сдать? |
Но генетик не поставит вам этот диагноз - это делает только гастроэнтеролог.
И у генетика это все очень долго, надо сдать несколько анализов крови, от недели до 2 будет делать каждый. Просто так не пойти и не сдать эти анализы как мне кажется, вам же надо, чтобы их расшифровали. А может наберетесь сил и сходите к гастроэнтерологу, а паралельно и к генетику запишетесь и будете проверяться? |
Цитата:
Несколько анализов - это несколько раз забор из вены? Все сразу они не делают? Нам гастроэнтеролог написала название анализа "HLA типирование по Д0,2, Д0,8". :009: Я записалась к Васильковой в МГЦ, но может переписаться к Красильникову? Что-то я почитала отзывы о ней не очень. К кому там вообще с целиакией обращаться? Мы все равно раньше июля на диету не сядем - уезжаем на 3 недели. Может после поездки и сделать биопсию? (мысли вслух :)) Юля, я вас еще не замучала вопросами? :flower: |
Цитата:
Мы попали к ней, потому что у нее было удобное время - нам тогда важно было время. Несколько анализов - это сначало на иммуноглобулины мы сдавали а после "HLA типирование на целиакию", то что вам написали я не в курсе, что это именно. Тот что я написала анализ делают 2 недели, бесплатно еще очень долго ждать запись + потом долго ждать дату самого анализа - это было в мае в том году, как сейчас не в курсе. Мы его в итоге сделали платно (по ДМС), а так он стоил 1500р. На бесплатно нас генетик направил, но ждать было замучаешся :( Не не замучали вопросами, я сама в таком положении около года назад была... и честно говоря до последнего думала, что у нас этого гена не найдут... ну надежда как говориться умирает последней :) |
Оля, рост весу-то соответствует, а вот все это вместе взятое возрасту совсем не соотвествует :( . Не знаю ... может это моя паранойя из-за того, что деть недоношенный. Мне все время кажется, что она маленькая :( .
|
Диагностика целиакии
[QUOTE=Tatra]ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?
А почему вы решили что положительный анализ крови автоматически исключает целиакию?! Ревнова, например, (наеврно знаете такую) считает что в нашей стране, в отличии от запада,только биопсия может дать точный отве. Знаю много случаев когда анализ крови ничего не показал - а целиакия есть. Как то это называется - не помню.. - не медик :) |
Диагностика целиакии
Только не делайте биопсию после диеты - бесполезно и зря ребеночка промучаете...
|
У Егора анализы на нижней границе нормы, биопсию не делали, а целиакия есть.
А почему? А потому что все проблемы исчезои, как только мы сели на диету. Всё как рукой сняло. Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала). В общем, сидим мы на диете и не жужжим. |
Девочки!
А биопсия это что? и "с чем ее едят?" А то нам сделали каких-то 2 анализа (ответ отрицательный), но как мне сказали это совершенно не показатель. А биопсия дает 100% ответ? |
| Часовой пояс GMT +4, время: 18:59. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena