я знаю, что некоторые из присутствующих всерьез размышляют...тут есть над чем подумать, верно?
|
Цитата:
|
Цитата:
Организация, где я работаю, ведет деятельность в том числе в одном детском доме-интернате для детей с тяжелыми нарушениями (у нас есть несколько проектов, и я работаю в другом месте). У нас каждый год работает некоторое количество волонтеров из Германии - молодых ребят, проходящих социальный год или альтернативную службу в армии. Несколько лет назад один из волонтеров, работавших там, установил очень хороший контакт с мальчиком с СД. В очень плохом состоянии был этот мальчик. Как и почти все дети там. Тяжелый госпитализм. В 7 лет не ходил и не говорил. Не знаю, как это произошло - у этого парня была старшая сестра. Ну, старшая - тогда ей было 24 года. Она начала оформлять документы на усыновление этого мальчика. С большим трудом ей это удалось. Она тогда была не замужем. И вообще довольно юная, по нашим меркам даже, а по меркам Западной Европы и подавно. Я жалею сильно, что не знаю ее лично, мне только рассказывали наши общие знакомые и коллеги. Хотелось бы спросить, как проходила адаптация. С чем она столкнулась. Как это переживала, кто и как ее поддерживал... Я видела фотографии, сделанные спустя несколько лет после усыновления. Мальчик ходит уже, конечно. Вот он на пляже с мамой - мама беременна. Вот он на пони с папой. Не знаю, как и когда у них появился папа, но вот факт. Вот с мамой и маленькой сестренкой в пеленках. У них очень счастливые лица. Это банально так говорить, но действительно счастливые. Насколько я знаю, это единственный случай усыновления вообще детей из этого ДДИ. |
Как жаль, что у нас к таким детишкам отношение совсем не такое, как в за границей(
Читаю и не могу удержаться от вопроса - как возможно, что диагноз таким деткам иногда ставится не сразу? Я всегда думала, что это очевидно при рождении, а теперь, все чаще, и при беременности. Как возможно, что иногда только сложности в развитии (?) ставят под вопрос диагноз и он проверяется ген. анализами (?). Разве не всегда присутствуют внешние признаки? Или дело в этой мозаичности - когда не все так очевидно? Я думала, что либо есть, либо нет. А перечисленные признаки - скажем, кривые мизинцы, или сход. косоглазие , или что-то еще - у ребенка грудничка, новорожденного - повод для обследований и внимания? (именно в контексте синдрома). Прошу прощения, если мой вопрос покажется бестактным. |
Цитата:
|
Проверяют на кареотип всегда, даже когда все очевидно -- поставить СД только на основании внешних признаков нельзя. "На глазок" диагнозы вообще не ставятся )))
|
Вот о постановке диагноза:
http://www.polismed.ru/down_syndr-post001.html Тинки, спасибо за историю. |
Спасибо...а если в семье есть какой-то или какие-то признаки, но точно нет синдрома и не известно таких случаев, говорит ли это о чем-то? (о потенциальной наследственности?) или это незначительный фактор? не самые броские, но тем не менее - эпикантус (при отсутствии каких то нац. корней), например, большое расстояние между пальцами на ногах, скажем, или те же кривые и короткие мизинцы?
всем деткам и их семьям желаю удачи, очень славный малыш детдомовский , на которого давали ссылку, нашлась бы для него мама... |
Катия, у вас какой-то сумбур в голове :)
Никакой наследственности с СД нету, это СЛУЧАЙНАЯ мутация гена. У папы и мамы с СД родится вполне обычный ребенок. У полностью здоровых и обследованных родителей с идеальной генетикой может родиться ребенок с СД. Нет никакой гарантии и никаких признаков, по которым можно было бы определить людей, у кого может родиться ребенок с СД. Это случайность. Кривой мизинец -- сам по себе никакого отношения к СД не имеет, у людей без СД может быть кривой мизинец. Точно также множество людей имеют проблемы с сердцем. |
спасибо :flower:
|
Часовой пояс GMT +4, время: 17:57. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena