Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.
 

Думала, думала. Решила по следам темы Аники создать такую.
Знаю, что здесь есть люди, которые меня поддержат.
Пробую связаться с людьми, работающими в этой сфере.
Может кто-то со своей стороны поможет найти знающих.

Всем добро пожаловать в тему!!!

Давайте вместе развеем мифы вокруг этого заболевания (правильнее - синдрома) ;)
С Богом!


взято отсюда:
http://downsyndrome.at.ua/publ/3-1-0-140

..На сельской свадьбе лихо отплясывала городская молодежь. К ним в круг протиснулся местный парнишка Сережка, который стал выделывать различные танцевальные трюки. И вдруг одна девчонка лет 15, капризно сказала своему парню: « Я не хочу танцевать возле этого урода. Выгони его!» И парень, не долго думая, взял Сережку за воротник, поднял над землей и бросил в большую лужу. Мальчишка сидел в луже и размазывал слезы по щекам, а компания молодежи весело хохотала. И вдруг из соседнего дома выбежала бабушка, бросилась к Сережке, помогла ему встать.

— Большой грех ангела обижать, — резко сказала она гогочущей молодежи и увела парнишку в дом.

— У меня аллергия на Даунов! — безапелляционно сказала девчонка друзьям. Она тогда еще не знала, что через 10 лет у нее родится очень долгожданная девочка. Не знала она, что будет отчаянно рыдать на всю больницу, когда услышит диагноз своей малышки. Диагноз, который не сможет вылечить ни один врач - синдром Дауна…

К большому сожалению, у нас в стране,это детки почти обреченные на непонимание везде:(Общество у нас такое.Менталитет.

Вода камень точит...
С Богом, Аня!
:flower:

Аня, спасибо за тему!

Спасибо огромное за тему!

Когда навещала сына в ДР, видела и чуть-чуть общалась с детками с синдромом Дауна. Они такие добрые, такие отзывчивые, так мне было за них горько. За этих Ангелов.
Если этими детками заниматься, то они вполне могут себя обслуживать и работать. Не далеко от нас живет мужчина с этим заболеванием. Он каждое утро САМ ездит на автобусе на работу. Он приветлив и готов к общению, словно большой ребенок.
Очень жаль, что в нашем обществе тяжело приживаются те, кто не такой как все...

Девочки, а среди наших форумчанок есть мамы приемных деток с таким диагнозом?

Это разве диагноз или заболевание? Я думала, что они просто другие, на одну хромосому больше.
Спасибо за тему.

А как назвать корректно и правильно? Генетическое отклонение? Паталогия?

думаю, что синдром
А вообще какая разница как назвать, смысл от этого не меняется...может и ошибаюсь...

очень хорошая тема. Есть дети с СД очень сохранные. Можно ветку в "Особых детях" посмотреть - в школах учатся.

Очень надеюсь, что здесь появится Анна-Цирик, трижды приемная мама и бабуля Дениски.:love:
http://www.forum.littleone.ru/showth...E4%E0%F3%ED%E0

Анечка, большое спасибо за тему. Согласна с девочками, что в нашей стране за такого ребенка СТРАШНО. Думаю, что многие могли бы из наших форумчан принять таких деток. Но про себя скажу, что в нашей стране, с моими исходными данными на сейчас точно НЕТ. И стыдно и грустно об этом и думать и говорить...:(

Стащила из "В контакте" (надеюсь, я не нарушаю никаких правил?):

Пабло Пинеда — первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна

История Пабло Пинеда известна как пример одной из самых успешных историй развития человека с синдромом Дауна. Фильм "Я тоже" - с участием П.Пинеды.

*
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. От заветного диплома по специальности «психопедагогика» его отделяют лишь 4 экзамена. В марте этого года Пинеда прошел учебную практику в Кордове и готовится к экзаменам на право преподавать. В конце апреля на кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?

Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично.

– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.

Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.

– Какие воспоминания у вас о школе?

Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.

– Почему вы выбрали профессию учителя?

Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.

– Вы учитесь целый день?

Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.

– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?

Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».

Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.

– Есть ли у вас предложения работы?

Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.

– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?

Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?

– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.

– Вы мечтаете о собственной семье?

В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.

– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.

Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.

– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?

С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.

девочки, спасибо вам огромное за поддержку темы. :flower::flower::flower:

anta, дайте, пожалуйста, ссылочку В контакт. Может там есть еще что-нибудь интересное.

http://vkontakte.ru/club14784218
группа "Дети 8-го дня"

В случае с солнечными детками, если они растут в семье, у многих есть шансы учиться, получать образование, находить себя в жизни. У моих друзей солнечный сын. Он студент, отлично разбирается в компьютерах, у него много друзей, он путешествует, только всё это в США. У нас, увы, такому ребёнку, даже, если он на многое способен в плане развития и образования, очень сложно пробиваться.

Достижения людей с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.

Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.

Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols

Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!

Бобби Бредлов (Bobby Bredlow) . Известный немецкий актёр.

Статья о семьях, где вместе растут обычные и солнечные детки: http://sunchildren.narod.ru/siblings.html

Тема очень интересная, спасибо!!!:flower:
Знаю несколько таких деток, выражен бывает в разной степени. Ингода только внешнее отличие. Мы с сыном лежали в больнице с нами лежала мама с дочкой с синдромом дауна, в свои 1.5 года она достаточно хорошо говорила, лучше многих обычных деток, только звукопроизношение у нее другое (мама ее говорила, что из-за толщины языка - у таких деток он толще, они делали языковую и пальчиковую гимнастику). Знаю даже семью, где муж и жена с синдромом дауна, у них дочка обсалютно здоровая родилась, очень красивая, они живут с родителями, дочка у бабушки в опеке, хотя они и так очень хорошо за девочкой ухаживают.

Аня, вот это - http://www.downsideup.org/ - очень хороший фонд. Если нужны прямые контакты - напишу в личку. Мы в садике в смешанной группе (мы - безсиндромные), т.к. у нас - первый в Питере центр интегративного воспитания. Корректно наши замечательные детки называются в нашем саду "детки с особыми потребностями". Они ОЧЕНЬ разные - всё зависит о наличия - отсутсвия сопутствующих болячек. Которые - увы - даалеко не редкость. Я могу сказать, что некоторые наши особята по всяким разным параметрам могут фору дать неособятам :)

Мама трех усыновленных девочек с СД.

http://klim-s22.livejournal.com/
http://downsyndrome.narod.ru/Klimenko.html

Когда лежала в больнице с дочуркой, там было двое таких детишек. С мамами. Глеб и Аленка. Светлее, добрее и позитивнее них я не видела. Дети у нас, тех которые лежат в таких отделениях (онкология) тяжелые. С характерами. Но эти два человечка умудрялись поднимать настроение всем.
По Глебу можно было сказать что у него этот диагноз только очень сильно приглядевшись. Он не отставал в развитии от сверстников. Конечно в больнице все развитие сошло на нет. Но, так и у детей без диагноза было, есть и будет.

Могу сказать одно, для социализации таких детей нужно много сил и времени. Но, это все возможно. И от них отдача гораздо больше. Общение с ними это такой позитив.
И это просто дети, такие же как все. Так же любят, так же играют, так же балуются, так же страдают. Но, сопереживают они гораздо больше, и понимают они гораздо больше...

Не стоит думать что этот диагноз означает умственную осталось. Если не заниматься, то да. Но если и ребенком без диагноза не заниматься, он не вырастет вундеркиндом. Да и нормальным тоже вряд ли вырастет.

Что еще отличает таких детишек от остальных. Это иммунитет. Они болеют гораздо реже. Но если болеют то сильно и страшно...

Глеба и Аленки уже нет на этой земле.... к сожалению... но благодаря им, у меня уже нет больше предвзятого отношения к даунятам.

http://orehovo-zuevo.opekaweb.ru/chi...cd=view&id=690
не буду копировать,что о ней пишут,но ведь действительно АНГЕЛ!

Очень хорошо вы это написал, спасибо:flower:

По Полине не сразу догадаешься, что она солнечная. Очаровательная девчушка! Видим периодически таких деток, многие кроме внешности ничем не отличаются от обычных. Так же играют, веселятся, общаются.Родители рассказывают, что просто, уделяют им гораздо больше времени.

А мне Вика очень нравится :)
http://tver.opekaweb.ru/children.php?ocd=view&id=817

Как грустно. Я читала, что они могут жить полноценно до 50-60 лет.


И спасибо Вам за добрый отзыв!


Четырех ;)
И на связи :))


Вот именно она меня и заставила задуматься и начать изучать тему.



А мне еще Варечка!
http://tver.opekaweb.ru/children.php?ocd=view&id=771

хотела рассказать про свое первое знакомство с семьей с солнечной девочкой.

Познакомились на детской площадке у меня на родине. Девочка очаровательная, вроде с первого взгляда не очень отличается от других (внешне), только есть ДЦП. Ну и сложности, связанные с этим. Потом разговорились. Мамочка рассказала, как трудно было в роддоме. Врачи насели со всех сторон. "Оставляйте ее нам, зачем она вам такая?" Очень сильно давили (но может чисто послеродовое восприятие было такое - признала сама). Ее поддержал муж и родные. Когда мы общались, она выглядела умиротворенной, спокойной, как танк. А она призналась, что плакала, что тяжело было, но потом стали делать массаж (выбила), сразу дело пошло в гору. Очень активно стала малышка развиваться.

Вот опять собираюсь на родину, не знаю, встречусь ли. Очень хотелось бы, чтобы у них все было хорошо!!!

какая замечательная тема!
какие чудесные девочки - невероятно обидно, что так много ссылок на анкеты в базе :(
год назад я увидела анкету одного малыша и влюбилась :love:
даже написала Ладе что-то нечленораздельное на эмоциях :010:
как горько понимать, что не могу ничего сделать. и вот уже год прошел, а анкета моего малыша на том же месте, только вот фотографий добавилось. почему так? неужели никому не приглянулся? вот он: http://www.luga.sirota-lo.ru/index.p...k=showEO&id=72

как хочется, чтобы эта тема стала переломной, чтобы все больше и больше людей прочли, поняли, перестали бояться/не понимать (ох как трудно подобрать слова)
чтобы детки нашли Родителей...

Хорошая тема, очень нужная. Мы все подвержены стереотипам и их надо начинать искоренять напрочь. Лет 14 назад, когда старшенькая ходила в садик, в группу привели мальчика с синдромом Дауна, многие родители тогда завозмущались, а мне Ромазан понравился, добродушный увалень. И воспитатели его сразу полюбили и потом никто не замечал уже, что он отличается от других деток. Пробыл он правда с нами немного, перевели в другой садик, где есть специализированная группа. Персонал садика уговаривал маму и бабушку оставить, что с простыми детьми он будет лучше развиваться, но они все-равно перешли. Я потом его еще несколько раз видела на улице, пока маленький был. А вот повзрослевшего ни разу, или они уехали, или просто дома сидят. И на губернаторской елке (для детей с ограниченными возможностями) не было ни одного такого ребенка, не верю, что их у нас нет, просто родители стесняются. А Ромазанчика я часто вспоминаю, когда идет разговор об этом заболевании, очень светлый был малыш, отставал немного, но каждое его достижение встречалось такой неподдельной радостью среди персонала.