Митохондриальное заболевание.
 

Девочки,есть ли у кого детки с таким заболеванием? Как лечите,как поддерживаете,?

У меня мальчик 2 года 10 мес.

А что,у вас всё-таки подтвердилось? Какой диагноз?

Ездили в Москву,вот только вчера 24 ноября приехали,консультировались у Дадали,посмотрела наше МРТ,выписки сказала что митохондриальное,но мы сдали кровь на весь ряд ДНК.ответ через 40 дней,вообщем ничего хорошего,не сказала.в лечение только поддерживающая терапия,будем ждать ответ,а там посмотрим что дальше

Заключение- по МРТ-признаки варианта мальформации Денди-Уолкера

Добрый день!
А какие у вас неврологические проявления? В Москву кто направлял?
Как я поняла в СПб вам о таком деагнозе не говорили?

Сынишке 2 года. У нас деагноза вообще нет! Только множество различных мнений врачей. Вот ищим сами.

бегите в барокамеру

Подскажите,где эта барокамера находится??:091: От неё может быть какая-то польза??

Откройте гугл, почитайте, изучите информацию, поговорите с генетиком, врачом заведующим отделением баротерапии или педиатром. Пойтимите сначало, что это такое. При мито-х заболевания очерень бы хорошо как поддерживающая терапия.
Барокамеры есть в СПб в ДГБ №5 и где то на Светлановском, я бы конечно в 5 ДГБ обратилась. Поймите сначала что за заболевание, а потом уже ищите терапии. Прием Q10 и прочих препаратос улучшающих метаболизм клеток и прочее....Удачи вам.

Я живу как раз на против Детской больницы№5. Спасибо за информацию,обязательно поговорю со своим лечащим неврологом

Скажите,а у вас есть какой-то положительный опыт использования барокамеры? Откуда у вас информация?