Двое хрупких человечков.
 

У обоих детей в семье Васильевых - девочка Саша (8 лет) и мальчик Валера (7 лет) - выявлены тяжелые генетические заболевания: целиакия, спондило-эпифизарная хондродисплазия и Синдром Стиклера-Вагнера.
Детей воспитывает одна мама. Первые симптомы болезни проявились сразу же после рождения Саши, проблемы с суставами, тугоухость, плохое зрение, расщелина нёба.

Дети перемещаются по дому на четвереньках. С огромным трудом семья выходит из дома только по необходимости - на осмотры и процедуры. Лифт в доме крошечный, спускают детей на руках по лестнице вдвоем с бабушкой. Сначала коляски, потом детей.


http://www.sosenfants.ch/Sasha/x_49ef5a1b.jpg

У мамы Наташи высшее образование: филолог, в настоящее время нигде не работает, готова работать на дому (в работе отказывают в связи с больными детьми) живет на пенсии детей по инвалидности - 6 000 рублей, все время посвящает уходу за детьми, водит их на все возможные бесплатные процедуры.
Бабушке 65 лет - работает, периодически помогает материально.
Наташа сильная, не сломленная обстоятельствами, ответственная женщина, делающая все возможное для своих детей. Но этим детям сейчас нужно очень многое.

Ребята обучаются на дому (они в одном классе, т.к. Сашенька к тому же умственно немного отсталая, потому что лечение начато было слишком поздно)

http://www.sosenfants.ch/Sasha/x_b4ed5f4d.jpg

Вот что говорит Наташа:
"Они уже почти 2 года находятся в ужасном положении - им нельзя не только сидеть, а даже стоять и ходить (все из-за позвоночника, который видоизменен из-за этого синдрома, практически все позвонки клиновидные и некоторые из них компремируют дуральное пространство спинного мозга). Никто в России из врачей не может дать нам какой-либо прогноз. Необходимо было бы, если бы у нас не было данного синдрома, оперативным путем устранять проблемы с позвоночником, но врачи не знают про то, как это пройдет у нас. Мне в московской клинике генетиком было сказано, что наиболее изучено это заболевание в Японии, но я никак не могу найти хоть какие-нибудь ниточки для связи с японскими клиниками или институтами. От долгого бездействия у детей уже начинаются контрактуры, атрофируются мышцы."

Я была у Наташи дома, дом в ужасном, аварийном состоянии. По стенам идут трещины, невозможно даже поклеить обои. В кв-ре очень холодно, окна утеплять нет смысла, т.к. рамы со времен Царя Гороха. Им бы стеклопакеты поставить... Вообще, ремонт делать некому, мужчин в семье нет.

http://www.sosenfants.ch/Sasha/x_e479894b.jpg

У них полторы (рука не поднимается написать две) комнаты в коммуналке. 1 комната метров 10 на глаз, а то что гордо именуется второй комнатой - это просто такой распухший шкаф скорее. Там спят дети... вернее - спали до недавнего времени. Там помещается только одна кровать и тумбочка, так что кровать двухярусная. Но последнее время Наташе не закинуть туда Валеру, он стал тяжеленький. Теперь Валера спит на колченогом диванчике, рядом с мамой.

Никакой решительно помощи мама добиться не может ни от кого, включая помощь медицинскую. Их шпуняют от врача к врачу, приемов ждут по месяцам, время уходит, дети ухудшаются.

http://www.sosenfants.ch/Sasha/doc_sasha.htm

Мои контакты на сайте.

Контакты людей в Питере, которые знают о семье и помогают:8 -921-303-35-48 Александра
8-921-984-68-65 Сергей

Список необходимого:
1. Коляски немецкой фирмы "OTTO BOCK"
2. Матрас против пролежней с вытягивающим эффектом.
3. ЛФК индивидуальные занятия, 5 раз в неделю, 1 занятие 200 р.
4. Наколенники мед. + налокотники.
5. Параподиум (ходунки с колесиками и корсетом, поддерживающим вертикальное положение)


Реабилитация детей:

1. Массаж - 500 р. - 1 сеанс, 5 раз в неделю, необходимо найти лучшего массажиста.
2. Гидротерапия - индивидуальные занятия с инструктором - 700 р. 1 сеанс 1 ребенок 2 раза в неделю.
3. Бассейн - 350 р. за 1 посещения втроем, 5 раз в неделю.
4. Лечение в барокамере - 570 р. - 1 сеанс, Каждому необходимо не менее 30 сеансов.
5. Йога: 1800 р. 1 занятие с двумя детьми. В месяц минимум нужно 4 .
6. Физиотерапия: Лазер - 150 р. 1 сеанс, Магнит - 150 р. 1 сеанс.
7. Целиакиновое питание - каждый день.
8. Санаторное лечение: 11.700р. за троих, путевка на 18 дней.
9. Обогреватели в квартиру.

Реквизиты Банка-получателя:

ОАО "БАНК САНКТ-ПЕТЕРБУРГ"
Петровский филиал
ГРКЦ ГУ Банка России по г.С-Петербургу
кор. счет 301018109 0000 0000 790
БИК 044030790
ИНН 7831000027
КПП 783501001
Получатель Васильева Наталья Валерьевна
расч. счет 40817810365000631779

Теперь о сделанном:

Я передавала деньги, собранные здесь моими знакомыми (500 дол), когда была в отпуске дома, в Питере.
Сама тут пока только что могу делать: договариваюсь с одной местной швейцарской фирмой о коляске. Скоро поеду заказывать. Заплачу пока их своих, там видно будет. Как передать в Россию ее - тоже пока загадка. В Питере таких колясок просто нет.
Нашла еще магазин специализированный, где можно купить наколенники и налокотники (чтобы не травмировались колени и локти при ползании), пока не ездила туда.
Наш спонсор постоянный (Танюшки с расщелиной) передавал им так же 25 000.
Вот пока из конкретных дел и все...

Но ведь ОТТО БОК можно купить в России!!! Представительство их есть в Москве.
Сайт пока в разработке. Точно знаю, что Русфонд покупает такие коляски. Может обратиться туда???

Единственное, что может модель нужна особенная???? Тогда можно поточнее?И еще очень приличное представительство Рехаб Медикал в Москве, просто нужно знать, что именно спрашивать - каким параметрам должна соотвествовать коляска???

Лешка, а давай, може, посчитаем общую сумму по реабилитации на 3 месяца или пол-года? чтобы было понятно, сколько вообще надо денег на реабилитацию.

По поводу санатория - а он им случайно бесплатно не показан? я спрошу ребят на форуме "ладошки" (или, может, Рыбка поможет) - мы же Русланчика отправили в санаторий - он денег стоил или бесплатно получился?

По поводу ремонта - давайте поможем сделать ремонт и найти мебель поновее и получше! В Питере есть какие-либо сайты типа "отдам даром", где можно найти мебель? На стеклопакеты и обогреватели, думаю, можно скинуться - сколько это будет стоить, можешь прикинуть?

Про коляски - Наташа искала в Питере, не нашла. Но вполне может, что у нее свединия не точные, т.к. у нее даже инета можно сказать нет. Денег на это она не тратит, подключается на чуть-чуть, так что может и искать нужное в нем не очень умеет.
Коляски, как мне сказали в местной конторе, не обязательно Бок. Они говорят, что сейчас делают и другие, менее раскрученные марки, но ничуть не хуже по необходимым качествам.
Там беда в том, что надо, чтоб они были лежачие и ноги даже надо до горизонтали поднимать. Уже, короче, получается не коляска, а мед.каталка прямо какая-то...
Я все-таки схожу здесь на разведку, пока заказывать не буду, сошлюсь на неопределенность с переправкой. Потом расскажу, что сказали.

Ксюш, санаторий им положен на 18 дней в году. А им бы хоть на полтора месяца бы выезжать! Ведь только перевезти их со всеми причиндалами (ходунками, досками, не знаю еще чем, полная машина набивается) - и то целая история. А живут они в загазованном каменном мешке (около Финлядского). Окна даже мыть нет смысла - тут же черные. А им же даже не вывезти их просто погулять, хоть в скверик куда... дети круглый год заперты в четырех стенах.

Посчитаем, давай. Я спрошу у Наташи, что им перво-наперво необходимо, что не ждет совсем.

Можно я тогда от своего имени напишу письмо в Рехаб Медикал :008:???? Поищу, я поняла, какими параметрами коляска должна обладать. У них и доставка в Питер есть.

Мы с подругой можем купить обогреватель. Нужен еще?

Да, Лешка, узнавай про список нужд, будем покупать
обогреватель, думаю, очень актуален - спасибо!!!!

Лешка, узнайте тогда точно и мы завтра закажем.