Littleone 2009-2012 - А есть здесь кто-нибудь с ХПН?

Буквально два дня назад нам поставили окончательный диагноз: нефронофтиз Фанкони, ХПН... Лежим мы в пятой больнице на нефрологии, но скоро будем выписываться и переходить в центр ХПН на Авангардной. А 11 декабря я шла со здоровым ребенком сдавать кровь к эндокринологу на Дундича ( меня беспокоила некоторая задержка роста). Мы сдали кровь на гормоны и клинику, и на следующий день мне позвонили уже гематологи: гемоглобин у нас был 75, СОЭ - 50. Пересдали - СОЭ уже была 60... Мы легли на обследование ( сыну 7 лет), и через три дня уже выяснилось, что причина в почках, состояние интоксикации, которое несколько дней не могли снять несмотря на капельницы по 7-8 часов. Сейчас интоксикацию сняли, но мочевина с креатинином в крови зашкаливают все равно, ну и выяснили, что порок это врожденный,просто пока ребенок маленький это было незаметно. (Извините за путаное изложение, голова как-то пока не очень это все воспринимает).
Ребенок выглядит здоровым, и чувсвтует себя соответственно, зеленый только. А нам теперь, как я поняла, предстоит постановка на диализ на учет, и в недалеком будущем - трансплантация почки........... Если кто-то уже через это прошел, или тоже находится в процессе - буду страшно благодарна за любые рассказы, советы, мнения и т.п. Мы, правда, завтра опять уходим в больницу - отпустили на денек - а там у меня с сетью проблемы, но домой буду наезжать так или иначе.
И подержите, пожалуйста, за нас кулачки!....