какая тема поднялась... давненько меня тут не было...
про нас: у нас проблемы с коронарным швом. Были в Поленова, у Иовы, Гармашова, Цибизова, Снищука, Ляпина - это все нейрохирурги. Черепно-лицевые хирурги - Бельченко (Москва), Лопатин (Москва). Получены заочные консультации из Израиля и Германии.
К чему пришли по результатам консультаций:
Нейрохирурги (а консультировались мы в основном у ведущих) - это хорошо, но они специалисты именно в нейрохирургии. Краниостенозами должны заниматься (и делают это хорошо) черепно-лицевые хирурги. К сожалению, в нашем городе такого понятия как детская черепно-лицевая хирургия - не существует. Поэтому у нас данные опреации и проводятся нейрохирургами.
Когда нам только поставили данный диагноз и я начала ходить по врачам - все врачи высказывали мне свое видение операции - причем зачастую мнения были очень полярными. Одни предлагали только "раскусить" сросшийся шов, а дальше "мозг сам знает что делать", другие - полную реконструкцию черепа с выравниванием (или не знаю как это называется) орбит, третьи - что то среднее. Соотвественно длительность с сложность данной операции начинается от 2-х часов (самый простой вариант) до 6 и более. Конечно, мне, как матери, очень хотелось верить в то, что нам не нужна сложная операция, пусть просто "раскусят", а дальше "мозг справится". Обратилась за консультацией в ведущие клиники Израиля и Германии. Выслала им все документы и снимки. Итог - нам нужна полная коррекция. Просто "раскусывание" делается деткам до 2-х месяцев. Кому то везет (по состоянию костей) и им могут провести данную операцию до 6 месяцев. Но это потолок. Позже необходима полная реконструкция. речи о самой операции заграницей, понятное дело, даже не шло - очень дорого.
Соответственно с методом я практически определилась - осталось выбрать врача. Максимально приближенную (к заграничным методам) операцию в Питере мне предлагали только в Поленова. Но Поленова - это отдельная песня. Не хочу здесь ничего про них писать - но оперироваться там не хочу. Пришлось выходить на Москву. В Москве есть два места, где занимаются именно детской черепно-лицевой хирургией - это
РДКБ (российская детская клиническая больница) проф.Лопатин и
научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы - проф.Бельченко. Оба профессора являются авторами методических пособий, учебников, книг по краниостенозам. В интернете есть их издания, которые можно почитать. Там подробно описывается какие именно операции и в каком объеме необходимо проводить при той или иной форме краниосиностоза. Их методы полностью сходятся с заграничными методами. И тот и другой, как я понимаю, регулярно туда ездят. Сейчас занимаюсь вопросом получения квоты на операцию в Москве. То, что это нужно делать там - у меня сомнений уже нет. Единственный вопрос, который осталось понять для самой себя - это какие пластины использовать во время операции - титан или саморассасывающиеся. Бельченко работает только с титаном и считает, что он лучше. Но при нем тогда надо будет через два месяца делать повторную операцию, чтобы их снять. Лопатин считает, что саморассасывающиеся лучше. Израиль считает также. Германия делает титановые. Вот так вот.... Если вдруг ничего не получится с Москвой - буду делать у Снищука. Он работает в обласной, но если туда не возьмут, его можно вызвать на операцию в 5 ДГБ.
Да.. еще не написала - в нашем городе нейрохирурги данную операцию проводят в лучшем случае 1-2 раза в год. У них очень мало в этом опыта и, так как это все таки не совсем их профиль, они не всегда хорошо знакомы с методиками проведения данных операций. В том же РДКБ, когда меня записывали на госпитализацию - если не каждый день - то через день - госпитализируются детки, которым нужна реконструкция черепа. Журнал госпитализации видела сама.