По поводу бокового амиотрофического склероза:
сейчас по миру 54 открытых клинических исследования:
http://clinicaltrials.gov/ct2/result...eral&recr=Open
В основном это Штаты, но есть Европа и пр.:
http://clinicaltrials.gov/ct2/result...eral&recr=Open
Если пациент взрослый и транспортабелен - это может быть разумной альтернативой.
Второй вариант - непосредственно выйти на производителя препарата (лучше - именно головной офис, а не российское представительство) и узнать есть - возможно у них есть программы помощи нуждающимся пациентам. Если есть - по предоставлению ряда документов и документам от лечащего врача они могут безвозмездно предоставить некоторое количество препарата. Часто это реально - боле чем может показаться на первый взгляд.
Удачи!