[Криптан]

И появление в семье относительно здорового ребенка как свет в окошке, отрада. Может и внуков поняньчим.

И у нас гарантия, что внуки точно НАШИ, так как у нас - дочки .

действительно - глоток свежего воздуха. И диагнозы детей из ДД по сравнению с диагнозами кровных... тьфу!...

А вот это... каждый раз читаю - плачу...

Моя близкая подруга улетела в США в 1989 году, и с тех пор мы периодически перезваниваемся (новогодняя ночь — святое дело!), и вот совсем недавно на вопрос: “Ну, как ты, Стаська?” — она мне вдруг ответила: “Ты знаешь, ведь только теперь мы начали жить, а до этого, лет так десять, выживали. Понимаешь?”

Сегодня моему кудрявому ангелочку, моей доченьке исполнилось всего два года. Малышка уже знает геометрические фигуры и загибает при счете пальчики: “Адинь, дуа, тьи…”
И вот уже целых два года Я ЖИВУ и понимаю тебя, Стаська…
Мой сыночек тоже загибает пальцы при счете, особенно когда нужно произвести “сложное” математическое действие, например, от одиннадцати отнять восемь.
Он до сих пор, к сожалению, так и не понимает, что 13 часов — это не три часа дня, почему-то… А после 24 часов, ведь это так объяснимо, конечно, будет 25 часов.

Моему сыну 19 лет, он — ИНВАЛИД ДЕТСТВА.
Что может быть страшнее этого сочетания?
Всю его жизнь я ожидала чудесного превращения, волшебства в виде Доктора, Экстрасенса, Чудо-массажиста…
Прости меня, сынок, что я так и не нашла этого Волшебника…
Так не хочется ворошить прошлое, ноша все давит, и душа болит. Ребенок — инвалид…

Но сегодня вновь я увидела молодую маму и “особого ребенка”, который с трудом переставлял свои маленькие ножки… И я поняла, что буду вспоминать, чтобы помочь вам пройти свою дорогу боли и грусти, надежды и любви, дорогу с Ношей, которая порой становится непосильной, но это ВАШ ПУТЬ!
Круглый стол на телевидении: “Ребенок-инвалид — диагноз или общественный приговор?” Во мне все кричит: “Да, да, да — это приговор! Страшный и беспощадный!”

Вот мы с пятилетним Шуриком забираемся в 93-й автобус, чтобы доехать до спецсадика. У мальчика головка свисает набок, левая ручка висит безжизненно, изо рта течет слюна. Весь автобус смотрит на нас. Во взглядах жалость практически отсутствует, в основном смесь презрения, брезгливости: “Что, здорового не смогла родить?”
У меня есть подруга Леля, она работает главным бухгалтером в крупной фирме, где директор постоянно оказывает материальную помощь различным общественным организациям, в том числе и детям-инвалидам. У Лели есть десятилетняя дочь Катюша — инвалид с детства, но этот факт так тщательно скрывается Лелей, что на фирме никто и не подозревает об этом. Хотя можно только догадываться, какие материальные блага сулило открытие сего факта директору…

Стыдно иметь больного ребенка! Вот что самое неправильное и горькое в наших головах!
Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесска в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем…

Ах, мой милый Гадкий Утенок! Именно тебя вспоминаю я сегодня, когда моя доченька порхает среди других, так похожих на нее птенчиков. Прости, Мой Мальчик, что твоя мама так и не сумела превратить тебя в Прекрасного Лебедя, не сумела совершить Чудо, в которое мы так честно верили все эти 19 лет…

Но сегодня мы уже не такие страшные: уже не течет слюна изо рта, почти не валится набок голова, и нет на ногах тех знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города и отстаивать в очередях, чтобы их заказать…

Ах, туфельки, туфельки, красные туфельки, да еще с бантиком, да с каблучком! Как чудесно прыгает в них моя младшенькая, а я стою и опять глотаю слезы…
Евпатория — детская здравница, 1987 год.
Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и море Черное так нежно шумит… А впереди “бегут” наши утята: твоя “дэцепэшная” Дашка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка — ходячая выписка из истории болезни: “гиперкинетический синдром, мозжечковая недостаточность, левосторонний парез конечностей, органическое поражение ЦНС”. Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо!

И вдруг навстречу идет Она — Куколка, Малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) туфельки на каблучках: цок! цок! цок! Светило солнышко, и вдруг тучка набежала: наших деток увидела, смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: “Мама, это ляли?..” А мама громко и четко ей говорит: “Отойди, Машенька, это больные дети!”

Уходи, убегай, прячься от нас, Машенька, МЫ — БОЛЬНЫЕ! “МЫ — УРОДЫ! УРОДЫ!” Кто это кричит? Неужели это ты, спокойная девочка Ирочка, мамина дочка, которая в первый раз поцеловалась в 20 лет со своим будущим мужем, та самая Ирочка, у которой слезки набегали на глаза от оценки четыре по алгебре, которая самым страшным провалом в жизни считала то, что она не на все пятерки сдала экзамены при поступлении на истфак в университет, а когда родилась Дашенька, бросила все, чтобы лечить ребенка. Вот только никак не могла я ответить на ее плач: “Ты мне только скажи, Тань, за что все это? За что?!”

Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь тихо и страшно: “Я их всех задушу! Всех, в туфельках!!!”
Не надо, Ирочка, не плачь! У нас еще впереди много лет и много бед, а это “не служба, а так — службишка…” Еще не один раз прольются слезы, когда, взваливая на плечи семилетнее дитятко, мы потащим его на третий этаж поликлиники, а нам вслед по-прежнему будут смотреть люди с такими удивительно здоровыми детьми, которых и не бывает в природе…

Еще не один раз раздастся вслед презрительный шепот: “Нарожали уродов…”
А мужья, вернувшись поздно ночью после очередной “рыбалки”, будут ронять пьяные слезы и уговаривать нас отдать детей-хроников в дом ребенка или еще куда-нибудь… Лишь бы не видеть, лишь бы забыть! Да разве отдашь больную руку или ногу кому-нибудь, а сердце больное отдашь?
“Тебе что, одного инвалида мало? Еще хочешь?” (К вопросу о втором ребенке.)

Да, оказалось через 17 лет, хочу! Хочу жить и улыбаться всяким пустякам, хочу не думать о том, за какую ручку взять ребенка, чтобы скрыть дефекты рук, ног, шеи и пр. Хочу жить и улыбаться каждый день таким мелочам, как умение бегать и прыгать, кататься на велосипеде и еще много-много другого, что “нормальным” мамам кажется таким естественным… А мы тратили годы, чтобы научиться самим ходить по лестнице.
“Хочешь быть счастливым, будь им!”

И спасибо Вам, Александр Розенбаум, за песню “Значит, мы живы!”.
Не замыкайтесь в своих проблемах, идите “в люди”, пишите, рисуйте, участвуйте в различных творческих проектах, не стесняйтесь ходить в гости.
Пожалуйста, не бойтесь нас, мамы здоровых детей! Мы тоже хотим играть с вами, мы тоже хотим ходить в театры, парки, на аттракционы! Пожалуйста, возьмите нас играть!
Не надо никого обвинять в том, что так случилось. Постарайтесь не разочароваться в жизни, в дружбе, в Любви!
Храни, Господь, всех вас, и дай вам Боже пройти путь достойно, не сбросив и не потеряв ту ношу, которая вам досталась в жизни.

Да поможет вам Бог!

ЗЫ: я понимаю автора... Сыну было 18, когда я взяла 4-х летнюю доченьку. И первые недели я просто балдела от того, что я слышу топоток ног, что лезут под локоть, что я могу вести заруку ребенка... Понимаете? не тащить за руку, не поддерживать под руку, не готовиться резко вцепиться в кисть ребенка, чтобы предотвратить его падение, а ВЕСТИ ЗА РУКУ. не фиксировать ребенка коленями или локтями, не держать его поперек груди, когда тот сидит на коленях и не думать, каким боком посадить на колени, дабы коленкой зафиксировать правую спастическую ногу и освободить менее спастическую левую руку...

Я через 18 лет познала, какое наслаждение зашивать дырки на коленках, застирывать носки и колготки (в колготах по грязи! ааааа), с садистским удовольствием пускать на кухонные тряпки вдрызг изношенные вещи.

А знаете, какое невыразимое счастье ругать ребенка за то, что он полез через забор и шлепнулся в грязь в только что отстиранном полукомбезе?

А видеть и ощущать то, о чем читал только в книгах? Я о психофизическом развитии.... книги-то, оказывается, не врут.