Littleone 2009-2012 - Показать сообщение отдельно - Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Показать сообщение отдельно
Старый 01.10.2010, 12:50
ответ для Peshehodka , на сообщение « Здравствуйте уважаемые форумчане,... »
  #4905
Elsa
Ветеран
 
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793


Цитата:
Сообщение от Peshehodka Посмотреть сообщение
В 2009 через год мониторинг повторили, результат практический тот же. За год вес увеличился на 17 кг. Врач РДКБ посоветовала заменить Депакин на Топомакс. Топомакс нам не по карману, перешли на тореал по 50 2 раза в день. Тореал принимаем 8 мес., приступов не вижу, вес снизился на 10 кг. Повторили мониторинг, зарегистрировано 2 независимых источника эпиактивности, в виде комплексов острая-медленная волна в левой лобно-височной области и правой лобно-височной области.
В результате врач РДКБ настаивает на введении к Тореалу Кеппры 1000*2 р/д(половина моей зарплаты), а областной врач предлагает остаться на том же лечении, т.к. приступов нет и общее состояние ребенка не ухудшилось. Как поступить? И ввести новый препарат для семьи тяжело (Костромская область бесплатно лекарство не предоставляет) и не сделать всего необходимого для ребенка страшно?
100мг тореала на 13 лет-у вас маленькая доза, тем более для парциальной. Со временем вопрос встанет или об увеличении дозы или о введении нового препарата. Мы на своем примере заметили, что топамакс держит приступы, хотя ээг портится. Мы так продержались год. Через год приступ вышел и пришлось поднять дозу. Потом тоже добавили кеппру.
Кеппра хороший препарат. Когда сажают только на кеппру, то дозы большие-3000.
Многим помогает маленькая доза 500, если препарат добавляют к топамаксу.
Кепра еще является хорошим стимулятором, это ноотропный препарат.

У врачей из РДКБ есть такой принцип, чем больше тем лучше. Назначая такую дозировку, 2000 они вас практически переводят на кепру. В РДКБ многие врачи сейчас пишут труды по кепре.

А почему нельзя выбрать что-то среднее? Поговорить со своим врачом о поднятии дозы, или о введении кепры, но не 2000 а 250. Через какое-то время сделать мониторинг, оценить результаты.

Нам сначала Королева (при нас звонила в РДКБ, консультировалась) назначили кепры тоже 2000, начались галлюцинации, при засыпании дергалась нога. Снижать не хотела, опять звонила в Москву, сказали назначить какой-то еще успокаивающий препарат. Мы сами снизили до 1500.
Когда в бехтеревку пришли, они ужаснулись, куда столько на 50 кг веса! Снизили до 500. Сейчас на топамаксе 400, кепра 500 (височная)

Peshehodka, в каком вы городе Костр. обл. ?
Elsa is offline   Цитировать ·