[Сопелкин]

У моей дочки установлена гастростома в возрасте 1 года. До этого год были на зонде.
Гастростома была установлена из-за бульбарного синдрома - всё лилось в трахею.
Так же есть трахеостома.
Есть через рот мы за год научились, но нет-нет да и попадёт капелька в трахею. Из-за этого нас не хотели деканюлировать - давали возможность научиться есть.
Так мы и жили до недавнего момента используя гастростому крайне редко. Пока не заболели гриппом и глотание ухудшилось и в первую очередь воды. Стали давать в гастростому воду. Есть через рот.
Но пообщавшись с другими мамочками с детишками с трахеостомами мне стало как-то неуютно и я буду просить в этом году нас деканюлировать - лучше мы перейдём полностью на гастростому, чем останемся на всю жизнь с трахеостомой.

Достать приличную трубочку фирмы Кимберли Кларк нам помогли виртуальные друзья в Израиле, так как у нас эта продукция не сертифицирована. И тут я поняла, почему наши хирурги так нас старались "обучить" еде - жизнь с катетером Фолея вместо приличной гастростомической трубки - это просто ужас. А у нас трубка низкопрофильная - которая просто как пробочка на гастростому.

И вот тут начинается самое интересное.
Я столкнулась с тем, что в Москве и области я просто не знаю куда податься, чтобы нас проконсультировали по поводу питания через гастростому! Да, есть гастроэнтерологи и диетологи, но они ничего в этом не понимают - даже в год обратившись с проблемами пищеварения (тогда мы как раз только через гастростому и питались обычной едой) и снижения веса мы получили консультацию и кучу советов, от которых не стало лучше, а от некоторых даже стало хуже. А ребёнок растёт и ему явно не хватает калорий и питательных веществ уже сейчас, а пища через гастростому гораздо более жидкая и вариант кормиться целый день и не факт что доберёшь того, что нужно.
Я знаю, что есть энтеральное питание, которое как раз предназначено для гастростом и хорошо при недостатке веса, но как выбрать? Ведь даже в нашей стране, где гастростома у ребёнка это нонсенс есть выбор питания.

Нам сейчас 3,5 года.

Очень хотелось бы пообщаться с мамочками детишек с гастростомами.