Цитата:
Сообщение от Сопелкин
Брyня
у нас с трахеостомой совсем другая ситуация - ребёнок с рождения не дышал - врожденнный стридор, ларингомаляция и врачи вообще понять ничего не могли, до 1,5 месяцев были на трубке от ИВЛ (19 дней на ИВЛ, а потом просто отключили от аппарата и трубку отрезали, спасибо сразу надели на эту трубку тепловлагообменник). Если бы нам сразу поставили трахеостому, как сняли с ИВЛ, то возможно мы бы уже деканюлировались.
А так естественно стеноз гортани, парез голосовых связок. В Русаковке, где нам ставили трахеостому нам сказали, что мы никогда с трубки не слезем с таааким стенозом и полной параличем связок. А в филатовке, где мы и сейчас наблюдаемся сразу сказали - стеноз пройдет, а связки подвижны. После фундопликации и гастростомии уже через 4 месяца стеноз прошёл. А вот голосовые связки были непонятно какие. В этом году были у фониатра и нам сделали фиброскопию без наркоза - связки в идеальном состоянии. Вот я и надеюсь на деканюляцию.
А вот чтобы предлагали ставить трахеостому при проблемах с глотанием - такого я тут не слышала. Московские врачи как огня боятся трахеостомы и ставят её только при проблемах с дыханием.
Вы могли бы поделиться опытом по поводу гастро стомы? У нас хотя гастростома стоит 2,5 года, оказывается я такой чайник в этом вопросе 
А какая трубка у вас стоит?
А что вы даете есть?
Сколько поите?
Как вес набирается?
Кормите по ночам?
|
Мы тоже не дышали,с первой минуты рождения - ИВЛ,два с половиной месяца без перерыва.
Вообще в нашем случае конечно накосячили врачи мною ненавистной Колпинской реанимации.Они вообще на нас ставили огромный жирный крест,практически вытурили меня из больницы на третьем месяце,обещая,именно обещая
,что шансы у нас 50\50 - либо умрёт либо глубокий инвалид.Пичкали ребёнка всякой дрянью,что она практически не открывала глаза и не шевелилась все эти два с половиной месяца.Про уговоры на отказ я думаю и писать не надо,и так всё ясно.
Приехав домой первым делом я занялась переводом на Авангардную,мне ребёнка с боем отдали,были подняты на ноги все,от начмеда Авангардной до знакомого с КЗ с Москвы.
И о чудо
,на Авангардной у меня ребёнок задышал самостоятельно на пятый день.
Соответственно все рефлексы нафих убиты их "грамотным лечением"
Ну и вся неврология естественно тоже.
Уроды.Ненавижу.Господи прости меня.
Касаемо трехеостомы конечно да,я очень далека,слава богу хоть в этом обошлось.Но опять таки пришлось повоевать.
Она у меня ведь даже слюну не глотает,до сих пор.Неоднократно попадали в больницы,в реаниации,аспирации,до года так вообще не вылазили,с учётом того что вообще домой после рождения попали только в 5 месяцев.
Тогда и поднялся разговор насчёт трахеостомы.Хотя я смысла не вижу,что так,носоглотку,санировать,что через трахеостому санировать.Может конечно я ошибаюсь,я ещё не совсем медик,но чую скоро стану,раз карьера юриста не удалась
Почти до двух лет у нас была гастростома с хвостом такая на животе
,не помню как называется,она в свободном доступе у нас продаётся.
В два года мне привезли надкожную Skin Level Gastrostomy,сейчас у нас аналог,но немного отличается,Kimberly Clark,тоже надкожная.Жаль что в России нет их в продаже.
Кормлю я на самом деле всем что едим сами.
Отдельную какую то пищу не готовлю.
Сколько пою....Да даж незнаю уже
,часть она пьёт сама,часть через стому.Пьёт как я писала она только воду,а всё остальное так.По ночам не кормлю,уже давно кстати,с года наверное где-то.Точно не помню честно говоря,склероз замучал..
Вес...вес для меня самое страшное на сегодняшний день - почти 20 кг,нам сейчас три с половиной года.Самое страшное,потому что мне её уже не поднять,к тому же у меня жутко обострился остеохандроз,отдаёт всё в руки.