Это черновой вариант интервью, которое вскоре должно быть опубликовано в журнале для родителей, которые имеют "особых" детей. Написано довольно таки сухо, но поверьте, на протяжении этой истории столько слез пролито всеми участниками, это что то!
и не один раз пролито!!
( автор текста Штиль Е.
, записано с моих слов
Если начинать эту историю с меня – то, надо сказать, что мне почти 35 лет и у меня есть трое своих детей – все мальчики. С мужем мы как то обсуждали вариант приемного ребенка, именно девочки из детского дома. Сама я периодически ездила в неврологический детский дом, где живут малыши, собирала для них разные вещи и гуманитарную помощь. Я всегда знала о существовании таких детей. И в теории вынашивала идею про удочерение.
В мае 2011 года мой старший сын попал в больницу. Детская городская больница № 1 – там работает волонтёрская организация «Петербургские родители», я знаю одного из координаторов этой больницы, мы раньше пересекались.
Никогда не забуду этот взгляд, смотрящий сквозь прутья больничной кровати....эту худенькую, одинокую фигурку в огромном синем балахоне, одетом с чужого плеча.
Я стояла в холле отделения хирургии в больнице, и вдруг спиной почувствовала чей-то взгляд...обернулась...вот, палата возле сестринского поста, двери там всегда открыты, и кроватка возле двери, и мальчишка, маленький такой, с погремушкой в руке...сомтрит на меня пристально, не отрываясь.
Я сразу поняла, что он ничей.
С этого момента начинается наша история на троих, участниками которой являлись: я, Сергей Сергеевич из ДДИ для особых детей и ( как потом выяснится) новая мама Серёги...
Вообщем, диагнозов у Серёги полным-полно и все перечислять бессмысленно, но с одним их них он как раз лежал в 1 ДГБ: дисплазия кишечника, пища не усваивается, поэтому через пузо Серёги была выведена калостома, через которую все переваренное выходило в калоприемник. Жуткое зрелище. Серёга был очень худой, кожа да кости, а живот огромный, потомучто его все время вздувало и пучило...подгузники я ему покупала те, что для взрослых, калоприемники медсестры на отделении берегли, потомучто они недешёвые и поэтому их не меняли, а попросту прокалывали иголками, чтобы газы выходили...поэтому от Серёги все время исходил далеко не запах роз
. Рассказать о том, как он радовался дребежащей тележке, на которой развозили еду, значит ничего не рассказать. Он вскакивал на кровати, смеялся, размахивал руками, а потом быстро и жадно ел. Я плакала.
Я подошла к медсестрам и узнала, что это ребенок из дома-интерната №4 для детей с отклонениями развития города Павловска. Сразу же позвонила своей маме и сказала, чтобы она срочно собирала и привозила игрушки, потому что человек совершенно без игрушек находится в больнице.
Стало так получаться, что в больницу я езжу не столько к своему сыну, которому 15 лет и который уже шел на поправку, а к мальчику Сереже из Детского дома. У Сережи множество нарушений развития, но это было совсем не важно для меня. Ему 9 лет, серо-голубые глаза, он блондин. И совершенно непередаваемый взгляд, вообщем, он очень симпатичный.
Далее выяснилось, что у Серёжи нет одежды, что ему нужны подгузники. Я начала оставаться до ужина, чтобы его покормить. Еда – это отдельная тема. Как только начинало пахнуть едой – он вскакивал со своей кровати и начинал смеяться. Я была в шоке от этой необычной радости от простой еды. Он жадно пил и его лицо озаряла счастливая улыбка. Это было его единственным счастьем.
Сережа родился на 30 неделе беременности и весил не больше килограмма. Свой первый период жизни он находился на искусственной вентиляции легких. В тот момент и могла произойти «органика» - органическое поражение мозга, повлекшее множество других нарушений.
Я продолжила ездить к Сереже в больницу, уже после того, как выписали моего сына. Как-то раз я пришла, и встретила лежащую в палате девочку семнадцати лет. «А вы кто? – поинтересовалась она. – Знаете, моя мама тоже загляделась на Сережу и хочет узнать, из какого он детдома». Меня эти новости весьма удивили, слегка взволновали, но, конечно, обрадовали. Маму, как выяснилось, звали Лена. Мы никогда не сталкивались в палате – так получалось, что мы навещали Сережу поочередно.
Я всем говорила, что я волонтер.
Медсестры были рады и принимали меня хорошо.
Потом Сережка попал в реанимацию, пролежал там 5 дней. Это был страшно.
Но Серега и с этим справился. Я продолжала посещать его и в реанимации, очень трудно было уходить оттуда, оставлять его одного....С Леной мы встретились после реанимации уже на другом отделении. Было ощущение, будто мы знакомы сто лет. Наши дети давно выписались, но мы продолжали приходить к Сереже. Когда нужно было оформить пропуск, проще всего было обозначить на нем, что я мать. Так я и ходила к Сереже по пропуску, в котором было написано, что я его мать.
Мое семейное окружение воспринимало эту ситуацию не очень хорошо. Я встретила сопротивление со стороны мужа, старшего сына и мамы. Хоть они были и в курсе моей идеи о том, чтобы взять детдомовского ребенка в семью – здесь все поняли, что речь идет о необычном ребенке. Кроме того, разговор шел только о девочке и о так называемом здоровом ребенке. Но я не видела ничего не нормального в сложившейся ситуации. Однако все остальные думали, что мы сошли с ума.
Все – начиная от близких, и заканчивая медперсоналом.
Сережа вернулся из больницы в детский дом – и я проследовала за ним. ДДИ №4 (Павловск) – учреждение закрытого типа, туда довольно сложно пробиться со стороны. Нужны различные медицинские справки, долгие объяснения на тему кто ты и что ты. В Павловском детском доме живет свыше 500 детей-инвалидов, и, конечно, персональное внимание и индивидуальный подход – роскошь для такого ребенка. Последние десять лет в этом ДДИ работают волонтерские организации, которые обеспечивают детям особый уход и дополнительную поддержку, помогая развивать их навыки и возможности. Но и этих ресурсов мало, для того, чтобы обеспечить ребенку полноценную жизнь.
В детский дом меня провели как раз сотрудники благотворительной организации «Шаг навстречу», которые уже успели проникнуться историей моих взаимоотношений с одним из их подопечных. «Шаг навстречу» работает с детьми 3 корпуса, Сережа – один из них. Я пришла опять-таки как волонтёр. Мне не совсем было понятно, что теперь делать – и самая первая мысль была бросить работу и уйти в «Шаг навстречу» штатным волонтёром. Больше всего меня на тот момент беспокоила Сережина реабилитация после операции – за ним требовался тщательный уход. Ему «починили» попу, зашили живот и убрали калостому; с этих пор он стал ходить в туалет как обычный ребенок, но для его организма это очень непростая задача. В те моменты за его попой необходимо было ухаживать 24 часа в режиме нон-стоп! Не удивительно, что детский дом не в силах обеспечить такой сервис.
Через сутки пребывания в детском доме, я обнаружила Сережу в ухудшенном состоянии, его кожа была в кровоподтёках. Я поняла, что ребенка надо срочно отсюда забирать. Как? Пришлось мыслить глобально. Посовещавшись с заместителем директора ДДИ №4 , и сходив в Опеку Павловска, мне стало понятно, что оптимальным вариантом в данном случае будет опекунство. В Опеке мне всё объяснили. Если ребенок находится под опекой – то его медицинское обслуживание происходит за счет государства, так как он числится за детским домом. Если же он усыновлен, то все расходы ты берешь на себя. В случае с Сережей и его сложностями со здоровьем – нам всем показалось разумней рассмотреть вариант именно опекунства.
Надо сказать, что на моем пути мне посчастливилось встретить очень дружелюбных и отзывчивых людей. Мне повезло. Особенно порадовали соцработники и сотрудники органов опеки: принято считать, что там чаще всего отказывают. Я была в трех департаментах органов Опеки, и везде мне были рады и хорошо принимали. Но недоумение с их стороны всё равно было очевидным. Мое желание помочь Сереже всех искренне удивляло. Младший персонал детского дома вообще подумал, что делается это ради денег. Пособие опекуну на ребенка – что-то около 8 тысяч в месяц – оказывается, многим кажется выгодной историей. Да уж.Это поразительно.
Сразу после больницы Лена уехала в деревню со всеми своими детьми, которых у нее пятеро. Она и Сережу хотела в деревню забрать. Мы обсудили с ней этот момент, поразмыслили немного, и было принято решение, что я поеду к директору детского дома, и буду умолять его отпустить Сережу. Очень важно, чтобы директор содействовал, а не противодействовал в таких делах. И здесь мы тоже встретили зеленый свет.