Littleone 2009-2012 - Показать сообщение отдельно - Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Показать сообщение отдельно
Старый 01.12.2011, 17:42   #7481
lanik22
Ветеран
 
Аватар для lanik22
 
Регистрация: 02.06.2009
Адрес: Калининский район
Сообщений: 850


Цитата:
Сообщение от Elenamama Посмотреть сообщение
Всем здравствуйте.
Хотела поделиться, были на приеме у Гуменник поставила она нам эпилетич энцефалопатию (синдром Леннокса-Гасто), в первый раз такое написала. потом пишет нельзя исключить нейрометаболический генез заболевания.
напомню про нас, 3 года. пробовали депакин, топомакс,финлепсин, конвульсофин, ламиктал, кеппра. приступы идут каждый день.
уже почти год на топомаксе (2-й раз вводили) и фризиуме, приступов было меньше почти исчезли на несколько месяцев серии (махает головой вниз,таких серий 4 за весь день стало в последнюю неделю),кроме этого на случайные удары или оступается или упадет что-то из рук, или резкие звуки- отдельные подергивания головой 1 раз(раз 6-7 за день). речь не пошла,из развития глобальных изменений нет. врач рекомендовала доставать суксилеп, но нет его нигде, пентидан его аналог обещают из финки, но пока тоже нет его, предлагает врач опять депакин вводить, хроносферу, третьим препаратом. со слов энцефалограмма очень плохая, то что мы видим, это лишь малая часть того что есть на самом деле, на ээг приступы идут постоянно.
летом делали повторное мрт: начальн. атрофич изменения левого гиппокампа, метаболические нарушения(потеря нейрональной ткани) в область левого гиппокампа.
врач все время говорит о генетическом обследовании, считает что в этом причина эпи, которое мы пока не можем сделать в связи с хр. фурункулезом и антибиотикотерапией почти каждый месяц. вот такие дела.
Грустно то как...Может в Москву?Пока ребенок маленький,попроще.Мой взрослый,на машине довезти куда-то в городе и то проблема.
__________________
"Толерантность-терпимость к чужому образу жизни,поведению,обычаям,чувствам,мнениям,идеям, верованиям."(Википедия) "Делай,что можешь,с тем,что у тебя есть и там,где находишься."(Т.Рузвельт)
lanik22 is offline   Цитировать ·