Тема закрыта по п. 7.5 Правил
Цитата:
|
Автор, создавший тему, несет ответственность за эту тему, отвечает на вопросы в ней и сам оказывает помощь. Куратор темы о материальной помощи ОБЯЗАН не реже, чем раз в две недели, предоставлять отчет о поступивших денежных средствах и произведенных тратах. Если автор темы (или человек его замещающий) не отвечает на вопросы и не появляется в теме в течение 3 недель, то тема закрывается.
|
Модератор.
болезнь Werdnig-Hoffmann, — наиболее неблагоприятная форма SMA.
Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием. Тип 1 SMA проявляется у детей в период от рождения до 6 месяцев.
Болезнь начала проявляться в 1,5 месяца,точный диагноз был определен только в 2 месяца генетическим анализом. Сейчас малыш уже на аппарате ИВЛ. Малыш уже 2 месяца находится в реанимации и чтобы его забрать домой нужен свой аппарат. На данный момент идет сбор на 1 аппарат,после будет открыт на второй т.к. необходим резервный на случай поломки первого.
Аппаратура дорогостоящая, была подобрана индивидуально под Радомирчика. Малыш третий ребенок в семье и у родителей нет такой финансовой возможности преобрести самостоятельно аппаратуру.
На данный момент малыш находится в реанимации Гатчинской больницы.Мама все время только и отвоевывала его право на нахождении в больнице своего малыша.От него все отказывались отмахиваясь фразой, что он не перспективный.Сейчас она отвоевало право это,но им нужна помощь.
Помощь мы принимаем любую,как финансовую так и в распространении информации, распространении листовок, рассылке по фондам.
Заявленная сумма к сбору на 1 аппарат со всеми комплектующими 713670руб+транспортировка в реанимационной машине с бригадой реанимационной(пока сумма не известна и оплачивается по факту)
Собрано: 578740,40 руб. - 272084 руб (см. расходы)= 319013 руб
расходы:Взнос за аппарат ИВЛ 260000 руб.
Оплата доктора за выезд,подключение , доставка аппарата ИВЛ и консультацию 8400 руб.
АЛЬФАРЕ 2 банки по 890 руб=1780 руб.
За обналичивание со счетов билайн
за 28000руб- 1904 руб
Итого : 272084 руб.
1.Карта сбербанка 4276 5500 2933 9861 Хаидбаева Лилия Ивановна 1895\0895
2.Номер Билайн для пополнения 8(965)010-05-10 Номер открыт
. Номер Билайн 8(906)274-42-94 Номер открыт для пополнения. Это телефон мамы Радомира,можно так же по нему с ней связаться.
3.Webmoney
евро E325790425729
доллары Z388933957118
рубли R196387290749
4.Яндекс деньги
4100170335689