Littleone 2009-2012 - Показать сообщение отдельно - Краниостеноз... кто сталкивался?...
Показать сообщение отдельно
Старый 28.03.2009, 10:33
ответ для julka80 , на сообщение « Краниостеноз... кто сталкивался?... »
  #3
Nasa
Элита
 
Регистрация: 23.03.2008
Адрес: м. Комендантский/м. Пионерская
Сообщений: 1 973


Пошли на осмотры после того, как я нащупала мягкий бугорок за ушком... В итоге - прошли КТ и установили, что у нас: частичный краниостеноз (раннее сращение швов черепа - проявляется в нестандартной форме черепа), эта аневризма вены, опущенный мозжечок, ну и до кучи - небольшая гидроцефалия. Обнаружили в 6 месяцев - как раз накануне 23 февраля... Сейчас нам уже почти 7 месяцев.

Изначально общались в Педиатрической академии с нейрохирургом Цибизовым А.И., он сказал, что нам лучше всего по поводу аневризмы вены в Москву податься в НИИ Бурденко, а потом решать остальные проблемы...

Странно, что по гидроцефалии мы еще с РД делали НСГ и периодически делали УЗИ головного мозга, в том числе и у Иове... и до тех пор ничего страшного не находили..."водичка" была чуть выше нормы при нормальном развитии малыша...
Напишу о наших результатах:
Были у Гармашова Ю.А., Иове, в ВМА (Лайбдаун... какая-то такая фамилия...), а также - общались с Коршуновым А.Е. из НИИ Бурденко в Москве (по ссылке Евтушенко Марии http://pediatrics.ru/forum/7-416-1 - ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЕЙ - обсуждение было здесь http://www.forum.littleone.ru/showth...1104113&page=5). Кстати и Цибизов А.И. и в ВМА нам сказали, чтобы мы в Поленова в СПб не ходили, т.к. там деток больше калечат, чем лечат...Мы пока и не ходили, хотя вот профессор Пальчик направил нас к Воронову В.Г. Пока думаем, идти или нет...

В результате первичный диагноз Гармашова Ю.А. "аневризма вены Галена" у нас не подтвердился. Присутствует "просто расширение этой и других вен". По мнению врачей (Иове, ВМА, Коршунов из Бурденко), очень велика вероятность того, что эта и все перечисленные ранее наши болячки - следствие одной - краниостеноза. Он у нас выражается в том, что сагиттальный полностью зарос ( - вдоль машушки - его как будто и не было) и метопический асимметрично (по бокам). Зато есть шов, которого быть не должно... У нас лобик пополам разделен, сказали, что, может быть, это и спасает пока от последствий... Т.к. малыш развивается нормально: гулит, переворачивается, смеется, улыбается, пытается садиться, вставать, ползать, встает на коленки, очень любознательный.

Так что ложимся на госпитализацию в ДГБ№1 - будет Иова нам череп кроить... Все остальное - будем наблюдать после операции...я так поняла, что он себе случаи сложные берет и мы попали в эту категорию...

Немного предыстории: беременность была почти идеальная, однако, на узи нам обнаружили уплощение затылка и пошли наши мытарства: МГЦ, потом прокол (анализ крови плода на хромосомы - все ОК). Родились внепланово кесарево, т.к. матка долго не раскрывалась, а воды отошли, начали стимулировать (в т.ч. окситоцином), после 16 часов все-таки кесарево...
Головка у малыша была асимметричная, но нам сказали, что у нас такие гены, значит у кого-то уже была в роду подобная голова, но т.к. была еще и гидроцефалия небольшая, сказали, что к остеопату можно бы сходить...Ходили к Леонтьеву в центр "ОстеопатИя", честно говоря, не могу сказать, был ли результат...он сказал, что немного нам поправил форму, ну не заметила я этого... может плохо смотрела, не знаю...
Невролог собиралась нас отправить к нейрохирургам по поводу гидроцефалии где-нибудь к году... В общем случайно мы нашли краниостеноз... Вот так...

Хотелось бы, конечно, знать причину, т.к второго планировали рожать... Пока нашла только облучение рентгеном и возможные гены... Придется все-таки возвращаться в МГЦ - нам советовали прийти после рождения ребенка, но мы не пошли, т.к. все нормально вроде бы было...А вот как повернулось... Еще бабушка с дедушкой обвиняют меня, что поздно собрались рожать - мне 29 лет при зачатии было... А у вас какой возраст?
Nasa is offline   Цитировать ·