Elenamama, вы держитесь! У меня рядом с работой коррекционная школа, многие дети ходят туда самостоятельно, кто-то парами с друзьями, ездят на общественном транспорте (кого-то конечно родители за руку ведут). По этим детям видно, что они отличаются от сверстников. Но они ЖИВУТ! и радуются каждому дню. И они управляемы в своих рамках. Надо держаться, заниматься и верить. Это беда и испытание и лучше бы этих испытаний не было
. Но это делает и вас и ваших детей сильнее. Всё должно быть!
У нас в городе собирают сейчас деньги для маленькой девочки с редким синдромом (неизлечимым, генетика), она не ходит и не может самостоятельно дышать без аппарата ИВЛ и кушает через зонд. Но она ТАК улыбается... и играет, и любит наряды и игрушки и она живет!
Всё должно быть хорошо, завтрашний день не может загадать никто из самых здоровых людей с самыми здоровыми детьми (сама до болезни младшей считала самой страшной болезнью воспаление почек и аденоиды, честно! просто о других не знала и даже не задумывалась, а вот как оборачивается).
Просто не планируйте завтрашний день, месяц, год, десятилетия. Делайте то, что можете здесь и сейчас и дальше уже от вас не зависит, верьте!
У меня у самой очень большая мечта, прямо заветная -РЕМИССИЯ. Думаю об этом каждую минуту. Пока нету её
, полтора года подбираем препарат. Сама иногда думаю, что ничего не будет, а потом с народом пообщаюсь, посмотрю чужие хорошие примеры вот как у Elsa и надежда опять появляется.