|
|
19.10.2009, 10:18
|
#1
|
Ветеран
Регистрация: 06.12.2007
Адрес: Ашдод, Израиль
Сообщений: 984
|
Баклофен (baklofen) для снятия спастики. Кто пробовал?
27.03.2010
Смотри отчет о баклофен-тесте
Всем привет.
Нам рекомендуют попробовать баклофен - можно таблетки, но это долго и большие дозы, а можно - через иньекцию прямо в позвоночник (спинно-мозговую жидкость).
Во втором варианте если это ОНО, спастика сразу же уходит, буквально на глазах.
Вот собираю информацию, все что есть в инете уже прочла и на русском и на иврите, интересно еще послушать "живых" свидетелей....
Спасибо
__________________
Адам Александрович (16.06.2005),
Рон Александрович (17.11.2009),
Папа Саша + Мама Маша
Последний раз редактировалось Alexmuss; 27.03.2010 в 13:20.
|
|
Цитировать ·
|
19.10.2009, 11:56
|
#2
|
Элита
Регистрация: 19.04.2009
Адрес: Выборгское ш.5 к1
Сообщений: 1 657
|
мы пили таблетки, понравились. Лучше подействовало, чем мидокалм. И сами таблеточки меньше и растворяются-прглатываются лучше и эффект (у нас) лучше. Инъекция - это круто, только мне кажется у нас это не делают. Хотя может кто слышал, интересно.
Не помню как скоро мы почувствовали эффект, по-моему на первой же неделе приема.
|
|
Цитировать ·
|
19.10.2009, 14:28
|
#3
|
Ветеран
Регистрация: 09.12.2007
Сообщений: 717
|
мы не стали принимать, т.к у нас эпилепся, пусть даже в ремиссии, но страшно рисковать..
|
|
Цитировать ·
|
20.10.2009, 16:34
|
#4
|
Активный участник
Регистрация: 13.05.2008
Сообщений: 400
|
Я думаю имеется ввиду баклофеновая помпа.
Делают в Москве, на терртории России не зарегестрированна, стоит очень дорого, есть ограничения на применение.
|
|
Цитировать ·
|
20.10.2009, 16:54
|
#5
|
Элита
Регистрация: 05.01.2007
Адрес: Санкт-Петербург (Коломяги) ранее Москва
Сообщений: 2 062
|
Мы пили. Хотели снять спастику в ногах. Не помогло совсем, зато расслабилось там где не надо (мыжцы лица - слюнотечение в результате )
|
|
Цитировать ·
|
20.10.2009, 17:10
|
#6
|
Участник
Регистрация: 01.10.2008
Сообщений: 240
|
Мы пили, в таблетках. После приема таблетки буквально через полчаса, мы уходили в прострацию, и вообще были никакие в эмоциональном плане. Знаю, что у деток часто такая реакция от него.
|
|
Цитировать ·
|
20.10.2009, 18:05
|
#7
|
Ветеран
Регистрация: 06.12.2007
Адрес: Ашдод, Израиль
Сообщений: 984
|
Цитата:
Сообщение от Илья
Я думаю имеется ввиду баклофеновая помпа.
Делают в Москве, на терртории России не зарегестрированна, стоит очень дорого, есть ограничения на применение.
|
Совершенно верно, речь идет о помпе.
Но прежде чем делать операцию по вживлению помпы, делают пробный укол в позвоночник.
Если это ОНО, то результат видно сразу, тогда уже стоИт решаться на операцию...
Спасибо всем за отзывы !!
Постою, еще послушаю
__________________
Адам Александрович (16.06.2005),
Рон Александрович (17.11.2009),
Папа Саша + Мама Маша
|
|
Цитировать ·
|
20.10.2009, 18:28
|
#8
|
Старожил
Регистрация: 17.04.2007
Адрес: Парк Победы. Варшавская))))))))))))))))))))))))))))
Сообщений: 1 187
|
поищи по московским сайтам на 7ya - там такое встречается. По отзывам я поняла, что практическое ее использование затруднительно - фактически дырка в организме, в которую будут подавать баклофен. Оттуда то жидкость сочиться, то... Но может это так в России делают.. А так это современный способ, конечно. При диплегии - здорово.
|
|
Цитировать ·
|
27.03.2010, 13:18
|
#9
|
Ветеран
Регистрация: 06.12.2007
Адрес: Ашдод, Израиль
Сообщений: 984
|
Итак, коротенький отчет о баклофен-тесте, который мы сделали в конце декабря.
Процедура следущая - в условиях реанимации ребенку под наркозом (легкий сон) вводят в спинной мозг суточную дозу (даже завышенную) баклофена и наблюдают ребенка в течении суток.
Реакция наступает через 3-5 часов после введения вещества, а через 24 часа вещество полностью выходит из организма.
Наркоз и введение баклофена прошло благополучно, через несколько часов мы попытались поставить Адама на ноги в ходунки (обычно он ходит в них уже без проблем), ему было очень тяжело встать на ноги, они были как ватные, около получаса Адам привыкал к новому ощущению в ногах и в итоге смог пройти немного в ходунках.
Это наши визуальные заключения.
Заключение врача - спастика значительно снизилась, клонус (дрожание) пропал вообще, аллергии и каких-либо побочных эффектов не выявлено - наш ребенок реагирует на баклофен и ему ПОКАЗАНО вживление балофеновой помпы.
Кстати вот статья с подробным описанием самой помпы и процедуры http://www.dislife.ru/flow/theme/910/
Теперь главный вопрос в нашей семье - ДЕЛАТЬ или НЕ ДЕЛАТЬ ?????
ЗА:
1. Снятие спастики
2. Значительные сдвиги в моторном развитии (умственно Адам развит на свой возраст)
3. Обратимость операции. Скажем черз год, если мы увидим, что реакция не та или есть что-то что будет мешать, помпу можно без проблем вытащить, хотя врач, которая единственная в израиле делает эту операцию вот уже 6 лет, говорит, что еще ни разу никто не обращался к ней с просьбой вытащить помпу.
ПРОТИВ:
1. Сам факт операции
2. Опасность ПЕРЕ-расслабления мышц и потери наработанных навыков (существует такое мнение у других врачей)
Что скажете?
Может есть еще какие-то нюансы?
Буду рада услышать вас....
__________________
Адам Александрович (16.06.2005),
Рон Александрович (17.11.2009),
Папа Саша + Мама Маша
|
|
Цитировать ·
|
27.03.2010, 13:34
|
#10
|
♠ ♥ ♣ ♦
Регистрация: 05.10.2003
Адрес: Рыбная Слобода
Сообщений: 4 814
|
Мы почти три года были на таблетках баклофена, нормализовался сон, снизилась спастика языка, ушли спазмы желудочные...но потом мы все отменили, т.к. реально почувствовали, что если случайно ( в поезде) не было с собой баклофена, то ребенок не спал всю ночь, заворачивалась буквально от спазмов. Слезали с него постепенно, в течении полугода.
|
|
Цитировать ·
|
Ваши права в разделе
|
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения
HTML код Выкл.
|
|
|
Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000—2012 Littleone®.
|
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод на русский язык - idelena
|
|
|
|